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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【多発性筋炎】肺生検、筋生検、筋電図【間質性肺炎】

2年前に発病した時、私は3つの生検、検査を経験しました。
まず最初に行われたのが肺生検。
本格入院の前に1泊の検査入院で実施しました。
吸引式の麻酔で喉に麻酔をかけて、まるで手術室のような感じでベッドに横たわっての検査です。
喉の麻酔だったのですが、意識も朦朧としてはっきりしていなかったのを覚えています。
でも部分麻酔なので、喉の感覚以外は割とあったのです。
もう、呼吸しづらくて苦しい苦しい!
朦朧とした意識で
「苦しい~・・・」
と呻いていました。
検査後も数時間経過するまでは水も飲めませんでした。
しかも検査の後に痰を採取しなければならなかったのですが、痰がなかなか出ずに苦労した記憶があります。
この時はまだ比較的元気だったので、自力で歩く余裕もありました。
それでも普通に家事等こなす事はできませんでしたが。

次に行われたのは、本格入院後の筋電図。
四肢に針をぶっ刺して、その針に電流を流して筋肉の様子を見る検査です。
確か両手足に各2本ずつ針を刺した記憶がありますが、なぜかはっきり覚えていません。
この頃には自力歩行は非常に困難になっていたので、入院した時から車椅子移動でした。
この筋電図、非常に痛いと評判の悪い検査なのですが、私はさほど痛いと思わなかったのですよ。
針を刺して、
「(針を刺した部分に)力を入れて下さい」
という医師の指示で力を入れた時だけ痛かったんですが、その他はそれほどでも・・・。
筋炎のせいで感覚が一部麻痺でもしてたんでしょうかねぇ?
筋炎にそんな症状があるのかどうか分からないけどw
恐れていた筋電図がさほどの苦痛もなかったので、私はすっかり安心してしまいました。
「この調子なら、筋生検もそんなに痛くないんじゃないの?」
結論:全くもって甘かったです!

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入院後1週間経ってやっと行われた筋生検は、それはそれは痛くて辛い時間でした。
二の腕に麻酔をかけて筋肉の一部を切り取るのですが、麻酔をかけるのは皮膚の一番上の部分だけ。
その下の筋肉の部分は麻酔なしです!
筋肉部分に麻酔をかけてしまうと、正確なデータが取れないんだそうで(;ω;)
想像してみてください。
自分の体の一部を、麻酔なしで切り取られる様を・・・。
もーのーすーごーく!痛かったです!
何度も
「いたたたたたたたた!」
と叫びました。
人生で経験した痛みベスト(ワースト?)3に入りますね。

あの時考えていたのは、
「これが子供(特に長男)じゃなくて良かった・・・」
という事でした。
こんな痛い思い、子供にさせられません。
ましてや、こんな痛い事をしなければならない理由も、検査をしないと診断ができないという理屈も理解できない長男がこんな検査をしなければならなくなったら、と思うとゾッとします。
どれだけ怖い思いをさせる事か。
ああ、私で良かった・・・(いや良くはないw)

予定時間は1時間と聞いていたのですが、終わってみたら2時間超え!
しかも尋常じゃないほどの汗をかいて、体中ぐっしょり!
元々微熱が続いていたのですが、コレを機に微熱から普通の発熱になりました。
パルスオキシメーターの数値も一段と悪くなったのですが、これだけ体調が悪化したにも関わらず、
「筋生検をやったこととは関係ないです」
と言われたのは、未だに納得いかないし信じていません。
あれは絶対筋生検のせいだ!

