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子供 自閉症、知的障害

自閉症と知的障害のある長男の障害基礎年金更新手続き

3月は長男の誕生日。
それと同時にやって来るのが、障害基礎年金の更新です。
前もって長男の主治医に、更新に向けての検査や診断書作成をお願いしておいたので、先日隣市の病院まで行って来ました。

ていうか、私障害基礎年金に更新があるのを半年前まで知らなくてですね・・・。
この主治医に聞いて初めて知ったんですよ(恥)
だって知的障害や自閉症なんて2年や3年経ったからって、症状が軽くなったり、ましてや治るなんてあり得ないじゃないですか。
幼児期ならまだしも、もう20歳も過ぎてるのにさ。
主治医から聞いて、慌てて更新時期を調べて、それに合わせて検査などの日時を予約して・・・。
更新ひとつ取っても時間と手間がかかるんですよね。

更新のために、2回病院へ行きました。
片道1時間かかるので、地味につらいorz

最初の週は、発達検査。
毎度おなじみの田中ビネーですw
うちの子コレ以外受けた事ないんだけど、もう少し知的に発達した方なら、また別の検査があるんだろうか?
長年の謎。
幼児期なら母も同席させてもらえたけど、
成人した長男にはさすがに同席させてもらえません(´・ω・)
母は寂しく部屋の前で約1時間待機です。
長男の検査、見てて楽しい(可愛い)から見たいんだけどなー(親バカ)
初週は検査のみで、結果は2回目の時に主治医から伝えてもらえる手はずになっているので、その日はそれで帰宅。

次は2週間後に、今度は主治医から田中ビネーの検査結果のお知らせと、主治医自らの簡単な聞き取り&検査です。
診察室に入ると、まず前回の検査結果の記された紙を渡されました。
パッと目に入ってきたのが、IQの数値。
長男の今回のIQは、27。
それを見た時思わずプッと吹いてしまった・・・。

長男のIQは、いつも26~29辺りをウロウロしている感じで、25以下になる事はなければ30以上になる事もない、そんな感じです。
なので、平均は大体27くらいという事で、私は職場など長男の事を知らない人に長男の事を説明する時は
「IQ27の人」
と言っていました。
その方が分かりやすいかなぁと思ってw
でも一般には割と「IQ」というものがどういうものなのかを知っている人って、
少ないんですよねぇぇ。
IQについて一通り説明すると、IQ27というのがどういう意味を持つのか、ようやくなんとなく分かってもらえる感じです。

今回の検査で、もろにIQ27がピンポイントで来て
「本当にIQ27になったわwww」
と思ったら、思わず笑ってしまった・・・それだけの事なんですがw

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子供のIQが27で笑えるようになるまでは、そりゃ色々つらい思いや葛藤がありましたが、もう障害児の親になって24年近くですからね。
笑ってなきゃやってらんないっての。

主治医の先生からの聞き取りが終わって、本人の簡単な検査。
先生はホワイトボードとマーカーを取り出し、長男に
「名前は書ける?」
と聞きました。
書き順デタラメな漢字で自分の名前を書く長男。
この時点で私は笑いが止まらないww
「グループホームって書ける?」
と聞かれて書いたはいいが、長男、
ループホームになってるよww
』が抜けてるよwww
しかし先生は特にそこに突っ込まなかったので、気付かなかった模様w
これだから長男の検査は見たいのよw
面白すぎるwそして可愛いw(親バカ)

その他に、お昼に食べた給食のメニューなんかも書いて、それが終わると計算問題。
一桁の足し算と引き算だけどw
2+3とか、式を見ても長男には分かりません。
○○と○○○、合わせていくつ?と見せて、一緒に数えると何とか答えられるレベル。
それでも足し算の概念自体は全く分かってない感じ。
引き算になると、もう理解不能でした。
分かってましたけどね(-“-;)

診断書作成のお値段は、4000円弱。
結果は後日郵送という事で、つい先日自宅に送られて来ました。
前回とほぼ変わらず、という内容でした。
まぁこれで年金支給ストップという事はないでしょう。
これで、もう更新なしになってくれるといいんだけどなぁ。

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

多発性筋炎、間質性肺炎 退院後受診35回目

今日は6週間ごとに通っている病院への通院日でした。
前回はA先生の予約が混んでいてB先生と同じ日に取れずに、B先生の診察が12月23日、A先生の診察が1月6日、と面倒な事になってしまいましたが、今回は無事統合されたので大丈夫です(*´∀`)

