膠原病 多発性筋炎発症~退院まで その4

膠原病
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7月に入って割とすぐ、酸素が取れた。
指に常時付けていた酸素を測るモニターも外された。
酸素量が安定して来たからもういいって(・∀・)
そして、支えなしでも歩けるようにもなった。
今までは点滴台に酸素ボンベを取り付けて、そこからチューブで繋いで酸素を吸いながら点滴台に捕まっての移動だった。
おまけにでっかい酸素モニターも付けさせられてたし。
これらが必要なくなって、体一つでスムーズに移動できるのがなんと素晴らしい事か!
尤も、まだまだ足に力が入らなくて脱力感が強いので、よくよく注意して歩かないとならない。
今軽く膝カックンされたら、余裕でその場で崩れ落ちる自信があるw

とにかく少しづつではあるけど順調に回復している。
副作用らしい副作用も、便秘気味と不眠以外出てない。
順調なので1時間の外出許可を貰って外に買い物にも行けた。

ところがである。7月18日。
朝食後しばらくして、左脇腹と左肩が痛みだした。
朝食後にパンも食べたりしたんで、ちょっと食べすぎたのかな、と思ったのだが、明らかに食べ過ぎの痛みじゃない。
しかも左肩も痛いっていうのはおかしい。
???
と思いながら横になっていたが、その内収まった。
が、その日の昼食時。
食事中にまた左脇腹と左肩が痛くなった。
ちょっと痛いなんてもんじゃない。
「いたたたた…!」
とうずくまって食事を中断しないといられない痛さ。
しかも息を吸うとひどく痛むので、呼吸するのも一苦労。
明らかに食と連動して痛くなるようだ。

その後様子を見に来たA先生とB先生に相談したけど、この痛み具合が伝わらないのかイマイチ反応が薄い。
まぁ少し様子を見ましょう、みたいな(-“-;)
自分でググってみた結果、どうも膵炎の症状が非常に当てはまるのだが、先生なら症状を言ったらすぐ分かると思ったのに。
言わないという事は膵炎は考えすぎなのか?
さすがに素人が「ネットで調べたら膵炎っぽいんですけど、違いますか?」
とは聞きづらいなぁ、と思って言わなかった。
アルコールの取り過ぎでなる場合が多いって書いてあったしけど、
アルコールなんて一切取ってないしなぁ。

先生方は特に何もしてくれないけど、食事をするとまともに食事できないほど痛む。
どう考えても気のせいとかのレベルじゃないんですけど!
という事で、翌朝看護師さんに
「どうしても痛いので、先生にそう言って下さい」
とお願いした。
A先生は「脇腹と左肩の痛みは別ものでしょう」と言われたが、どう考えても同時に痛くなるんだってば!
「いえ、連動してます」
としっかり言っておいた。
B先生は「食事で痛くなるなら胃関連かなぁ」と。
とりあえず痛みが出てから3日目にやっとCT検査をしてもらえる事になった。

検査をした日の夕方、A先生が病室に来るなり
「すみません、膵炎でした」
と。
ほらやっぱりー!!
何で素人が簡単に検索で分かる事をプロが気付かないんだよー!
「でも、膵炎なら上がってるはずの数値が低いんですよね」
と先生は仰ったが、症状が出て48時間経過したら数値はどんどん下がって、
平常値になるんですってよ。
Google先生が教えてくれたよ。
痛くなったの18日で、CT取ったの20日。
とっくに48時間経ってますw
素人が簡単に調べられる事をなぜ医者が知らないwww
専門外だからなのか?(-“-;)

結局ステロイドの副作用で膵炎になったorz
入院中暇だったのでスマホで日記をつけていたのだが、この日の日記はまぁ、本当に落ち込んでいたのがよく分かる。
実際とてもショックを受けた。
ムーンフェイスやらニキビやらならまだいいけど(この頃は何も出てなかったけど)
病気系の副作用だけはならないで欲しかったのに。
とうとう恐れていたことが…!
自分の病気が難病指定されているような重病だって知った時も、
ここまでショックは受けなかった。
ていうか、難病の事も自分でネットで調べて知ったよ!
先生そういう説明何もしてくれないんだもん!
更に医療費補助してくれる受給者証の申請が出来ることも自分で調べたよ!
だって先生そういう説明何も(ry
いや流石にもうちょっと説明してくれないと困っちゃうよホントにorz

そしてその日から地獄の24時間連続点滴が始まった。
何でも、絶対に漏れたらまずい点滴だから、慎重を期すために腕からではなく首の太い血管に針を入れて、そこから点滴するんだって。
いきなり病室でプチ手術状態にorz

麻酔して点滴針を入れて、数針縫って針を固定して、ご丁寧にレントゲンで針がちゃんと血管に入っているか確認して、それでやっと点滴開始。
何という慎重さ((;゚Д゚)ガクガクブルブル
更に点滴がスペシャル仕様。

なんか制御装置までつけられてるww
点滴が詰まったりするとエラー音が鳴り響く。
点滴が終わってもエラー音が鳴り響くw
同室の人達には非常に気が引けたが、まぁ迷惑はお互い様だよな。
私は普段ほぼ迷惑をかけるような音も出さずに大人しくしていたが、周りのばぁさん達にはそれなりに迷惑かけられてたしな。

このスペシャル仕様で2種類の点滴をほぼ絶え間なく入れ続ける。
1種類は8時間かけて、もう1種類は16時間かけて。
せっかくおさらばできた点滴台と感動の対面(‘ω`)
また点滴台を引き連れて歩くのか。
前はそれでも点滴台が支えになっていたので助かってはいたが、今は1人で歩けるから完全にお荷物。
ガラガラと後ろ手に引っ張っていかにも邪魔、という感じで歩いていたw

せっかく原病である多発性筋炎は少しずつとはいえ順調に良くなっていたのに、副作用の膵炎がこれでは…。
最早どっちがメインの病気だったのか、自分でも分からなくなりそうになる。

ググってみたら、ちゃんと副作用として「薬剤性膵炎」ってのがあるそうじゃないか!
何で素人が簡単に調べられる事を医者が(ry

退院して色々調べた今、お医者さんや薬剤師さんの言う事はあんまり真に受けない方がいいのかもしれないなぁ、と思っている。
だってステロイドの副作用で血糖値が上がった時に、
「このまま糖尿病になりそうで不安です」
と相談した市民病院の薬剤師さんは
「そういう事は滅多にないから大丈夫ですよ」
と言い切っていたが、調べたらそれで糖尿になった人の体験談、ザクザク出て来るよ!
膵炎の見当を付けられなかった担当医A、B先生の事もあるし。
(だが私はA先生は信頼しているし、とても好きだ)
何というか楽観的というか…。
色々説明不足なのは言わずもがな!

この時点で7月中の退院は無理だなぁ、と悟った。
まさかこんなに長引くとは…。
退院時期が全く見えなくて、毎日不安だったなぁ、この頃。

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