月: 2019年7月

入院中に役に立ったものを色々思い出してみる！
まず一番はやっぱりスマホですよね。
娯楽はもちろん、調べ物、音楽プレーヤー、と大活躍してくれました。
何度も書いてますけど、
私は自分が難病だという事はスマホでググって調べましたからね！
薬剤性膵炎の事も、間質性肺炎が多発性筋炎の合併症だという事も！
指定難病受給者証の事もです！
もう、私の通っている病院では大事な事はほぼ教えてくれないので(‘ω`)
自分で調べて、それについて詳しく先生に聞く、というのが正しい対処法なんだな、と最近は諦めています。

次はアイマスク。
これはもう必須です。
だって消灯過ぎても電気消してくれない人多いんだもん！
個室だったら必要ないでしょうが・・・。
その他の利用法として、MRIを撮る時にも使えますね！
あれは閉所恐怖症の私に取って、恐怖以外の何者でもありません。
あんなせまい空間に平然と入れる方がおかしいって！

次にワイヤレスイヤホン。
ワイヤレスという所がミソです。
大部屋だとどうしても他の人の物音が気になるので、夜寝る時には必須でした。
耳栓も用意したんですけど、期待したほどの効果はなかったんですよね。
夜寝る時にはアイマスクをして、イヤホンをして快眠音声を流して寝るのが定番でした。
そうしておけば多少の物音はほぼ気になりません。
ワイヤレスじゃないと、寝る時に邪魔くさいんですよね。
一度も使った事がなかったワイヤレスイヤホンを、壊れるほど使い倒しましたｗ

大部屋なんて、まさにサバイバル！
自分の睡眠は自分で死守しないと眠れたものではありません！
次に入院する時もこの3つは必須ですね。

あと、病院のベッドは固くて腰が痛くなるので、マット類も必須。
そして普段使っている枕もあると尚良！

よく暇つぶしにクロスワードとかパズル雑誌とか聞きますけど、私はそういうのは一切食指が動かなかったんですよね・・・。
病院のコンビニでそういう雑誌をパラパラ見てはいましたが、これっぽっちも興味が持てなくて(-“-;)

そして、次に入院する時には是非持って行こうと思っているもの。
何と言ってもやっぱりノートパソコンです。
私がセカンドのノートパソコンを買ったのは、次いつ来るかも分からない入院に備えてなのですｗ
でも病院にはWi-Fiがなかったからなー。
自分でWi-Fiを契約しないとダメなんですよね。

それと延長コードと電源タップ！
コードが短くて、スマホの充電がちょっとやりにくかったんです。
病室で使えるコンセントは1～2箇所しかないので、タップも欲しいですね！

ポータブルテレビがあるとすごくいいなーと思うのですが、これはちょっとお高いので難しいかな（´・ω・）
テレビカード高すぎヽ(`Д´)ノ

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2年前入院した時、
「大部屋なら部屋代はタダです」
の言葉に惹かれて入った大部屋。
私の通っていた病院の大部屋は4人部屋でした。

最初に入った時は、既に2人のおばあちゃんが入院中。
幸いにも私は窓際のスペースに入る事ができました。
最初のメンツは、後から思えば一番良いメンバーでした。
みんな静かだし、咳の出る人もいません。
多少夜中のトイレの物音がしたりしますが、まぁそれはお互い様ですしね。

が、入院患者っていうのは結構目まぐるしく入れ替わります。
2人のおばあちゃんはあっという間に退院していき、その後に入ってくるバーサン達は曲者揃いでしたorz

つまんない事でナースコールして真夜中だろうがなんだろうが普通のボリュームで話をするバーサン。
いびきのものすごいバーサン。
エアコンを勝手に消すバーサン。
なぜか面会客が面会時間外ばかりに来るバーサン。
いびきがすごいバーサン。
病室を老人サロンにしてずーっとおしゃべりしているバーサン・・・挙げたらキリがありません。

不快だったのはバーサンだけじゃなくて、面会客にもいました。
カーテンで仕切ってくれればいいものを、なぜかカーテンを開けていて、私がトイレに行くために自分のカーテンの仕切りから出ると、ジロジロこっちを見てくる面会客！
何でわざわざそんなに見るんだよ！
こっちは体調最悪で身なりを整える余裕もないし、点滴ぶら下げてるし、人にジロジロ見られたくないんだよヽ(`Д´)ノ

ひたすら仕切りカーテンを締め切って閉じこもっていた私には、カーテン全開でいるのが、もう理解不能！

夜中のいびきや物音に、ただでさえステロイドの副作用の不眠で眠れなかった私はノイローゼ寸前になりました。
その辺りはアイマスクと耳栓で凌ぎましたが、私はこの時の入院で決意したのです。
「次に入院する時は、絶対個室に入ってやる！」

消灯過ぎても電気を消してくれない人も多すぎ！
話し声も筒抜け！
夜中の物音で目が覚めるのももうイヤだ！
ただでさえ具合が悪いのに、余計なストレス抱えるのは本当につらいです。

