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膠原病 多発性筋炎発症~退院まで その3

膠原病
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治療に入る前は、主に4つの症状が辛かった。
1 発熱による倦怠感
2 指の関節の痛み
3 間質性肺炎の症状(息苦しくて動けない)
4 多発性筋炎の症状(体が思うように動かせない)

治療に入った途端、1と2はすぐに良くなった。
しかし肝心の3と4の回復が思わしくない…。

というか、この頃は筋炎よりもむしろ肺炎がメインの病気だと思っていたし、肺炎の症状の方がキツかった。
トイレに行くだけで大仕事だった。
常に酸素のチューブをつけていないと苦しくなる。
寝る時に横を向くと胸が息苦しくなるので、仰向けでしか寝られなかった。

後にネットで、間質性肺炎は多発性筋炎の合併症で、メインはむしろ多発性筋炎だと知った。
でもこの辺お医者さん全然説明してくれなかったんだよねぇ。
ネットで調べないと分からなかったわ(-“-;)

でも、診断がつかなくて病院をたらい回しにされる人も結構いるみたいだし、筋炎の自覚症状が少なかったのにすぐに診断の目星をつけてもらえたのはラッキーだったんだろうな、と思う。
都心の病院ならともかく、東三河の片田舎でw

ステロイドパルスの点滴が3日間終わった後、飲み薬になった。
最初は60mgスタート。
でもやっぱり3と4の回復が遅い。
私の場合、CPKは最高7000↑だったけど、さすがに治療を開始したら徐々に下がってはいた。
でも下がりが遅い。
1~2週間経った頃に、2回めのパルスが決定した。

それでも体調は治療を始める前に比べたら、格段に楽になっていた。
熱は出なくなったし、前は寝ていてもしんどかったのに、とりあえず寝ていれば楽になっただけでも嬉しかった。
関節の痛みがなくなったので、手も使いやすい。
ただ筋炎のせいで指先に力が入らないので、薬の袋を千切れなかったし、驚いたのは手のひらを水平にできなかったこと。
薬を飲もうと手のひらに錠剤を乗せようとしたけど、手首が上手く回らなくて。
仕方がないので薬の袋をハサミで切って、袋ごと上からザーッと錠剤を口に放り込んでたw

楽になったとはいえ、まだまだしんどい。
1日中横になって、トイレの時だけ起きる、そんな生活。
トイレもしんどかったのでできれば行きたくなかったのだが、そういうわけにもいかないので、尿意を催してからトイレに立つまで時間がかかった。

2回目のパルスをやっても、やっぱりCPKの下がり具合がイマイチ。
もし2回目でダメだったら3回目もあるかも…と聞いていたのだが、3回目にはならず、免疫抑制剤の服用になった。
プログラフカプセルを夜だけ3カプセル。
これが割と良かったらしく、またCPKが下がり始めた。
状態を見て3カプセルから4カプセルに増量されたが、この頃から順調に数値が下がって行った。
後で知ったけど、この薬やたらお高い(;ω;)

この頃出ていた主な副作用は、不眠と軽い便秘。
ムーンフェイスも食欲増進も特になくホッとしていたのだが…。
やっかいな副作用が現れたのはステロイド治療が始まって1ヶ月近く経った頃だった。 
                                     続く

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