カテゴリー: 子供

前回引っ越しが決まった！と書きましたが、実は長男には何も話していませんでした。
引っ越し用のダンボールが玄関に山積みになっていますが、そんなの見ても長男には意味が分からないしね(-“-;)
理解力に欠ける長男に、どう伝えたものかをずっと悩んでいたのです。

保育園の頃に引っ越して来て依頼、ずっと住んでいたこの家。
自分の部屋もあるし、長男にとっては居心地もいいし、思い入れもあるかもしれない。
本人に聞いても意味を理解してもらえないから、私には長男の思い入れがどんなものなのか、
果たして思い入れ自体があるのかどうかも分からないけど。

幸いなのは、長男は家よりもグループホームの方が好きなので、
ショックは小さいかな？と思える所。
でもどんな反応するのか全然検討がつかなくて、本当にいつ、どう伝えるのか迷いに迷っていました。

引っ越しで長男の生活も少し変わって来ます。
まず、今までは金曜に作業所が終わったらそのまま自宅まで送迎してもらって、月曜朝に作業所へのお迎えが来るまでは家で過ごしていましたが、
引越し後は帰宅するのは金曜ではなく土曜になります。
私がグループホームの方にそうしてもらえるようお願いしました。
主な理由は2つ。
私は月に数回土曜にも仕事があります。
慣れた家なら1人でお留守番も何とかなっていたけど（午前中にはヘルパーさんが散歩に連れて行ってくれるので、1人での留守番は午後のみ）全然知らないアパートで半日放置しておくのは、
心配な事。
もう1つは、やっぱり一軒家と比べると狭いアパートなので、長男の部屋は用意できないこと。
3DKなので、私と次男の部屋、キッチン、リビングとなります。
長男が帰宅した時は、長男にはリビングを使ってもらうつもりですが、やっぱり長男専用の部屋じゃなくなるので落ち着かないだろうなぁ、という事。

引っ越しに当たってグループホーム責任者の方に色々お願いして来ました。
土曜の夕方に私が直接迎えに行って、月曜朝まで引越し先で過ごす事になります。
そしていつも土曜に入っていたヘルパーさんは、グループホームに直接行ってもらって、そこから長男を散歩に連れて行ってもらうつもりです。
引っ越し当日の週は長男は帰宅させず（いても役に立たないし、むしろ邪魔ｗ）そのままグループホームで過ごしてもらいます。

根回しはほぼ完了したのですが、肝心の長男には伝えられず仕舞い・・・。
でもいい加減そろそろ言っておかないとまずいなぁ、と思って、今日思い切って打ち明けました。
おもむろに長男に近づき声をかけました。

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私が
「あのねぇ、今月の終わりに引っ越しする事になったんだよ」
と言うと、意外にも長男はすぐに理解できたようで、ちょっと驚いた様子でした。
「引っ越しする時は家に帰って来ません。グループホームにいてね」
と言ったら、笑みを浮かべて頷いてくれました。
「ヒックリした？」
と聞くと、
「うん」
と頷いた長男。
「ショックだった？」
と聞いてみましたが、そもそも長男に『ショック』の意味が理解できるのかは分かりません。
本人は首を横に振っていましたが。
「グループホームの方が好きだから、平気？」
との問にも笑って頷いてくれました。
助かった(ﾉД`)ﾟ.*・
すごくショックを受けたらどうしようかと思ってたよ・・・。

でもやっぱり驚いたみたいで、その後やたらと私の方を見ていた長男と何度も目が合いましたｗ
ごめんよ・・・。
あんたの大好きな場所をなくしてしまって。
子供達には、実家をなくしてしまう事にものすごい罪悪感がありました。
でももうどうしようもない所まで来てしまった。
とりあえず長男には
「全部親父のせいだからね！（笑）」
と言っておきました・・・ｗ
キョトンとしていましたけどねｗ

ともあれ、穏やかに受け止めてくれて本当に良かった。
びっくりさせてしまったのは申し訳ないけど、成長したんだね、ありがとう、長男(ﾉД`)ﾟ.*・

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3月は長男の誕生日。
それと同時にやって来るのが、障害基礎年金の更新です。
前もって長男の主治医に、更新に向けての検査や診断書作成をお願いしておいたので、先日隣市の病院まで行って来ました。

ていうか、私障害基礎年金に更新があるのを半年前まで知らなくてですね・・・。
この主治医に聞いて初めて知ったんですよ（恥）
だって知的障害や自閉症なんて2年や3年経ったからって、症状が軽くなったり、ましてや治るなんてあり得ないじゃないですか。
幼児期ならまだしも、もう20歳も過ぎてるのにさ。
主治医から聞いて、慌てて更新時期を調べて、それに合わせて検査などの日時を予約して・・・。
更新ひとつ取っても時間と手間がかかるんですよね。

