カテゴリー: 自閉症、知的障害

今日から金曜日まで、長男はグループホームお試しに出かけています。
昨日の夜から持ち物を準備して、今朝きちんと荷物を持って出かけたようです。
というのは、私は長男よりも先に家を出たため、見送る事はできていません。
仕事しながら
「ちゃんと忘れずに荷物を持って行けたかな」
と気になりましたが、どうやら大丈夫なようで一安心。

夕ご飯が終わってテレビを見ていても、特に寂しいと感じる事もありません。
まぁ1晩長男がいない事くらい、何度もある事ですしね。
それなのに、夜22時頃になって急に何だかちょっとだけ、寂しいような気がして来たから不思議です。
いつもならとっくに長男は寝ている時間で、長男がいなくても当たり前の時間なのに？
やっぱり今頃どうしているのか、楽しく過ごしていられるのかが気になって来たという事なんでしょうねぇ。
1泊2日と違って、4泊5日はやっぱり長いです。
使ったことのない洗濯機を使って、自分で洗濯もしなくちゃなりません。
ちゃんと教えてもらえるかな。
ちゃんと理解できるかな。
心配し出したらキリがありません。

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それよりなにより、私の家事が増えて面倒ｗ
普段から家事を一番手伝ってくれているのが長男なので、その分私の負担が増える(-“-;)
朝晩のカーテンの開け締め、洗濯物の取り込み、タオル類畳み。
どれもちょっとしたことではあるのですが、いざ自分でやろうとすると結構面倒な事ばかりです。
なぜ私が全部負担せねばならない！
と思ったので、夏休みでグダグダしている次男に、洗濯物の取り込みはお願いしましたｗ
マジでそれくらいやってくれてもバチは当たらんよね？
週に4日バイトに行くだけで、それ以外の日はずーっとゴロゴロしてるだけだもんな？
宿題ちゃんとやってんのか(-“-;)

でもまぁ、長男がいないのは気が楽な事は確かです。
仕事で遅くなっても心配しなくて済みます。
でも、あいにく長男が帰宅する金曜は、ちょっと帰宅が遅くなる予定。
タイミング悪いなぁ（´・ω・）

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今年の長男のお盆休みは5連休です。
長男の通っている作業所は、祝日も平常営業してくれる有り難い所なので、お休みは少な目。
そこへもってきて5連休というのは、正月休みに匹敵する長さです。
そしてその5連休も残す所明日1日を残すのみ！
既に母、面倒になって来てますｗ
5連休とは言っても、土曜は土曜開所、日曜は地活だったので、実質私が面倒を見なければならないのは残り3日。
それでも養護学校卒業以来すっかり楽に慣れてしまった私には面倒なのです。

このクソ暑いのに、お昼ごはんを用意しなければならないのが苦痛！
次男はいいんですよ・・・。
バイト代という収入があるので、もう20歳にもなったんだから自分の昼飯は自分で調達してもらいますんでｗ
でも長男はそうは行かない。

月曜は道の駅へ出かけたので、お昼は外食。
そして今日は午前中に墓参りに行きました。
でも墓参りなんてすぐに終わってしまうんですよね。
昼前には帰宅したので、お昼の用意はしなきゃならなかったのです。
仕方がないので貰い物のひやむぎを茹でて出すｗ
そうなると長男の分だけというのも角が立つので、当然次男にも用意してやる事になります。
面倒！！

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元々暑いのが苦手な私なので、この時期は午後本当に何もできません。
何もやる気がなくなって、動けないんですよ（；ω；）
なのでやるべき事は午前中に済ませて、残りは夕方に回す！
午後はもう思いっきりダラけています。

長男の連休最終日の明日は、長男を散髪に連れて行って、その後新しいズボンを買いに行こうと思います。
グループホームお試しのために新しい服を調達せねばなりません。
なぜなら長男は2着の服を毎日ローテーションで着る癖があるからです。
他にも着る服があるのに、本人が決めた2着以外の服には目もくれません。
なので、ズボンは2着しか持ってないんですよねー。
余分に買ったって2着しか使ってくれないんだから無駄なのです（´・ω・）
しかしグループホームでちゃんと洗濯ができるか不安なので、多少は服を多目に持って行かなくては。
さすがにグループホームで2着をヘビロテは厳しいと思われます。

