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膠原病 間質性肺炎

間質性肺炎の呼吸音

今日も寒かったですねー(;ω;)

突然ですが、間質性肺炎の呼吸音って聞いた事ありますか?
私は、散々主治医の先生に聞かせる事はあっても、
自分の呼吸音は聞いた事がありません。
当たり前ですがw

主治医の先生は、
「マジックテープを剥がす時のような音」
とか
「バリバリという音」
と説明してくれましたが、実際聞いた事はなかったのでいまいちピンと来ずです。
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ある日、間質性肺炎について色々調べていたら、音声を聞けるサイトがあったんですよ。
こちらのサイトで間質性肺炎の呼吸音が聞けます。
なんか、想像してた音とは全然違うなぁ~、という印象でした。
もっと、本当に『マジックテープ!』って音かと思ってましたw
でも呼吸音にノイズが混じっているのは、はっきり分かりますね。

今まで受診の度に主治医の先生が聴診器で呼吸音を聞いてくれていたのですが、
「うん、呼吸音もキレイですね」
といつも言われたいたので、もう雑音は混じっていないんだと、私は思っていました。
が、前回の受診時には
「雑音も少ししか聞こえないですよ」
的な事を言われて軽くショックだったんですよね。
あ、全く雑音がなくなってた訳じゃなかったんだ!って。
入院中は、それはすごい雑音混じりだったらしいのですが、
その後は呼吸音もキレイになりましたよ、と言われていたので
てっきり雑音は全く聞こえなくなっているのだとばかり思い込んでいました・・・。

そりゃそーですよねーorz
KL-6の数値は上がって行く一方で、今は800超えちゃってるし、
肺の固くなった部分は元には戻らないし。
ちょっと考えたら当たり前の事なんですが、てっきりもう呼吸音はキレイになったんだとばっかり思い込んでいました。

1年くらい前はギリでも基準値内だったKL-6。
あの頃だったら、呼吸音の雑音はなくなっていたのかなぁ。

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】長男との残された時間【知的障害】

今日は本当に寒かった!@愛知県
大学前を通ったら『センター試験会場』という看板が立っていて、
そりゃ寒いはずだよねー、と妙に納得した私です。

私は、長男を将来グループホームに入れる事を希望しています。
ていうか、入れなきゃ困る!
だって親は必ず先に死ぬし、次男に長男の面倒を見させる訳には
絶対に行かない!
お兄ちゃんの世話をして生きて行くなんて、次男がかわいそうすぎます。
だから、1人で生きて行く事が無理な長男は、どこかしらの施設に入れてもらうしかないのです。

長男の担当相談員さんには、面談するたびに毎回そう伝えているのですが、
本当に需要と供給が全く追いついていないんですよねぇ。
そんな事を何となく考えていてふと思ったのです。
私が長男と過ごせる時間は、あとどのくらい残っているんだろう?と。

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養護学校に通っている時からしたら、既に確実に減っている、長男との時間。
養護学校時代は毎日8時半にスクールバスに乗って、
帰って来るのは15時前くらいでした。
夏休み、冬休み、春休みはほぼ毎日どこかしらに連れ出して。
土日も今のように地域活動支援は使えなかったから、
当然私がどこかに連れて行ってやらなければならず。
まぁ、大抵公園で散歩とか、買い物くらいだったんですけどね。
そうそういつも行く所なんかないんですもんww
それでも当時は、長期休みが本当にストレスで。
あーもー!たまには1人でゆっくり買い物したいよ!
と思っていました。
長期休みが終わるのを指折り数えていましたね。

別に外出で問題行動をする訳でも、パニックを起こす訳でもないんです。
でも、私が無意識に長男に気を使ってしまうんですねぇ。

それを実感したのが、長男が修学旅行に行った時。
このチャンスを逃したら、私はもう今後ゆっくり旅行には行けないだろう、と思い、
長男の修学旅行(2泊3日)に合わせて1人旅を計画しました。
オタクの憧れ、聖地巡礼。
私には到底無理だと諦めていたのですが、この機会に行ってしまおう!
と思ったのです。
行き先は広島、呉。
そう、艦これで私の一番お気に入りキャラの大和の生まれ故郷に行くためです
プロフ画面に自作の大和のイラストを置いてありますw
呉は戦艦大和の生まれた地であり、憧れの大和ミュージアムのある場所!
ずっと行きたいと思っていた所でした。

