月: 2019年6月

今年も受給者証更新の時期がやって来ました。
去年の今頃は更新時期と保険証が変わったのが重なって、えらく時間がかかったのですが、今年も同じ事態になってしまいましたorz
別に転職した訳じゃないんですが、まぁ色々と事情が（´・ω・）

今年も12月まで新しい受給者証使えないんだなー。
償還払いの請求したら、
「コイツ去年も請求してなかった？ｗ」
とか思われたりして。
いやそんな一個人の名前なんかイチイチ覚えてないよね。
でも私割と特徴的な名前だからな(-“-;)

去年保健所の人がとても親切に手続きしてくれたから、今年も優しい人が担当してくれるといいなー。

病院通いも、退院当初の月イチから、最近は6週間に1度程度になっています。
こういうのも先生から
「大分状態がいいようなので、もうちょっと間隔を開けてもいいと思いますよ。来月から6週間にしましょうか」
とか言ってくれるととてもわかり易くて助かるんだけど、B先生はそういうの一切言ってくれないからなー。
次回の予約の話になった時に
「アレ？今まで普通に月イチだったのに、何でそんなに間隔開けようとすんの？」
って何度も思いましたもん。
これ、A先生だったらちゃんと言ってくれると思うんだよねぇ。
そういう細かい心遣いが、患者の安心と信頼に繋がるんだからさー・・・。
なんて、本人に言う度胸はないけどね。
担当医アンケートとか取ってくれないかしら。

立て替え払いすると3割負担で35000円ちょっとかかるんだよねぇ。
痛いorz
なので、次の受診日には次回の予約はなるべく長目で取ろうと思います。
実際体調は特に問題ないしね。
唯一気になるのはKL-6だけだけど、これだって自覚症状が何かあるわけでもないしな。
乱暴に言ってしまえば、私さえ気にしなければ所詮数字が多少上下するだけの事。
だけの事・・・なんだけど。
やっぱ無理！気になるorz

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2017年6月15日から8月10日まで入院していた私。
この期間には、どうしても
「2年前の今日は何してたんだっけなぁ」
などと思ってしまいます。

2年前のちょうど明日から、スマホで日記を付け始めていました。
確かようやく治療（ステロイドパルス）を初めてくれて、やっと体調が楽になりかけて来た頃だったんだと思います。
そうじゃなきゃ、日記なんて書く気力もなかったですから(-“-;)
確かステロイドパルスが始まったのは、2年前の6月21日深夜だったと記憶しています。
筋生検の後で急に具合が悪くなった私の様子を見て、急遽予定を早めての治療開始でした。
2ヶ月以上も続いた発熱が、ステロイド投与を開始してようやく治まってきた頃です。
寝ても座ってもしんどいだけだった体が、熱が下がった事によって
「寝ていればとりあえず楽」な状態になった事がすごく嬉しかった！

ステロイドのおかげで熱が下がり、手指に出ていたリウマチの痛みもなくなりました。
全くなかった食欲も、この頃から何とか回復し、食事が楽しみになって来たのを覚えています。
筋炎になって嚥下がうまくできなくなる場合もあるようですが、幸い私は首から上の症状は全く出ませんでした。
頭が重くなる事もなかったし、嚥下も全く問題なし。
が、ベッドまで食事を運んでもらって、食べ終わった食器の片付けすら自分でできない状態。
物を持って歩くなんて、絶対できませんでした。
点滴台にすがりつくようにしなければ、トイレすら行けなかったのに、食器を運ぶなんて高等技術は無理だったのです（´・ω・）
「毎日食って寝てるだけなんて・・・一体私に生きている価値があるんだろうか・・・」
と、自分を情けなく思っていました。
だってあの頃は、いつ良くなるのか見通しが全然なかったし、元通りの生活に戻れる保障も全くなかったのです。
我ながら、結構悲観的になっていたと思います。

入院中の娯楽といえば全てスマホ。
テレビは、テレビカードが高くつくのでほとんど見られませんでした。
厳選して週に３番組見ていただけ。
テレビカードで冷蔵庫も使用するので、ほっといても残数が減っていくんですよね。
夏場だし、冷蔵庫を使わないという選択肢はなかったorz
スマホはいつもカンカンに熱くなっていて、常に充電中でした。
ギガが足りなくなって困ったのなんて、後にも先にも入院中だけでしたよ(-“-;)

都会の大病院ならWi-Fiがあるんでしょうか？
私の入院した病院にはありませんでした。
入院患者のためにも、全国の入院施設のある病院にWi-Fiが標準装備されるのを切に願います。
退院してからは全くスマホを触らずにパソコンばっかりだったので、
「こんな小さな画面にかじりついているしか娯楽がなかったんだなぁ」
と、入院中の自分が気の毒にすらなったっけ・・・。
今度入院した時に困らないように、と退院後ノートパソコンを買いました。
が、自分でWi-Fiの用意をして行かないと病院じゃ使えないんですよねぇ。
幸い今の所再入院するような事は当面なさそうですが。

でも、最近なぜか入院生活が懐かしく思い出されるのです。
決して病気が再燃して欲しいわけじゃないです。
あんな思いは絶対したくない！
でも、外界と遮断された病院生活が、やっぱりちょっと懐かしいんですよね。
現実世界に疲れ始めているのかもしれません（´・ω・）

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私は2年前に多発性筋炎と間質性肺炎で2ヶ月入院しました。
同じ病気の人たちに比べたら退院後の体調はかなり良かった方だと思います。
尤も、当時はそれが普通なのだとばかり思っていたのですが。
その後色々な人のブログを読んで、私の状態は決して当たり前ではなく、かなり恵まれていたのだという事を思い知りました。
それが証拠に、仕事を始めたのは退院後2ヶ月経っていない、10月からでした。

時間の経過と共に薬も減り、できなかった事が徐々にできるようにもなりました。
多少疲れやすかったり、息切れしやすかったりする以外は、もう割と普通なつもりでいたんですけど・・・。

今日結構急な階段を2往復したのですが、それだけで足に違和感が出ました。
やっぱり全然普通には戻れてないんだなー、と実感しますねぇ（´・ω・）
普段特に病気を感じる事が少なくなっているので意識しないのですが、こういう事があると、自分はつくづく「健常」ではないんだなぁ、と思い知ります。

1ヶ月前にも坂道で苦労しましたしね。
もうこれ以上には回復しないんだろうなぁ、という気がしています。

私としては多発性筋炎の方は寛解したつもりでいるのですが、最近メカニクスハンド（機械工の手）の症状が出てきているようなので、ちょっと用心した方が良いのかもしれません。
何をどう用心すればいいのかは不明ですがｗ

そもそもこの病気、筋炎にしろ間質性肺炎にしろ、自力で何とかできるものじゃないですしね。
KL-6が上がらないようにできる事はなにもない、と主治医にも言われています。
筋炎だって、言われた通りに薬を飲み続ける事以外にできる事なんてないですよね。
強いて言えば過剰なストレスは避けるべきなのかも知れないですが、それすら主治医にはあまり関係ないと言われましたから。

もっとこう、自分の努力で改善できる病気なら頑張りようもあるんですが、こればっかりはどうにも（´・ω・）

プログラフ減量による手先の震えも、期待したほどの変化はないのが残念です。
まぁ、0.5mgしか減ってないから仕方ないのかも知れないですが。

この先の人生を考えた時、以前は平均寿命以上に生きる自信があったんですが、今は果たして70代を乗り切れるかどうか・・・。
せめて旦那よりは長生きしたいなぁ（；ω；）

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