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【多発性筋炎】2年前は入院真っ最中【間質性肺炎】

膠原病
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2017年6月15日から8月10日まで入院していた私。
この期間には、どうしても
「2年前の今日は何してたんだっけなぁ」
などと思ってしまいます。

2年前のちょうど明日から、スマホで日記を付け始めていました。
確かようやく治療(ステロイドパルス)を初めてくれて、やっと体調が楽になりかけて来た頃だったんだと思います。
そうじゃなきゃ、日記なんて書く気力もなかったですから(-“-;)
確かステロイドパルスが始まったのは、2年前の6月21日深夜だったと記憶しています。
筋生検の後で急に具合が悪くなった私の様子を見て、急遽予定を早めての治療開始でした。
2ヶ月以上も続いた発熱が、ステロイド投与を開始してようやく治まってきた頃です。
寝ても座ってもしんどいだけだった体が、熱が下がった事によって
「寝ていればとりあえず楽」な状態になった事がすごく嬉しかった!

ステロイドのおかげで熱が下がり、手指に出ていたリウマチの痛みもなくなりました。
全くなかった食欲も、この頃から何とか回復し、食事が楽しみになって来たのを覚えています。
筋炎になって嚥下がうまくできなくなる場合もあるようですが、幸い私は首から上の症状は全く出ませんでした。
頭が重くなる事もなかったし、嚥下も全く問題なし。
が、ベッドまで食事を運んでもらって、食べ終わった食器の片付けすら自分でできない状態。
物を持って歩くなんて、絶対できませんでした。
点滴台にすがりつくようにしなければ、トイレすら行けなかったのに、食器を運ぶなんて高等技術は無理だったのです(´・ω・)
「毎日食って寝てるだけなんて・・・一体私に生きている価値があるんだろうか・・・」
と、自分を情けなく思っていました。
だってあの頃は、いつ良くなるのか見通しが全然なかったし、元通りの生活に戻れる保障も全くなかったのです。
我ながら、結構悲観的になっていたと思います。

入院中の娯楽といえば全てスマホ。
テレビは、テレビカードが高くつくのでほとんど見られませんでした。
厳選して週に3番組見ていただけ。
テレビカードで冷蔵庫も使用するので、ほっといても残数が減っていくんですよね。
夏場だし、冷蔵庫を使わないという選択肢はなかったorz
スマホはいつもカンカンに熱くなっていて、常に充電中でした。
ギガが足りなくなって困ったのなんて、後にも先にも入院中だけでしたよ(-“-;)

都会の大病院ならWi-Fiがあるんでしょうか?
私の入院した病院にはありませんでした。
入院患者のためにも、全国の入院施設のある病院にWi-Fiが標準装備されるのを切に願います。
退院してからは全くスマホを触らずにパソコンばっかりだったので、
「こんな小さな画面にかじりついているしか娯楽がなかったんだなぁ」
と、入院中の自分が気の毒にすらなったっけ・・・。
今度入院した時に困らないように、と退院後ノートパソコンを買いました。
が、自分でWi-Fiの用意をして行かないと病院じゃ使えないんですよねぇ。
幸い今の所再入院するような事は当面なさそうですが。

でも、最近なぜか入院生活が懐かしく思い出されるのです。
決して病気が再燃して欲しいわけじゃないです。
あんな思いは絶対したくない!
でも、外界と遮断された病院生活が、やっぱりちょっと懐かしいんですよね。
現実世界に疲れ始めているのかもしれません(´・ω・)

 

 

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障害児を育てながら快眠を目指す難病母!
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