カテゴリー: 多発性筋炎

今日は今年最後の受診日でした。
今回はいつも通り研修医のB先生の診察から。
顔を合わせるなりB先生が
「息苦しくないですか？」
なんて聞くので、「どうしたんだ、いきなり」と思いつつ
「いいえ」
と答えたのですが、血液検査の結果を見て納得＆愕然です。
何とKL-6が1600超え！！
工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工
何なのこの数値は！？
もー下がるどころかドンドコ上がる一方じゃん！！
そして数値だけは上がるものの、相変わらず咳も出ず、息苦しい事もありません。
レントゲンも特に変化ないのに。
強いて言えばマスクをしてちょっと激しめに動くと以前より息が弾むかも・・・？という程度。

オマケにチラっと見た血糖値がいつもより全然高い！
なぜ！？
・・・と思って考えてみたら、血液検査の1時間ほど前にチョコクロワッサン食べて来たんだったorz
わ～ん、私のバカアホ間抜け！
受診日の朝にそんなもん食うなよｗｗｗorz
すっかり忘れてたわぁ（；ω；）
いつもならそんなの食べないのに、たまたま次男が昨夜バイト先でいっぱいもらって来て・・・と言い訳をしておこう（´・ω・）

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手根管症候群は注射後すごく楽になった事、
メカニクスハンドも大分良くなって来た事を伝えて、
次回は手根管の為に出してもらった薬と、
ドレニゾンテープの処方を止めてもらいました。

そして次はA先生の診察へ。
ここの所毎回聞いているような気がしますが、やっぱり今日も
「どうしてKL-6がどんどん上がって行くんでしょうねぇ」
と思わず口にせずにはいられません。
期待するような答えは毎回得られない事も分かってるんですが(´=ω=`)

ここでちょっと気になっていた事を聞いてみました。
それは入院中のKL-6の数値。
調べてもらったら1300台でした。
ええぇぇ・・・！
あんなに状態の悪かった時より、今の方が数値が高いのか！
入院直前なんて普通に歩いているだけで息切れしてたし、駅の階段なんて登ろうものなら動けなくなるくらい苦しくなっていたのに。
あの状態の時より数値が悪いだと！？
もちろん今は特にこれといった自覚症状はないです。
もうほんとに一体どうすりゃいいのさ！
それが分かってたら誰も苦労してないんですけどね（´・ω・）

前回増やしてもらったプログラフですが、血中濃度がまだ低めだという事で、このまま1日5.5mm続行となりました。
春に無理やりプログラフを減らしてもらったのが祟ってるのかなぁ。
結局一番気になっていた副作用の手の震えは別に良くもならなかったし、無理に減らす事なかったなぁ。
メカニクスハンドもその頃からひどくなった気がするし、やっぱり減らしたの良くなかったのかな～（´・ω・）
ちなみに血圧は上が149でした。
まぁ、こんなもんだよね(・´з`・)

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先日金スマでやっていた、痩せ筋トレの結果に衝撃を受けている私です。
前々から気になっている本ではありましたが、未購入です。
それにしてもあんな簡単な筋トレで、2ヶ月半で10kg以上の減量？
いや無理でしょ？
食事制限もなしで？
やっぱり信じられないなー！
と思いつつ、テレビでやっていた痩せ筋トレ3種を始めましたｗ
いやまぁ、あれだけ効果があったんなら試さない手はないよねぇ。
あそこまで多大な効果がないにせよ、少しずつでも効果があるなら、という気持ちです。

元々スクワットを1日60回くらいやっていた事もあったせいか、特にキツくもなければ筋肉痛になることもなく・・・。
もっと「キツい！」と感じるほどやらなきゃ効果ないんじゃないのかなぁ(-“-;)
今日まで3日間毎日やりましたが、テレビでは2日に1回だったらしいですね？
でもやっぱり私的には負荷が軽い感じもするので、とりあえず毎日やってみようと思っています。

