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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

メカニクスハンドのヒビ割れ

しつこいようですみませんが、メカニクスハンドです。
ステロイドの塗り薬のお陰で一応良くなって来てはいるんですが、範囲が広がりつつある今日この頃。
特に両手指先の親指、人差し指、中指全て計6本!
爪の際のカサつきに伴って、ヒビ割れがひどくなって来ました。
毎日どこかしらの指先の皮膚が割れています。

指先って神経が集中してるから、小さい傷でも結構痛いんですよね~・・・。
それに加えて、昨日辺りから右手親指にもひどいヒビ割れが!
結構痛々しい状態。
でもこれは見かけほど痛くないのが救いです。
でも何かの拍子にぶつけたりすると傷が開いて痛みだすので、その前に水バンを塗っておきました。

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指紋の線に沿って、簡単にヒビ割れるんですよね。
ガサつきは大分なくなりましたが、ヒビ割れは減りません。
真冬じゃあるまいし、勘弁してぇ(ノД`)゚.*・
今からこれじゃ、寒くなったらもっとひどくなるのかしら。
ステロイドの塗り薬を何度も塗る訳に行かないから、1日に数回はヒルドイドクリームを塗って保湿するっていうのは、効果あるのかな?
でも今まで保湿で良くなった事なんてただの1度もなかったわorz
多分無理だなぁ(´・ω・)

今、指先のヒビ割れが起こってないのは、さっき書いた6本のうち2本だけ。
他の指先にはすべてヒビ割れが出来ています。
これ、キーボードを打つ時地味に痛むのよ。
その度に水バンで対処しています。
水バンって塗った直後はすごく滲みて痛いけど、その後はしっかり傷口を保護してくれるから助かりますね(*´∀`)

あと、今はヒビ割れてないけど、近い将来必ずヒビ割れるだろう箇所もいくつかあります。
指紋の線の溝が深くなって来るからすぐ分かる(-“-;)

今日は日本中が台風に振り回されましたね。
私の住んでいる東三河地方では、夕方まではちょっと雨が多目に降っていた程度で、風もなかったです。
しかし17時数分前になって、いきなり風が強く吹き始めました。
が、それもものの3時間ほどで治まったようです。
大した被害がなくてホッとしていますが・・・。
前回の台風の傷が癒えてない千葉方面の被害が気になります。
何事もないと良いのですが。

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日記

マウスの買い替え

ここ最近マウスの調子が悪い!
ドラッグ&ドロップがうまくできないのです。
どうも、左クリック押しっぱなしにしてるのに、接触が悪くて押しっぱなしを認識してない感じ。
不便!
使いにくい!
ストレス溜まるぅ~!

そもそも今使ってるマウス、買ったばかりの頃からイマイチ使いにくかったんですよねぇ。
ちゃんと操作してるのに、カーソルが引っかかる引っかかる!
マウスはちゃんと動かしてるのに、なぜかカーソルが動かなくなって、お目当ての場所に移動してくれないんですよ。
これが、割と頻繁にあるヽ(`Д´)ノ

今使ってるのはこれです。
赤くて可愛いから買ったんだけど(・´з`・)

昔使ってたロジクールの有線のゲーミングマウスがやたらと使いやすかったので、それ以来マウスはロジクール派です。
同じものはもう廃盤になってしまって買えないので、色々模索しています。
ロジクールでも良し悪しがあるんですよねぇ・・・当たり前だけど。

それでも2年近く騙し騙し使っていたこのマウスですが、さすがに更に不具合が追加されては
やってられっか !(#゚Д゚)
という気分にもなろうというもの。
Amazonで次のマウスを物色していました。

でもレビューを見ると、どれも一長一短。
私がマウスを買うに当たって絶対譲れない条件は、

1.ワイヤレス
ワイヤレスの快適さを知ってしまったら、今更有線タイプには戻れない・・・。
2.サイドボタン必須!
指先で「戻る」「進む」操作ができる2つのボタン。
これがあるとないとじゃ、ネット閲覧の快適さが違う!
3.ホイールボタン
これも、あるとないとじゃ全然違いますね!
今更これなしでスクロールするのはストレスです。

この3つなのです。

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特に安価なマウスだと、サイドボタンのないタイプも結構あるので、注意が必要です。
しかし良さそうだと思ってレビューを見ると、星5つのレビューよりも星1つのレビューが気になってしまって、なかなか決められない!
結局、今のマウスを買う前に使っていたこれを買う事にしました。

