相変わらずKL-6の数値以外は特に支障のない生活をしている私です。
本当に、数値だけ。
自覚症状が何もないんだから問題ないような気もするんですが、やっぱり血液検査の結果って軽視できませんよね（´・ω・）
多発性筋炎の方は、ほとんど気になる事がありません。
不快な脱力感も、本当に少なくなりました。
ゼロではありませんが・・・。
平地を歩く分には、多少足が重く感じる程度で特に問題も感じません。
多発性筋炎に関しては、私は寛解と言ってもいいんじゃないかなーと思っています。
寛解とは、完治とまでは行かないけど、それなりに症状が治まっている状態という事。
普通あんまり聞かない言葉なので、大抵の人は知らないですね。
私も、自分がこんな病気にならなければ知らなかったですしｗ
つくづく間質性肺炎さえ合併していなければ、と思います。
CPKの数値も今は正常値で全く問題なし。
毎回の受診も、もう少し気楽に受けられるんだろうなぁ。
尤も、もし間質性肺炎を合併していなかったら、指定難病受給者証を更新してもらえるかどうか怪しい所ですね。
それくらい症状は落ち着いています。
プログラフを0.5mg減薬した結果は次回にならないと分からないのですが、もしこれが落ち着いたらステロイドの更なる減薬も挑戦したいですね。
今5mgで足踏み状態なので、0.5mgずつでもいいから減らしたいです。
先生は、現状維持にするか減らすか決めかねている感じです。
多分こっちから言い出さなければ5mgのままな気がします。
ステロイドが5mgになってもう4ヶ月。
プログラフの結果次第ではありますが、次回の受診で0.5mgでもいいので減薬にチャレンジしたい旨を、先生に伝えたいと思います！
今までの減薬や飲み忘れでも、特に離脱症状が出たことはないので問題なく行けるんじゃないかと思っています。
唯一心配なのが、やっぱりKL-6・・・。
これさえなければ自信を持って減薬できるのですが、本当に目の上のタンコブです(-“-;)
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