筋肉痛にはならないんですが、筋トレ後は足に脱力感があるんですよね。
退院後随分長い間気になっていた手足の脱力感。
最近気付いたらほぼ気にならなくなっていてビックリした所だったんですが、筋トレ後は出てきますねぇ。
多少は足に疲労が出ているという事なんでしょうか・・・？

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そういえば去年買った冬用のサンダルがあるんですが、すごく重量のあるサンダルで、使いづらいのです。
なので今年もそれを出す気になれずつい先日まで夏用のサンダルを履いていたのですが、さすがに寒くなって来たので冬用を引っ張り出しました。
だってこのサンダル本当に重くて歩きづらいんです。
普通の人には気にならない程度なんでしょうが、筋炎を患った者からしたら結構つらい重さだったのです。
だから履く気にならなかったんですが・・・。
今年履いてみてちょっと驚きました。
別に普通に歩けるんですよね～。
しっかり重量のあるサンダルという感想は変わらないですが、去年感じた歩きづらさは特に感じないんです。
やっぱりちょっとずつちょっとずつ、回復しているんだなぁ、と実感してちょっと嬉しくなりました。

そして最近一番気になっているメカニクスハンドと手根管症候群なんですが。
メカニクスハンドは相変わらずですねぇ。
状態自体は良くなっている感はあります。
でも、ある程度良くなった所で足踏みしている感じ。
治り切らない感じです。
なんだか足の指付近にもメカニクスハンドらしい感じが出ているんですけど、これって足にも出るものなんでしょうか？
メカニクス「ハンド」っていうくらいだから、手特有の症状なのかと思っていましたが・・・どうなんだろう？

手根管症候群の方は、もう絶好調ですｗ
強張りとそれに伴う痛み、痺れに伴う痛みと、2つの痛みに苦しめられていましたが、その痛みが両方ほぼ気にならないくらいになっています。
注射をする前の痛みが10だとしたら、今の痛みは0.5とかそのくらいな感じです。
でも不思議な事に、右手の痺れはあるんですよね。
つまりステロイドが痛みを抑えているだけの状態なんだと思います。
痛みを伴わない痺れならそんなに気にならないので、無問題ですけどね。
でもこのままじゃステロイドが切れた途端にまた痛み出して、次の注射を2月頃にする羽目になるのかもなーという感じですね（´・ω・）

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今日待ちに待った指定難病受給者証が、やっとやっとやーーーーっと！
届きましたー！！

4ヶ月ぶりにやっと手元に来てくれたね!（感涙）
本音を言うと、なぜあと4日早く届いてくれなかった！・・・なのですが、まぁいい！
月曜日になったら早速病院と薬局に書類を書いてもらいに行かねば！
そして今できる事は全て済ませておこう！
と思って、償還払いの書類の記入や医療費の領収書、返信用封筒を全て用意しました。

普段こういう事は面倒だって言ってダラダラ先延ばしするくせに、大金が戻って来る手続きとなると光の速さで用意を完了する私・・・。
それだけ受給者証の到着を待ちわびていたんだよぉぉぉぉぉ(ﾉД`)ﾟ.*・

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薬局だけなら土日もやってるから明日でも行けるんだけど、前回土日に持って行ったら忙しそうだったからなー。
書いておくから後日取りに来てくださいって言われて二度手間になったから、やっぱり平日に行くのが良いでしょう。
病院は最初から、書類が完成したら郵送してもらうように返信用切手も用意してから行くぜ！
じゃないと手続き途中で
「下のコンビニで切手を買って来てください」
って言われて面倒だからな！
・・・もう手続き慣れし過ぎて悲しくなるわ(｀-ω-´)

これで次の受診のCTも怖くないぜｲﾔｯﾎｩ！
受給者証なしでCT撮ると1万超える危険があるからな！
本当だったら13日にCT予定だったんだけど、私も先生も忘れていたせいで次回にしてもらって良かった！
じゃなかったら、薬代と合わせて恐ろしい事になる所だったよ！
13日の受診料と薬代、合わせて55000円超えたからねorz
受診のたびにそんな大金払っていたら、とてもやってられません。