あまりに状態が悪化した私を見て、明朝からの予定だったステロイドパルスをその夜の内に開始してくれました。
そして、こんなに痛い思いをした診断の結果というと
『多発性筋炎の症状と矛盾しない』
という、何ともボヤケた回答でした。
何だ、その奥歯にものの挟まったような言い方!
と、ちょっとイラッとした思い出w

 

 

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日記

1ヶ月ぶりのおひとりさま&猫トイレ

昨日は長男のショートステイの日でした。
そして、次男のバイトは夜番。
旦那は仕事。
そう、1ヶ月ぶりのおひとりさまが、奇しくも実現したのですヾ(゚ω゚)ノヒャッホウ♪
1人の夜っていうのは、どうしてこうも気楽&胸が躍るのでしょうか。
私って、つくづく家事が嫌いなんだなーと実感しますねw

昨夜はちょっとリッチなまぐろ丼とホタテの唐揚げを買ってゆっくりいただきました(*´∀`)
やっぱり最低でも1ヶ月に1回はおひとりさまがあると嬉しいですよね。
朝も長男がいないと気楽です。
長男は朝はパンだといい顔をしないので頑張ってご飯を作っていますが、長男がいないからパン一択!
でも手間がさほど変わる訳でもないんですがw

そして昨日ポチった新しい猫トイレが、今日届きました。
昼間に100均で買って来たプラスチック容器を使って、砂節約作戦!

ちょっと高さが合わなかったので、適当にカットして。
容器の外にオシッコがはみ出してしまった時の対策で、ペットシーツを敷きました。
この上に足場をはめて完成です(*´∀`)
これでちゃんとぽてちんが使ってくれれば良いのですが・・・。
問題はうに!
興味深げに近付いて来て、早速新しいトイレを使おうとしたので
「お前は使うなーー!!」
と追い出すこと数回(-“-;)
うにはさー、どのトイレでも抵抗なく使えるんだから、わざわざ新しいの使わないでおくれよ(´;ω;`)
ぽてちんはさー、いちいち時間を見計らって私がトイレに乗せてやらないとダメな時が多いんだよ(;ω;)
本当に手のかかる猫だ。
ぽてちんが朝夕の2回しかオシッコしない猫でまだ良かったよ・・・。
でも、ぽてちんが使う前にうにが使っちゃったら、意味ないんだよホント。
頼むよ、うに・・・。

 

 

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日記

【ぽてちん】トイレとか足の裏とか【うに】

我が家の猫トイレは今2個。
元々ぽてちんが使っていたトイレを何故かうにが占領して、
ぽてちんはうに用に買った新品トイレを使っていました。
乙女のために用意したピンクのトイレを使うおじいちゃん(´・ω・)
それでとりあえず何とかやっていたのですが、最近困った事に、うにがトイレを使い分け始めたのです。
旧トイレではウンチ。
新トイレではオシッコ。
何でわざわざ使い分けるようになったの、うにorz
非常に迷惑なんだけど・・・。
乙女の嗜みなのか!?

ただでさけ神経質なぽてちんが、これではトイレを使えない!
何しろヤツは、自分で汚したトイレさえ嫌がる神経質な猫なのです。
他人(うに)が使ったトイレなんて絶対使ってくれません。
そのせいか、またぽてちんの粗相が増えて来て困っていました。

猫のトイレ設置数は、
飼っている数+1
って言うのは知ってますが、トイレを増やすコストもバカにならず、2個にしていたんですよね。
でも粗相でストレスと実害を食らうくらいなら、もうトイレを増やした方がいい、という事になりまして、今日Amazonで猫トイレをポチりました。
ウチで使ってるのは砂が少なめで済むタイプなので、同じのをポチ。

この猫トイレは砂を入れるスペースが狭くなっているので、普通のタイプよりも必要な砂の量が少なくて済むのです。
中には100均のプラスチック容器を使って、更に砂の節約をしている方もいるとか!
ちょっと明日100均行って見て来る!w

我が家の乙女ですが、病院通いが終わってから体重を測っていなかったので、今日人間用の体重計で測ってみた所、ジャスト3kgでした。
おおお・・・もう体の大きさは大人並みだ。
それでもぽてちんと並ぶと、大きさの違いが際立ちます。
もうこれ以上大きくならないで、いつまでも小さい可愛い子でいて欲しいなぁ。