ちょうど大好きな漫画とAvailのコラボが明日から始まるので、Availに行きますかね。
でもトップスはいらない・・・欲しいのはズボンなのだ（´・ω・）

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今日は長男の（発達障害専門の）精神科受診日です。
思えば3ヶ月に1回の受診を受け始めて早20年。
ずーっと同じ先生に診てもらっています。

受診と言っても、最近の様子を先生に話すだけなんですけどね。
私は子供の話を聞いてもらうのが大好きなので、長男の受診は割と好きなのです。
でも、同じ障害児療育施設に通っていた当時20組ほどの母子の人のうち、未だに精神科に通っているのは多分ウチくらいじゃないのかなぁ。
いてももう1組くらいだと思います。
子供が小さい頃はみんな通っていたのにね。
どうして通わなくなってしまうんだろう？
子供の話するの、楽しくないのかな。
こんな無条件に子供の様子聞いてくれる人、そうそういないと思うんですけどねｗ

同じ先生にずっと通っているお陰で、障害基礎年金の診断書もとてもスムーズに書いてもらえましたしね！
そういえば同じ障害児施設に通っていた友達母子が、精神科に通うのをやめてしまって、その後診断書が必要になった時に久しぶりに受診したら、診断書を書いてもらえなかったってブーブー言っていました。
やっぱり普段から様子を見知っていないと書けないって事なんだろうな。
そういう意味でも、やっぱり定期的に通う意味はあると思うんだけどな。
みんな子供が大きくなったら、忙しいのか面倒になるのか、通わなくなってしまうんですよね。
でも私はまだ通うｗ
先生に子供の様子を聞いてもらえるのが嬉しいから。

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昔聞いた話だけど、肢体不自由の子のお母さん達は
「知的（障害の子供の）お母さんはいいよね。子供の事を思い切り話せる場所（＝精神科受診）があるもんね。」
と言う事があるらしいのです。
それを聞いた時
「ああ、受診は子供のためにしているんじゃないのかもしれない。母親のカウンセリングの役割が大きいんだろうな」
と思いました。
そして、私が未だに精神科に通っているのは、まさにそういう事なのだろうと思います。

今でこそ長男は安定していますが、小さい頃は困った事ばかりでしたから。
障害児を育てる事の悩みを聞いてもらって、時には素人ではなかなか思い至らないアドバイスをもらえたり。

今日担当の先生を見たら、結構白髪が混じっているのに気づきました。
「あー先生も年を取ったなー」
と、改めて20年の年月の長さを思い知りました。
思えば最初に長男を診てもらった頃は、担当の先生はまだ若手でした。
それがもう立派なベテランですよね。
そして私もやっぱり先生と同じように、人から見たら
「年取ったな」
って思われるんだろうなぁ。

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私は子供の食育には心を砕いて来ました。
それこそ赤ん坊の頃から。
なぜかというと、私自身がダイエットダイエット、で体型にとても悩み＆コンプレックスを持っている為。
子供にはこんな悩みは味あわせたくない！
その一心で、食の習慣付けに特に気を使っていました。

オヤツは1日1度だけ、決まった時間で！
これは今も厳守されている習慣です。
まぁ、私はたまに2回とか食べちゃうんですけどねｗｗｗダメじゃんorz
お陰で子供2人ともとてもスリムです。
すっごく羨ましい！（#^ω^）
しかし次男曰く
「太りたい！」
のだそうです。
太りたくても太れないんですってよー！
母とは真逆の悩みですね！
私にしてみりゃ、太る事なんてこの世で一番簡単なんですけどねっ！

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保育園の頃からご飯の食べ方にも気を使って来ました。
所謂三角食べという奴を教えようとしたのですが、長男は未だにこれができません。
長男の食事法は・・・。
まず白米を一気に食べてしまいます。
その次に味噌汁。
そして副菜。
最後にメインです。
そう、長男はキライな物から先に手を付けて、好きな物を最後まで取っておくタイプなのです。
それにしても白米だけを食べるって・・・。
白米っておかずと一緒に食べてこそ美味しいと思うんですけどねぇ。
何度言っても改善しようとしないので、もう諦めてしまいました。
せめて最初に副菜辺りから手を付けてくれるならまだいいんだけどな。
こんな食べ方してたら血糖値が爆上がりしてそうで怖いです。
体に良くなさそう・・・。
しかも早食いも早食い、超早食い！
食事時間5分くらいなんじゃないかな(-“-;)
確実に体に悪そう・・・。