薬局は（平日であれば）その場で待っていればすぐ書類書いて渡してくれるけど、病院はちょっと時間かかるんだよねぇ。
でも普通の診断書の類に比べたら結構早かった記憶があるので、早ければ今年中にお金が戻って来る可能性もある！
やっぱり一番嬉しいというかホッとしたのは、これから治療費や薬代を気にせずに受診できることですよね。
これは大きい。
CT撮ったりプログラフ増やしたりでお金の事を気にしているのは本当に精神衛生上よろしくないので・・・。
プログラフが1カプセル700円弱。
私はそれを毎日6カプセル飲んでいるのです((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
そりゃお金もかかりますよね（´・ω・）
ありがとう受給者証！
ありがとう国！
日本の医療制度バンザイ！！

でもね、1つ言わせて。
1個手続きするたびに新しい受給者証発行まで2ヶ月もかかるの、本当にどうかして！
償還払いの書類、未だに何箇所も『平成』って書いてあるのとっとと直して！
いちいち全箇所『令和』って書き直すのが地味に大変だよ。
令和になって何ヶ月経ってると思ってんのｗ
あ、2つ言っちゃったｗ

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右手に突然朝の強張りと痛みが出たのが10月19日朝。
それ以来今日の受診日を指折り数えて心待ちにしていました！
何とかリウマチの痛みに効く薬を処方してもらって、この痛みから開放されたい！
と思いつつググって調べたリウマチ薬の名前をメモして、いざ病院へ。

今日はいつもと違ってA先生の診察からでした。
「何か変わった事はありますか？」
の質問に
「リウマチの痛みが出てしまって」
と言うと、A先生は私の手指の関節を抑えて
「痛いですか？」
と聞いてきました。
いやちっとも痛くない(,,’Д’)
A先生に何箇所か同じ事をされ、同じ質問をされたのですが、全く痛くない。
「リウマチじゃないですねぇ」
との答えに思わずビックリです。
だって私はてっきりリウマチだとばっかり思ってこの1ヶ月弱過ごして来たんですから！
「でも朝強張りも出てますし、あ、あと痺れや、肘の下全体に痛みも出るんですが」
と言ったら
「うん、痺れが出たりする事もあるでしょうね」
と。
（ｰ’`ｰ;）ｳｳﾑ…てっきり今日リウマチの痛みに効く薬を処方してもらえるとばっかり思っていた私は、かなり落胆しました。
とりあえずステロイドかプログラフを増やすという話だったのですが、何だか釈然とせず（´・ω・）
ステロイドはこれ以上増えると不眠が出るので・・・というと、プログラフを2mm増やす事になりました。
これで痺れや痛みや強張りが楽になるなら！とお願いしました。

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改めて私の指を見てメカニクスハンドの症状に気付き
「皮膚筋炎の症状が出て来てるのかもしれない」
とA先生に言われましたが、先生は春に私がメカニクスハンドの症状が出ている事を話したという事を、どうやら忘れていたようですorz
ちょっとーーー！（；ω；）
道理でその後の受診でも何も聞かれないはずだよ！ｗ
何かおかしいなーとは思ってたんだ・・・orz
確か前に話した時に
「これは皮膚筋炎だったという事ですか？」
と私が聞いたら
「一概にそうとも言えないです」（意訳）
って、A先生言ってたじゃーん！ｗ
「皮膚筋炎の他の症状出てないですしねぇ」
っても言ってたじゃーん！ｗ
頼むよもーーーー！ｗ

