スポンサーリンク

【多発性筋炎】今の症状【間質性肺炎】

膠原病
Pocket

私は2年前に多発性筋炎と間質性肺炎で2ヶ月入院しました。
同じ病気の人たちに比べたら退院後の体調はかなり良かった方だと思います。
尤も、当時はそれが普通なのだとばかり思っていたのですが。
その後色々な人のブログを読んで、私の状態は決して当たり前ではなく、かなり恵まれていたのだという事を思い知りました。
それが証拠に、仕事を始めたのは退院後2ヶ月経っていない、10月からでした。

時間の経過と共に薬も減り、できなかった事が徐々にできるようにもなりました。
多少疲れやすかったり、息切れしやすかったりする以外は、もう割と普通なつもりでいたんですけど・・・。

今日結構急な階段を2往復したのですが、それだけで足に違和感が出ました。
やっぱり全然普通には戻れてないんだなー、と実感しますねぇ(´・ω・)
普段特に病気を感じる事が少なくなっているので意識しないのですが、こういう事があると、自分はつくづく「健常」ではないんだなぁ、と思い知ります。

1ヶ月前にも坂道で苦労しましたしね。
もうこれ以上には回復しないんだろうなぁ、という気がしています。

私としては多発性筋炎の方は寛解したつもりでいるのですが、最近メカニクスハンド(機械工の手)の症状が出てきているようなので、ちょっと用心した方が良いのかもしれません。
何をどう用心すればいいのかは不明ですがw

そもそもこの病気、筋炎にしろ間質性肺炎にしろ、自力で何とかできるものじゃないですしね。
KL-6が上がらないようにできる事はなにもない、と主治医にも言われています。
筋炎だって、言われた通りに薬を飲み続ける事以外にできる事なんてないですよね。
強いて言えば過剰なストレスは避けるべきなのかも知れないですが、それすら主治医にはあまり関係ないと言われましたから。

もっとこう、自分の努力で改善できる病気なら頑張りようもあるんですが、こればっかりはどうにも(´・ω・)

プログラフ減量による手先の震えも、期待したほどの変化はないのが残念です。
まぁ、0.5mgしか減ってないから仕方ないのかも知れないですが。

この先の人生を考えた時、以前は平均寿命以上に生きる自信があったんですが、今は果たして70代を乗り切れるかどうか・・・。
せめて旦那よりは長生きしたいなぁ(;ω;)

メルマガ始めました!
ブログには書けない個人的な事や、ブログ記事の裏話等書いています。
新規登録大歓迎!読んでね(*´∀`)

障害児を育てながら快眠を目指す難病母!
姓   名 
メールアドレス(必須)
Powered by メール配信システム オレンジメール
スポンサーリンク

コメント