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修学旅行当日、長男を新幹線の改札まで送って行く必要があったのですが、
改札前で先生に長男を引き渡したその足で、私も新幹線に乗りましたw
そして広島へ一直線♪

こちらもかねてから行きたかった、原爆ドームや原爆記念館を見て、
美味しい広島産牡蠣フライを食べ、いよいよ呉へ。
呉で1泊した後で、お目当ての大和ミュージアムへ行きました。
この大和ミュージアムがまた見どころ満載で・・・。

じっくり見学していたら、気付いたら4時間が経過していました。
その時に思ったのです。
「ああ、長男がいたら、絶対1時間もかからない内にここを出ていただろうなー」
私にとっては楽しい場所でも、きっと長男には退屈な場所。
後ろから私について歩くだけの長男に気を使って、
展示物の解説もろくに読まずに駆け足で見学しただろうな、と思った時、
「私、外出する時に普段から長男に気を使っていたんだな」
と思ったのでした。
誰に気遣う事なく、好きなだけ大和ミュージアムにいられる事が、
とても嬉しかったのを覚えています。

そんな私なので、特に夏休みにびっつり1ヶ月以上!
長男を後ろにくっつけて外出するのは、かなりのストレスが溜まりました。
しかし今、長男の長期休みと言えばお正月休みくらい。
ありがたい事に長男の通っている作業所は、祝日も営業してくれています。
お盆休みも、土日を挟んでせいぜい4日。
土日もヘルパーさんや地域活動支援、ショートステイに出かけて行くため、
長男が家にいる事自体が減りました。
私はかなり助かっていますが、一緒に暮らしている今現在ですら、
大人になった長男との時間は激減したんだなぁ、と改めて気付いた次第です。

もしグループホームに入所できたら、長男が家に帰って来るのは週末だけになります。
そして多分、今と同じように日曜には地域活動支援に通うと思います。
・・・いかん、私多分泣く
いつもはうるさいなぁ、と思っている長男の独り言も、恋しくなる時が来るのかも知れません。
そう思っても、やっぱりうるさいですがw

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日記

【保護猫】出会って2週間【うに】

うにと出会って約2週間です。
栄養をたくさん摂って、一回り大きくなった気がします。
スマホのアルバムは、既にうにだらけw
動画もスマホで簡単に撮れるから、ほんといい時代になったものです。
ぽてちんが子猫の頃はガラケーすら持っていなかったから、
うにほど写真を撮る機会はなかったんだよねぇ。
ぽてちんの子猫時代の写真、10数枚しかないんじゃないかなぁ。

日に日にどんどん大きくなっていくうにの成長の記録を残して行けるのは、
嬉しいものです(*´∀`)

そういういう訳(?)で、またyoutubeに動画を上げました。
完全に、親バカならぬ猫バカ状態で、我ながらかなり舞い上がってるなぁ、という自覚はありますのでご勘弁w

今日はぽてちんのお古のねこじゃらしを与えてみた所、こっちが遊んでやらなくても1人で勝手に遊ぶほどの気に入りよう!
やっぱり子猫は食いつきが全然違う!w

今まで登れなかった、下駄箱の上にも登ったりして、成長を感じました。
登っちゃダメなんだけどねorz

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保護したばかりの頃と比べると、毛並みのパサつきが改善されました。
やっぱり栄養不足だったのかなぁ。
可愛そうに。
あと、目つきがまん丸で可愛くなりました。
これは、出会った当初は顔中カピカピに汚れで固まってしまって、
目がまともに開けられない状態だったためです。
まだ顔に若干の汚れは残っていますが、大分キレイになりました(*´∀`)