とりあえずリウマチ痛というアテが外れてちょっとガッカリ感が否めないままA先生の診察は終了。
次は研修医のB先生の診察です。
B先生に呼ばれるまでの待ち時間、私はスマホを取り出して調べました。
実は自宅でも「手の痺れ」でググって調べていたのです。
ただリウマチ痛だと信じて疑っていなかったため、ざっと流し見た程度だった病名があったのを思い出し、それを調べました。
それは
手根管症候群。
中高年で手に痺れが出たらまずこの病気を疑え、とも書かれていました。
診断方法を見ると、腕の内側をトントン叩くと指先にビリビリ痛みが走る、という一文を見つけたのです。
スマホを見ながら指でトントンしてみたら、指先にビリビリ反応がある！
間違いない、私は手根管症候群だったのだ！！
その後B先生に呼ばれて診察室に入って、手の痛みが出たのでリウマチだと思っていたらA先生に否定された事、待っている間に調べて手根管症候群だと思うという事を話しました。
治療方法も、初期はビタミン剤を処方するとか、ステロイドの注射をするなど、ネットで調べた治療法もB先生に話しました。
私の話を聞いてすかさずスマホを取り出すB先生。
・・・患者と医師がお互いスマホで病状を調べるって・・・いいのかそれでｗｗ

そして私の希望する薬を処方してもらい、ステロイドの注射も次回やってくれるとの事。
が、次の診察は6週間後。
痛みや痺れで既に実生活に支障が出始めていて、今日少しでも楽にしてもらえると思っていた私に、更に6週間も待てと！？
「生活に支障が出ているので、もう少し早く痛みと痺れだけ診てもらえませんか？」
と言った所、6週間後の診察とは別に、ステロイド注射で2週間後に予約を入れてくれました。
それでもまだ2週間我慢せねばならんのか・・・。
とりあえず今日処方された薬で少しでも改善される事を祈るばかりです。

B先生によると、手根管症候群ってのは膠原病はあまり関係なく、どちらかというと腱鞘炎みたいなもの、だそうです。
でもネットで「原因にリウマチもある」って書いてあったし、全くの無関係じゃないんじゃないかなーとは思いますが・・・。
まぁとりあえず良かった、と思って診察室を後にしたのですが、じゃあこれってA先生に増やしてもらったプログラフは意味ないのでは・・・？
ちょっと待って！
プログラフってバカ高いじゃん。
痛みから開放されたい一心でプログラフの増量に同意したけど、これあんまり意味なかったorz
受給者証がまだ届いてない私には大打撃だ！！

ちなみにKL-6は1299・・・ってほとんど1300じゃん！
前回900台だったのに、一気に増えてんじゃん！
しかし今回は私もA先生もB先生も、この手根管症候群の痛みに翻弄されていたため、ただの1人もこのKL-6の増加に触れる事なく診察が終わったのでした・・・Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ
いいのかそれで！(つд`)
まぁ、数値が増えただけで自覚症状は全く何もないんですけどね・・・。

そして恐れていた薬代は、3割負担でとうとう5万円を超えました・・・orz
もーーーーーーーー！
早く受給者証届け！！！

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もうほんとに面白いほどどんどん状態が悪くなっています＠リウマチ痛。
リウマチ症状って左右対称に出るっていうから、右手だけじゃなくてその内左手も痛くなるに違いない！
と思っていたら、やっぱり来ましたorz
それでも右手の痛みに比べたらまだ大分マシですけどね。

リウマチ痛自体よりも、痺れとそれに伴う痛みの方がつらくなって来ました。
腕を曲げて上げていると、痺れと痛みが襲ってくるんですよねー。
スマホを見る時だったり、ご飯を食べる時だったり、文字を書く時だったり・・・。
肘を曲げてやる作業なんて、いくらでもあります。
でも肘から下にジワジワした痛みが出て来るので、長時間続けられません。
なので痛みを紛らわすために腕を振ったり、腕の力を抜いたりして一休みしなければなりません。
一番効くのは、腕の力を抜いてだら～んとぶら下げている事。
これをすると痛みも痺れもすぐに引くんですよね。
だからってまた作業を再開すると、痺れと痛みがぶり返すんですけどね。