これはねー、初見だと奇抜なデザインで
「使い勝手はどうなの?」
って思うんですが、使ってみるとすごく使いやすいのです。
操作もすぐに慣れて、違和感なく使えます。
すごく気に入っていました。
でも、とある理由から再度の購入はしないと決めていたのですが・・・他に良いマウスがないので仕方ないです。

購入をせずにいた「とある理由」というのは・・・。
前回買った時、10ヶ月しか使ってなかったのに壊れちゃったんですよねぇ(´・ω・)
全く反応しなくなってしまったのです。
(私としては)お高めのマウスなのに、1年も持たないのか!
と思って、二度と買うまいと思っていたのです。
今思えば1年保証がついてるんだから、保証してもらえば良かったんですけどね。
次回壊れたら保証してもらおう!と決めて、購入ボタンを押しました。

すぐ壊れたというレビューも多数あったのでそういう製品なのかもしれないのですが、それでも
「3年使ってる」
というレビューもあったので、今度はもうちょっと持ってくれる事を期待して!
・・・大丈夫かな(,,’Д’)

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メカニクスハンドの近況報告

ステロイド薬のお陰で、大分マシになったメカニクスハンド。
確かに症状は治まって来ているのですが、なぜか範囲が広がって来ています(´・ω・)
塗り薬はまだしも、貼り薬を切り貼りするのが大分面倒になって来ました・・・orz
これは剥離紙の3分の1くらいの量です。
範囲が広がって、しかも細かい部分が増えて来たので、とても面倒です。
細かい部分が多いので貼り薬が足りなくなる事はないのですが、あまりに細かい部分が多くて・・・。

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写真だと分かりづらいので、図にしてみましたw
右手の表と裏です。

これが薬を塗る前の患部の範囲。
今思うとスッキリしてるなーという印象です。

そしてこっちが、現在の状況。
すごく範囲が増えている上に、形が複雑に・・・。
その分テープの切り方も複雑になる訳なのですよ。
最初は張り切っていたけど、最近何だか面倒だな、と思ったら、こんなに変わっていやがった(ノД`)゚.*・

特に指先のガサつきがひどかった時は、何を触っても引っかかって非常に不快でした。
ステロイド薬のお陰で今ちょっとマシになって来ていますが。

この間の受診日に薬局で薬を受け取る時、
「これから気温が低くなるので、手荒れがひどくならないように気をつけてください」
的な事を言われました。
親切で言ってくれただろうその言葉ですが、ちょっとカチンと来てしまったんです。
その辺のタダの手荒れと一緒にしてもらっちゃ困る!という気持ちになったんですよね。
思わず
「膠原病由来の手荒れなので、気温は関係ないです」
と言ってしまいました。
我ながら心が狭いですが(-“-;)

以前化粧品で良くなる、と言われた時もカチンとしましたしね。
結構気持ちに余裕がないっぽいです(・´з`・)
膠原病自体の知名度が低いのに、メカニクスハンドなんて更に知ってる人なんて少ないですよね。
分かっちゃいるんですけどねー・・・。

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】最後のショートステイ【知的障害】

グループホームの入所が今月半ばに決まった長男。
グループホームを利用し始めたら もうショートステイは利用できなくなるので、5日6日と、最後のショートステイに申し込んでありました。
5日は何も告げずに長男を預けて、今日のお迎えの時に事情を話して菓子折りを渡して来よう、そう思っていたのですが。

長男を預けて帰ろうとした所で、事務の方に呼び止められました。
どうやら、利用者の人にアンケートぽいものを取っていたらしくて、今後のショートステイをより良くするための聞き取りをしたかったようです。
ああ、今日に限ってこんなふうに声をかけられるなんて・・・。
と思いつつ、
「実はグループホームが決まりまして・・・多分今回で最後の利用になるんです」
と打ち明けると、とても驚かれて
「そうなんですか・・・何だかショックです」
と言われました。

前回利用した時にこんな事を言われていたので、とても言い出しづらかったのですが・・・。
でも、残念そうにしてくれる職員さんを見ていて、
「ああ、長男の事可愛がってくれてたんだな、有り難いな」
と、胸が苦しくなりました。
こんなに良くしてくれるなら、今後も利用したいのが本音。
でも制度上それはできません。
今までのお礼を言って、その日は帰宅しました。

