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日記 ステロイド

【コロナ】裁縫なんか大っきらいなのに【マスク】

コロナ騒動は相変わらず、終息する気配も見えませんね(´・ω・)
私の住む辺りでは、最近ようやくトイレットペーパーが普通に店に置かれるようになって来ました。
でも私がいつも使っているお気に入りがいつでも手に入るようになるには、もうちょっとかかりそう。
幸いな事にティッシュは元々手に入れやすかったので困ってはいませんでした。

もうすぐ4月だというのに、相変わらず手に入らないのはマスクですよね~(‘ω`)
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでいるので、普段からマスクは欠かせない私。
なので一応買い置きはあったのですが、余分に買ってあった訳ではないので、もうかなり在庫がヤバい事に・・・。
ネットで布マスクが注文できたので注文したのに、届くのは4月に入ってかららしいし。
仕方がないので買い物に行くために1時間ほど使っただけのマスクは、消毒液をスプレーして2~3回使っています。

実は少し前から、ずっと買おうかどうしようか気になっていたマスクがあったのです。

 

こちらなのですが・・・。
なぜすぐに買わなかったのかというと、これは自分で作らなければならないから!
マスクの手作りキットなんですよねぇ。

何を隠そう(何も隠さないけどw)私は裁縫が大の苦手。
苦手というか嫌い!大嫌い!
ボタン付けくらいはするけど、それ以上の事は本当にやりたくない!
綿100信者な私に取ってとても魅力的な商品なんだけど、作りたくない・・・。
完成品が欲しい!
・・・という訳で、ずっと購入を躊躇していました。
それに加えてホワイトはずっと売り切れだったので、
「色付きのマスクは嫌だ・・・」
というのもありました。

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でも最近ずっとホワイトが売ってるんですよね~。
気になる!
気になって毎日サイトを見てしまう・・・。
そしてどんどん減っていくマスクの在庫。
4月にならないと届かない完成品布マスク。
あーもうポチってしまえ!
と買ってしまいました。
完成品と違って即座に届いて、ショップもかなり好印象!
だったのはいいんですが、やっぱり手作りしなきゃなんですよねー・・・。

私が持っているミシンは、もう15年以上前に買ったニッセンの小さい小さい「かわいいミシン」(商品名)のみ。
しかも前回使ったのって、多分もう10年以上前。
使えるのか・・・?
最悪手縫いだな、と思いつつ引っ張り出した「かわいいミシン」。
多少下糸が絡まってはいましたが、入れ直したら何とか縫えました。

私にしては、なかなかの出来栄え(*´∀`)
本当はアイロンを使って折り目をしっかり付けるように、説明書には書かれていたのですが・・・。
アイロンを出して来るのが面倒で適当な折り目で縫ってしまいましたw
裁縫大嫌いな私でも何とかそれらしいマスクが作れて大満足です!
3枚もあるので洗い替え用もバッチリだし、これで当分安心ですね。

ただ、この手作りキットを注文したすぐ後に母から電話がありまして。
「近所のドラッグストアでマスク売ってたけど、いる?」
Σ(゚Д゚)
有り難いので、お願いした所久々に箱入りマスクが手に入りました。
そうと分かってたら手作りキット買わなかったけど・・・思ったより良い出来だったから、これはこれでいいかな、と思っていますw

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】月曜の憂鬱【知的障害】

今月は月曜休みが多くて、ちょっと困っていました。
だって休みの日にまで早起きしたくないのに、朝ごはんが遅くなると怒り出す人がいるから(-“-;)
そんなこんなで最近は長男が月曜の朝無事送迎車に乗って出かけると、ホッとしてしまう私です。

それで、先日ついに長男もゴッドクリーナーデビュー致しました。
初めてという事で、期待通りの汚れ具合でしたw

 

 

 

 

 

 

本人は足湯が好きなので、30分間大人しく、いい子にしていてくれましたよ(*´∀`)

果たしてこれが自閉症に何らかの変化をもたらすのか正直疑問ではありますが、まぁその辺はさほど期待していません。
これが長男が幼児期だったら、ものすごく期待して通い詰めたんだろうなぁとは思いますが。

そしてゴッドクリーナー後の月曜日、私は休みだったので日曜の夜に長男に
「お母さんは明日休みだから、早起きしません。怒っちゃダメだよ。朝ごはんは7時頃ね」
と言っておきました。
グループホームに行くまでは別に怒った事もなかったのに、なぜかグループホームに入った途端に私が平日(月曜)朝に寝坊するのが気に食わなくなったらしく、必ず怒っていた長男。
前夜に言い聞かせておいた所で、結局毎回怒っていたんですよね(‘ω`)
それでも一応言っておかないと気が済まない!

