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【多発性筋炎】階段【間質性肺炎】

今職場のエレベーターが点検のため、1週間使えません(-“-;)
職場はビルの5階・・・!
筋炎&間質性肺炎持ちには辛すぎる!
と恐れ慄いていたのですが、いざ登ってみたら案外思ったほどでもなかったんですよね。

実は半年ほど前にもエレベーターの点検がありまして、その時はそれはそれはひどい目に遭いました。
足は重くて上がらないし、息は上がるし、もうどうしようかと思って、やっとの事で5階に辿り着いたのです。
その経験があるので、今回は最初からゆっくり慎重に階段を登ろうと思っていました。
敢えてゆっくり登ってみたら、前回ほどキツくなかったんですよ。
そりゃ息はそれなりに切れましたけど、前回のように
「このまま登り続けたら死ぬ・・・!」
というほど辛くはなかったのです。
5月に山の上に登った時は、足が重くてどうしようもなかったのに、今日はそういえば
「足が重い」
と感じなかった事に今更気付きました。
これってすごい事です。
多少筋肉が戻って来たのでしょうか!?

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強いて言えば、階段を登り終わってしばらくしたらほんのちょっとだけ足の脱力感を感じました。
が、ほぼ気にならないレベルで、すぐに消えてしまいました。
いやマジですごくない!?
ていうか、あんなに毎日気になっていた手足の脱力感、最近全く感じてない事に気付いたんです。
体は確実に快方に向かっています!
病気を抑え込む力が強くなったのか、それとも筋肉が付いたのかは不明ですが。

それなのに、なんでメカニクスハンドとリウマチ痛が今になって出て来たのか(-“-;)
この2つがなければ、私絶好調じゃん!
KL-6の数値はジワジワ上がってるけどorz
でも咳も全く出ないし、パルスオキシメーターで測った数値は97だったし。
ほんとほぼ寛解じゃん!
リウマチ痛とメカニクスハンドがなければ!(;ω;)

リウマチ痛は、相変わらず右手のみです。
朝は痛くてあまり指を曲げられませんが、時間が経つにつれて楽に動かせるようになります。
なぜか指は全く痛みがなく、指を強く握ると手のひらが痛みます。
痛みの根源は手のひらっぽいです。

メカニクスハンドも相変わらず。
多少良くなって来ていますが、期待したほどじゃないんですよね。
1本だけ処方してもらったステロイドのクリームがなくなってしまったので、ステロイドのローションを使っています。
クリームの使い勝手が一番良かったので、次回はクリームをもう少し多目に出してもらおう(*´∀`)

階段を思ったより楽に登りきれた事で、ちょっとした自信に繋がりました。
山の坂道を登った時地獄のように辛かった事がトラウマになって、
「もう私は階段も坂道もまともに登れないんだ」
と思い込んでいましたので、最初からゆっくり登って行けば何とかなるというのが分かっただけでも大収穫です。
まだ難病にかかる前の登り方をしていた事に気付きました。
難病なら難病なりの登り方が必要だったんだなぁ、と分かっただけでも、エレベーターが動かなくて良かったのかも知れません。

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】いよいよです【知的障害】

いよいよ今度の土曜には、グループホームに本格的な引っ越し作業です。
大きな買い物は済ませ、必要なものもほぼ揃いました。
玄関先には長男のための荷物がいっぱいです(,,’Д’)

そして今日はコマゴマとした作業を・・・。
長男のためのラベルシール作りです。
別に手書きで適当に書いておけばいいんだけど、こういう所に凝りたくなる私w

衣類の分類や、洗面道具入れ等、書いてあげなくては分からないと思うので・・・。
特に引越し当日は長男本人は連れて行かないので、尚更書いて貼って来てやらないとね。
本当は連れて行って、それぞれの置き場所を説明したかったのですが、当日はヘルパーさんとのお出かけの予定が既に組まれていました。
長男にどっちに行きたいか聞いた所、迷う事なく
「ヘルパーさん」
と答えたので、長男にはヘルパーさんとお散歩して来てもらう事にしましたw
引っ越しは母と父がやりますよ。