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日記

うにのお誕生日

うにはすっかり元気です。
食欲も旺盛で元気に遊び回っています。

さて。
洗ってそこそこキレイになったはずの うに なのですが。
寝床に点々と、黒くて細かいものが落ちるのです。
「まだ体のどこかに汚れが残ってるのかなぁ?」
と思っていましたが、友達に話した所
「それ、ノミのフンだよ!」
と指摘されました (((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

昔実家で3匹多頭飼いをしていましたが、当時は今と違って、猫を飼うという事は
ノミも一緒に飼うのと等しい事。
今みたいに完全室内飼いは、昔は徹底していなかったんですよねぇ。
3匹とも自由に外に出していました。
なので、猫の体には常にノミがいたわけで・・・。
そのノミとの壮絶な戦いも、既に30年以上昔の話。
覚えてるわけないじゃんorz
そう言われてみれば、昔飼ってた猫が寝た後に、黒い点々付いてたわ!
私の枕がお気に入りの猫が寝た後、枕に黒い点々が・・・(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)
今では考えられない!
よくあんなノミだらけの猫たちと、毎晩一緒に寝ていたものだww
しかしこの寒いのにノミっているんだなぁ!
妙な所で感心してしまったw

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そういう事もあったし、早くうにを玄関先から室内に入れてあげたい気持ちもあったしで、前回の受診からまだ1週間しか経ってなかったんですが、再び病院へ連れて行きました。
ノミに関してはすぐにノミ・ダニ、寄生虫の駆除薬を投与してもらえましたが、
やっぱり最初の通院から1ヶ月後に検査をした後じゃないと、ぽてちんと一緒にするのはやめた方がいいそうです(´・ω・)
万が一うにが感染症持ちだった場合、ぽてちんが危険だから、と。
まぁ、ぽてちんももうおじいちゃんだしね・・・。

そして、前回聞き忘れてとても気になっていた、うにの月齢を聞いて来ました。
まだ永久歯が1本も生えてないので、生後2ヶ月から3ヶ月、
体の大きさから、3ヶ月寄りだそうです。
「10月半ばから下旬に生まれたんだと思いますよ」
との事でした。
私は12月初めくらいに生まれたのかな、と何となく思っていたので、意外と早かったのにビックリです。
そして先生は
「飼い主さんにお誕生日を決めてもらいますので、薬を用意する間考えておいて下さい」
と言われました。
「お誕生日を決める」
というのが意外でちょっと驚き。
野良ちゃんを保護したのは初めてだけど、これは普通の事?

でも、色々考えつつも、複雑ながら嬉しい気持ちがありました。
ぽてちんはお誕生日が分かっていたけど、うにのお誕生日は分からないままなんだなー、と残念に思っていたので、うににお誕生日ができる事が嬉しかったんですね。
しかも、それを私が決めてあげられる!
正確な誕生日じゃない上に、うに本人に取ってはどうでもいい事なんだけどw

考えた末、10月中旬から終わりの中間である、
『10月24日』をうにのお誕生日に決めました!

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それにしても考えれば考えるほど謎なのが、うには1月6日に我が家の庭に突然現れるまで、一体どこでどう生きて来たのか、という事。
母猫やきょうだい猫とはぐれてしまったのか?
それとも、誰かが捨てて行った?
誰かが捨てたなら、きょうだい猫も一緒に捨てそうなものだという気がするし・・・。
どこで生まれたんだろうなぁ。
どうやってウチの庭に迷い込んだんだろうなぁ。
考えても分からないけど、気になる!
ミステリアスなうに・・・w

しかし今時のノミ駆除薬ってすごいんだね!
1回投与しただけで、ノミのフンが全く出なくなったのには驚いた!
昔の薬なんてろくに効き目なんかなかったのになぁ!
製薬業界の進歩を見たよ・・・w