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そして今日。
長男のお迎えに行く時に、用意しておいた菓子折りを持参しました。
手続きが終わった所で
「今までお世話になりました。本当に、色々ありがとうございました。」
と言って、菓子折りを渡した所、事務の方はちょっと驚いた様子で、でも喜んでくれたようでした。
少しそこで話をしていたら、施設の責任者(?)の方がちょうど見えたので、その方にも今までのお礼を、と思ったら
「おめでとうございます。グループホームが決まったそうで・・・」
と言っていただきました。
この方は、長男がショートステイを利用する目的が「自宅以外の場所で寝泊まりする事に慣れるため=グループホームの練習」という事を覚えて下さっていて、喜んでくれました。
本当に有り難いし、嬉しかったです。

最後に長男を奥から玄関先まで連れてきた職員の方にもお礼と、少し立ち話。
通っている作業所と同じ所が経営しているグループホームに入れる事等を話して来ました。
長男本人も、もうこれでショートステイが最後という事は事前に話しておいたので、きちんと職員さんに
「ありがとうございました!」
とお礼が言えていました。
偉い(*´∀`)

最後にもう一度お礼を行ってショートステイの施設を後にした時は、ちょっと目頭が熱くなりました。
ありがとう!
2年半くらい利用したショートステイと、その職員の方々!
こんなにスムーズにグループホーム体験を済ませる事ができたのも、きっとショートステイでのお泊り練習があったからこそです。
心より感謝します。

その後車の中で長男に
「ショートステイ楽しかった?」
と聞くと
「うん」
と返事をしたので、続けて
「ショートステイとグループホーム、どっちが好き?」
聞いてみたら
「グループホーム」
と即座に答えていたのが、薄情wな長男らしくて笑ってしまいましたがw

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日記

キャッシュレス

消費税も上がった事だし、お得なキャッシュレス払いというのにちょっと興味が出て来ました。
今までは何だか抵抗がありまして・・・。
デジタル機器大好きな私としては割と珍しい現象w
ネットバンキングの導入も遅かった事からも分かるように、お金が絡む事をデジタル化する事には抵抗があるんですよねぇ。

セブンイレブンのセブンペイ騒動もありましたしね。
あのニュース見てて、
「やっぱ怖いわー」
と思ってしまって、余計に足が遠のいていました。

しかしかなり浸透して来ているのも事実で、使えるお店も増えているという・・・。
ちょっと調べてみようかな|д゚)
という訳で、とりあえずpaypayの事を調べてみたのですが。

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(-ω-;)ウーン
期待外れ!
使用可能店舗一覧に、普段利用しているお店が全くない!
そもそも私が一番利用しているスーパーは、この辺りにしか店舗展開していない超ローカル店。
(でも地元では絶大な人気!)
このスーパーがpaypayに対応しているなら、即利用するんだけど!
そしてドラッグストアにも・・・ない!
ドラッグストアも、私が一番利用するのは超ローカル店(こちらも地元では超人気!)だから仕方ないんだけどw
でもせめでスギ薬局ぐらいは対応しててくれてもいいでしょうよ(-“-;)
スギ薬局、どこにでもあるじゃん!
・・・と思ったら、関東、東海、関西にしか店舗展開してないのかw

強いて言えばコンビニ利用くらいか。
でもわざわざコンビニのためにpaypay導入する気にならないなー。
コンビニそんなに利用しないし。

現状私がpaypayを利用するメリットがほとんどないって事がよ~く分かりました(´・ω・)
使ってる人は結構お得みたいだから、興味あったんだけどな。
Amazonすら対応してないとか思わんかったなー(`-ω-´)
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メカニクスハンドのクリームとローション

先日の受診で新しく処方してもらった、メカニクスハンド用のステロイド塗り薬。
クリームタイプとローションタイプを1個ずつ出してもらいました。

最初は軟膏タイプを出してもらったのですが、これが思ったよりベタベタ、ヌラヌラが長時間続いて・・・。
1時間経っても乾かない!w
指先に塗る為、乾くまで1時間以上何も触らずにいる事なんか不可能ですよね。
患部に浸透するよりもあちこち触った時に付着してしまっている量の方が多んじゃないかと思えるくらい(-“-;)