実は父(旦那)には長男のグループホーム入所を伝えたのは1週間ほど前なのです。
夜勤メインの旦那と話す機会が本当になくてね・・・。
そうでなくても子供の事なんかノータッチだから、話す気にもなれなかったのが本音(‘ω`)
しかし引っ越し作業というとそうも言っていられません。
力仕事は積極的にやってもらわないと!
何しろ私はか弱い(?)難病患者なんですから!
しかも最近はリウマチ痛だって出てきてるしね!
一番面倒そうなベッドの組み立ては、旦那にやってもらおう!
私は簡単な家具をぼちぼち組み立てようと思いますw

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日記 多発性筋炎

デブ味覚

今朝起きた時にテレビでやっていたんですけどね。
最近第6の味覚、「脂肪味」が発見されたそうですね。
それは何度かテレビで見聞きしていました。
今朝やっていたのは、それの改善方法。
この間別の番組で
「10日間脂肪を控えると改善される」
とやっていたので自分なりに取り組んでみたのですが、気付くと唐揚げ食ってたりして・・・ダメダメだ私(;ω;)

でも今日の番組でやっていたのは、特性のだし汁を毎朝飲むというもの。
おぉぉ・・・!
これはやるしかあるまい!
そう思ってメモする準備を整えてテレビを見ていたのですが、材料の
『かつおぶし 30g』
しかメモできんかったわw
画面切り替えるの早すぎ!

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まぁ、今時はすぐ誰かがネットに上げてくれるから!と思ってググったら、すごいですね。
放送から5分も経ってないのに早速見つかりましたw

買い物に行く前に材料をしっかりスマホで写メって、
帰宅してから早速作ってみました。
これを毎朝お湯に溶かして飲めばいいんですね!

しかし考えてみたら2年前に入院した時、病院食で私の味覚はリセットされたはず・・・。
何しろ徹底した除脂肪食だったんだから!
それなのに今の体たらく。
私はこのだし汁を一生飲み続けないと、
すぐにデブ味覚に戻ってしまうんじゃないかしら(ノД`)゚.*・

でもでも!
入院している間は病院食完食してなおかつどんどん体重減ってたしね!
まぁ多発性筋炎だから、減った分はほぼ筋肉だった可能性は高いけどね!
とにかく今ステロイド5mmのくせに、妙に食欲が旺盛なんだわ!
うん、これはもうステロイドのせいじゃないよね!
自己責任以外の何者でもないよね!orz
ちょっと真面目にやらなきゃね(´・ω・)

いやもうホント何なの?
この半年で5~6kg増えてんだわwwwww(´;ω;`)ウッ…

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日記

【保護猫】もう大人なのか(;ω;)【うに】

昨日はうにのお誕生日(仮)でした(。・ω・ノノ゙☆パチパチ
別に何ってしてあげた訳でもありませんけどねw

猫は生後1年で大人ですからね。
うにももう立派な大人という事に・・・。
子供のままでいて欲しかったよ(ノД`)゚.*・

まぁそれでもぽてちんに比べたら大分小さいしね!
体重1.4kgくらいしか変わらないけどね・・・。
でも猫の1.4kgって、見た目にも結構大きさ違うしね!

年齢だけは大人になったけど、相変わらずイタズラ盛りなうにです。
だから人がゴミ箱に放り投げたティッシュをアタックして飛ばすのはヤメテ!
メカニクスハンドの貼り薬を剥がすわずかな音を聞きつけて、ゴミ箱前で(0゚・∀・)+゚*。ワクワク テカテカするのもヤメテ!
でもやっぱりうにの一番かわいい顔はこれだと思ってしまうw

私がゴミを捨てようとする瞬間の顔w
黒目がぐいーんと大きくなって、耳がきゅ~っと真横になるのが本当に可笑しいww
ついでにヒゲの付け根も膨らんでますよw

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これでもあと何年かしたら、うにももう少し落ち着くんだろうか?
ぽてちんは生後3ヶ月くらいで我が家に来たけど、いつごろから落ち着いたっけ?
もう14年以上前の事だからぜんぜん覚えてない・・・orz