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日記 子供

【残り】次男の弁当箱【1年】

現在専門学校に通う次男。
高校の時から数えて、次男の弁当を作るようになってからもう5年。
専門学校があと1年なので、次男の弁当を作るのも後1年です。

先日次男が弁当箱を洗っている時に、弁当箱の留め具が壊れてしまいました。
プラスチックの根本が折れてしまったようです。
まぁ、それでもお弁当用ゴムバンドを使えば弁当箱自体は使えるので、そのまま使っていました。
が、別に使いにくい物を使い続けていなくてもいいか、という気になったので、
新しく買う事にしたのです。

買いたい物はとりあえずネットで探す私。
しかし、Amazonから楽天から、果てはベルメゾンも探したのに、
これという弁当箱が見つかりません!
しかし色々探す内に、いいのが見つかりました!


すっごく素敵じゃないですか!?
これなら次男が使わなくなっても、私も使える!
ていうかむしろ私が使いたい!
しかも縦型スリムで持ち運びもしやすそう!
・・・あ~、でも送料無料商品じゃないのか!
う~ん、しかしあと1年次男が使う事を考えたら、あいつすぐ物壊すしな~。
壊すまで行かなくても傷付けたり落としたり、絶対なんかやらかしそう。
(前科アリアリ)
・・・と色々考えた結果、却下。
でも素敵だな~。桜大好きな私としては諦め難い。
自分の弁当箱だったら、迷わずこれ買ってるんだけど、私別に弁当箱使わないしなぁ。

 

そして再び弁当箱ジプシーに。
次男に希望を聞いた所、別に何でもいい、という張り合いのない返事でした。
それで、今日ホームセンターに行った時についでに弁当箱を見に寄ってみたら、
ネットでさんざん出て来たのと同じ弁当箱が売っていました。

まぁ、こういうシンプルなのの方が本人扱いやすいだろうし。
今の弁当箱は2段重ねだから、洗うのが大分楽になるからいいかもなー。
(我が家では弁当箱は自分で洗うルール)
できれば箸入れ一体型が良かったけど・・・まぁいいか。
で、こちらを購入して来ました。

希望条件とは大分違うタイプにはなったけど、使い勝手はどうかなぁ?
とりあえず後1年持てばいいんですがw

もっと簡単に希望通りの品が見つかると思っていたのに、何だかんだで決まるまで2~3日かかりました。
弁当箱ってサイズもタイプも様々だもんなー。
でも買いたい物を選ぶのって、どうしてこう楽しいんでしょうねw

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日記

【動画】動くうに!【投稿】

動画を撮ったので、せっかくだからとyoutubeにUPしてみました(*´∀`)
とっても短い動画ですがw

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】ステロイドミオパチー【間質性肺炎】

ビバ!ブログ100記事目ヾ(゚ω゚)ノ゛
今日は何だか手足の脱力感が強目です。
脱力感が強いと、手の震えも出やすいんですよね~。
特に思い至る原因もないのに、ランダムに脱力感が強くなるのは、一体何なのか?
こういう日は足も重いんですよね。
歩きにくいというほどではないのですが・・・。

主治医の先生にハッキリ断言された訳じゃないけど、これってやっぱりステロイドミオパチーなんだと思います。
ハッキリ断言はされていないけど、ミオパチーの可能性もあるっていう感じでは言われていますしね。
筋炎の場合は、原病の悪化かミオパチーかを判別するのは困難なのだそうですよ(´・ω・)
だから先生もハッキリ断言する事は出来なかったんでしょうねぇ。

ステロイドはもう6㎎まで減ってるんだけどなぁ。
6㎎は、もう『大量摂取』とは言わないと思うんだけどなぁ~(;ω;)
何だかキーボードを打つのもちょっとだけしんどいです。
今日は本当にいつもより脱力感強目(-“-;)
痛みとかないだけマシだけど、ここまで脱力感強いのは滅多にないだけに、理由が知りたいなーと思うのですが・・・。

まぁ、他に困った症状がないんだからこれくらい全然平気ですよ!
毎日痛みやだるさと戦っている人だってたくさんいる!
手足の脱力感くらいでウダウダ言ってたらバチが当たりますね!