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地味だけど、日常生活に支障が出始めています。
特に箸を使う時に指に力が入らなくて困りました。
ちょっと固いものを食べる時なんか、片手だと箸でうまく食べ物を切れなかったり。
普通にご飯食べているだけで痺れと痛みに襲われて、食事中に箸を持ち替えて腕を休める事もしばしばです。

文字を書けばやっぱり痛くて休み休み。
もういやだこんな生活ヽ(`Д´)ノ
10月18日までは全く異常なかったのに何でだ！

とにかく、今度の受診日にはネットで調べてリウマチの薬を出してもらえるかどうか確かめる！
こっちで多少調べて話を持って行かないと、ただステロイドを増やしただけで済まされかねん・・・気がする！
今までの事から言ってもｗ

もう最近は私も、右手を握った時の痛みはあんまり気にならなくなりました。
握らなきゃ痛くないんだもんｗ
物を持って握る分には全く痛くないので、あまり支障ないのです。
まぁペットボトルの蓋はまた開けづらくなったなぁとは思いますが、そのくらい。

それよりも痺れとそれと同時に出て来るジワジワした変な痛み！
これを何とかしてもらわないと、本当に困る。
こうしてブログを書くためにキーボードを打っていても、何度腕を休めた事が(ﾉД`)ﾟ.*・

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長男の引っ越しも無事終わり、明日から長男自身がグループホームに入所になります。
これでとりあえず長男の事は落ち着くわけですが・・・。

私のリウマチ痛の具合がよろしくない！
右手の痛みに加えて、ここ数日でなぜか痺れも出て来ましたorz
朝早めに目が覚めても起床時間までは意地でも起きない私ｗ
もう再入眠できなさそうだな、と思ったら、スマホを見ています。
が、右手を上げてスマホをいじっていると、右手が痺れてくるんですよね（´・ω・）
この痺れが本当に気持ち悪くて不快なんです。
腕の力を抜いてだらんと下げていればすぐに治まるのですが。

そこで気付いたのですが、そういえば以前にも同じように腕の痺れが出たことがありました。
ただ、いつ頃の事だったのかが全く思い出せない・・・。
膠原病発症前だったのか発症後だったのか、それすら思い出せません。
その時は痛みはなくて、痺れだけだったと思うんだけど、本当に何も思い出せないのです。
ていうか痛みもセットだったら発症後って事になるしね(,,’Д’)

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右手を握った時の痛みも、徐々に強くなってる気がします。
次の受診でステロイド増量もやむ無しと思っていたのですが、よく考えたらまた副作用で不眠になる！
ステロイドを6mm飲んでいた時は再入眠できなかったのが、5mmに減った途端に眠剤なしでOKになりましたからね。
増えたらまた眠剤なしじゃ眠れなくなる可能性高いですよね。
くそぅ、眠剤が必要になる可能性に、つい昨日気付いたわ・・・！
何とかステロイド以外で良い薬がないものかなー、今朝からググったりしています。

この痺れ、多分4～5日前から出て来ていたんだと思いますが、痺れと同時に何とも言えない痛みが肘から下に出るんですよね。
何というか、じわじわ～と痛いんです。
ほんと何なのこれ(ﾉД`)ﾟ.*・
寝スマホ以外にも、マウス操作をしている時も痺れに襲われます。
要は、肘を曲げて腕を上げている時に痺れるのです。
リウマチ痛の後に出ているので、これもリウマチ症状なんだろうなぁ。
メカニクスハンドも相変わらずだし、どうして発症から2年たった今になってこんな・・・（；ω；）
今までどこにも痛みとかなくて、あんなにしつこかった手足の脱力感すら最近はなくなっていたのに。
このままだったらその内痛みで腕が動かなくなっちゃうんじゃないか、と思うと本当に怖いです。
何とか次の通院で解決策をいただけると良いのですが・・・。

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