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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

入院中のストレス

あと1週間ほどで、入院2周年です。
別に嬉しくはない記念日ですがw

でも、入院中も悪いことばかりじゃなかったんですよね。
日常の煩わしさからキッパリ離れられるっていうのは、とても心穏やかなものでした。
ただ、大部屋ならではのストレスは日に日に増して行きました。
やっぱり入院するなら個室がいいですね。
痛感しました。

消灯の意味・・・知ってる?何故か新入りさんに多かったコレ。
消灯時間になっても電気消してくれないんですよねぇぇ(-“-;)
私は明るいと眠れないので、自宅では一切の灯りを排除しています。
夏のエアコンの点灯部分さえ気になるほどなのです。
看護師さんも別に注意しないんですよねー。
でも検査入院の時と本入院でフロアが違ったので、看護師さんによるのかも。
検査入院の時の看護師さんは、私が電気つけっぱなしでうとうとしていたら、消灯時間に消していってくれたのですが・・・。
これは病室でアイマスクをAmazonでポチって解決しました。
大部屋に入院する時は必需品です!

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物音、トイレ、咳・・・

私が入院していたのは呼吸器科だったので、喘息の人もいました。
間質性肺炎の症状が一番強かったので呼吸器科だったんだと思いますが・・・。
他の病棟が良かったなーと何度も思いました。
夜中に結構物音するんですよねー。
これもAmazonで耳栓をポチったのですが、あまり役に立たなかったです。
代わりにイヤホンを使って、寝る時には常に快眠音声を流して外部の音をシャットアウトしていました。
ただでさえステロイドの副作用で不眠があったのに、周りの音で目が覚めるとか・・・ストレスMAXでした。

勝手に消すんじゃねぇぇぇぇ!!!

一番厄介&腹が立ったのが、エアコンを勝手に切る人がいたこと!!
私が入院していたの、真夏ですよ。
それなのにおばーさんは「寒い」とか言って、同室の人の同意も得ずに勝手にエアコン切っちゃうんですよ!!
いやいやいや、アンタ寒くても私暑いし。
寒いなら夏用のそんな薄いパジャマ着てないで、もっと厚いの着てくださいよ!
私の他は70代以上のおばーさんばっかりだったから、エアコン切られてもそんなに気にならなかったのかもしれないけど、私は(当時)まだ40代だよ!
暑いんだーヽ(`Д´)ノ
エアコンは1室に2基あったのですが、せめて切るなら自分の方の分だけ切ってくれればいいものを、こっちの方のエアコンまで切るから質が悪い!
向こうが勝手に切るなら、こっちは勝手にスイッチ入れますよ、と思って、熾烈なエアコンバトルを繰り広げておりました。
これが一番のストレスだったなぁ(‘ω`)
面会時間過ぎてるのに、何でいつまでも喋ってんの?いつも面会に来る人の多いおばーさんがいました。
それは別にいい。
いいんだけど、この人の面会人、いつもいつも面会時間外に来てんの。
しかも毎回同じ人って訳じゃないんだよ?
どーしてww
個室ならともかくさー!
大部屋なんだから、面会時間過ぎたらとっとと帰ってよorz
もう消灯10分前なんですけど・・・なんて事しょっちゅう!
しかも看護師さんも何も言わないんだよねー。
おかしいだろ!!
ちなみのこのおばーさんは、エアコンバトルの相手だったりするw

・・・とまぁ、入院中の私のストレスは全て個室だったら関係のない事ばかりでしたので、次回入院する時は是非とも個室を検討したいものです。
なので、緩和型の日額1万円の医療保険を考えています。
貯金しておけばいいんだけど、貯まる前に入院になったら困るし、悩みどころではあるのですが。

あと、入院後半の多大なストレスはササミでしたけどねww

 

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日記

尻グセの悪い猫

この1ヶ月というもの、ぽてちんはずーっと次男の部屋に入り浸っています。
ちょっと前まで絶対に入りたがらず、私の部屋にだけ入っていたくせに・・・。
これを裏切りと言わずして何としよう!
まぁ、別にいいんですけどねw
猫と寝るとどうしても睡眠の邪魔をされてしまうし。
いいんです。
いいんですけど!!