そういえばうにもちょっと様子が変わって来たなぁと思う事がひとつありました。
最近私が寝室へ行く時に、ついてくる事が減りました。
付いて来て部屋に入れてやっても、すぐにドアをカリカリして、
「出して」
アピールをするのです。
ものの5分と経ってないのに、だったら最初から付いて来るなよ!
って思うんですけどねw
お陰様で最近はうにに睡眠の邪魔をされる事はかなり少なくなりました。
良いことです(*´∀`)

今の所、寝室に入れてやっても布団では寝ないんですよね。
部屋のどこか見えない所でひっそり寝ているw
そして朝方目が覚めるとゴロゴロ鳴きながら人のベッドの上で遊び始める、と。
しかしこれから寒くなったら、布団の中に入りたがるようになるのかな?

うにが来たばかりの頃に買った首輪がちょっとくたびれて来ているので、お誕生日プレゼントに新調しようかなと思っています。
小さすぎて合う首輪がなくて、ブカブカのままつけていたのに、今やもうピッタリの大きさです。
大きくなったんだなぁ。
拾った日の体重、800gだったもんねぇ。
忘れもしねぇw

拾ったばかりのうに。
当時は玄関のうにハウス暮らしだったなぁ。
真冬の一番寒い時期で、ずっとレンジでチンするカイロを入れてやってたっけ。
またあの寒い冬が来るけど、今年は大丈夫だね(*´∀`)

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リウマチとTFCC損傷

右手を握った時の痛み、相変わらずです(-“-;)
金曜日の夜まで全く何ともなかったのに、なんでいきなり(;ω;)

私は以前TFCC損傷(三角線維軟骨複合体損傷)というのになったことがあります。
(説明が分かりやすいサイトだったので、リンク貼らせていただきました)
痛くて痛くて、何も持てないくらいつらいものでした。
これは腱鞘炎とはちょっと違うんですよね。

余談ですが、長男が赤ちゃんの頃、抱っこのしすぎで腱鞘炎になった事もありますよ(‘ω`)

で、当時見つけたとあるサイトのお陰で、このTFCC損傷が良くなった経験があります。
残念ながら今はもうそのサイトはないようなのですが、
「手術しないと治らないのか!?」
と思っていた症状が治まって、とても助かりました。

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その方法とは、簡単に言うと「手首を固定した状態で手を左右に動かす」のです。
手首を机の上に置いてもう片方の手で固定し、手のひらをバイバイさせるように動かす、と言えば分かるかな?
要は、手の筋が固くなってしまっているので、これをほぐして柔らかくするのが良いらしいんですね。
その時に、固くなった筋というのが何となく分かる事に気付いたのです。
そこを軽くもみほぐすようにするのも効果がありました。

で、その事を思い出して今日同じような事をやってみたんですよ。
手のひらの強張りに「手首固定バイバイ」はあまり意味がないので、「固くなった筋を探してもみほぐす」をやってみました。
これ、もみほぐした後に手を握ってみたら、ちょっと楽になったんですよ。
効果あるっぽい!?
朝起き抜けにちょっとやってみて痛みが和らいだら本物ですね!
何もしなくても痛むリウマチ痛には無意味だと思われますが、動かして痛むなら効くのかもしれない!
実際、左手親指の軽い痛みには多分対処できなさそうだし。

もちろんリウマチ痛とTFCC損傷は違いますが、何度やっても明らかにもみほぐした後痛みが楽になっています。
次回受診までにこれで治まったら、ステロイドを増やされずに済むかも!?
痛みが楽になっても、何となく感じる指関節のむくみ感というか、腫れぼったい感じ(実際見た目は腫れてないですが)は消えないから、痛みに対する対処療法にしかなり得ないのかもしれないですが・・・。
そもそもこんな方法で痛みが軽くなってるの、私だけなのかも・・・?