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帰宅すると同時にワクワクしながら、まずはクリームタイプを試してみました。
使ってみた感じは、
「軟膏ほどじゃないけど、これも乾くまでちょっと時間かかりそう」
と思ったのですが、気付くと5分も経たない内にしっかり乾いていましたヾ(゚ω゚)ノヒャッホウ♪
すごい!
これならかなり使い勝手が良い!
クリームでこれなら、ローションは更に速乾なんじゃないだろうか!w

最初はクリームを1本使い切ってからローションを試すつもりでしたが、好奇心に負けて翌日ローション開封w
無色透明な液体を想像していたのですが、白くてちょっと緩めのクリームといった感じです。
思ったほど液状じゃないなーと思いつつ塗り伸ばしてみたら、さすがにローション。
塗ったそばからすぐに乾いて行きました。
これは、どちらも甲乙つけがたい!
どっちもとても使いやすいです。
次回どっちを選ぼうか迷っています。

しかし、前回処方してもらった軟膏がまだ何本も未開封で残っているんですが・・・。
勿体ないけど、クリームとローションの使い勝手の良さを体験してしまったら、もう軟膏には戻れない(´・ω・)

メカニクスハンドの症状は大分落ち着いて来ました。
でも、今までは何ともなかった部分にも皮膚の硬化やカサカサが出ている部分もあります。
早い内に薬が塗れるので、以前ほど重症化する事はないとは思いますが・・・まだ新しく悪くなる部分が出て来るのか、と思うとガッカリです。

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【多発性筋炎】受診23回目【間質性肺炎】

今日は膠原病の診察日でした。
今日の診察はいつもと逆の順番で、A先生から。

診察室に入って最初に聞かれるのは、
「体調はどうですか?」
です。
これも毎回、
「特に問題ありません」
と答える私w
今日は、いつも聞かれない
「息苦しい事はありますか?」
も聞かれました。
坂道や階段を登った時以外は、全く問題ないレベルなので、これも問題なしです。
でも今日はなぜかパルスオキシメーターで数値を測りました。
そんなに呼吸苦しそうに見えたのかな(,,’Д’)
結果は97と、全く問題ないレベルでした。

しかし例のごとく、KL-6は微増の一途を辿ってるんですよねぇ(-“-;)
それで聞かれたのかな。
そう遠くない将来、1000超えて来そうな所まで来てしまいました。
先生に、
「もっと数値が低くても咳が止まらない人もいるようですが、どうしてこんな数値でも何の症状もないんでしょうか?」
と聞いてみたのですが、そんな事を聞いてもはっきりした答えがある訳じゃない事も、もう分かってるんですよね。
先生が言うには、
「KL-6が3000超えていても何の症状もない人がいるので、一概に数値だけで測れるものでもないんですよ」
との事でした。
さんぜん・・・(;ω;)
私もいずれそのくらいになってしまうのかなぁ。
筋肉の強さや、肺の音も特に問題なし、という事で、A先生の診察は終わり。
なぜかA先生は、メカニクスハンドの事には一切触れないのです。
なぜだw

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肝臓の数値も上がっているそうで、何か気をつける事がないか聞いた所、
「特に気をつける事はないですが、強いて言うならもうちょっと体重を落とした方がいいかもですね~」
と痛い所を突かれました(ノД`)゚.*・
分かってます。
分かってるんですが、これが一筋縄じゃいかんのですorz
最近サボり気味だったダイエット、ちょっと真面目に取り組まねばなりません(´・ω・)

次はB先生の診察。
B先生は、むしろメカニクスハンドの事を一番気にかけている様子w
大分改善されている事を伝え、実際私の指を見て
「やっぱりステロイドの入ってる薬の方が効くんですね~」
と言われました。
そこで、
「思いの外軟膏が使いづらくて・・・いつまでもベタベタするものだから、患部に浸透するよりもあちこちにくっついてしまう量の方が多いような気がするんです。ローションとクリームを1個ずつ出してもらえませんか?」
とお願いして、処方してもらう事にしました。
これで使いやすい方を次回以降出してもらおうと思います(*´∀`)
あとは血液検査の結果をプリントしてもらって、今回の診察は終了です。
次回は久々にCTを撮ってもらう事になりました。
レントゲンだけでは分からない事も分かるそうですが、何か嫌な変化がない事を祈ります(;ω;)