もうすぐ退院から2年経ちます。
緩和型の医療保険に入れる条件が整う・・・(｀ω´)ｸﾞﾌﾌ

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今日は退院後21回目の受診日でした。
今日のメインイベント（？）は、何と言ってもメカニクスハンド！
まず最初のB先生の診察で聞いてみました。
「うーん、あまりひどいようならステロイドを増やすとかかなぁ・・・」
的な事を言っていましたが、それは阻止したい私。
プログラフを0.5減らしたからかなぁ、とも言われましたが、多分気付いてなかっただけで、プログラフを減らす前から症状は出ていたので、無関係だと私は思います(-“-;)
毎冬恒例の手荒れだとばっかり思ってたからなー。
結局「気になるようなら塗り薬出しますか？」と言われたのでお願いしたのですが、出された薬は毎度おなじみのヒルドイド軟膏。

あのー、ググってみたら、メカニクスハンドに通常の軟膏は効き目がないようですよ・・・？
ステロイド入りの軟膏じゃないと意味ないそうですがorz
なぜ素人が簡単に検索できる事をプロが（ｒｙ
今まで処方されて余っていたヒルドイド軟膏、何度も塗ってますが別に良くなってないですしね。
てっきりもっと他の塗り薬を出してくれたのかと思ってたら、ガッカリだよ！

そして次はA先生の診察。
やはりこちらでもメカニクスハンドの事を最初に告げました。
そして一番気になっていた、
「これって、皮膚筋炎になったって事ですか？」
と聞いてみた所、
「でも、発症した当初はゴットロンもヘリオトロープ疹も出てなかったですよね」
と言いながら、私の指を見ていました。
全く出てなかったし、今現在も全然出てないんですよねー（´・ω・）
メカニクスハンドだけ。
どうやらそう単純な話でもないらしいですね。そりゃそうか。
ここでかねてから気になっていた事を質問する私。
他の筋炎の方のブログで非常によく見かける言葉だけど、私は発症以来病院では一度も聞いたことのない言葉。
「ネットで調べたら抗ARS抗体症候群の症状が当てはまるんですが・・・」
と言ってみたら、
「症状は当てはまりますねー」
と過去のデータを出して
「あ、確かに陽性ですね」
と言われました。
そこで私が思ったのは、
「あー、ちゃんとそういう症状があるのは知ってるんだ」
という、失礼極まりない事でしたｗ
だって今まで一度もこの病院の先生方から、聞いたことない単語だからさー！
ていうか、ちゃんとその検査もしてくれてたのね。
だったらそういうのもキチンと説明してほしいわぁ(‘ω`)
ほんと説明不足なんだよなーこの病院の先生・・・。
A先生曰く、まだ新しい括りなので、との事ですが、他の病院では普通に説明されてる人も多いみたいなんですよねぇ。
先生「あ、1回しか検査してないな」
私「え、入院中に、ですか？」
先生「うん、ごめんね！ｗ来月この検査も入れときます。ほんと申し訳ない！」
・・・( ﾟдﾟ)
これって、完全に抗ARS抗体の事、忘れ去ってましたよね。
しかも
「ごめんね！」
って軽！ｗｗ
思わず笑うしかありませんでしたよｗ
3～4回謝られたので、それなりにちゃんと検査しないとダメな項目だったって事ですよねぇ(-“-;)
まぁ、別にいいんです。
A先生の事は信頼していますし、とても感謝している先生ですから。
でも、もうちょっとキチンと患者に説明するべきだと思いますよ、A先生B先生共に。
そもそも指定難病受給者証の事くらいは、
こっちから聞く前に教えてくださいお願いします(ﾉД`)ﾟ.*・
それだけで入院費がどれだけ削減できたか！
入院中に手続きさえできていれば、もっと助かったのに（´・ω・）

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もう何度も書いたけど、私は自分が難病だという事すら、スマホでググって知ったんですよｗｗ
いくらなんでもあんまりじゃありませんかｗ
正式な病名も先生じゃなくて、当時研修に来て私に付いてくれていた看護学生さんから聞いたくらいなんですよｗ
ホント、もうちょっとしっかりお願いしますよ(-“-;)
でもA先生は好きですがｗ

そして今日のKL-6。
前回から少し下がって818。
ちょっぴり一安心という所でしょうか。
もう私は、800台近辺を行ったり来たりって事なんでしょうかねぇ。
そして驚いたのが、血糖値。
今まで朝ご飯を抜いて検査しても若干高めだったのが、今日は余裕で基準値内でした。
何でだろう、と考えたら、ここ1ヶ月くらい野菜摂取を非常に心がけていたんですよ。
ていうか、それ以外に心当たりが何もありません。
1日350gを目標に頑張って食べていました。
最近はちょっとおサボり気味ではありましたが、重量の稼げるトマトを主に食べていました。
やっぱり野菜効果なんでしょうかね。

更に血圧も今日は何と上が129！
いちごの季節が終わっていちご酢が作れずにいたのに！？
今日は絶対上がっていると思ったのに、ビックリです。
やはりこれも野菜効果としか思えない・・・。
今までどんだけ野菜不足だったんだ。
ちょっと気を使っただけでこの変わりよう！
野菜を食べるって、本当に大事な事だったんですね。
もうちょっと心を入れ替えて、これからも野菜摂取を心がけねば！と思った次第です。

CPKがなぜか300台に上がっていたのが気になりますが、特に筋炎が再燃した感じもしないので、一時的なものじゃないかなーと思っています。
運動もしてないのに何で？
退院以来ずっと基準値に届くか届かないかくらい低くなっていたのに。
強いて言えば、一昨日の明け方思いっきり足が釣って、その後筋肉痛になってるんだけど、それって関係あるのかなｗ

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