今回の目玉はCPKでしょうか・・・。
ここ最近なんだか腕のダルさというか、疲れを感じていたのです。
寝転んで漫画を読んでいると、今までなら平気だったのに腕が疲れる(-“-;)
洗濯物を干していても、腕が疲れるのでちょっと腕の力を抜いて一休みしないとキツい、等々。
そう言えばなんだか足も重い感じがするし、例の不快な脱力感も久々に感じられるんですよね。
CPK上がってるんじゃないかな、と予想していました。
まぁ私の事なので、上がっていても正常値範囲内だと思うけどなー、という感じ。

最初はいつものように研修医のB先生の診察から。
何だかいつもより待ち時間が長いなー、と思いながら1時間ほど待った頃、やっと呼ばれました。
腕を上げていると疲れを感じる旨を話したのですが、CPKの数値は問題無し。
先月より13上がって76だったけど、この程度では上がった内には入らないかなー。
驚いたのは肝臓の数値が久しぶりに3桁を切った事。
何ヶ月ぶりだろうw
3日坊主で終わってしまった踏み台昇降が効いたのだろうか(゚Д゚;)

そして今一番気になっている事を、まずB先生に質問。
「コロナのワクチンが打てるようになったら、打った方がいいんでしょうか?」
との問いかけに、B先生は
「う~ん・・・正直まだ何とも言えないですね」
との事。
そりゃそうよねー。
まだ不明な点が多すぎるもんね。
やっぱり様子見が懸命かなぁ。

KL-6は1546から1307へ、200以上減っていました。
このまま減って、1000を切ってくれると嬉しいんだけど、来月はまた上がるような気がするw
尤も、私の場合KL-6の数値が上がろうが下がろうが、これと言った自覚症状は全くないので、あんまり意味がないような気も・・・。
それでも低いに越したことはないもんねぇ。

そして次はA先生の診察。
いつもならここでも1時間近くは待つのですが、なぜか今日は5分も待たずに呼ばれました。
いつもこうならいいのになw

実は前回の1月6日の診察時、私は変な頭痛が気になっていました。
12月23日のB先生の診察の時はそんな頭痛はなかったので相談しなかったのですが、年末辺りから右側の後頭部が1日1~2回
「ズキーン」
と痛む様になったのです。
なにこれ怖い!
と思った私は、年明けの診察でA先生に相談したのですが・・・。
「吐き気とかないですか?」
と聞かれましたが、それは無し。
単に後頭部がズキーンと痛むだけなのです。
その場で血圧を測ってもらったら160超えていました。
降圧剤を勧められたのですが、降圧剤は将来認知症になりやすいと聞いたことがあるのでそう言うと、
「でも、それで今脳卒中とかで倒れたら、そっちの方が大変じゃないですか?」
と言われ、
そりゃそうだ!
と超納得したため、降圧剤を処方してもらったのです。

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診察前に待合室に置いてある血圧計で血圧を測ってみたら、上が138でした。
やっぱり効いてるんだろうなー。
降圧剤飲んでない時も、極稀に調子のいい時は
このくらいの数値が出ることもあったけどね(´・ω・)
メカニクスハンドも割といい調子なので、このまましばらく様子見に。
「もうちょっと様子を見て良さげだったら、プログラフ減らせますかね?」
と聞くと
「そうですね!減らした方がいいですもんね」
と思ったより前向きな答えが返って来てホッとしましたw

そしてA先生にも、やはりコロナワクチンの事を聞いてみた所、
「分からない事が多すぎるので、まだ何とも言えないですねぇ」
との事。
まーそーよねー。
とりあえず、もし私がワクチンを打てるようになっても、しばらく様子見ですね、やっぱり。

最近目がぼやけたり眩しく感じる事が多いので、次回は眼科の予約もしていただきました。
どうせなら同じ日に同じ病院で診てもらえた方が楽だもんね。
時間はかかるけど・・・(-“-;)

そうそう、肝臓の数値が良くなっていた事で、もしかしたら・・・って思う事がありました。
最近フルーツ酢を作って、毎日せっせと飲んでいるのです。
今までもいちご酢を作って飲んでいましたが、いちごって手に入らない時期があるじゃないですか。
それで飲まなくなってしまったいましたが、ここ数週間はコレのお陰で毎日飲んでいます。

色々なフルーツ酢がお手軽簡単スピーディにできるので、すごくいいです(*´∀`)
これならお酢生活もスムーズに続けて行けそうw