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月曜の朝、本当はもうちょっと布団でウダウダしていたい所を6時半頃起きて、少しゆっくりしたいのを我慢して早々に朝ご飯を作り始めました。
長男は多少固い表情をしてはいたものの、いつものように「食べない!」と怒り出す事もなく、無事朝食を終える事ができました。
えー!すごい!怒らなかったの初めてじゃん!!
しかしゴッドクリーナーをした直後のタイミングで・・・何か関係あったりするんでしょうかねぇ?

そして1週間経った先週末。
今日23日月曜もお休みだったのですが、長男がとっくに寝てしまった後に言い聞かせるのを忘れていた事に気付きました。
/(^o^)\
それでも断固として早起きはしない私!w
お互いストレスが溜まるし、仕方ないから休みの日にも早起きしようかな、と思った事もありました。
が、何で貴重な休日に長男に気を使って早起きせにゃならんの!
って思うと腹が立つんですよね~。
長男が出かける時間に間に合わなくなるって言うなら怒るのも分かるけど、全然支障がないのになぜそこまで怒る!?
私の寝坊なんて、どんだけ遅くてもせいぜい7時10分前後なのに!
(長男が家を出るのは8時35分なので、私が7時過ぎに起きても超余裕!)
何という理不尽orz
それでも6時半(いつもより20分ほど遅い)には起きる程度には気を使ってるんですけどね。

起きて恐る恐る長男の様子を見ると、多少表情は固いものの、そこまで怒っている様子もなく、
「おはよう」
と声をかけたら
「おはよう」
と返事が返って来ました。
とりあえずホッとする私。
いつもなら少しゆっくりパソコンいじってから朝食作りをするのですが、気を使っているのですぐに朝食を作り始めました。
何でこんなに気を使わなきゃならないんだ!w
不穏な独り言が増えていたので(色々否定的な言葉を繰り返す等)戦々恐々でしたが、何とか普通に朝ご飯を食べ終わって身支度を始めてくれてホッとしました。
そして長男を送り出す時に
「ちょっと怒ってる?」
と聞いてみたら頷いていました。
やっぱり、ずっと表情固かったもんなー。
それでも爆発しなかったのは大きな進歩なので
「でも怒らなかったね、偉いね」
と褒めてあげました。

今まで何度前夜に言い聞かせてもダメだったのに、昨夜はそれを忘れても爆発する事なくいられたのは本当にすごい!
ゴッドクリーナー・・・関係あるんかなぁ?

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】受診27回目【間質性肺炎】

今日は退院後27回目の受診日でした。
コロナ騒ぎが大きくなってからは初の病院です。
混み具合はどうかなと思っていたのですが、普段とさほど変わりありませんでした。
一応まだ市内で感染者が出ていないせいなのか?

今日はA先生の受診からスタート。
いつものように
「咳や痰は出ますか?」
と聞かれましたが、こちらもいつも通り
「全くないです」
と言うのがもはやルーティーンですねw

毎回毎回上がって行くKL-6ですがようやく上げ止まった感じで、ほぼ横ばいでした。
まぁ微増なんですがね(#^ω^)
どうせ横ばいなら、多少でも下がってくれればいいものを!
それにしてもここしばらくは平気で数100単位で上昇し続けていたので、ちょっとホッとした所ではあります。
KL-6が上がり続ける事についてA先生は
「特に原因はない、ストレスも関係ないし、対処法もない」
って言われたけど、やっぱりストレス関係あるんじゃないかなぁ。
ここしばらく仕事関係でストレス感じていたけど、ようやく落ち着いて来た所で横ばい状態になったからなぁ。
先月から飲むようになった肝臓の薬が効いたのか、肝臓の数値はちょっとマシになっていました。
まだまだ基準値は越えているので、このまま薬続行です。

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A先生にはかねがね
「体重を落として下さい」
と言われていますが、夕食時間を少し早めるようになってからほんの少しではありますが体重が減って来ているので、先生にそう言うと
「期待してますw」
と言われましたw
真面目にやらねばなぁ(´・ω・)

そして次は研修医のB先生。
B先生は特にメカニクスハンドを毎回気にしてくれます。
「全然良くならないです。それどころか、範囲が広がっています」
と手の平を見せると、ドレニゾンテープの量を1日1枚から2枚に増やしてくれましたw

そういえば手根管症候群の方は何とか小康を保っている感じですね。
朝目覚めた時点での強張りはありますが、すぐに動くようになって痛みも感じなくなるので、生活に支障が出るレベルではありません。
有り難い・・・!