更新のために、2回病院へ行きました。
片道1時間かかるので、地味につらいorz

最初の週は、発達検査。
毎度おなじみの田中ビネーですｗ
うちの子コレ以外受けた事ないんだけど、もう少し知的に発達した方なら、また別の検査があるんだろうか？
長年の謎。
幼児期なら母も同席させてもらえたけど、
成人した長男にはさすがに同席させてもらえません（´・ω・）
母は寂しく部屋の前で約1時間待機です。
長男の検査、見てて楽しい（可愛い）から見たいんだけどなー（親バカ）
初週は検査のみで、結果は2回目の時に主治医から伝えてもらえる手はずになっているので、その日はそれで帰宅。

次は2週間後に、今度は主治医から田中ビネーの検査結果のお知らせと、主治医自らの簡単な聞き取り＆検査です。
診察室に入ると、まず前回の検査結果の記された紙を渡されました。
パッと目に入ってきたのが、IQの数値。
長男の今回のIQは、27。
それを見た時思わずプッと吹いてしまった・・・。

長男のIQは、いつも26～29辺りをウロウロしている感じで、25以下になる事はなければ30以上になる事もない、そんな感じです。
なので、平均は大体27くらいという事で、私は職場など長男の事を知らない人に長男の事を説明する時は
「IQ27の人」
と言っていました。
その方が分かりやすいかなぁと思ってｗ
でも一般には割と「IQ」というものがどういうものなのかを知っている人って、
少ないんですよねぇぇ。
IQについて一通り説明すると、IQ27というのがどういう意味を持つのか、ようやくなんとなく分かってもらえる感じです。

今回の検査で、もろにIQ27がピンポイントで来て
「本当にIQ27になったわｗｗｗ」
と思ったら、思わず笑ってしまった・・・それだけの事なんですがｗ

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子供のIQが27で笑えるようになるまでは、そりゃ色々つらい思いや葛藤がありましたが、もう障害児の親になって24年近くですからね。
笑ってなきゃやってらんないっての。

主治医の先生からの聞き取りが終わって、本人の簡単な検査。
先生はホワイトボードとマーカーを取り出し、長男に
「名前は書ける？」
と聞きました。
書き順デタラメな漢字で自分の名前を書く長男。
この時点で私は笑いが止まらないｗｗ
「グループホームって書ける？」
と聞かれて書いたはいいが、長男、
『ク』ループホームになってるよｗｗ
『゛』が抜けてるよｗｗｗ
しかし先生は特にそこに突っ込まなかったので、気付かなかった模様ｗ
これだから長男の検査は見たいのよｗ
面白すぎるｗそして可愛いｗ（親バカ）

その他に、お昼に食べた給食のメニューなんかも書いて、それが終わると計算問題。
一桁の足し算と引き算だけどｗ
2+3とか、式を見ても長男には分かりません。
○○と○○○、合わせていくつ？と見せて、一緒に数えると何とか答えられるレベル。
それでも足し算の概念自体は全く分かってない感じ。
引き算になると、もう理解不能でした。
分かってましたけどね(-“-;)

診断書作成のお値段は、4000円弱。
結果は後日郵送という事で、つい先日自宅に送られて来ました。
前回とほぼ変わらず、という内容でした。
まぁこれで年金支給ストップという事はないでしょう。
これで、もう更新なしになってくれるといいんだけどなぁ。

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長男の通っている施設では、いつも年始に『今年の抱負』を書いています。
そして、それを季刊誌に載せてくれる事があるのですが・・・。

今年最初の季刊誌を持ち帰って来た長男。
さっそく目を通すと、他の利用者さんの色々な抱負が載っていました。
「今年は長男のは掲載されてないのかなー」
と思いつつよくよく探すと、ありましたｗ
我が家の長男の今年の抱負は
こちら↓

きいぼうどうをききたい・・・だそうです。
つまり「キーボードを弾きたい」という事ですねｗｗ
知らない人が見たら訳わからんですねｗ

去年グループホームの方にキーボードを用意していただいたので
（もちろん代金は自腹です）
嬉しくて仕方ないんでしょうね。
「キーボード」をカタカナで書くものだというのも分かってないんだなーｗ
しかも「弾きたい」じゃなくて「ききたい」と来たもんだｗ
こういう所も私から見たら可愛くてたまらんですね。
単なる親バカなのは自覚していますｗ
私に取って長男は『IQ27でも自慢の息子』ですから(*´∀｀)

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これでも養護学校時代は、同じクラスの中でもなかなか優秀でした。
指示は比較的入るし、穏やかで人当たりも良い。
私以外の人には怒ったりする事も、ほぼなかったのです。

