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【多発性筋炎】受診33回目【間質性肺炎】

昨日は退院後33回目の受診日でした。
もう退院して3年以上経つと、正直何回目だったのかなんて覚えていないんだけどw

今月は幾分気が楽でした。
なぜなら、いつものA先生の「体重減りましたか?」のプレッシャーにいたたまれない気分でしたが、今月は堂々と「ちょっと減りました!」と言える!
まぁ1kgだけどね・・・その1kgを減らすのが、私にはとても大変な訳で(´・ω・)
そしていまだかつてないほどメカニクスハンドの調子もいい!

病院の自動受付機を使おうとしたら、何だか機械が変わってる!
新しいだけあって、多少画面とかも見やすくなってる・・・かもw

そして診察の前に、いつもの採血とレントゲン。
その後まずはB先生(研修医)の診察です。
しかしコロナ感染が増えているというのに、病院は相変わらずの混み混み。
待合室に座るスペースもありゃしないので、少し離れた所のベンチに座って待ちました。
混んでいるだけあって結構な時間待ちましたが、ようやく診察時間になりました。

まずはいつものように血液検査の結果を印刷した紙を渡されました。
B先生「ちょっと病院のシステムが変わって、印刷方法も変わってしまったので見づらいかもしれないですが」
言われてみれば今までとちょっと違うなぁ。
まぁ気になるほどでもないけどね。
ああ、それで自動受付機も変わってたんだなー、と納得納得。

それよりも!
ずっと下がらなくて気になっていた、肝臓の数値が下がっているじゃないですか!
まぁ、まだ正常値には程遠いんですが、それでも結構大きく下がっていました。
これは嬉しい(*´∀`)
体重1kg減ったせいかな!?w

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まぁ毎度注目のKL-6は微減の、ほぼ横ばいで1700台でした。
下がんないなー(;ω;)
次回6週間後だと12月30日になってしまって、病院はお休みなので、12月23日か1月6日のどちらかで迷いましたが、年内に済ませておこう、と思って5週間後の12月23日を予約しました。

そして次はA先生(そもそもの主治医でリウマチ科の先生)の診察。
開口一番で体重関係の事を言われるかと思いましたが、なぜか今回に限ってそれはなし(;´Д`)
肝臓の数値が下がっていたのでその事も何か言ってくれるかなーと思っていたのに、
そちらもスルーw
なぜだww

メカニクスハンドの様子を見て、前回までと比べてかなりきれいになっていたのでちょっと驚かれた様子でした。
今プログラフを朝2mm、夜3.5mm飲んでいるのですが、そもそもメカニクスハンドが出た時に増量しているので、ちょっと減らしたいんですよね。
もちろん今すぐ減らそうとは思いません。
正直このまま順調に良くなって行くとも思っていないので、しばらく様子見は必要だと思っています。
でも、副作用の手の震えが本当に気になるので、少しずつでも減らしたいんですよね。
B先生は血中濃度の数値を見て渋っている様子でしたが、A先生はプログラフ減量に関して多少理解があったような感触(*’ω’*)
このままメカニクスハンドが落ち着いてくれれば減らせるかも(*´・ω・)(・ω・`*)ネェー

次回の予約はB先生の予約日に合わせて12月23日にしようと思ったら、A先生はその日の予約が激混みでどうにもならんそうで(-“-;)
仕方ないので1月6日に予約して来ました。
だったらB先生も1月6日にしとけば良かったよಠ_ಠ

そして地味に嬉しかった事。
いつも行く薬局で薬を受け取る時、普通に袋に入れてくれたので
「?」
と思ったら、バイオマスの袋を導入してくれてた!
有り難いのう(´ω`)
コンビニもうだうだ言ってないで、バイオマスにしてくれればいいのにネー!

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】あれから1年経ちました【知的障害】

長男のグループホーム入所が、今月1日をもって1年になりました。
早いものです。
当の本人は全く意識していませんでしたが(当たり前w)
「今月でグループホーム入って1年経ったよ」
と言うと
「1年経った(棒読み)」
と答えてくれました。

グループホームでの生活は相変わらず楽しいようで、我が家にいるよりもグループホームの方が好きなのも相変わらずですよ’`,、(‘∀`) ‘`,、
20年以上育てた母の立場はorz

入所当初は、
「寂しくて泣いちゃうなぁ」
なんて思っていた私ですが、今ではすっかり週末が近づくたびに
「チッ・・・1人分ご飯作るのが増えるのは面倒だな」
とか思っている始末w

