【多発性筋炎】受診日17回目【間質性肺炎】

膠原病
Pocket

年明け最初の受診日でした(´ω`)
一番気になるKL-6(肺の線維化)の数値は・・・微増
まぁ、横ばいと言っていい感じではありますが。
でも、どうせ横ばいなら微減の方がまだマシなんだけどな~(´・ω・)
どうにもKL-6が落ち着かないのが気に入りません!
何度も言うけど、本当にこれで自覚症状とか全くないんですけどねぇ。
それでもステロイドは6㎎から5㎎に減ることになりました。
私の今までの感覚から、ステロイドの増減がKL-6にそんなに影響を与えていない感じなので、まぁ大丈夫なんだろうなぁ、と思っています。
本当にそろそろ上げ止まってくれないと困るんだけどなぁぁぁぁorz

眠剤は、年末年始の休みからずっと半錠を維持しています。
中途覚醒、早朝覚醒が多少増えましたが、ちょっと不安定になっただけで、
この程度ならこのままで問題ないと思います(*´∀`)

で、先日同じく筋炎の方のブログを読んでいて、握力の数値が出ていたんです。
それで握力が10なかったっていう話を読んで、
「そういえば私って入院中の握力いくつだっけ?」
と思ったのですよ。

確かリハビリの時に測ってもらったはず。
でもいくつだったのかぜんっぜん思い出せないのです。
数ヶ月前に測ってもらったら、両手とも30前後で、私の年齢の平均くらいでした。
もう筋力は回復したって事なんだな~、と嬉しくなったのですが、
じゃあ入院中はいくつだったかが、どうしても思い出せません。
なので、今日リハビリの先生に聞いて来ました。
とっくに退院した私のために、わざわざ調べてくれた先生に感謝です。
2017年7月で、両手とも21だったらしいです。
アレ?思ったよりあるなw
もっと少なかったのかと思ってたんだけど・・・。

私時々思うんですけど、元々丈夫だった人って、難病にかかっても寛解しやすいとかあるんでしょうかね?
私は子供の頃から本当に体が丈夫だったんですよ。
そして同じ膠原病の方々のブログや体験談を読んで思った事は、
どうやら私は他の人より大分予後がいいらしい、という事。
退院後2ヶ月しない内に働きだす事ができたし、今だって特にどこか痛いとか辛いとか、ないんですよね。
あるのは変な脱力感だけ。
ステロイドの離脱症状も全くと言っていいほどないですし・・・。
むしろ飲み忘れても全く何ともないです。
突然飲むのやめても、別にどうともならないんじゃないかと思えるくらいです。
(怖いから絶対やりませんけど!)

ステロイドは夢の5㎎まで減量になりましたが、
この先どうするかは先生も決めかねているようです。
多分しばらくは5㎎維持になるんじゃないかな、と思っています。
そうなると今度は免疫抑制剤ですね~。
これは減らして行けるのか?

私はステロイドを飲み始めた当初、
ステロイドだけではなかなか効果が出なかったのです。
そこで免疫抑制剤を3カプセル投与して、様子を見て、その後4カプセルに増やした所で安定したので、その後ずっと4カプセル飲んでいます。
これもいずれ減らして行くと思うんですが、私の場合入院中の経緯から考えて、ステロイドよりこちらの免疫抑制剤を減らした時の方が、状態が悪くなるんじゃないか、と密かに恐れています。

そうそう、1年ちょっとぶりに骨密度も測ってもらって来ました。
結果110%ほどだったので全く問題ないレベルでした。
が、前回は130%超えてたんですよねぇ。
下がってる!!
薬の影響なのか先生に聞いたら、年齢的にそろそろ下がって来る頃なので、
一概に薬のせいばかりとも言えない、的な事を言われました。
普段カルシウムが不足気味だという自覚があるので、
真面目にカルシウムサプリを飲もう!
買ってあるくせに忘れちゃってて滅多に飲まないんですよ。
意味ねぇじゃんorz

コメント

タイトルとURLをコピーしました