そして先月行われたグループホームの管理者さんとの面談でも
「全30人ほどの利用者さんの中でもベスト3に入るほど優秀です」
と言っていただけました。
やっぱり自慢の息子でしょｗ
（残念ながらナンバー1にはなれなかったですがｗ）

でもねー、抱負の意味分かってないですよねｗ
長男、それは抱負じゃなくて、単なるやりたい事だよ・・・。

思えば数年前にも同じような事がありました。
ある日作業所から長男が持ち帰った紙に、長男の字で
「うどんをまいにちたべたい」
と書かれていました。
こっちとしては「？？？？？」ですよね。
七夕さまの願い事にしては時期が全然違うし、誕生日が近い訳でもない。
本当に意味不明なのですが、本人に聞いても全く的を得ないｗ

年明けに持ち帰って来た季刊誌を見て、リアルで吹き出したのを今でもよーく覚えていますｗ
今年の抱負コーナーに堂々と載せられた長男の書き文字による抱負。
「うどんがまいにちたべたい」ｗｗ
これかーーーーーーーー！
そもそもこれは抱負とは言わNEEEEEEEEEEEEEEEEE！
いや～、あの時は本当に笑わせてもらったわｗ

長男を見ていると、笑う門には福来るって本当なのかもなーって気になります。
いつもニコニコ人畜無害（私以外の人にはｗ）なイメージの長男。
我が家のラッキーを1人で享受している感のある長男ですが、
今年も楽しくグループホームで過ごしてもらえればと思います(*´∀｀)

長男のグループホーム入所が、今月1日をもって1年になりました。
早いものです。
当の本人は全く意識していませんでしたが（当たり前ｗ）
「今月でグループホーム入って1年経ったよ」
と言うと
「1年経った（棒読み）」
と答えてくれました。

グループホームでの生活は相変わらず楽しいようで、我が家にいるよりもグループホームの方が好きなのも相変わらずですよ’`,､(‘∀`) ‘`,､
20年以上育てた母の立場はorz

入所当初は、
「寂しくて泣いちゃうなぁ」
なんて思っていた私ですが、今ではすっかり週末が近づくたびに
「チッ・・・1人分ご飯作るのが増えるのは面倒だな」
とか思っている始末ｗ

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グループホーム用に大好きなキーボード（楽器）も買ったので、ますます絶好調です。
自宅とグループホームの二重生活なので、
生活用品が倍必要なのは本当にキツかった（；ω；）
ベッドも自宅用、グループホーム用と2つ。
パジャマに至っては3着も必要なんですよ！
グループホームの洗濯時間が夕方なので、どうしてもパジャマがグループホーム用だけで2着必要になるんですよね。
自宅なら朝洗濯するので、1着でいいんですけどねぇ・・・。
あと買うと便利だなぁと思うものは、ひげ剃り用の電気シェーバーですね。
これは1本のシェーバーを持ち運んで使っています。
シェーバーも割と高いしね（´・ω・）
それより何より、たまに私がメンテをしてやらないと不安で。
さすがに電気シェーバーのメンテをグループホーム側に頼むのは気が引けるんですよねぇ。
でも私が死んだ後はグループホームでやってもらわなければならない事なので、どのタイミングでお願いできるのかを、いつか確認しないとダメですね。

我が家の運を独り占めしたかのように、1人だけ超順調な人生を歩んでいる長男。
まったくもって羨ましい限りですが、長男に関しては期待する事は唯一つ、
「幸せに笑って暮らして欲しい」
というだけなので、私の望み通りなわけです。
いつか私が死んでも、それに気付かず
「最近お母さん見ないなぁ（棒読み）」
とか思いながら幸せに暮らして欲しいものです。
私の事で長男が泣いたりするのは耐えられないですから・・・。

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私の住んでいる地域では在宅重度障害者手当というものがあり、長男も支給を受けています。
先日、在宅重度障害者手当の現況届が届いたので記入しようとした所、ふと疑問に思ったので、今日直接市役所に行って来ました。

長男は現在グループホームに入っているけど、『施設に入所されていますか？』の質問には『はい』と答えればいいのか？
グループホームにいるとはいえ、週の約半分は自宅に戻っているので、住民票も移してないんですよね。
でも『在宅』重度障害者手当と銘打ってある以上、やっぱりもう支給は受けられないのだろうか？
どういう扱いになるのか分からなかったんですよね。
そもそも質問にある『施設』とは、グループホームを含んでいるのかも不明。

市役所の方にその旨を告げると、職員さんも良く分からなかったようで
「問い合わせをしてみますね」
との事。
曰く
「グループホームに入所されているとの事なので、おそらく支給はなくなると思います。
（去年の11月からの入所なので）その間に支給された金額は返還していただく事になるかも知れません。」
と言われました(；´Д｀)