そういえば、ずっと昔から気になっていたのですが・・・。
私は猫の足の裏のニオイを嗅ぐのが大好きなのです。
ぽてちんの足の裏からは独特のニオイがして、それがまた好きで、迷惑そうなぽてちんを尻目に常にニオイを嗅いでいました。
果たして猫全般が足の裏からこんなニオイがするのか、それとも個体差があるのかが、すごく気になっていたのです。
が、他所の子はなかなか足の裏のニオイなんか嗅がせてくれないんですよねー。
で、うにも嫌がりはするのですが、眠っている時にこっそり足の裏のニオイを嗅いでみました!
なんと、乙女の足は無臭でした!
さすが乙女・・・!
そうかー、これはぽてちん固有のニオイだったのかー、というのが分かってスッキリw

 

 

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】自慢の息子【知的障害】

子供に障害があると、肖像権に関して敏感な人もいるようで、養護学校や作業所では何度もアンケートがありました。
『写真や映像に写ってしまっても大丈夫ですか?』
的なヤツです。
私はいつも迷わず『全く問題ない』と記入しています。
長男に障害があることを隠したいとは、特に思っていません。
むしろ、もっともっと知ってほしいと思っています。
だって私は長男の事を自慢の息子だと思っていますからw
だって、20歳過ぎてるのにこんなピュアで可愛い子はいませんよ!(親バカ)
それに高等部の頃には草彅くんにすごくよく似ていたんです。
今はあんまり似ていないですが(´・ω・)

クラスの中では結構優秀だったんですよ。
障害のある子たちの卒業後の進路としては

●就労移行支援
 (一般企業への就職を目的に、2年を目処にお仕事の練習をする)
●就労継続支援A型
 (障害者の人が働く作業所。最低時給は払ってもらえる)
●就労継続支援B型
 (障害者の人が働く作業所。工賃をもらえるが、小遣い程度)
●生活介護
 (賃金はなし。障害のある人が日中楽しく過ごすための施設)

この辺りが主になります。
もちろん程度の軽い子は一般企業に就職したりもします。

長男のクラスでは生活介護に進む子ばかりでした。
高等部になると、同じ障害レベルでクラス分けをしていました。
まぁ、そういうレベルのクラスだったんです。
しかし体験に行ったB型施設で、是非来て欲しい、と言ってもらえたため、長男だけはB型に通うことができる事になりました。
気が散る事なく(実際は多少散りますw)黙々と作業をする事ができる点を評価してもらえたようです。
1日同じ作業を続ける根気と体力が必要だ、と。
同じクラスで他にも体験に行った子はいたのですが、B型でOKが出たのは長男だけでした。
故に自慢の息子ですw

それで肖像権の話に戻るわけですが。
世の中の人と比べると、私は少数派なようでした。
皆さんめっちゃくちゃ個人情報を気にしている人ばっかりで・・・。
肖像権アンケートも、やっぱり不可にしているんだろうなー。
自慢の子供、もっとみんなに知ってほしいと思わないんだろうか(´・ω・)
障害があろうがなかろうが、やっぱり自分の子供は『自慢』ですよねw

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快眠 睡眠

眠剤から開放されたその後の睡眠

睡眠薬を飲まなくなって2ヶ月が経ちました。
退院以来ずっと取っていた睡眠記録も、最近は面倒になって取らなくなってしまいました。
一番の理由はスマートウォッチの睡眠記録が全然正確じゃないのに嫌気がさしたんですけどね(-“-;)

それでも中途覚醒の時間はスマホの画面点灯記録が残るので、それで判断できます。
目が覚めたらスマホをつけて時刻確認をするクセがついていますから。
相変わらず寝付きも問題なく、中途覚醒後の再入眠もほぼ大丈夫です。
でも早朝覚醒がねー。
これ、改善しませんね。
もうこれで精一杯なんでしょうか(´・ω・)
今朝は、朝4時台に目が覚めて、その後ウトウトしながら5時台になって、快眠音声を流しても30分くらいでまた目が覚めて・・・を繰り返して起きる時間になりました。

最近は8割方4時台に目が覚めていますねぇ。
快眠音声をかけて30分くらいは寝ているようなんですが、またすぐに目が覚めてしまいます。
ここでもうちょっとしっかり眠れるといいのですが、難しいです。
まぁ加齢とともに睡眠時間は短くなるものだし、仕方ないと割り切るしかないのかなぁ。
でもせめて朝5時30分くらいまでは眠っていたいなー。
目覚ましが鳴るまで目が覚めないとか、朝目が覚めたら7時過ぎだったとか、すっごく羨ましいですw

