カテゴリー: 膠原病

今日待ちに待った指定難病受給者証が、やっとやっとやーーーーっと！
届きましたー！！

4ヶ月ぶりにやっと手元に来てくれたね!（感涙）
本音を言うと、なぜあと4日早く届いてくれなかった！・・・なのですが、まぁいい！
月曜日になったら早速病院と薬局に書類を書いてもらいに行かねば！
そして今できる事は全て済ませておこう！
と思って、償還払いの書類の記入や医療費の領収書、返信用封筒を全て用意しました。

普段こういう事は面倒だって言ってダラダラ先延ばしするくせに、大金が戻って来る手続きとなると光の速さで用意を完了する私・・・。
それだけ受給者証の到着を待ちわびていたんだよぉぉぉぉぉ(ﾉД`)ﾟ.*・

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薬局だけなら土日もやってるから明日でも行けるんだけど、前回土日に持って行ったら忙しそうだったからなー。
書いておくから後日取りに来てくださいって言われて二度手間になったから、やっぱり平日に行くのが良いでしょう。
病院は最初から、書類が完成したら郵送してもらうように返信用切手も用意してから行くぜ！
じゃないと手続き途中で
「下のコンビニで切手を買って来てください」
って言われて面倒だからな！
・・・もう手続き慣れし過ぎて悲しくなるわ(｀-ω-´)

これで次の受診のCTも怖くないぜｲﾔｯﾎｩ！
受給者証なしでCT撮ると1万超える危険があるからな！
本当だったら13日にCT予定だったんだけど、私も先生も忘れていたせいで次回にしてもらって良かった！
じゃなかったら、薬代と合わせて恐ろしい事になる所だったよ！
13日の受診料と薬代、合わせて55000円超えたからねorz
受診のたびにそんな大金払っていたら、とてもやってられません。

薬局は（平日であれば）その場で待っていればすぐ書類書いて渡してくれるけど、病院はちょっと時間かかるんだよねぇ。
でも普通の診断書の類に比べたら結構早かった記憶があるので、早ければ今年中にお金が戻って来る可能性もある！
やっぱり一番嬉しいというかホッとしたのは、これから治療費や薬代を気にせずに受診できることですよね。
これは大きい。
CT撮ったりプログラフ増やしたりでお金の事を気にしているのは本当に精神衛生上よろしくないので・・・。
プログラフが1カプセル700円弱。
私はそれを毎日6カプセル飲んでいるのです((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
そりゃお金もかかりますよね（´・ω・）
ありがとう受給者証！
ありがとう国！
日本の医療制度バンザイ！！

でもね、1つ言わせて。
1個手続きするたびに新しい受給者証発行まで2ヶ月もかかるの、本当にどうかして！
償還払いの書類、未だに何箇所も『平成』って書いてあるのとっとと直して！
いちいち全箇所『令和』って書き直すのが地味に大変だよ。
令和になって何ヶ月経ってると思ってんのｗ
あ、2つ言っちゃったｗ

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右手に突然朝の強張りと痛みが出たのが10月19日朝。
それ以来今日の受診日を指折り数えて心待ちにしていました！
何とかリウマチの痛みに効く薬を処方してもらって、この痛みから開放されたい！
と思いつつググって調べたリウマチ薬の名前をメモして、いざ病院へ。

今日はいつもと違ってA先生の診察からでした。
「何か変わった事はありますか？」
の質問に
「リウマチの痛みが出てしまって」
と言うと、A先生は私の手指の関節を抑えて
「痛いですか？」
と聞いてきました。
いやちっとも痛くない(,,’Д’)
A先生に何箇所か同じ事をされ、同じ質問をされたのですが、全く痛くない。
「リウマチじゃないですねぇ」
との答えに思わずビックリです。
だって私はてっきりリウマチだとばっかり思ってこの1ヶ月弱過ごして来たんですから！
「でも朝強張りも出てますし、あ、あと痺れや、肘の下全体に痛みも出るんですが」
と言ったら
「うん、痺れが出たりする事もあるでしょうね」
と。
（ｰ’`ｰ;）ｳｳﾑ…てっきり今日リウマチの痛みに効く薬を処方してもらえるとばっかり思っていた私は、かなり落胆しました。
とりあえずステロイドかプログラフを増やすという話だったのですが、何だか釈然とせず（´・ω・）
ステロイドはこれ以上増えると不眠が出るので・・・というと、プログラフを2mm増やす事になりました。
これで痺れや痛みや強張りが楽になるなら！とお願いしました。