私の寝室で、ぽてちんのオシッコ跡を発見しましたorz
あいつ!!
用が無くなった途端にこの仕打か!
いや、数日前にぽてちんのオシッコタイムに、間違ってぽてちんを寝室に閉じ込めてしまったんですよ。
きっと、多分そのせいです・・・。
オシッコ跡2箇所もあったけどな!!!!!
ほんっとうに尻グセが悪いな!
もう2度とぽてちんは私の部屋には入れない事を誓いました(`-ω-´)

幸いオシッコされていたのは冊子等の上だったので、被害は少なかったのが幸い。
でも大事な冊子にもオシッコついてて困る(;ω;)

最近ちょっと粗相が多くなって来ましたねぇ、ぽてちん。
うにが来た当初はそうでもなかったのに、なぜ最近になって・・・。
いつもうにに絡まれてストレスが溜まるのも分かりますが、オシッコはダメ!!
それに次男の部屋にいれば、うにから逃れて1匹になれるんだし、そこまでストレスじゃないと思うんですよねぇぇぇorz

その点うにはやんちゃは過ぎますが、すごくいい子です。
粗相なんて1度もしたことないし、寝室に入れなくても鳴いたり暴れたりしないし。
何なら私が寝室を出る頃に、寝室の近くで大人しく寝ていてくれます。
ぽてちん、あんまりお母さんを困らせると、うにを贔屓にしちゃうぞヽ(`Д´)ノ

 

 

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】寛解【間質性肺炎】

相変わらずKL-6の数値以外は特に支障のない生活をしている私です。
本当に、数値だけ。
自覚症状が何もないんだから問題ないような気もするんですが、やっぱり血液検査の結果って軽視できませんよね(´・ω・)

多発性筋炎の方は、ほとんど気になる事がありません。
不快な脱力感も、本当に少なくなりました。
ゼロではありませんが・・・。
平地を歩く分には、多少足が重く感じる程度で特に問題も感じません。
多発性筋炎に関しては、私は寛解と言ってもいいんじゃないかなーと思っています。
寛解とは、完治とまでは行かないけど、それなりに症状が治まっている状態という事。
普通あんまり聞かない言葉なので、大抵の人は知らないですね。
私も、自分がこんな病気にならなければ知らなかったですしw

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つくづく間質性肺炎さえ合併していなければ、と思います。
CPKの数値も今は正常値で全く問題なし。
毎回の受診も、もう少し気楽に受けられるんだろうなぁ。
尤も、もし間質性肺炎を合併していなかったら、指定難病受給者証を更新してもらえるかどうか怪しい所ですね。
それくらい症状は落ち着いています。

プログラフを0.5mg減薬した結果は次回にならないと分からないのですが、もしこれが落ち着いたらステロイドの更なる減薬も挑戦したいですね。
今5mgで足踏み状態なので、0.5mgずつでもいいから減らしたいです。
先生は、現状維持にするか減らすか決めかねている感じです。
多分こっちから言い出さなければ5mgのままな気がします。
ステロイドが5mgになってもう4ヶ月。
プログラフの結果次第ではありますが、次回の受診で0.5mgでもいいので減薬にチャレンジしたい旨を、先生に伝えたいと思います!

今までの減薬や飲み忘れでも、特に離脱症状が出たことはないので問題なく行けるんじゃないかと思っています。
唯一心配なのが、やっぱりKL-6・・・。
これさえなければ自信を持って減薬できるのですが、本当に目の上のタンコブです(-“-;)

 

 

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子供 自閉症、知的障害

親として舐められない努力

最近ニュースでしょっちゅうやっていますが・・・
元農林水産事務次官の事件。
あれは、同じ親として非常にやるせない事件ですね。
自分の息子を手にかけねばならなかった熊沢容疑者。
自分の母親を『愚母』と呼ぶニートとか最悪だ。

状況は違えど、私は自分の子供には『決して負けない母』を貫くと決めています。
どういう事かというと、これが長男と次男でちょっと違って来るのですが・・・。

長男に関しては、
「お母さんは力も何もかもが自分より上で、決して逆らえない存在」である事。
もうとっくに長男の方が力も体力もあるのですが、本人はそれに気付いていません。
なので、このまま気付かないままでいてもらわねば、と思っています。
もし何かの拍子に
「あれ?お母さんなんて全然自分より弱いじゃん」
と気付いてしまった時、長男を抑え切れなくなる事が怖いのです。
今は長男が「お母さんには絶対敵わない」と思っているから、長男がパニックになりかけた時や怒ってしまった時でも、何とか私の言うことを聞いてくれている可能性は高いと思うのです。
でも、自分の方がお母さんより強いと気付いてしまったら・・・。
理屈が通じず、加減の分からない長男が、どう出て来るのか分からないのが怖いのです。
元々穏やかな性格なのでよっぽど大丈夫だとは思っているのですが・・・一応。

