間質性肺炎を患ってからの将来観

膠原病
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少しずつ朝晩は冷えるようになって来ました。
膠原病を患っている方には、やっぱり冬はつらい季節なのではないでしょうか?
幸い私は予後も良好で、レイノー等もないですし、体に痛みを感じる事もありません。
あるのは手足の脱力感と、病気前より息切れしやすくなった、という程度です。
大分恵まれている方だと思います。
退院直後からこんな感じで、手足の脱力感は少しずつ軽減していて、今では大分軽くなりました。
同じ病気の方々のブログを読むまで、私はこれが当たり前なのだ、
これからもっと楽になっていくんだ、と思っていました。
でも、全然違いました。
毎日体の色んな部分の痛みに耐えている人の、何と多いことか。
自宅で酸素療法をしている方もいます。
退院後、普通の生活を送れるようになるまで2年かかった、という人もいました。
体がだるくて起きている事ができず、寝たきりで数年過ごした人もいました。
ステロイドが減るたびに離脱症状に苦しむ人もいました。
退院して2ヶ月も経たない内に働くことができた私は、かなり回復が早かったんだな、と思い知りました。

そんな私でも、やっぱり病気をした後は以前より「死」を身近に考えるようになりました。
前は、絶対旦那より長生きする気満々だったんですw
多発性筋炎だけならそれもまぁ・・・可能だったと思うのですが。
間質性肺炎は本当に厄介で・・・。
知れば知るほど、
「あと何年生きられるのかな」
と考えずにいられません。
何しろネットで調べた間質性肺炎の5年生存率が50%くらいでしたからね!
サイトによって割とバラバラですが、やっぱり暗澹たる気持ちになる数字。
主治医の先生曰く、私の症状は大分落ち着いているそうです。
が、一度急性増悪を起こしていますし、将来的な事は誰にも分かりません。

今、日本の女性の平均寿命は約87歳。
以前は、少なくとも85歳くらいまでなら生きられるかな、と思っていました。
でも今は、75まで生きたら上等なのかなぁ・・・と弱気になってしまいます。
今年始めた個人年金は満期まで30年で設定しました。
でも、もし途中で必要になれば20年くらいで解約しても十分増えている事と推測されます。
でもそこから投資して更に増やすには、私には時間はないんだろうな~。
もっと若い内からきちんと将来を見据えた貯蓄をするべきだった・・・いや、していたんだけど。
旦那が勝手に仕事やめたせいで、収入が激減して、そこから色々おかしくなったんだよな~!
多分私がこんな病気になったのも、収入が激減したストレスのせい(´・ω・)

でもまぁ、過ぎ去った事を今アレコレ言っても仕方ないので、前向きに考えて行かなければなりません。
とりあえず贅沢は言わない。
子供がそれぞれ自立したら、いつ死んでもいいかな、と思っています。
長男は1人で自立するのは無理なので、グループホームを希望しています。
ただ、需要に供給が追いついていないので、いつになったら入れるのか、全く目処が立っていません。
長男をグループホームに入れて、成年後見人をつける。
これが最大の目標。
これができない内は何が何でも死ねないし、心残りで死んでも死にきれない!
そして次男の自立。
ちゃんと就職して、1人で食っていけるようになること。
そうしたら、私は終活に入るのがいいのかな。
あ~、旦那は、健康だけが取り柄なので、自分の事は自分で何とかしてもらおう。
子供が独立したら、もう自分の事だけを考えて生きて行きたいんですよね~。
旦那の事も、もう一切したくないので、お互い自分の事は自分で全てやる事にしたいなー。
何なら別居したいよ、ホントにw
健康オタクな私が病気になって、超絶不健康な生活をしている旦那が病気一つしないって、本当に不公平だなと思いますがw

 

 

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