その後、母の入院している病院がすぐ近くなので、帰りについでにちょっと寄って、母の具合も見てきました。
痛みもほとんどなくなっているそうで何よりなのですが、まだまだ絶対安静で、ベッドの上から動けないようです。
いつもは何か落としたら、看護師さんを呼んで拾ってもらうそうなのですが、具合が良くなったので今朝床に落ちた雑誌を自分で拾ってみた所、ふらつきもなく問題なかったそうなのですが、それを言ったら看護師さんに注意されたそうです。
そりゃそうだよw
動きたい気持ちは分かるけど、それは無謀というもの。

その後薬局で薬をもらって帰宅。
まだ受給者証が届かなくて3割負担ですが、32000円ほどだったので思ったより高くなかったです。
薬だけで35000円超える事もあるから、ちょっとだけマシでした。
はよ受給者証届け!ヽ(`Д´)ノ
しかしこのデジタル時代なんだから、もっと早く処理できるようになってもいいと思うんだけど。
一体どんな方法で処理してるのか、いっぺん見てみたいもんだわ!

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日記 アニメ、漫画

昔大好きだったアニメ

漫画家の横山光輝氏をご存知の方はいるでしょうか?
有名なのは「三国志」になるのかな。
アニメ化された作品は
「バビル2世」
「六神合体ゴッドマーズ」(原作タイトルは「マーズ」)
辺りが有名所でしょうか。

そして私は「バビル2世」の大ファンでした。
子供の頃・・・多分小学校高学年くらいの頃、夕方の再放送で見て以来ドハマリしてしまったのです。
あの頃は今と違って、割と短いサイクルで再放送が繰り返された気がします。
中学に上がってから、なけなしのお小遣いをはたいて、原作コミック全11巻を揃えたものです。

原作の浩一くん(バビル2世の本名)はそんなにイケメンじゃないんですが、
アニメではそりゃーもうカッコ良くてねw
アニメの作画監督の荒木伸吾さんの描くバビル2世が本当に素晴らしいキャラデザなのです。

特に、今までのヒーローものと違って、主人公が学生服で戦うというのが、もうホントカッコ良くて。
当時としては斬新でしたよねぇ。
この、学生服で戦う主人公というのが、後に空条承太郎にオマージュされたというのも、割と有名な話ですね。

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しかし浩一くんが学生服で戦うのは、アニメでは序盤のみ。
確か7話までなんです。
それ以降は、アニメオリジナルのダッサイ戦闘服に変わってしまうのが、子供心にものすごく不満でした。
しかも、学生服でロプロスにまたがって空を飛ぶのがカッコよかったのに、
バビルカーなぞというこれまた糞ダッサイ乗り物まで作っちゃって・・・ヽ(`Д´)ノ
アニメで良かったのは、キャラデザと声優さんだけ・・・。
ストーリーは断然原作の方が好きでしたね~。
最後まで学生服着てましたしねw

今は大御所の声優、神谷明さんのデビュー作としても有名でした。
何でも、オーディションで神谷明さんと野沢雅子さんのどちらか、という所で、神谷明さんに決まったとか。

まぁ、バビル2世なんて最近の若い人は知らないんだろうなーと思いつつ更に書いてしまうんですがw

で、このバビル2世。
その後の続編が存在するのをご存知でしょうか?
アニメにはなってないので、超マイナー。
しかもタイトルが全然変わっているので、知らない人も多いのかなーと思います。
バビル2世自体を知らない?ごめんなさいw

その続編は、「その名は101(ワンゼロワン)」。
原作者の横山光輝氏が、
「バビル2世の続編を描きたい。
でも、単に「続・バビル2世」とするのはつまらない。
全く新しい主人公を描くという気持ちで、キャラクター名も変えた」
という感じの事を、あとがきで書いていらっしゃいました。

この作品で、浩一くんの正式な本名が「山野浩一」である事が、初めて明かされました!
アニメでは「古見浩一」にされちゃってたんですよね。
原作だとほんの数コマしか出番のなかった古見由美子が、なぜかアニメではヒロインになって、
しかも浩一くんのいとこになっちゃってました。
ずっと本名が気になっていたのです。
ここに来てようやく判明した・・・ファンとしてはなかなか感慨深いものがありましたw

バビル2世は最初のTVアニメ以降、2回くらいかな、新しくアニメ化されていますが、
どんどん原作からかけ離れて行くばかりでとても不満です。
今の技術で、原作準拠の「バビル2世」と「その名は101」を通してアニメにしてくれないかなー、と妄想するヲタクなのでした。
あ、声優はもちろん神谷明さんで!w

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