そして次男に関しては、舐められないように、です。
何年か前、次男とちょっとした口論になった時、向こうが私に手を出して来た事があるのです。
それも結構な力で。
割と痛かった(-“-;)
一瞬怯みましたが、
「ここで負けたら将来刺される親になる!!」
と思って、
「貴様ーーー!!」
と負けずに叩き返し、何なら蹴りも入れましたw
そして、当然次男もやり返して来ましたよ。
でも最初に手を出して来たのは向こうですからね!
もちろんお互い全力の本気というほどじゃなかったですが、結構力は強かったですよ。
もう、ほんと反抗期の男子ってヤダ!と思ったものです。
でもここで引いたら
「母親なんてチョロい」
となりかねん!
と思った瞬間に、頭の中でカーン!とゴングが鳴ったのですよ・・・。
翌朝も、気まずいなーと思っていたら、向こうから謝って来ました。
分かってくれたんだ、体を張った介があったな!と嬉しかった反面、
あ、コイツ私より大人じゃん。と感心したのは内緒です。
まぁ、他愛もない事で突っかかってきたのも、先に手を出したのも向こうなので、向こうから謝るのは道理ではありますが。

殺された熊沢容疑者の息子は、完全に親を舐めてますよねぇ。
どんな家庭だったのかは知る由もないですが、子供には
「いつまで経っても親には敵わん」
と思っておいてもらった方が無難だな、という話です。

 

 

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日記 アニメ、漫画

【オタクの】この間読んだ漫画【レビュー】

久々に、面白かった漫画のレビューを書こうと思います(*´∀`)

例のごとくTwitterで流れてきた広告でコロリとやられた漫画w
「生者の行進」です。
この作者さんは聞いたことのない人だけど、新人のようですね。
正直、絵はそんなに上手じゃないと思います。
でも悪くない・・・好感が持てる絵です、私にとっては。
というか、キャラがそれぞれ魅力的なんですよ。
キャラの描き方が上手い人だと思います。

主人公の泪(るい)は、4年前に事故で弟を亡くしてから、幽霊が見えるようになった男子高校生。
いじめに遭っていたせいで物静かで根暗な性格です。
が、この泪くんがなかなか良いキャラなんですよ。
普通こういうキャラっておどおどしていて気が弱くて・・・って、見ていてイライラするタイプが多いんですが、泪くんはちょっと違う。
いじめられキャラのくせに、言いたいことは直球でズバズバ言うタイプです。
この泪くんが、幼馴染のまどかの背後に悪霊を見たことから、まどかを守るために成長して行く過程が良いのです。

個人的には刑事の東雲さんがすごくツボキャラですね!
ああいう言葉遣いで、尚且「デキる女性」は、すごく好きなんですよ(*´∀`)
それと省吾も良いですね。
ただ、省吾と委員長の関係はもうちょっと丁寧に描いてほしかった。
あの2人は描写が少なすぎて、ちょっと共感できなかったのが残念です。

伏線の張り方や回収もキチンとされていて、読んでいく内に
「ああ!理解できた!」
という箇所が何箇所かありました。
こういうのは気持ち的にスッキリしますね!

一応ハッピーエンドではあるのですが、ちょっとひっかかる部分はあります。
とはいえ、単純なハッピーエンドより、よりリアルなエンドでした。

それにしても、まどかの兄の友達って・・・orz

電子版だと問題ないですが、紙の本だとなぜか1巻だけ手に入らないんですよね~。
プレミア価格で手が出せません。
1巻はお試しで全話読むことができたので、とりあえず紙で2巻と3巻を買ったのですが・・・このまま1巻が手に入らないのは困る(´・ω・)
仕方ないので、1巻だけ電子で買おうか検討中です。
面白い漫画は、やっぱり紙で保存したい派なので、困るんですよね・・・。

 

 

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日記

【保護猫】好奇心にもほどがある!【うに】

以前うにの困った遊びについてこちらで書きましたが、日を追うごとに激しく、うっとおしくなって困っていますorz
ティッシュを箱から引き出せば、音に気付いてどんなに遠くにいてもじーっとこっちを凝視するし、鼻をかむ音にも敏感に反応し、即座にゴミ箱前に飛んで来ます(;ω;)
鼻をかんでティッシュをゴミ箱に放り投げるとすかさず、
アタック!キャッチ!
で、そのままティッシュ(使用済み)を咥えて持ち去るのです・・・。
腹のたつ事に、日に日にうにのアタック&キャッチの精度が上がっている(-“-;)