ステロイドは今5mgだから、あんまり影響ないんじゃないかという気がするのですが、この辺を次回主治医のA先生に聞いて来なくては。
朝4時過ぎから覚醒を繰り返して、5時半にはもうしっかり目覚めている感じなのですが、意地でも布団から出ない私w
起床予定時間までは絶対に起きたくないですw
寝ている時間が一番幸せ・・・(´ω`)

ただでさえこれから暑くなって寝苦しくなるのに(´・ω・)
エアコンは朝まで付けておかなきゃダメだなぁ。
電気代が(´;ω;`) ウウッウウッッ

 

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日記

車検

今日は車検に行って来ました。
今まではディーラーに頼んでいたのですが、やっぱりディーラー車検て評判良くないんですよね、高いという事で。
なので、今回はネットで安い所はないか調べて、隣市の車検屋さんに行って来ました。
さすがに激安を謳っているお店だけあって、平日の昼間だというのに店内かなり賑わっていました。

最初の点検で悪い場所が見つかったら追加料金という事でドキドキだったのですが、
バッテリーとタイヤをもうすぐ替えた方がいいですよ、と言われただけで、
すぐにどうこうという事でもなかったので、追加料金なし(*´∀`)
店内で待つこと1時間40分ほどでしょうか・・・。
無事車検が終了しました。
お値段なんと55000円ちょっと。
ちなみに車種はヴィッツです。
前回ディーラーで8万ちょっとかかってたから、かなり安い!

しかし車検が2年ごとって厳しいですよねぇ(お財布的に)
せめて3年に1回だったらもっと楽になるのになー。


それにしても、探せば安い所があるものだなー。
今まですごく損してたと思うと悔しい(;ω;)

 

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日記 アニメ、漫画

【オタクの】漫画だよ!【レビュー】

今日ご紹介する漫画は、何年か前にドラマにもなった、ちょっと古い漫画です。
粕谷紀子さんの「私はシャドウ」
ドラマを見ていた方もいらっしゃるかも知れません。
ちなみに、私は原作は既読でしたが、ドラマは全く見ませんでしたw
漫画の実写化絶対反対派ですのでw

こちらの作品は、私はネットの電子版広告で知りました。
試し読みをして面白かったので、紙の本を買いました。
やっぱり漫画は紙の本で楽しみたいんですよね。
電子版だと何となく不安なのです。
データが飛んだら全てがおじゃん!というのがどうにもw

専業主婦の浅葱芹菜が主人公。
芹菜は旦那様大好きなんだけど、どうもこの旦那(ふみクン)は芹菜に冷たい。
読み勧めて行く内に、すぐ理由は明らかになるのですが。
この芹菜が、イライラするほど怒らない!
ふみクンにどんなひどい事をされてもヘラヘラ笑っているのが、じれったいのです。
何でそこまでされて反論しないんだ!
まぁ、これも読んでいく内に分かるんですがw

この芹菜が、宇尾陣内という探偵と知り合った事から物語が動き始めます。
結局この陣内がなぜ芹菜に接近したのか、明確な答えは作中には出て来なかったのですが、最初に見た時に芹菜に一目惚れに近い感情を持った・・・と私は解釈しました。
一目惚れというより、ちょっと興味を持った、という感じかも知れないですが。
鈍くさい芹菜が、陣内の教えでメキメキ「デキる女」に変わっていく様は痛快です。

それにしても、読み進めれば進めるほど、ふみクンのクズっぷりが明らかになりますねぇ。
あんな結婚生活、普通の人間だったら耐えられない。
完全ATMと割り切ればこんな快適な生活はないですがw

前半と後半で舞台が全く変わってしまうのですが、私は前半の日常的な舞台の方が好きなんですよね。
前半と後半では芹菜のキャラも全然変わってしまっていますしね。

この人の作品は面白いんですよね。
昔「セブンティーン」という雑誌で連載していた「満月うさぎ」という漫画も、何年か前にネットで探して中古で買いました。
絵柄が独特でちょっとクセがあるんですが、ストーリーが本当に面白いです。
今はもう漫画家として活動をやめてしまった、とどこかで読んだ気がするのですが、
もし本当ならとてももったいないですねぇ。
新作が是非読みたい漫画家さんです。