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日記

【保護猫】ついに洗った!【うに】

今日は朝からいい天気でした。
うにと遊んでいる時に、それに気付いて どうしてもうずうずしてしまったのです・・・。
「洗いたい・・・!」
ちょっと見そんなに汚れていない感じもしますが、
ずっと外にいたんだから砂埃なんかも体中に付いているだろうし、
さすがに玄関が猫くさくなって来たw
本来猫の体臭は、新品の毛布のように無機質なニオイ。
やっぱり体が汚れていると思われます。

もう風邪も大分良くなってるし、食欲も問題ない。
出したご飯は「ちょっと多かったかな?」と思った量でも完食です!
何より、完全に私に懐いてくれているw
ちょうど祝日で次男も在宅だった事もあり、人手はある。
よし、洗おう!
大きなタライがなくても、うにはまだ小さい。
普段使っているお風呂用の桶で十分ですw
シャンプーを入れてお湯で泡立てて、うに投入!
やはり怖がるうに。
でも鳴き声は出さない。
「大人しいなー」
と感心しながら、声をかけつつ洗ってやりました。

猫をお風呂に入れると、独特の声で鳴きますよね~。
「アオ~~~ン!アオ~~~~ン!」
っていうアレw
段々うにもそんな声を出し始めたので、正直まだ洗い足りなかったけど良しとしました。
頭も洗いたかったけど、さすがにまだ無理(´・ω・)

うにを出した後のお湯、茶色く汚れていました。
やっぱり汚れていたんだなー、洗って良かったなー、と思いました。
次男の手を借りてドライヤーで乾かして、まだ怖がっているうにを『うにハウス』へ戻してやって、無事終了!

せっかく懐いてくれていたのに嫌われてしまうかも・・・と思いましたが、その後様子を見に行ったら今までと変わらずゴロゴロ突進して来てくれましたw
かわいいのう(´ω`)


先住猫ぽてちんが気にして見に来ましたw
今まで近寄ろうとしなかったのですが、ようやく現実を受け止めてくれたようです。
とってもビビリ穏やかで優しい子なので、きっと うにを受け入れてくれると思います。

ちなみに今のうにを簡単に図にしてみたのがこちらw

まだ栄養が行き渡っていないのか、毛並みはバサバサなんですよね。
でもようやく少しだけ、ふっくらしてきた感があります。
相変わらず背骨がゴツゴツしていますが、この調子ならもうすぐ丸々して来るでしょうね、楽しみです!

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】長男のストレス【青年】

我が家の自閉症青年、長男はもうすぐ22歳になります。
長男の通っている作業所は基本祝日もやっているので、この3連休は長男には関係なく、普段の週末と一緒です。
土曜はヘルパーさんとお散歩&買い物、
日曜は地域活動支援(地活)でカラオケやゲーム大会など。
そして月イチでショートステイでお泊り。
我が家で一番幸せで安定しているのは、今は間違いなく長男w

今でこそこんな長男ですが、小さい頃はストレスも多かったと思います。
言語療法、児童精神科受診、母子通園(療育)、緑の家 等々。
それはそれは色々な所へ連れ回しました。
不慣れな内は泣き叫んでいたっけ。
慣れてしまえば笑顔で通えるんですけどね。

その内、前もって伝えておけば納得してくれるようになり、
昔に比べたら急な予定にも対応できるようになったり、
本当に成長してくれたと思います。
ただ、私は予定を時々伝え忘れる事もあり、そんな時は大荒れに発展する事もなきにしもあらず・・・(-“-;)
頼むから知らない人が大勢いる所で大声で
「あ”あ”あ”ーーーーーーーーーー!!!」
とか叫ぶのやめて欲しいですorz
いや、伝え忘れる私が悪いんですけどね。
こっちも相当なストレスですが、本人もやっぱりすごいストレスなんでしょうねぇ・・・。
何しろ怒りなのか何なのか、叫ぶ時長男はぶるぶる震えていますから・・・。
そのストレスを上手に言葉で伝えられないから、
「あ”あ”あ”ーーーーーーーーーー!!!」
になるんですよねぇ。
完全に私の過失ですねぇ・・・ごめんよ長男。