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改めて私の指を見てメカニクスハンドの症状に気付き
「皮膚筋炎の症状が出て来てるのかもしれない」
とA先生に言われましたが、先生は春に私がメカニクスハンドの症状が出ている事を話したという事を、どうやら忘れていたようですorz
ちょっとーーー！（；ω；）
道理でその後の受診でも何も聞かれないはずだよ！ｗ
何かおかしいなーとは思ってたんだ・・・orz
確か前に話した時に
「これは皮膚筋炎だったという事ですか？」
と私が聞いたら
「一概にそうとも言えないです」（意訳）
って、A先生言ってたじゃーん！ｗ
「皮膚筋炎の他の症状出てないですしねぇ」
っても言ってたじゃーん！ｗ
頼むよもーーーー！ｗ

とりあえずリウマチ痛というアテが外れてちょっとガッカリ感が否めないままA先生の診察は終了。
次は研修医のB先生の診察です。
B先生に呼ばれるまでの待ち時間、私はスマホを取り出して調べました。
実は自宅でも「手の痺れ」でググって調べていたのです。
ただリウマチ痛だと信じて疑っていなかったため、ざっと流し見た程度だった病名があったのを思い出し、それを調べました。
それは
手根管症候群。
中高年で手に痺れが出たらまずこの病気を疑え、とも書かれていました。
診断方法を見ると、腕の内側をトントン叩くと指先にビリビリ痛みが走る、という一文を見つけたのです。
スマホを見ながら指でトントンしてみたら、指先にビリビリ反応がある！
間違いない、私は手根管症候群だったのだ！！
その後B先生に呼ばれて診察室に入って、手の痛みが出たのでリウマチだと思っていたらA先生に否定された事、待っている間に調べて手根管症候群だと思うという事を話しました。
治療方法も、初期はビタミン剤を処方するとか、ステロイドの注射をするなど、ネットで調べた治療法もB先生に話しました。
私の話を聞いてすかさずスマホを取り出すB先生。
・・・患者と医師がお互いスマホで病状を調べるって・・・いいのかそれでｗｗ

そして私の希望する薬を処方してもらい、ステロイドの注射も次回やってくれるとの事。
が、次の診察は6週間後。
痛みや痺れで既に実生活に支障が出始めていて、今日少しでも楽にしてもらえると思っていた私に、更に6週間も待てと！？
「生活に支障が出ているので、もう少し早く痛みと痺れだけ診てもらえませんか？」
と言った所、6週間後の診察とは別に、ステロイド注射で2週間後に予約を入れてくれました。
それでもまだ2週間我慢せねばならんのか・・・。
とりあえず今日処方された薬で少しでも改善される事を祈るばかりです。

B先生によると、手根管症候群ってのは膠原病はあまり関係なく、どちらかというと腱鞘炎みたいなもの、だそうです。
でもネットで「原因にリウマチもある」って書いてあったし、全くの無関係じゃないんじゃないかなーとは思いますが・・・。
まぁとりあえず良かった、と思って診察室を後にしたのですが、じゃあこれってA先生に増やしてもらったプログラフは意味ないのでは・・・？
ちょっと待って！
プログラフってバカ高いじゃん。
痛みから開放されたい一心でプログラフの増量に同意したけど、これあんまり意味なかったorz
受給者証がまだ届いてない私には大打撃だ！！

ちなみにKL-6は1299・・・ってほとんど1300じゃん！
前回900台だったのに、一気に増えてんじゃん！
しかし今回は私もA先生もB先生も、この手根管症候群の痛みに翻弄されていたため、ただの1人もこのKL-6の増加に触れる事なく診察が終わったのでした・・・Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ
いいのかそれで！(つд`)
まぁ、数値が増えただけで自覚症状は全く何もないんですけどね・・・。

そして恐れていた薬代は、3割負担でとうとう5万円を超えました・・・orz
もーーーーーーーー！
早く受給者証届け！！！

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もうほんとに面白いほどどんどん状態が悪くなっています＠リウマチ痛。
リウマチ症状って左右対称に出るっていうから、右手だけじゃなくてその内左手も痛くなるに違いない！
と思っていたら、やっぱり来ましたorz
それでも右手の痛みに比べたらまだ大分マシですけどね。

リウマチ痛自体よりも、痺れとそれに伴う痛みの方がつらくなって来ました。
腕を曲げて上げていると、痺れと痛みが襲ってくるんですよねー。
スマホを見る時だったり、ご飯を食べる時だったり、文字を書く時だったり・・・。
肘を曲げてやる作業なんて、いくらでもあります。
でも肘から下にジワジワした痛みが出て来るので、長時間続けられません。
なので痛みを紛らわすために腕を振ったり、腕の力を抜いたりして一休みしなければなりません。
一番効くのは、腕の力を抜いてだら～んとぶら下げている事。
これをすると痛みも痺れもすぐに引くんですよね。
だからってまた作業を再開すると、痺れと痛みがぶり返すんですけどね。