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【多発性筋炎】恐怖の前兆?【間質性肺炎】

昨日の朝、起きた時に右手に違和感がありました。
手をグーに握ると、何だか痛い・・・!
なんだコレ?
軽く握る分には問題ないけど、力を入れようとすると痛くてちょっと無理。
左手は多少強張り感があるだけで痛い訳じゃないんだけど。

長男を妊娠している時にも、寝起きに手が強張ったのを覚えています。
あの時は痛みは全然なかったのですが、朝目が覚めると指が固まったように全く動かなかったのです。
ベッドの縁に指を引っ掛けて引っ張って、無理やり伸ばしていました。
指を伸ばしてしまえば動くようになったので。
今思えば荒療治ですが、痛みは全くなかったんですよね。
やっぱりアレって、リウマチの兆候だったのかな。
抗体的に膠原病になりやすい体質らしいし、妊娠中はリウマチっぽい症状が出ていたんだろうなぁ、と今は思います。

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まぁこういうのは寝起きはちょっとひどいけど、そのうち痛みも引いて来るだろう、と呑気に構えていました。
しかし夜になっても右手の様子は相変わらず。
ちょっとこれはまずいんじゃないの・・・?
と不安になりながら、一晩経ったら良くなっているのを願って就寝。

朝起きてみると、やっぱり状態は変わっていません。
ていうか昨日よりちょっと痛みひどくない?
物を握る事はできるけど、右手をギューッと握ると手のひらが痛い(;ω;)
加えて左手は、なぜか親指だけに軽い痛みがある。

発症から2年過ぎて今更リウマチ痛が復活とかマジでやめて(ノД`)゚.*・
これ、通院の時に先生に話したらステロイド増やされるんだろうなぁ、やっぱり。
それまでに何とか治まってくれればいいんだけど。

しかし幸い今日は昨日と違って、時間が経つごとに痛みは楽になって来ました。
今現在右手を握ると多少違和感はあるけど、問題なくギューっと握れます。
しかし今まで痛みらしい痛みもなく順調だったのに、ここに来て何なの一体・・・。
メカニクスハンドは出て来るわ、リウマチ痛が復活するわ。
筋炎まで復活とかしないだろうなぁ(-“-;)
ステロイドが5mgでは足りんと言うのだろうか?
こんな状態じゃあ、もう後数年はステロイドをこれ以上減らす事はできないんだろうなぁ(・´з`・)

(*゚д゚)ハッ!
そういえば、ここ数ヶ月腕を動かすと、何だか肩に近い二の腕の前面が時々痛むんだけど・・・。
これもリウマチなんだろうか?
何年かに1回肩周りの腕とかを動かすと痛くなる事があったけど、あれもリウマチ関係の痛みだったんだろうか?
元々肩こりもないのに、なんでこんな痛みが出るのか不思議だったんだよね・・・。
手指にしかリウマチの痛みが出たことがないから、イマイチ分からないなぁ。
今度の受診日で聞いてみなくちゃ。

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日記

【保護猫】もうすぐお誕生日(仮)【うに】

すっかり大人の容貌になったうに。
人間で言えば成人直前!
乙女盛りです(*´∀`)
相変わらず好奇心旺盛のいたずら三昧な日々。

ぽてちんとの仲も相変わらずです。
あんまり仲良くない(´・ω・)
うには寄って行くのですが、とにかくぽてちんがうにをウザがっている様子。
年齢差を考えると仕方ないと思うのですが、できればお互い毛づくろいするくらいの仲になって欲しい所です。

今の所2匹が一緒に寝るのは、ぽてちんが寝ている所へうにが寄って行った場合のみ。
しかも背中合わせw
更に、ぽてちんがそれなりに眠い時じゃないと、ぽてちんの方が席を立ってしまう。
これから寒くなるので、一緒に寝れば暖かいという事にぽてちんが気付いてくれればワンチャンある!と期待しています。

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ここ最近のうにの様子。
ゴミ箱に執着するあまり、すっぽりゴミ箱に収まってしまったうに・・・。
可愛いけど、乙女はそんな所に入っちゃいけません(-“-;)