ここまで書いて、
「そういえば最後に長男がパニクったのっていつだったかな?」
と思ったのですが・・・はっきり思い出せません。

次男が高2の時、演劇部だった次男の公演を見に行った事があったのですが、
私が例のごとく長男に前もって伝えておくのを忘れ、
当日の朝になって出かける事を伝えたために、会場のど真ん中で怒りが頂点に達してパニクって叫んだ事がありました。
もしかしてあれが最後だったのかな?
だとしたら、3年前という事に。
3年もパニクってないんだったら、十分落ち着いて過ごしているなぁ、とちょっと感心してしまったw

もう20歳を過ぎた長男ですが、今でも少~しずつ成長しています。
この間までやっていなかった事を自主的にやってくれたり。
人間死ぬまで学習だって言うけど、知的障害があってもそれは同じなんだなぁ。

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日記

自分大好きプロジェクト実践中

先週東京で受けてきた、「自分コンサル塾」。
その時先生に言われた、「私って本当に人が大好きなのね」を1日10回声に出して言うこと、という課題(題して「自分大好きプロジェクト」)、地道に実践している毎日です。

そもそもなぜこんな課題を出される事になったのかと言うと、私は常々自分が嫌いでした。
常にマインドが「どうせ私なんか・・・」だったのです。
それがすごくイヤで、最近は「どうせ」を使うのは自分で禁止していましたが、それで特に自分が好きになれるという訳でもなく・・・。
でも若い頃はもっと自分が好きだった、もっと自分に自信があった事を思い出し、原因を考えてみた所・・・今が幸せじゃないからだ、という結論に達しました。
不幸は人を卑屈にするんだなぁ、と。
でも先生には、「不幸のせいにしてるね」とバッサリ切られましたw
確かに色々な事情はあれど、自分で選んで今の人生があるのはその通りなのです。
「あなたは本当は人が大好き。体中からそれがにじみ出ているほど。
でも小さい頃の体験のせいで、人に傷つけられるのを怖がっているの。
それで人が嫌いだと思い込んでいる。
だから、毎日このセリフを10回言って下さい。」
という感じで言われました。
そんな事でこの卑屈な考えが変わるんだろうか?
とは思いましたが、とにかくこの先生がとても説得力のある方なので、信じてやってみよう、と思った訳です。

とにかく1人になる場所では意識的に、10回どころかそれこそ日に30回も40回も言っていたかもしれません。
そのうち、車の運転中にちょっとイラっとした時に言ってみる事が多くなりました。
そこでアレ・・・?と思ったのですが、この言葉を言うと何だか少し心が穏やかになる気がしました。
小さな事だけど、ちょっと効果が出ているようで嬉しいなーと思っていたのですが、
今日もちょっとした変化を感じる事がありました。
なぜか旦那がいつもより少ーしだけ、口数が多かったんですね。
そればかりではなく、昨日ちょっとした頼み事をしていたのですが、今日旦那の方から
「何かやってくれって言ってたよね?」
と声をかけて来ました。
(;゚Д゚)…ェ 普段だったら絶対こっちから声をかけるまで何も言って来ないのに?
(ー’`ー;)ウウム…これもプロジェクトの効果なのかな?
言葉に出して言っている事で、私の雰囲気も変わって来たとか、あるのかな?
もしそうだとしたら、プロジェクト開始からたった1週間という事を考えるとすごくないですか?
やってる事はごく些細な事。
でも、ちゃんと継続して行こうと思える出来事でした。


今日のうに。
やっとお顔の写真が撮れましたw
まだ鼻周りの汚れが取り切れなくてイマイチ汚いのですが・・・。
取ろうとしても、もうこびりついてて無理なので、成長と共に自然に落ちるのを待ちます(-“-;)