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地味だけど、日常生活に支障が出始めています。
特に箸を使う時に指に力が入らなくて困りました。
ちょっと固いものを食べる時なんか、片手だと箸でうまく食べ物を切れなかったり。
普通にご飯食べているだけで痺れと痛みに襲われて、食事中に箸を持ち替えて腕を休める事もしばしばです。

文字を書けばやっぱり痛くて休み休み。
もういやだこんな生活ヽ(`Д´)ノ
10月18日までは全く異常なかったのに何でだ！

とにかく、今度の受診日にはネットで調べてリウマチの薬を出してもらえるかどうか確かめる！
こっちで多少調べて話を持って行かないと、ただステロイドを増やしただけで済まされかねん・・・気がする！
今までの事から言ってもｗ

もう最近は私も、右手を握った時の痛みはあんまり気にならなくなりました。
握らなきゃ痛くないんだもんｗ
物を持って握る分には全く痛くないので、あまり支障ないのです。
まぁペットボトルの蓋はまた開けづらくなったなぁとは思いますが、そのくらい。

それよりも痺れとそれと同時に出て来るジワジワした変な痛み！
これを何とかしてもらわないと、本当に困る。
こうしてブログを書くためにキーボードを打っていても、何度腕を休めた事が(ﾉД`)ﾟ.*・

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長男の引っ越しも無事終わり、明日から長男自身がグループホームに入所になります。
これでとりあえず長男の事は落ち着くわけですが・・・。

私のリウマチ痛の具合がよろしくない！
右手の痛みに加えて、ここ数日でなぜか痺れも出て来ましたorz
朝早めに目が覚めても起床時間までは意地でも起きない私ｗ
もう再入眠できなさそうだな、と思ったら、スマホを見ています。
が、右手を上げてスマホをいじっていると、右手が痺れてくるんですよね（´・ω・）
この痺れが本当に気持ち悪くて不快なんです。
腕の力を抜いてだらんと下げていればすぐに治まるのですが。

そこで気付いたのですが、そういえば以前にも同じように腕の痺れが出たことがありました。
ただ、いつ頃の事だったのかが全く思い出せない・・・。
膠原病発症前だったのか発症後だったのか、それすら思い出せません。
その時は痛みはなくて、痺れだけだったと思うんだけど、本当に何も思い出せないのです。
ていうか痛みもセットだったら発症後って事になるしね(,,’Д’)

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右手を握った時の痛みも、徐々に強くなってる気がします。
次の受診でステロイド増量もやむ無しと思っていたのですが、よく考えたらまた副作用で不眠になる！
ステロイドを6mm飲んでいた時は再入眠できなかったのが、5mmに減った途端に眠剤なしでOKになりましたからね。
増えたらまた眠剤なしじゃ眠れなくなる可能性高いですよね。
くそぅ、眠剤が必要になる可能性に、つい昨日気付いたわ・・・！
何とかステロイド以外で良い薬がないものかなー、今朝からググったりしています。

この痺れ、多分4～5日前から出て来ていたんだと思いますが、痺れと同時に何とも言えない痛みが肘から下に出るんですよね。
何というか、じわじわ～と痛いんです。
ほんと何なのこれ(ﾉД`)ﾟ.*・
寝スマホ以外にも、マウス操作をしている時も痺れに襲われます。
要は、肘を曲げて腕を上げている時に痺れるのです。
リウマチ痛の後に出ているので、これもリウマチ症状なんだろうなぁ。
メカニクスハンドも相変わらずだし、どうして発症から2年たった今になってこんな・・・（；ω；）
今までどこにも痛みとかなくて、あんなにしつこかった手足の脱力感すら最近はなくなっていたのに。
このままだったらその内痛みで腕が動かなくなっちゃうんじゃないか、と思うと本当に怖いです。
何とか次の通院で解決策をいただけると良いのですが・・・。

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今職場のエレベーターが点検のため、1週間使えません(-“-;)
職場はビルの5階・・・！
筋炎＆間質性肺炎持ちには辛すぎる！
と恐れ慄いていたのですが、いざ登ってみたら案外思ったほどでもなかったんですよね。

実は半年ほど前にもエレベーターの点検がありまして、その時はそれはそれはひどい目に遭いました。
足は重くて上がらないし、息は上がるし、もうどうしようかと思って、やっとの事で5階に辿り着いたのです。
その経験があるので、今回は最初からゆっくり慎重に階段を登ろうと思っていました。
敢えてゆっくり登ってみたら、前回ほどキツくなかったんですよ。
そりゃ息はそれなりに切れましたけど、前回のように
「このまま登り続けたら死ぬ・・・！」
というほど辛くはなかったのです。
5月に山の上に登った時は、足が重くてどうしようもなかったのに、今日はそういえば
「足が重い」
と感じなかった事に今更気付きました。
これってすごい事です。
多少筋肉が戻って来たのでしょうか！？

