月: 2019年7月

障害児（者）の母になって、早22年。
早いものですねぇ。
未だに長男を出産した時に入院していた夜の事を覚えています。
窓から見た暗い夜の景色。
あの頃は、まさか自分が障害のある子を産んだなんて、夢にも思っていなかった頃です。

一番苦労した事・・・これが一番！と思い浮かぶものはないですねぇ。
長男が幼児期の頃は、もれなく苦労しましたｗ
やっぱり障害が発覚する前の方が精神的にキツかったです。

どうして高ばいをしないの？
家の中では普通に歩くのに、どうして1歩外に出た途端に歩かなくなるの？
抱っこだといい子で眠るのに、どうしてベビーベッドにおろした途端に泣き出すの？
どうして買い物に連れて行こうとすると泣いて嫌がるの？
どうしてどうして・・・の嵐の日々でした。

あ、障害について理解のない人っていうのは、今も昔もキツいですね。
そういう人にあからさまに遭遇したのは1度しかないので、まだマシなんですけど。
まぁ、身近に障害者がいなければ興味は持ってもらえませんよね。
私だって、自分の子供が障害者でなければ、きっと無関心だったと思います。
自分に関係ないと、人はとことん無関心ですからね。
なので、障害者の事を悪く言ったりする人をネットで見かけると
「ああ、この人は幸せな人なんだなぁ。」
と思うようになりました。
同時に、想像力に欠ける人だな、とも思いますが。

別に全ての人に障害を理解して欲しいとは思わないですが（だって無理だし）どうせ無関心なら、徹底的に無関心を貫いていただきたいですね。
目に入る位置でヒソヒソ・・・っていうのが一番キツいですから。

あと腹が立ったのが、セールス！
訪問でも電話でも、ハガキでも！
家庭教師（電話）、自動車学校（訪問、ハガキ）、成人式の貸衣装（ハガキ）等々。
まぁハガキならまだいいです、仕方ない。
訪問で自動車学校の勧誘に来て、イライラしながら
「ウチの子は知的障害があるんで（こう言えば諦めるだろう）」
と言ったら、
「ああ、そーなんですね、お隣の方は何時に帰宅するか分かりますか？」
と返ってきて、心の底からビックリ＆呆れました。
何という無神経！！
隣の人が何時に帰って来るかなんて知らねーよ！！
自動車学校なんかいくらでも通ってやるよ！
うちの子供の障害治してくれたらなー！！！
と何度思った事か。

あと、長男の友達を装って電話かけてきた女もいましたねぇ。
長男に名指しで電話なんてかかって来るはずないから、バレバレなんですけど！ヽ(`Д´)ノ
苦労した事っていうより、腹が立った事ばっかりになってる・・・orz

2年ほど前に、とある漫画家さんがTwitterで
「障害があったって、消費者である限り必要な存在。生産者ばかりがいても、消費する人がいなかったら世の中成り立たない」
（言葉の言い回しは違っていたけど、意味は大体こんな感じでした）
という感じの事を呟いていて、嬉しくて泣きそうになった事がありました。
障害者なんて生産性がないからいても無意味だ、というニュアンスの呟きを読んだ後だったので、本当に嬉しかったです。
こんな風に思ってくれる人がいるっていう事実が本当に嬉しい。
こういう人が増えてくれるといいなぁ、と思います。

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7月4日、5日と1泊2日のグループホーム体験を無事終えた長男。
感想を聞いてみた所、
「とても楽しかった！」
との事で何よりです(*´∀｀)
隣り合った作業の仲の良い人もいて、それも楽しかった要因の1つですね。
ここで間をおかずに次の段階に進めていただきたい所ですが、他の方の体験もあるだろうし、すぐには無理なのかしら。

サラダうどんも美味しかったし、みんなと一緒にテレビを見たことも楽しかったそうです。
いいですね。
かなりの好感触ですね(*´∀｀)

長男の障害が分かった時からずっと一番心配していた事は、養護学校卒業後の進路でした。
学校を卒業した後に長男の居場所になれる場所・・・。
当時は卒業後の進路としてどんな道があるのかもよく知りませんでした。
高等部に入った辺りから、徐々に就労継続支援や移行支援、生活介護という施設がある事を知りました。
長男のレベルで行けるのは、生活介護しかないのではないか・・・。
そう思っていたのですが、おもいがけず就労継続支援B型の作業所に入れる事が決まった時は、本当にホッとしたものです。