小首を傾げて可愛さを演出するうに。
本人にはそんなつもりがないのは分かってるんですが、ものすごくあざとく感じてしまうw

そして極めつけ。
四角い猫w
ふと気付くと、いつもの車型(香箱座り)がこんな四角に!w
未だかつてないほどの四角っぷりに、思わずあらゆる角度から写真を撮ってしまいましたw

やっぱりどうしても動きの激しいうにの方が、写真を撮る機会が多いんですよね。
ぽてちん寝てばっかりだからw
こうして見ると、やっぱりぽてちんはイケメン美猫(´ω`)
お腹ハゲだけどw

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】コツコツ買い出し【知的障害】

ぼちぼちと長男のグループホーム用の買い物をしている今日この頃。
今日はパジャマとトップス2枚を買って来ました。
いつも2枚のトップスとズボンを交互に着ている長男。
どれだけ教えても、自分で決めた2着の服以外は着ようとしないんですよね・・・。
同じ服を交互で着るのが安心するんでしょうねぇ。

しかしグループホームに入るとなると、もう少し洋服のストックは欲しいので、買って来ました。
同じ理由でパジャマも買い足し。
グループホームでは洗濯を夕方に行うらしいので、パジャマが2枚ないと洗濯できないんだそうです。
朝洗濯すれば1枚で済む所なのですが、他の利用者さんとの洗濯機の兼ね合いがあるので、仕方ないですね。
しかし帰宅して、
「パンツも靴下も必要なのにすっかり忘れた!あ!ズボンもあと1枚欲しい!」
というのを思い出しました。
うろ覚えで買い物しちゃいかんなー!

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ちゃんと必要なもの一覧をしっかり作らなければいつまで経っても買い物が終わらない予感・・・。
とりあえずベッドと冬用掛け布団は、通販で既に届いています。
うーん、邪魔w
あと大物は衣類等を入れるためのチェストでしょうか。
これは休みの日にでもホームセンターに見に行こうと思っています。
市内にはカーマ(地方のホムセン)しかないので、隣市のカインズまでちょっと見に行ってもいいかも。
一度カーマに行って、ピンと来なかったらカインズに行こう!

平日をグループホームで過ごし、週末を実家で過ごすものだから、生活用品が倍必要なんですよね(´・ω・)
そりゃお金もかかります。
物欲のない子で、まだ良かったという所でしょうか。
グループホーム用のキーボードは、様子を見てからにしようかと思っています。
本人にはグループホームで暮らすという意識がなく、きっと「お泊り」に行くだけだと思っていると思われます。
少し時間が経ったら、グループホームで過ごす時にもキーボードが欲しいと思うかもしれません。

私が元気なうちは毎週末帰宅しますが、私が動けなくなる、または死んでしまったら、もう自宅に帰って来る意味はなくなると思います。
旦那は別に長男の世話をするとも思えませんしね。
自宅でぽつんと1人でいるんだったら、グループホームで過ごした方が楽しいでしょうし。
次男だってわざわざ兄の面倒を積極的に見ようとは思わないだろうし。
まぁ、多分少なくともあと20年ちょっとくらいは私も元気に長男を迎える事ができると思っています。
その頃には、グループホームが第一の生活の場なんだと、本人が認識できるようになっているといいなぁ。

今回の話題には全く関係ないのですが、10日も待たせた挙げ句
「本人確認できなかったから、もう一度やってね」(意訳)
と連絡して来たpaypayに不信感しか抱けないので、paypayアプリは一度も使わないままアンインストールしようと思います(^ω^#)

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日記

キャッシュレスその後

巷ではキャッシュレス払いが熱いですが、私は何となく手を出す気になれないでいました。
一番の理由は
「何だか信用できないから」
これに尽きます。

しかしこれだけ騒がれていると興味も湧いて来るもの。
とりあえず一番盛り上がっている感のあるpaypayに登録してみました。
ついでにジャパネット銀行に口座を作ると、後々払い出しが楽らしいので、そっちも一緒に。
これが10月5日の事です。

