ショッキングな出来事!多発性筋炎、間質性肺炎 退院後受診37回目

膠原病
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ゴールデンウイークが明けて最初の水曜日だった12日、定期受診の日でした。

いつも尿検査があるのに、たま~にうっかり家を出る直前にトイレを済ませてしまう事があるので気をつけるようにしているのですが、今回久々にそれをやってしまって困った困った(´・ω・)
でも30分も経てば少しは出るのでそれに賭けてトイレに行ったのですが、コップにうまく入れる事ができなくて失敗orz
コンビニで水を買って来て、B先生の診察を待つ間水をグイグイ飲みつつ過ごして、何とか尿検査のカップに尿を溜める事ができました。

それにしても今回はめちゃくちゃ病院が混んでいました。
やっぱりゴールデンウイーク明けの最初の水曜日だったせいなんだろうなぁ。
水曜日にしか診てもらえない先生も何人もいるだろうしね。
かくいう私も、主治医のA先生がリウマチ科にいるのは水曜日だけなんですよね。
他の曜日には他の科で診察しているらしいです。
なので私の受診も水曜オンリー。
このコロナ禍だというのに本当に久々の混雑ぶりにウンザリです。

尿検査を出すのが遅れたせいで多少遅くなったけどやっとB先生の診察に呼ばれました。
なぜか今回B先生はプログラフ減薬に積極的発言を繰り返すんですよね。
前回もそれっぽい事を言っていたような気もしますが・・・。
いつも減薬には消極的な印象のある先生なんだけどな。
どうやらA先生と少し治療方針で話をしたらしいです。
なるほど
A先生の考えもあっての減薬か。

私としても減薬は望む所なので、B先生と相談しつつ、今現在飲んでいるプログラフ5.5mmから0.5mm減薬して、5mにするという事でまとまりましたw
メカニクスハンドが多少良くはなっているものの、やっぱりまだまだ燻っているという事で、ちょっと消極的な減薬です。
このメカニクスハンドがどうにも一進一退な感じで良くなりきらないんですよねぇ。
まぁ、ちょっと良くなると油断して薬を塗り忘れる私にも問題あるんでしょうがw

B先生の診察を終えて、次はA先生の診察。
そしてここでも長時間待たされる~(-“-;)
A先生曰く、
「多発性筋炎の診断だったが、皮膚筋炎に移行しつつある可能性がある」
とショッキングな事を言われました。
正直、皮膚症状がない分多発性筋炎の方がいいと思っていましたのでねぇ(´・ω・)
症状は少ない方がいいし、ガンの発生率が皮膚筋炎の方が少し高いんですよね。
ただ、今の所メカニクスハンド以外の皮膚症状は出ていないので、このまま何とか多発性筋炎で踏みとどまって欲しい所です。
A先生は私の手や肘を確認してゴットロン丘疹の有無を見ていました。
ない・・・と思うんだけどなぁ(・´ω`・)

ていうか私のメカニクスハンドが出て来たのは、多分ステロイドを6mmから5mmにしたタイミングだったんですよね。
多分ステロイドを今の5mmから6mmに増やしたら良くなるんじゃないかと思っています。
それでこのうっとおしいメカニクスハンドが消えるならぜひ増やしてしまいたい所なんですが・・・。
このたった1mmの差が曲者らしくて、6mmにすると副作用の不眠が出そうで怖いんですよね。
6mm飲んでいる時までは不眠があったのが、5mmになった途端にぴったり良くなりましたからね。
また眠剤を飲むのはもう嫌です(ノД`)゚.*・
メカニクスハンドの不快さを取るか不眠(眠剤付き)を取るか・・・って言ったら、まぁメカニクスハンドの方がまだマシというか・・・(-“-;)

今の所メカニクスハンドがちょっと悪化して来たと思ったら、2~3日ドレニゾンテープを貼りっぱなしにしているとかなり改善するので、それで乗り切っていますorz

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