年明け最初の受診日でした(´ω｀)
一番気になるKL-6（肺の線維化）の数値は・・・微増。
まぁ、横ばいと言っていい感じではありますが。
でも、どうせ横ばいなら微減の方がまだマシなんだけどな～（´・ω・）
どうにもKL-6が落ち着かないのが気に入りません！
何度も言うけど、本当にこれで自覚症状とか全くないんですけどねぇ。
それでもステロイドは6㎎から5㎎に減ることになりました。
私の今までの感覚から、ステロイドの増減がKL-6にそんなに影響を与えていない感じなので、まぁ大丈夫なんだろうなぁ、と思っています。
本当にそろそろ上げ止まってくれないと困るんだけどなぁぁぁぁorz
眠剤は、年末年始の休みからずっと半錠を維持しています。
中途覚醒、早朝覚醒が多少増えましたが、ちょっと不安定になっただけで、
この程度ならこのままで問題ないと思います(*´∀｀)
で、先日同じく筋炎の方のブログを読んでいて、握力の数値が出ていたんです。
それで握力が10なかったっていう話を読んで、
「そういえば私って入院中の握力いくつだっけ？」
と思ったのですよ。
確かリハビリの時に測ってもらったはず。
でもいくつだったのかぜんっぜん思い出せないのです。
数ヶ月前に測ってもらったら、両手とも30前後で、私の年齢の平均くらいでした。
もう筋力は回復したって事なんだな～、と嬉しくなったのですが、
じゃあ入院中はいくつだったかが、どうしても思い出せません。
なので、今日リハビリの先生に聞いて来ました。
とっくに退院した私のために、わざわざ調べてくれた先生に感謝です。
2017年7月で、両手とも21だったらしいです。
アレ？思ったよりあるなｗ
もっと少なかったのかと思ってたんだけど・・・。
私時々思うんですけど、元々丈夫だった人って、難病にかかっても寛解しやすいとかあるんでしょうかね？
私は子供の頃から本当に体が丈夫だったんですよ。
そして同じ膠原病の方々のブログや体験談を読んで思った事は、
どうやら私は他の人より大分予後がいいらしい、という事。
退院後2ヶ月しない内に働きだす事ができたし、今だって特にどこか痛いとか辛いとか、ないんですよね。
あるのは変な脱力感だけ。
ステロイドの離脱症状も全くと言っていいほどないですし・・・。
むしろ飲み忘れても全く何ともないです。
突然飲むのやめても、別にどうともならないんじゃないかと思えるくらいです。
（怖いから絶対やりませんけど！）
ステロイドは夢の5㎎まで減量になりましたが、
この先どうするかは先生も決めかねているようです。
多分しばらくは5㎎維持になるんじゃないかな、と思っています。
そうなると今度は免疫抑制剤ですね～。
これは減らして行けるのか？
私はステロイドを飲み始めた当初、
ステロイドだけではなかなか効果が出なかったのです。
そこで免疫抑制剤を3カプセル投与して、様子を見て、その後4カプセルに増やした所で安定したので、その後ずっと4カプセル飲んでいます。
これもいずれ減らして行くと思うんですが、私の場合入院中の経緯から考えて、ステロイドよりこちらの免疫抑制剤を減らした時の方が、状態が悪くなるんじゃないか、と密かに恐れています。
そうそう、1年ちょっとぶりに骨密度も測ってもらって来ました。
結果110％ほどだったので全く問題ないレベルでした。
が、前回は130％超えてたんですよねぇ。
下がってる！！
薬の影響なのか先生に聞いたら、年齢的にそろそろ下がって来る頃なので、
一概に薬のせいばかりとも言えない、的な事を言われました。
普段カルシウムが不足気味だという自覚があるので、
真面目にカルシウムサプリを飲もう！
買ってあるくせに忘れちゃってて滅多に飲まないんですよ。
意味ねぇじゃんorz
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