対して次男は見事に逆の食べ方をします。
次男は一番好きな物から手を付けるタイプ。
真っ先になくなるのはメインですｗ
そして最後に残った白米をもそもそ食べて終了。
家族で一番ご飯を食べるのに時間がかかるのが次男。
どうしてあんたら、そう両極端なんだよｗｗ
足して2で割ったらちょうどいいのにｗ

2人に共通しているのは、おかずと白米を食べるバランスがうまく調節できていないという事です。
長男はともかく、次男は言って理解できるんだから、もうちょっと何とかならぬものか・・・。
こっちも言っても言っても改善されないから、諦めました(-“-;)

次男はゆっくりすぎるほどゆっくりな食事だけど、早食いよりは体にいいだろうし、まぁいいんです。
長男、今は若いからいいけど、年取ったらこの食べ方のせいで何か病気になるんじゃないか、とちょっと心配なんですよねぇ。
その頃私がまだ生きて傍にいてやれればまだいいんだけど・・・(｀-ω-´)

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今年のお盆休みは10日間。
そんなに休みがあっても出掛ける金もなしｗ
そして長男の休みは土日を含めると5連休！
な・・・長い！
正直長男の休みなんて、1日あっても持て余すんじゃ(-“-;)
どこにも連れて行かないのも可愛そうだしなー。
やっぱりお手軽に地元の動物園がいいかな。
ていうか、22歳の息子と2人で動物園かｗｗ
普通はそうそうないシチュエーションですねｗ

どこに行っても混んでるだろうし、暑いからあまり出歩きたくないし。
どこか人が少なくて涼しい所はないのか（´・ω・）
ググってみたけど、こんな田舎じゃ大した場所がないんですよねぇぇorz
普段行かないお店にランチでも行こうかな。
もうそれくらいしか思いつかない・・・。

お金さえあるなら北海道旅行にでも行きたい所なんですけどねー。
まぁ、長男と2人じゃ会話もないし、私がイマイチつまらんｗ
ちょっと頑張って名古屋港水族館とか？
1人で長男を名古屋まで連れて行くのか・・・。
別に大人しくついてくるだけだから大変って訳じゃないんだけど・・・私がつまらんｗ
どこに行って何を見ても、何を食べても大したリアクションないしなー。
ごくたまに面白いリアクションしてくれる時も、あるにはあるけど、かなりレアw

そういえば子供が小さい頃は一緒に出かけてくれるママ友もいたんだけど、気付いたら最近全然会ってないわー。
もう昔みたいにみんな暇じゃないんだよね。
それぞれ仕事持ってて、お盆休みもきっと仕事なんだろうな。
もう私は10日間グダグダゆっくり体を休める事にしよう！
長男を遊び？に連れて行くのは1日だけにしよう！そうしよう！
・・・で、どこに連れてくん？
で、思考がぐるぐるループしてるんですけどねｗｗ
自分で行きたい場所をリクエストしてくれるほどの積極性も知恵もないのが悲しい所。
せめて少しでも意思を見せてくれたらorz
まぁ、単なるドライブでもきっと楽しんでくれるだろうから、道の駅とかでもいいのかもしれない。
そういえば最近隣市に新しい道の駅ができたな！
ここで何か美味しいものを食べて帰ろう！そうしよう！
でも混んでそうだなー(-“-;)
どうせなら母を誘おうかな。
その方が私も楽しいしｗ

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長男がほぼ毎週通っている地域活動支援。
障害のある人に、レジャーの場を与えてくれる有り難い制度です。

主な内容は、カラオケ、ランチ作りやオヤツ作り、ドライブ、ゲーム大会等々。
長男はどれも大好きで、毎回楽しそうに参加しています。
以前は自宅まで送迎があったのですが、人手不足との事で今は決められた集合場所への送迎になっているのが残念な所ではあります。

とはいえ、家にいても趣味らしい趣味もほとんどない長男。
外に連れ出してくれる地域活動支援（地活）は、親として本当に助かります。
この地活のお陰で長男はデンモクの使い方を覚え、家族以外の人との交流の場を持てているのです。