まー、『在宅』ってついてますもんねぇ。
でも、グループホームに入所する前より確実に出費が増えているので、もらえなくなるのは痛いなー（；ω；）
週の半分帰って来てるのになー（；ω；）
と思いながら『もしダメだったらちゃんと返金しますよ』の書類を書いて市役所を後にしました。

連絡は明日になると言われていたのに、夕方4時頃、県の方から連絡がありました。
結果、グループホームは支給対象なので大丈夫ですよ、との事！ﾔｯﾀｰ(*´∀｀)
ここで言う施設とは、社会福祉施設又は介護保険施設の事を言うんだそうで、
今後も『施設に入所していますか？』の質問には『いいえ』と記入すればOKだそうです。
でも、正直社会福祉施設又は介護保険施設とグループホームの扱いがどう違うかなんて、私には分からんですよ・・・。
ていうか、市役所の人だって分かってなかったから、特別私が無知という事はない・・・よね？ｗ

支給額は1ヶ月7000円足らずですが、数カ月分まとめて支給されるので、返還となると結構な額になるのですよ。
支給継続のお知らせにホッとした私なのでした(´ω｀)

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毎週末に帰宅する長男ですが、ここ何週間か、後頭部の一部が赤くなっているのが気になっていました。
そういえば何年か前にも、同じような症状が出て受診した事があったはず。
ちょっと私のメカニクスハンドで処方された薬を塗ってみたら
（ホントはダメですね・・・）
一時的に良くなったんですが、グループホームに行っている間は塗れないので、結局元通り。
それに加えて、昨日帰宅した時点で鼻の周りも赤くなってしまっていたので、
今日の予定を変更して皮膚科へ連れて行きました。
皮膚科っていつも混んでるのに、土曜なんてヤダなぁ、というのが本音なのですが・・・。
前に同じような症状が出た時にかかった皮膚科へ、数年ぶりに行きました。

案の定混み混みで駐車場はほぼ満杯。
ちょうど出て行く車があって、運良くすぐ停めることができました。
結局待つこと約2時間。
その間ずっと大人しく座っていてくれて、本当に助かります(*´∀｀)

よく考えたら、長男が病院で大人しく待っていられるようになったのは小学部の頃からだったなぁ。
小さい頃は、とてもとても無理だったはず。
はず・・・というのも、詳細な記憶が既にないんですよねｗ
保育園の頃連れて行った小児科で、床にひっくり返って大泣きされた事だけははっきり覚えていますがｗ

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小学部中学年の頃、私の通院におっかなびっくり連れて行った事もよく覚えています。
大人しく一緒に待っていられるかどうかがすごく心配でしたが全然大丈夫で、
たくさん褒めまくりました。
長男はゲームにも興味がないので、外出時の暇つぶし手段がないのですが、
「こんなに大人しく2時間も座って待っていられるなんて、本当に成長したなぁ」
と感慨にふけりつつ待っていると、ようやく名前を呼ばれました。

前回かかった時と同じ症状という事らしく、同じ薬を処方されました。
薬局で薬を受け取る時に
「ステロイドが入っています」
という説明を受けたので、私の薬を塗った罪悪感がちょっと消えました(；´Д｀)
でも帰宅後ステロイド強度を調べたら、私の薬よりは弱い薬だったので、やっぱり安易に使っちゃダメですねぇ（´・ω・）

さて、問題はグループホームにいる間に薬がちゃんと塗れるかどうかなのですが。
顔は今夜から教えて、自分で塗れるように特訓です。
が、後頭部は健常者だって自分で塗れないので、これは世話人さんにお願いするしかないですね。
月曜に電話して、朝と入浴後に塗ってもらうようお願いしなくては。
大丈夫かなぁ(-“-;)
薬さえ塗っていれば綺麗に治るのは前回経験済みなので、しっかり塗ってもらいたい所です。

ちなみに長男が前回この症状で受診したのは、2017年の5月19日、となっていました。
3年前？
・・・という事は、私が膠原病を発病した年。
5月半ばといえば、もう何週間も微熱が下がらなくて体調も良くなかった頃です。
そしてあと1ヶ月もしない内に更にどんどん体調が悪くなり、入院する事になるんですよねぇ。
それなのにあんなに混んでる皮膚科に子供を連れて行ったりして、私頑張ってたなぁ、と何だか切ない気持ちになりました・・・。

塗り薬のステロイドについて何も感じていなかったので発病前だったんだろうとは思っていましたが、前回の長男の皮膚科受診から5年くらい経ってるもんだと思っていたよｗ

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