ゴッドクリーナーが少しでも良い影響を与えてくれれば、と思っていましたが、今回の結果では微妙な感じですね。
一応多少とは言え血液検査の結果は良かったので、体に悪いという事もないのでしょうが、
この結果がゴッドクリーナーと関係あるのかというと、そういう訳じゃないんでしょうしね。
先日行った時は、最初に比べたら大分水の色が薄くなって来たので、少し通う頻度を下げてもいいかな、と思っています。

次回6週間後の予約を取ろうとしたら、6週間後はもうゴールデンウィークになるんですね!
早いなぁ・・・。
そういう訳なので、次回は5週間後の受診になります。
その頃にはコロナ騒動が治まって、USJのリベンジを果たす目処が立っていますように!

帰りに薬局に寄って薬をもらって来たついでに買い物をしました。
その時の買い物袋がこちらなのですが↓
でっかい方が薬で、小さい方が買い物袋です。
もう自分で笑っちゃったので思わす写真に撮ったんですが、サイズ的に普通逆ですよねww

次男に見せて
「こっちが薬で、こっちが買い物袋だよ」
って言ったら
「マジか・・・」
って言われましたw
薬の量多すぎ/(^o^)\

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病気の体験を逆手に取ってビジネスにした話等、
単なる読み物としても面白いと思いますよ!
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膠原病

【膠原病】ついに認証不可に【メカニクスハンド】

もうすっかり春の陽気ですね。
すっかりブログ更新をサボってしまっている今日この頃ですが、病気の事、長男のグループホームの事、特に大きな変化もなく、という感じです。

というか、メカニクスハンドに限って言うとむしろ悪化しているようなorz
相変わらず親指から中指まではひどい荒れ具合。
それに加えて、最近は手のひらや薬指、小指まで症状が出て来る始末です。
そしてここ1ヶ月くらいで気付いたのですが、膝や足の指にまで症状が出ていました。
普段見ないから全然気付かなかった(;ω;)
膝をつくと妙に痛いなーと思って見てみたら、怪我をしたわけでもないのに擦りむいたみたいになっていて気付きました。
足の指なんて普段全く見ないし、手の指のようにあかぎれになる事がないので、本当に気づきませんでしたよ・・・。
そもそも近眼&老眼の私にとって、足なんてものすごく見づらい位置なので、ますます気付きません。
足指の付け根から関節辺りまで、手と同じ感じでガサガサになっています 。・゚・(ノД`)・゚・。
まぁ、痛くないし足の指はまだいい!
でも手の指は・・・orz
ちなみに今の状態です。

目も当てられない(‘ω`)
暖かくなったら少しは良くなるかなーと淡い期待を抱いていたんですが、全然ダメですね。
毎日薬を塗って、ハンドクリームで保湿もして、ドレニゾンテープも貼ってるんだけどなぁ(´・ω・)

最近では手の甲側の指第二関節もガサついて、あかぎれが出るようになって来ましたよ・・・。
どこまで悪くなるんでしょうか。

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そしてついに、私のスマホが親指の指紋を認証してくれなくなりました。
親指はこんな状態↓
こうして見ると、他の指の爪の生え際も、なかなかひどい状態ですね・・・。
何度か挑戦したら、運が良ければ10回に1回くらいは認証成功する事もなくもない・・・そんな感じです。
地味に面倒ですw

( ゚д゚)ハッ!
だったら今の状態でまた新しく指紋を登録すればいいんじゃん!
あったまイイー!
と思いつき、イソイソと指紋登録をしたのですが・・・。
『指紋が読み取れませんでした』
って画面に表示されて登録できませんでした(ノД`)゚.*・
仕方がないので、かろうじて読み取れる他の指で認証するか、パターン入力でロック解除しています(´・ω・)

他の方もこんな感じの症状が出ているんでしょうか?
私が特にひどいという事もないならちょっと諦めもつくんですが、どうなんだろう?
何しろ周りにメカニクスハンドの人なんて誰もいませんからねぇ。
もうそろそろこの症状が出て1年。
薬を使い始めたのが確か8月くらい。
もう少し良くなると期待していたのですが、今の所悪くなる一方なんですよね。
果たして良くなる日は来るのだろうか・・・?