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グループホーム用に大好きなキーボード(楽器)も買ったので、ますます絶好調です。
自宅とグループホームの二重生活なので、
生活用品が倍必要なのは本当にキツかった(;ω;)
ベッドも自宅用、グループホーム用と2つ。
パジャマに至っては3着も必要なんですよ!
グループホームの洗濯時間が夕方なので、どうしてもパジャマがグループホーム用だけで2着必要になるんですよね。
自宅なら朝洗濯するので、1着でいいんですけどねぇ・・・。
あと買うと便利だなぁと思うものは、ひげ剃り用の電気シェーバーですね。
これは1本のシェーバーを持ち運んで使っています。
シェーバーも割と高いしね(´・ω・)
それより何より、たまに私がメンテをしてやらないと不安で。
さすがに電気シェーバーのメンテをグループホーム側に頼むのは気が引けるんですよねぇ。
でも私が死んだ後はグループホームでやってもらわなければならない事なので、どのタイミングでお願いできるのかを、いつか確認しないとダメですね。

我が家の運を独り占めしたかのように、1人だけ超順調な人生を歩んでいる長男。
まったくもって羨ましい限りですが、長男に関しては期待する事は唯一つ、
「幸せに笑って暮らして欲しい」
というだけなので、私の望み通りなわけです。
いつか私が死んでも、それに気付かず
「最近お母さん見ないなぁ(棒読み)」
とか思いながら幸せに暮らして欲しいものです。
私の事で長男が泣いたりするのは耐えられないですから・・・。

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メカニクスハンドが・・・!

めっきり寒くなって来ましたが、暑がりの私にはまだまだ平気な気温(*´∀`)
寒くなるにつれてメカニクスハンドの症状が悪くなって来そうでヤダなぁ・・・と思っていました。
それなのにここ数週間、なぜか異様に調子の良い私の手!
自分でもえらく手がきれいに治ってきたな!と思っていたのですが、職場の人にまで
「手、きれいになったね!」
と驚かれました。

ちなみに、3月のなかなかひどい状態だった頃の記事に写真を載せています。
我ながら、見事にボロボロですねぇ。

そして今の状態です。


左手の人差し指と中指の先はまだボロボロしていますが、一番ひどかった右手人差し指がすごく改善されていますよね。

以前のブログと同じ感じで右手の写真を撮ってみましたが

全然違ってて笑っちゃうくらいですよね。

寒くなって来たし、乾燥もして来ているのに、なぜ!?
と考えたら、思い当たる節は2つばかりあったのです。

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ひとつは、ドレニゾンテープの使い方を変えた事。
今までドレニゾンテープは、夜寝る前に貼って、翌朝起きたら割とすぐに剥がしていました。
貼っている時間は多分せいぜい7~8時間。
でも説明書には『12時間or24時間貼ってください』的な事が書いてあるんですよねぇ。
目立たない場所ならともかく、指先にドレニゾンテープを貼っているとすっごく目立つ!
ホコリや猫毛がくっついてみっともないし不潔っぽくなるので、仕事の時につけっぱなしにするのは・・・と思って剥がしていたのですが、無理に剥がすのをやめてみました。
なるべく長時間貼りっぱなし状態にしてみたのです。
自然に剥がれて来た時に剥がした方が私も楽ですしね。
まだくっついている状態で無理やり剥がして、皮膚が剥がれて痛い思いをした事も何度かありましたし。
キチンと説明書通りに使った事が良かったんだろうか?

もうひとつは以前ブログにも書いたのですが、おやすみ手袋を使い始めた事。
そもそも、ドレニゾンテープから大事な漫画本を守るためにつけ始めた手袋なのですが、もしかして一番の原因はこれじゃないかと思っています。
元々左手より右手の方がメカニクスハンドの症状がひどかったのですが、多少右手が改善された気がして、左手だけドレニゾンテープを貼って、右手はそのままで手袋をして寝た事が何度かありました。
そして今、ドレニゾンテープを貼らなかった事が多かった右手の方が、遥かに状態がいいんですよね。

あんなに頻繁だった指先のひび割れも、ここ1ヶ月くらいは全く無いんですよ!
これってすごい事ですよね。
メカニクスハンドの経験がある方なら分かるはず!
今年も家用と職場用に買おうと思ってたけど、これなら今ある1本だけで大丈夫そうな予感!

今現在メカニクスハンドが出て来て困っている方がいたら、ちょっとおやすみ手袋を試す価値はあると思いますよw
高いものでもないですしね(*´∀`)

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