 

 

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【多発性筋炎】機械工って・・・?【間質性肺炎】

私、冬になると手指の先が乾燥して荒れるんです。
特に右側の人差し指が一番ひどくて、次に中指。
親指側の爪近くの側面が、第一関節くらいまで。
毎年の事だし、冬の間だけなのでそ~んなに気にしていなかったんですよ。
でも今年は何だかいつもにも増してその部分がひび割れするし、何だか例年より範囲が広いんですよね。
それに、いつもなら荒れたことのない指の手の平側もひび割れて来たりして。
何だかおかしいなー、と思って、もしかして膠原病が何か関係あるのかなぁ、と思ったのでググってみました。

なんとこれ・・・機械工の手(メカニックハンド)っぽいです・・・orz

ちょっと写真だと分かりづらいかもですが、赤丸で囲った部分が固く角質化しています。
そして何かの拍子にこの部分がひび割れて痛いんですよ(;ω;)

ちょっと待って・・・これって皮膚症状?
え?多発性筋炎から、皮膚筋炎になっちゃった?
でもこれ以外にはヘリオトロープ疹、ゴットロン等、全くないです。

よくよく調べてみたら、抗ARS抗体症候群の症状っぽいですねぇ。
な、なんだそれ・・・。
間質性肺炎、発熱、レイノー症状、多関節炎、機械工の手を高頻度で認める
特に間質性肺炎は8割以上合併

Σ(゚д゚*)私は、多分これなのでは・・・!
しかし今まで主治医からこんな話聞いたこともない!
次の診察では絶対に確認せねば・・・!
幸い、上記の中だと間質性肺炎と機械工の手が出ているだけ、という事か。
それにしても間質性肺炎が8割以上とは・・・。
筋炎患者の内、間質性肺炎の合併率は50%って書いてあったから、てっきりそうなんだとばかり思っていたんですが。
くっそー、フィフティーフィフティーなのに当たっちゃったか!と思っていたんですが!
8割以上が合併するんじゃ・・・しょうがないなぁ、としか思えませんね(-“-;)

あー、もう初夏なのにいつまでも手荒れが治らなくておかしいと思ってたんだよねー。
膠原病由来じゃ、そりゃ治らんわねーorz
でも去年はこんなの、なかったんだけどな。
もしかして気が付かなかっただけで、多少は皮膚の硬質化くらいはあったんだろうか?

いやもー・・・
多岐に渡りすぎでしょ、膠原病。
発症から2年目で新たな症状が出て来るとは思ってなかったー!

 

 

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日記

ぽてちんとの不仲

ここ最近昼間はずーっと次男の部屋で寝ているぽてちん・・・。
それなのに、私に対しては、私の部屋でオシッコ。
いくら閉じ込められていたとは言え、この差はorz
しかしこの時は、床に置いていた冊子類の上の粗相だったから、まぁ閉じ込められてたんだし仕方ない、と思ったのです。
が。
昨夜またやらかしましたよぽてちん!
知らぬ間にドアの少し開いた私の部屋に侵入していたらしく、長男が開いていた私の部屋のドアを閉めてしまったのです。
もうぽてちんは寝室には入れるつもりがなかったのですが、うにが私のベッドで寝ていたので、閉じ込めないためにドアをちょっと開けておいたのです。
うにが居間に戻ったのを確認した時点で私がさっさとドアを閉めれば良かったのですが、すっかり忘れ・・・。
その後寝室に侵入していたようです。
しかも、今度は布団にされました(;ω;)
寝る30分前にそれに気付いた私のショックときたら・・・。
しかも天気が悪くなるのも分かっていたのに!
思わずブチ切れて、ぽてちんを追いかけ回してしまいました。

被害は
冬用の羽毛布団(メイン被害)

夏用の肌掛け布団(被害小)

ボックスシーツ(被害極小)