土曜の移動支援と日曜の地活で、長男の週末は結構充実していると思っています(*´∀｀)
そこに月イチでショートステイもありますしね！
我が家の中で一番休日が充実しているのは絶対長男ｗ

長男の好きなメニューは当然カラオケ！
お陰様でレパートリーが随分増えました。
年配の利用者さんのお陰で、私でも知らない古い歌まで（つっかえつっかえですが）歌えるようになっていて、本当にビックリ！
舟木一夫の「高校3年生」を入力していたのには本当に驚き＆大笑いですｗ
そのうち「青い山脈」とか歌い出すんじゃないだろうか・・・ｗ

とはいえ、いつも同じ歌を同じ順番で歌っているらしい長男。
ここらでもう少しラインナップを増やしたい所ではあります。
私は車でいつもアニソンやゲームの音楽をかけているのですが、以前は毎日車に乗っていた長男がよく車で聞く歌を覚えていたりしました。
が、今は毎日私が送迎する必要がなくなり、私の車に乗る機会もめっきり減ってしまったのです。
長男がアニソンを覚える機会がなくなってしまった・・・（´・ω・）
余っている音楽プレーヤーを与えたら、使ってくれるかなぁ？
私の好きなアニソンを長男が歌ってくれたら面白いなぁ。
ちょっと試してみようかなｗ

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我が家の長男の大きな課題として、養護学校卒業後の進路（クリア済み）、親元を離れて暮らすためのグループホーム探し（体験中）、そして成年後見人制度（未着手）があります。
この成年後見人制度、利用すると選挙権を失う事になっていました。
それに対して障害者の親などから「障害者にも選挙権を！」という署名運動をやっている人を見たこともあります。

ここから先はあくまで私個人の気持ちです。
少なくともIQが27しかない長男に、選挙権が必要だと私は思いません。
選挙の意味も何も分からない長男が選挙権を持っていた所で、有効活用できないのは分かりきっているからです。
選挙も投票も何のために行われているのか、そもそも政治というものの存在すら分かっていない長男。
しかし多くの障害者の親は「選挙権＝人権」と考える人が多いようなんですね。
もちろん、長男よりもっと程度の軽い障害の人なら、また話は別だと思います。
でも、選挙権と人権を紐付けるという発想が私には分かりません。
役に立てることができない選挙権を無理やり持つ事が、なぜ人権につながるのか。
いや理屈は分かりますけどね。
実質無意味だと思うんですよねぇ～（´・ω・）

なので、署名にも参加しませんでした。
少なくとも私は長男に選挙権が必要だとは思っていない。
そのはずだったんですが・・・。

先日の選挙の時ふと思い出して封筒を開けてみたのです。
果たして長男の投票用紙は入っているのか？
ちょっとドキドキしながら見たら、しっかり長男の分も入っていました。
それを見た瞬間、いつも「選挙権なんて必要ないじゃん？」と思っていた私なのに。
嬉しかったんですよね。
長男も一人前の人間だと認められた気がして。
実質一人前にはなり得ないのは分かっています。
それでも何だか嬉しかったんです。
何だよ自分、矛盾しまくりじゃん。
自分自身で呆れてしまうのですが・・・。

署名運動に参加していた人々の気持ちが、ちょっとだけ分かったような気がします。
まぁ、わざわざ意味の分かっていない長男を選挙に連れて行く気にまではなりませんが。

※2013年から、成年被後見人の方の選挙権は回復しているそうです。

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受給者証・・・と言っても、私の指定難病の方じゃなくて長男の方です。
長男は長男で受給者証を3種類持ってるので
「どれだよ！」
って感じなんですがｗ

グループホーム体験を長期で受けるために、障害福祉サービス受給者証の更新をお願いしていたのが、昨日届きました。
申請してから1週間くらいなのに早いな！
指定難病受給者証も、これくらいスピーディにやってくれればいいのに(‘ω`)

今まで利用していたものに加えて、『共同生活援助』という項目が加わりました。
これでいつでもグループホーム体験ができる(*´∀｀)
通常 共同生活援助と短期入所は同時につけることはできないそうなのですが
（そりゃグループホームに入ったらもう短期入所は使う必要ないものね）
今回はあくまでお試し体験。
必ずグループホームに入所できるという段階ではありません。
この時点で短期入所が使えなくなったら困ります！と役所と担当員さんにしっかり訴えて、無事両方つけてもらえました。