もう10日になるのに、未だにpaypayの本人確認は申請中のままだし(申請には5日かかりますって書いてあるのに!)ジャパンネット銀行も申し込みを受け付けましたのメールが来た後はナシのつぶてです。

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何だかなー。
もう使う気も失せて来ています。
そもそもキャンペーンひとつ取っても、ポイント付与の条件が色々複雑でややこしいし分かりづらい。
チャージしたはいいけど端数だけ余った場合の払い出しはちゃんとできるの?
ジャパンネット銀行なら手数料無料でできるらしいから口座を作ったんだけど、ナシのつぶてだし。
端数の残高が残ったまま退会とか、すっごく嫌なので、やめる時にキチンと払い出ししてくれるかどうかは重要ですよね。

本人確認に認証待ち中に色々なキャッシュレス払いを多少勉強しました。
そこで思ったんですが、なんちゃらpayはどれもあんまり信用できないな、って事でした。
ていうか、手軽に使うならSuicaが最強なんじゃないですか?
そもそも東海地方在住の私はSuicaを使えるのかどうかも分からないんだけどねw

幸いまだ現金チャージはしていないので、もうこのまま退会してアンインストしてしまおうかという気になっています(-“-;)
せっかくのデジタル決済なのに、手続きでモタツキすぎるとか、やる気なくなるんですよねぇ~(‘ω`)

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【自閉症】グループホーム入所に向けて【知的障害】

今日はグループホームの最終見学&契約に行って来ました。
本当は12日だったんですが、台風のため今日になったのです。

体験と違って必要なものは全部揃えなければならないので、買い足さなくてはならないものを色々メモして来ました。
まずお洗濯関係。
ハンガーとピンチハンガーと、ランドリーバスケット。
汚れ物を入れる用と、洗濯したものを入れる用両方が必要です。

それと洗面関係。
ひげ剃り、歯ブラシ、歯磨き粉、コップ。
自宅と違って洗面道具を洗面所に置きっぱなしはしない方が良いとの事なのでこれらをひとまとめに入れるカゴ。

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シャンプーは備え付けのものがあるけど、長男は決まった銘柄のシャンプー以外だとフケが出てしまうので、シャンプーとリンス。

あとは洋服、下着、タオル類を入れる引き出し付きのボックス。
洗面用具などを置いておくためにちょっとしたカラーボックスも必要かな。

フェイスタオルを3枚、バスタオル1枚、スポーツタオルを1枚。

ベッドと冬用掛け布団。
ベッドは今日通販で届いたので、これを持って行って現地で組み立て予定。
掛け布団は通販で注文済み(今週金曜着予定)。

とりあえず最低限このくらいかな。
それと多少衣類の買い足しが必要な感じ。
その他必要なものがあれば、おいおい足して行く感じです。

やっぱり自宅を出るとなると色々入用になり、お金もかかります(-“-;)
グループホームに持って行くためのキーボードも用意してあげたいと思いますが、ちょっとお高いものなので、いずれという事で。

当初は10月15日を予定していた入所ですが、何だかんだで11月からになりました。
その間にゆっくり必要なものを揃えて行こうと思います。

細かい事で色々心配な事がありますが、1つ1つお話を聞いてもらい、対処してもらえる事を確認。
シェーバーのメンテは、私が元気な内は私ができますが、いずれ私の方が先に死にますしね。
あと、衣替えを自分でうまく切り替えられないとかもありますし。
季節の変わり目は難しいですよね。
それと、ベッドを季節ごとに前後を入れ替えして欲しいとか、本当に細かい事で申し訳ないんだけどw
それをするとしないとで、ベッドの持ちも変わって着ますしね(´・ω・)

でも、それらの心配事を話したら
「大丈夫です、皆さんそうですよ」
と言ってもらえて安心しました。
やっぱり何人もの障害者を世話して来た方ばかりです。
私よりよっぽどプロなんですよね。

でも、私も伊達に22年以上障害児(障害者)の母をやっていませんので・・・長男に関しては誰よりもプロw
不安な事や気になる事は、その都度話して解決して行きたいものです。

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