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強いて言えば、階段を登り終わってしばらくしたらほんのちょっとだけ足の脱力感を感じました。
が、ほぼ気にならないレベルで、すぐに消えてしまいました。
いやマジですごくない！？
ていうか、あんなに毎日気になっていた手足の脱力感、最近全く感じてない事に気付いたんです。
体は確実に快方に向かっています！
病気を抑え込む力が強くなったのか、それとも筋肉が付いたのかは不明ですが。

それなのに、なんでメカニクスハンドとリウマチ痛が今になって出て来たのか(-“-;)
この2つがなければ、私絶好調じゃん！
KL-6の数値はジワジワ上がってるけどorz
でも咳も全く出ないし、パルスオキシメーターで測った数値は97だったし。
ほんとほぼ寛解じゃん！
リウマチ痛とメカニクスハンドがなければ！（；ω；）

リウマチ痛は、相変わらず右手のみです。
朝は痛くてあまり指を曲げられませんが、時間が経つにつれて楽に動かせるようになります。
なぜか指は全く痛みがなく、指を強く握ると手のひらが痛みます。
痛みの根源は手のひらっぽいです。

メカニクスハンドも相変わらず。
多少良くなって来ていますが、期待したほどじゃないんですよね。
1本だけ処方してもらったステロイドのクリームがなくなってしまったので、ステロイドのローションを使っています。
クリームの使い勝手が一番良かったので、次回はクリームをもう少し多目に出してもらおう(*´∀｀)

階段を思ったより楽に登りきれた事で、ちょっとした自信に繋がりました。
山の坂道を登った時地獄のように辛かった事がトラウマになって、
「もう私は階段も坂道もまともに登れないんだ」
と思い込んでいましたので、最初からゆっくり登って行けば何とかなるというのが分かっただけでも大収穫です。
まだ難病にかかる前の登り方をしていた事に気付きました。
難病なら難病なりの登り方が必要だったんだなぁ、と分かっただけでも、エレベーターが動かなくて良かったのかも知れません。

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右手を握った時の痛み、相変わらずです(-“-;)
金曜日の夜まで全く何ともなかったのに、なんでいきなり（；ω；）

私は以前TFCC損傷（三角線維軟骨複合体損傷）というのになったことがあります。
（説明が分かりやすいサイトだったので、リンク貼らせていただきました）
痛くて痛くて、何も持てないくらいつらいものでした。
これは腱鞘炎とはちょっと違うんですよね。

余談ですが、長男が赤ちゃんの頃、抱っこのしすぎで腱鞘炎になった事もありますよ(‘ω`)

で、当時見つけたとあるサイトのお陰で、このTFCC損傷が良くなった経験があります。
残念ながら今はもうそのサイトはないようなのですが、
「手術しないと治らないのか！？」
と思っていた症状が治まって、とても助かりました。

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その方法とは、簡単に言うと「手首を固定した状態で手を左右に動かす」のです。
手首を机の上に置いてもう片方の手で固定し、手のひらをバイバイさせるように動かす、と言えば分かるかな？
要は、手の筋が固くなってしまっているので、これをほぐして柔らかくするのが良いらしいんですね。
その時に、固くなった筋というのが何となく分かる事に気付いたのです。
そこを軽くもみほぐすようにするのも効果がありました。

で、その事を思い出して今日同じような事をやってみたんですよ。
手のひらの強張りに「手首固定バイバイ」はあまり意味がないので、「固くなった筋を探してもみほぐす」をやってみました。
これ、もみほぐした後に手を握ってみたら、ちょっと楽になったんですよ。
効果あるっぽい！？
朝起き抜けにちょっとやってみて痛みが和らいだら本物ですね！
何もしなくても痛むリウマチ痛には無意味だと思われますが、動かして痛むなら効くのかもしれない！
実際、左手親指の軽い痛みには多分対処できなさそうだし。

もちろんリウマチ痛とTFCC損傷は違いますが、何度やっても明らかにもみほぐした後痛みが楽になっています。
次回受診までにこれで治まったら、ステロイドを増やされずに済むかも！？
痛みが楽になっても、何となく感じる指関節のむくみ感というか、腫れぼったい感じ（実際見た目は腫れてないですが）は消えないから、痛みに対する対処療法にしかなり得ないのかもしれないですが・・・。
そもそもこんな方法で痛みが軽くなってるの、私だけなのかも・・・？

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