明日早速グループホーム体験の担当さんに連絡しなければ！
多分8月には次の体験ができるんじゃないかと思います。
今度は何泊になるんだろう。
1泊体験が終わった所なのに、いきなり1週間とかになるんだろうか？
でも8月はお盆休みもあるし、他の体験の人も数人いるだろうから・・・どうなるのかな？

グループホームには長男が懐いている利用者さんもいるそうだし、長男も楽しめると思います。
が、我が家で一番家の事を手伝ってくれているのも長男。
長男がいないと割と私が面倒な思いをしなくてはなりません・・・ｗ

グループホームでは、利用者さん自身で洗濯機を使って洗濯をするとの事ですが、長男は洗濯機なんか使った事は全くありません。
最初は教えてもらえるとは思うけど・・・心配。
でも考えようによっては、洗濯機の違いに戸惑う事はないので、それはそれでいいのかも・・・。
うちの洗濯機と違う！と混乱する可能性大ですからねぇ(-“-;)
洗濯物を干すのもやった事ないけど、大丈夫かなぁ。
でも取り込むのはもうずっと昔から1人でやってくれてるから、大得意なはずｗ
長男が楽しく体験して来てくれるといいなぁ。

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Amazonの利用がとても多い我が家。
週に最低1回は宅配便が届きます。
時間指定ができる時は私が必ずいる19時以降を指定するのですが、たまに時間指定できない時があるんですよね。
そんな時は仕方ないので、不在票対応になるのですが・・・。

今日は頼んでおいた物が届く事になっているので、何時頃来るのかなーと思いながら待っていました。
時間指定のできなかったものなので、時間が分からないんですよね。
かといって1日中家にいられる訳じゃないので、買い物等に出かけたりしていたのですが。

夕ご飯の時間になっても荷物が来ない・・・。
21時間際になってさすがにおかしいな！と思いネットで荷物の追跡をすると、もう配達済みになっているではありませんか！
工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工
配達事故？誤配？

次男に荷物を受け取ったか聞いてみても
「知らん」
との事。
問い合わせ電話がギリギリ受付可能な時間だったので、慌てて電話。
電話中にチラリと
「長男が受け取った可能性もある・・・？」
とも思ったのですが、それなら届いているはずの荷物が見当たらないし、やっぱり配達されてない！
色々心配だしピンポン鳴っても出なくていいって言ってあるのに出ちゃうしなぁ。
長男が荷物を受け取ったらいつもダイニングテーブルに置いてあるしなぁ。
別に長男は受け取ってくれなくていいんだけど、ピンポン鳴ると出てくれちゃうんだよね
「確かにお届けしているんですが・・・サインを見ると、これはお子さん・・・？」
と言われてビビる私。
えっやっぱり長男？

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電話を少し待ってもらって、既に布団に入っている長男に事情を聞きに行くことにしました。
「長男、あんた今日荷物受け取った？」
「にもつ？うん」（棒読み）
という返事・・・orz
「荷物ないじゃん！どこに置いたの？」
と聞いて案内させると、いつもはこんな所に置かない、部屋の隅っこにお目当ての荷物があるではありませんか。
もう、宅配便の人に申し訳ないやら恥ずかしいやらで冷や汗ものですよ！
電話で謝り倒して、
「すみません、知的障害のある子が受け取ったもので・・・話のできない子なので聞いて無くて」
と、言い訳(-“-;)
宅配便の人は笑って
「荷物があって良かったです」
と言ってくれましたが・・・。

長男には
「ちゃんと机の上に置いといてくれないと分からないよ！これからはちゃんと机に置いてね」
と言っておきました。
ダメっつってもどうせ出ちゃうんだし。
でもやっぱり長男がピンポン対応するのはやめさせたいんですよねー。
身内や宅配業者以外だったらどうしようもないじゃん！
向こうも長男も訳分からん状態になって詰む！
それにもし悪い奴だったら長男の身も危ない・・・。
出掛ける時はインターホンのスイッチ切って行った方がいいんだろうか(-“-;)
でも宅配便を受け取るという行為が長男の自信にもなってると思うと、全て取り上げてしまいたくない気もするんですよね(´･ω･`)
とりあえず今後荷物が届いていない！という事があったら、真っ先に長男にも事情聴取する事にいたしますorz

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