ティッシュも好きだけど、透明なビニール系のものがもっと好き!
今ゴルフ肘のせいで湿布を使っているんですが、湿布のフィルムなんか捨てようものなら、
意地でもゴミ箱から持ち出して、おもちゃにして遊ぼうとするのです。
どんなに怒ってもやめやしねぇorz
いやもう、遊んでもいいからさー!
遊び終わったらその場に放置せずに、ちゃんとゴミ箱に戻してもらえませんかねぇ?
そうしたらお母さん、何の文句も言わないですよ!

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ぽてちんの子猫時代と色々比べる事が多くなっている今日この頃ですが、絶対ぽてちんはこんな事しなかった!w
ここまでうっとおしい思いをした記憶がないw
やっぱりこれはアレですかね?
猫って色柄で性格が違うって奴!
聞いたことありますよね。
今この2匹を飼ってみての印象は、
キジトラ(ぽてちん)
あらゆる面で神経質で繊細。
寝床は気分に応じて周期的に変わるし、少しでもトイレが汚れていると他で粗相するほどキレイ好き。
比較的大人しい。
でも遊びは好き。
茶トラ(うに)
とにかく活発!好奇心が超旺盛。
そして大雑把で雑な性格。細かい事は一切気にしない!
遊びが好きすぎて、身の回りのものは何でもおもちゃにしてしまう。
トイレなんか汚れていても一切気にしな~い!

・・・こんな感じ。
で、調べてみたのですが、猫の柄の性格判断がありました。
あ、あれぇ?
我が家の猫はあんまり当たってないな!
茶トラが大人しい・・・だと?
所詮首都圏244匹しか対象になってないし、当たって無くても当然っちゃ当然かもですな。

どっちが飼いやすいかっていうと、大雑把なうにですねぇ。
とにかくトイレの粗相が1度もないのは本当に有り難い。
ぽてちんなんか、直近でも数回やってます。
おじいちゃんなのに(‘ω`)
でもこれは、オスメスの違いもありそうですね。
猫飼いの人に聞いても、圧倒的にオス猫の粗相の方が多いです。
メス猫はやった事ない、という人もいましたし、実際私も今まで飼った猫で粗相したのは、オスだけ・・・。
オス猫は尻癖が悪いな!

でもまぁ、結局どっちも可愛いんですけどね(´・ω・)

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】余暇の過ごし方【知的障害】

障害があっても、それぞれ好きなことや趣味を持っている人は多いと思います。
しかし我が家の長男は、趣味らしい趣味がほとんどありません。
せいぜい自室で電子キーボードを弾くくらいです。
これが結構上手で、自動演奏で入っている曲を覚えて自分で弾いたりするのはもちろん、何と耳コピまでします。
例えば、私が艦これをやっているのを近くで見ていて覚えたらしく、艦これのBGMを弾いていた事があってビックリしました。
まぁ、指を左右1本ずつ使って主旋律だけを弾く程度ではありますがw
それでも、IQ27の長男からしたらすごい事ですよね。

しかしそもそもが好奇心の薄い長男。
他に趣味らしい趣味がないのです。
余談ですが、好奇心ってつくづく発達に大きく影響するなーと思います。
我が家では今、うにが好奇心の塊で、私の後を尽くついて回り、あらゆる事に茶々を入れて来ますw
今、うにはものすごいスピードで内面的な成長をしているんだろうなぁ、と思います。
うにがお転婆な似非乙女から、本物のレディへと成長する日も近いでしょうw
そして長男は、赤ちゃんの頃からとにかく好奇心の薄い子でした。
何に対してもほとんど興味を示さない。
これじゃあ発達もするはずないですよねぇ(´・ω・)
なので、自室でもキーボードをたまに弾く以外は、多分座ってボーッとしている事が多いのです。

養護学校に通っている頃は、DSで知育ゲームをやっていた時期もあったのですが、
どうやら私が勧めるものだから仕方なくやっていたらしく、ある日を堺にまーったく手をつけてくれなくなりました。
やりたくなかったんでしょうねぇ(-“-;)

部屋でボーッとしているだけというのも親として切ない(´・ω・)
何か楽しめる趣味を見つけて欲しいなぁと思う母なのです・・・。

 

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