そしてボックスシーツからベットパッドに少々染みたらしく、ちょっとニオイがorz
とりあえず肌掛け布団とボックスシーツはすぐさま洗濯。
ベッドパッドは濡れた雑巾で拭いて様子見。
羽毛布団は熱湯でオシッコ部分を流して、石鹸で軽く洗浄。
今日コインランドリーに持って行きました。
普通に布団クリーニングに出すと5000円前後かかりますが
(過去にぽてちんのせいでお世話になってます・・・)
コインランドリーだとなんとたったの1300円!
しかもたったの60分で仕上がる!
これは猫飼いには特に有り難いですね(*´∀`)

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昨夜は完全にぽてちんは私を警戒していましたorz
私も私で、
「もうお前なんか二度と寝室には入れん!」
と息巻いていましたし。

最近ぽてちんが次男の部屋に入り浸っているので、専らうにとのコミュニケーションしか取っていなかったんですよね。
14年も温めていた、私とぽてちんの信頼関係はもうダメなのかもしれないorz

子猫の頃はベッドに上げると必ずオシッコをしていたので、ぽてちんは寝室には立ち入り禁止でした。
それが、やっと寝る所と認識してくれてからはベッドでオシッコなんかしたことなかったのに(;ω;)
旦那の布団にオシッコをする事はあっても、私の布団には子猫の時以来決してオシッコしていなかったのに。
それはすなわち私との信頼関係を表していると思っていたのですが、どうやらぽてちんの信頼は次男に移ってしまったようです。
やっぱりうにが突然一緒に暮らす事になったのが原因だと思います。
それまではぽてちんは次男の部屋になんか絶対入ろうとしませんでしたから。

とりあえず今日は仲直りの抱っこでご機嫌を直してくれたようです。
くそぅ、次男に負ける日が来るとは・・・。
それにしても、何年ぶりかで掛け布団を洗えたのは良かったのかも知れないです。
フワッフワで気持ちの良い肌触り。
もう暑いので、肌掛け布団しか使っていませんが。
これからは年に1回くらいはコインランドリーで布団洗濯も有りだな~と思いました。

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

入院中に考えていた事

決してまた病気が悪くなって欲しいわけじゃないのですが、最近何かにつけ入院中の事が懐かしい気がします。
今入院中の方のブログをやたら読みたくなったりw

やっぱり普段の煩わしさから開放されるのって、なかなかないですからねー。
私の場合旦那(のタバコ)から開放されたのが一番嬉しかったです。
旦那の言動にイライラさせられる事もなかったですし。

しかし当時の私は、食って寝るだけの生活に
「一体私は生きている意味や価値はあるのか・・・?」
と毎食ごとに思っていました。
上げ膳据え膳で、自分の使った食器の下膳すら人にやってもらう始末。
こんな役立たずに、本当に申し訳ないと思っていました。
毎日w

ステロイドの躁鬱はなかった私ですが、あれはもしかしたら多少症状が出ていた可能性もあるのかなぁ、という気もしないでもないです。
今だったら絶対そんな風に思いませんからね。
病気なんだから動けなくて仕方ない、今はしっかり養生せねば!
くらいの気持ちだと思います。
でも当時は思うように動かない体、まともに歩くこともできない、という状態で、弱気になっていたのかも知れません。
点滴台により掛かるようにしなければ歩けなかったあの頃・・・。
今ほど自分の病気の事を知っていた訳ではなかったので、その変も弱気になった原因かも知れません。
入院中はスマホしかなかったのであまり調べられませんでしたが、退院してからはパソコンで調べまくりましたからねw
むしろまだ具合の悪い頃には、自分の病気を調べる気にもなれませんでした。
多発性筋炎はともかく、間質性肺炎でググっても不吉な結果しか出てこなかったものだから、そっとそのままスマホの画面を閉じました。

今は体調も大分いいですし、症状も落ち着いています。
病気に関して多少怖い記事を読んでも、さほど動揺しなくなりました。
病気が悪化したと実感するような自覚症状も何もないですしね。
気になるのはKL-6の数値だけ(-“-;)
今はアレが本当に目の上のたんこぶです。

 

 

 

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