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日記

【USJ】自分の心のなだめ方【休園】

あ”ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!
よりによって出発1週間切ってからのUSJ休園決定とか、ないわー(ノД`)゚.*・
こんなにコロナが大騒ぎになる前から計画して予約して、お金も払い込んで・・・仕事も休みを取って・・・あとは出発を待つだけ状態だったのに!
なんでこのタイミングか!!
進撃の巨人ライドがー!
調査兵団食堂がー! 。・゚・(ノД`)・゚・。

まぁ、バスツアーも入園チケットも全額払い戻しの通知が来たから金銭的な痛みはないけど、
それだけじゃないもん!
すっごく楽しみにしていたのに、お陰で休園決定が下された一昨日はショックのあまり日課の筋トレもすっかり忘れちゃってたわ(。-`ω-)

一昨日怒り狂っていた所に実母から電話がありまして。
実母はかねてからコロナウイルスの事を心配してくれていたので、その事で電話をくれました。
USJ休園決定の話をすると
「あー良かった、心配してたんだよ」
と。
そりゃね・・・。
私だって心のどこかでホッとしているのも事実。
感染したらかなりヤバい間質性肺炎持ちだし。
でもさぁ(´・ω・)
こんなに大騒ぎになってから予約したなら自業自得だし、諦めもつくけどさ。
そこまで騒がれてなかった頃に決めてた事だからさぁ。
頭では理解してても感情がついて行かないのー 。・゚・(ノД`)・゚・。

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除菌ティッシュを2セット買って、素手で行動しなくてもいいように手袋も買ってたけど、ぜーんぶいらなくなっちゃった(´・ω・)
USJ行きのためにだけに買ったんだもん・・・。
もうコロナなんかうんざりだ!

とはいえ、どんなにゴネてみた所でどうにもならないので、気持ちを切り替える事にしました。
ついては、何か他の事でワクワクの埋め合わせをしたいと思っているのですが。
何とかこの傷ついた心をなだめてやらなきゃやってらんねぇ!
何か美味しいものを食べに行くとか、欲しかったものを奮発して買っちゃうとか・・・。
考えたんですが、とりあえず
●前から欲しいと思っていたオムレツ用フライパン¥2500を買う
●ダイエット的に避けている袋ラーメンを食べる
この2つだけ実行しました。
ショボい・・・。
ていうか、全然ワクワクしねぇwww
そうじゃなくてさぁ、もっと思い出しただけで顔がニヤニヤするとか、ウキウキして来る何かはないのか!?
前から欲しかったもの、食べたかったもの、何かない?
そうだ、最近流行り(?)のインクタンクタイプのプリンター!
あれ欲しいと思ってたんだよねぇ。
でも、プリンターを買ってワクワク・・・はしないよなー!!
そもそもプリンターなんて月に1回使うかどうかだし。

そういえば前に車を買い替えた時は、数ヶ月間は新しい車にワクワクしたなぁ。
だからっていきなり車なんか買えるか!w
美味しいものって言ってもさー。
自分の心の慰めになるほどの物が特に思いつかないしさ。
こういう時は漫画やアニメがいいんだけど、大人買いしたい漫画も特にないし、今dアニメで再視聴中のハガレンは楽しくてワクワクしてるけど、もう約束の日まで見ちゃってるから、最終回が近いし。

来週は無駄になってしまった連休になる訳だけど、虚しいなー。
もうちょっと考えて、美味しいものを食べに行こう(´・ω・)

そういえば今日はストリートファイターシリーズの春麗の誕生日でしたね。
ツイッターで、春麗の生みの親であるイラストレーターのあきまん氏が、過去にご自身が描かれた春麗イラストを多々上げておられました。
速攻保存させてもらったので、これはちょっと心の慰めになりましたw
実は春麗は私と同い年なんですよねーw

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