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膠原病 多発性筋炎発症~退院まで その2

膠原病
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いきなり明日から入院ということで、慌ただしく準備をして翌日午後病院へ。
1週間前の検査入院の時より格段に体調が悪くなっていて、病棟まで歩くのもしんどかったので
車椅子での移動をお願いした。

入院したからと言ってすぐに治療を始めてくれる訳でもなく、筋電図と筋生検をやった後で治療開始になる旨の説明を受けた。
正直、だったら今すぐさっさとやってほしいのだが、それらの検査ができる先生の都合がつかないので、検査は21日になると告げられた。(入院したのは6月15日)
まーた治療先延ばしか!何でもいいからとにかく楽にして欲しいのに…。

入院直前の10日間くらいは、毎朝目覚めるのが本当に苦痛だった。
また苦しいだけの1日が始まると思うと、死んだ方がマシだとさえ思った。
毎朝目覚める度に死んだ方がマシだと思うほどの苦痛だったのだ。
既に解熱剤も効かない、肺生検やって以来熱も高くなってその分しんどい。
こんなに苦しくても寝ているわけにも行かない。
かと言って起きても何もできない、動けない。
旦那は全くあてにならない。

でもまぁ、入院していれば少なくとも大手を振って寝ている事はできる。
それだけは救いだったが、何しろただ寝ているだけでもしんどくてしんどくて…。
この頃はまだ肺炎の症状の方がひどくて、筋力の衰えまで意識が回っていなかった。
酸素が90を下回っていて余裕で入院レベル。
トイレに行くにもゼェゼェ息が切れて一苦労だった。
点滴台にすがりつくようにしないと歩けない。
用を足してもすぐに立ち上がれず、一休みしないと苦しくて次の動作に移れない。

それでも検査が終わるまでは治療をしてもらえないので、解熱剤を飲んでしのいでいた。
その内、筋肉の衰えも自覚出来るほどになっていた。
筋生検を翌日に控えて、しばらく入れないだろうからとシャワーに入ったのだが、髪が洗えないのだ。
自分の腕が重くて髪をまともに洗えない。
なんだこれ!なんだこれ!
自分でビックリだ。
だって想像したこともないじゃん、自分の腕が重くて髪が洗えないなんて!
椅子がないとシャワーも浴びられないし、息も苦しくてもうとても1人でシャワーは無理だ…と思った。

筋電図の検査はこの時既に終えていたのだが、説明されてビビっていたほどの痛みはなかった。
時々チクっと痛みが走る程度だったのでホッとしていた。
筋生検はかなり痛いと言われていたのだが、
「筋電図はそんなに痛くなかったし、筋生検も大丈夫かも?」
と思ったのだが、とんでもなかったww
筋肉切り取られる時の痛みと言ったら…!
何度「イタタタタ!」
と叫んだかw
何度か叫んだ後、先生が
「すみません、後1回我慢して下さい」
って言ってたけど、その後余裕で2~3回叫んだのですがw
「畜生wwあと1回って言ったくせに!」
と思ったのをよく覚えているw

1時間くらい、と説明されたけど、終わってみたら完全に2時間超えていたんですが(‘ω`)
ずっと早く終われ!と祈ってたけど、ソリャイツマデタッテモオワラナイワケヨネ 2時間超えですものww

筋生検が終わった後に明らかに肺の方の具合が悪くなったけど、先生曰く
「筋生検とは関係ないですよ」
との事。
いやタイミング的にどう考えても関係あるとしか思えない…。

入院した時点で私には4人の先生がついた。
主治医はリウマチ科のA先生、そしてなぜか研修医のB先生、最初に肺生検をしてくれた呼吸器内科のC先生、筋電図、筋生検をしてくれた神経内科のD先生だ。
筋生検が終わった翌日の朝からステロイドパルスに入る予定だったのだが、その夜急に容態が悪化した私を見て、B先生が急遽夜中にパルスを開始した。
ここでようやく治療に入れた訳だ。
続く

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