お陰様で毎日楽しく作業所に通って早3年が過ぎました。
次の心配は、親の死後の事。
長男が自立するためには施設入所かグループホームしかありません。
残念ながら近場ではどちらも満員御礼状態。
新規で入るのはかなり難しい状態です。
需要に供給が、全く追いついていないのです。

そこに降って湧いたような今回の体験。
私が長男にしてやれる事の最大にして、最後の目標。
それがグループホーム入所なのです。
できる事ならこのチャンスをものにしたい！
しかしそれは、他の方も同じですよね。

でも、正直こんなに早く長男と別居するのはすごく寂しいのです（´・ω・）
長男の障害が分かった時は、
「私はこの子の面倒見ながら、一生一緒に暮らして行くんだな」
と思っていたので、悲しい反面、我が子とずっと暮らせるのはそう悪くもないか、という気もしたいたものですから。
でもやっぱりどう頑張っても私が先に死ぬ。
こんな難病になってしまった今は、尚更です。
早い内から長男が幸せに長く暮らせる場所を確保したいのです。

もしグループホームが決まったら嬉しい反面、寂しくて泣いてしまうだろうな～（´・ω・）

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生まれた時から色々気になる事のあった長男。
発達が遅いのはもちろん、とにかく泣いてばかり。
抱っこしていないと泣く！
ベビーベッドに下ろすと泣く！
しかしそれ以外にも困った事がありました。

頭の大泉門がなかなか閉じなくて、しかも頭が大き目だったのです。
お医者さんには「水頭症の可能性がある」などと言われ、それはそれは心配しました。
その頃はまだ自閉症だの知的障害だのが発覚する大分前。
今ほどネットが発達していたら、毎日検索しまくっていた事と思います。
幸か不幸かパソコンも家になかった頃です。
ただただ、お医者さんの診察だけが頼りでした。

もう20年以上前の事で記憶が定かではないのですが、
「○歳○ヶ月くらいまでに大泉門が閉じなかったら水頭症の可能性が高い」
というような事を言われていたと思います。
とっくに2歳は過ぎていた記憶があります。

せめて頭のサイズが普通だったらまだ良かったのですが、長男はそれはそれは頭のデカい子で。
それも私の不安を煽りました。
普通の同月齢の子の帽子がキツくてかぶれませんでしたから・・・。

何度も病院に通う内に、何とか大泉門も閉じて来て、水頭症の疑いが晴れた時はホッとしたものです。
どっちにしろ後々知的障害が発覚するんですけどね・・・（´・ω・）

誰だってそうでしょうが、まさか自分が障害児の母になろうとは、夢にも思っていませんでした。
自分の周りに今まで障害のある子も人もいなかったし、接した事もなかったし。
長男が小さい頃は、子供の発達が遅いのは親の（しかも母親だけの！）育て方のせい、みたいな風潮があって、それも本当につらかったです。
それを実の母や姉に言われたんですよねー。
ハッキリ「あんたの育て方が悪いんだよ」みたいに言われた訳ではないですが、公園や外遊びに連れて行っても全然遊んでくれない、とこぼすと
「それはアンタが内心イヤイヤ行ってるからじゃないの？」
などと言われました。
確かに私自身は楽しんでいないけど・・・長男が外遊びをしてくれないのは、私のせい？と僅かに罪悪感を持ったものです。
今思えば全くナンセンス！
私全然悪くなかったよ！！！って自信持って言えるんですけどね。
生まれつき自閉症の長男が、不慣れな公園で遊んでくれないのなんか当たり前だったんです。
圧倒的に室内にいる時間の方が長いのに、外なんか当時の長男に取っては恐怖でしかなかったはずです。

今はもう、発達障害が親の育て方のせいだなんて言う人は大分減っていると思うのですが、20数年前はそうじゃなかったんですね。
おかげで無駄に傷ついて、悲しんで、悔しい思いをして来ました。

障害児育児をしている現役お母さんのブログをよく読むのですが、ものすごく共感することが多いですよね、やっぱり。
シャイｗな私はなかなかコメントをしたりしないのですが、首がもげるほど頷いてしまいます。
でも、一番辛いのは幼児期。
そこからは障害児本人も成長して、こだわりも弱くなって行きますよ！
だから、今まさに苦労している障害児育児中の皆さん。
頑張れ！頑張れ！超頑張れ！
何年か後には、今を懐かしく振り返る余裕が、きっとできる！
同じ思いをして、同じ時期を乗り越えて来た私からエールを送ります！

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