カテゴリー: 多発性筋炎

先日の受診で、無事メカニクスハンド用の軟膏とテープを処方してもらった私。
少しずつ効果を実感しています。
放っておいたらどんどんガサガサ、荒れ放題だった指が、2つのステロイド薬を使う事によって、少し落ち着いて来ました。
何より、ドレニゾンテープを貼っているとガサガサ具合が気にならなくて、非常に具合が良いのです(*´∀｀)
しかし軟膏が思ったよりベタつきが激しくて気になるので、今度はクリームとローションを試させてもらいたいと思っています。
前回の受診の時も先生に
「軟膏とクリームとローションとどれにしますか？」
と聞かれたんですが、よく分からないのでお勧めされた軟膏を選んだのです。
「軟膏はベタつきますよ」
的な事を言われたのですが・・・甘く見ていましたｗ
手指以外の場所だったらさほど気にならないんですが、しばらく何もさわれないほどベタつくので、ちょっと気になってしまって。
軟膏は添加物が少なくていいと思ったんだけどなー。

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今、私はいかに無駄なくドレニゾンテープを切るかに命を賭けていますｗ
好きなサイズに切って患部に貼るのですが、初日は後から思えば かなり無駄の多い切り方をしてしまった！
もったいない！
一応1日1/2枚で処方されていて、初日はキッチリ1/2枚使い切りました。
が、その後どんどんセコい切り方を開発し、結構あまりが出るようになったのが地味に快感ですｗ

注意しないといけないのは眠くなる前にテープ切りを終える事。
眠くなってからだとさすがにつらいです。
今までにない習慣なので、うっかり忘れそうになる事が多々あるのですよ。

軟膏とテープだと、若干テープの方が使い勝手が良い感じです。
粘着力が意外と強くて、寝ている間に剥がれてしまう事もないですしね。
ただ粘着力が強すぎて、剥がした後にしばらく糊が指に残るのがちょっと困りものです。
剥がしたてはガサガサ部分が毛羽立って、しばらくは余計にガサガサしますしね。
でも気になるのはそれくらいなので、できれば1日中テープで過ごしたいくらい。
ただ、2～3箇所ならそれでもいいけど、10箇所も貼ってるとさすがに、ちょっとみっともない・・・？
いや半透明なテープだからほぼ分からないか。
いや、やっぱりちょっと目立つってｗ
とりあえず一番ひどい右手人差し指と中指。
いかがでしょうか。
写真だとあんまり分からないかなｗ
一応、親指にも地味に貼ってあります。

軟膏とテープを使い出してからひび割れがなくなった！と安心していたんだけど、今日久々にひび割れを発見しました。
やっぱりすぐには良くならないのね（´・ω・）
でも使い出す前に比べると、格段に頻度は少なくなっています。
まだ使い出して1週間も経っていない事を考えると、十分な効果ですね(*´∀｀)
今後に期待です！

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昨日処方してもらった対メカニクスハンド薬。
帰宅後早速サレックス軟膏を塗ってみました。
思ったよりベタついて後を引く感じ。
これで少しは良くなるといいなー。
そして就寝前にドレニゾンテープを色々なサイズに切って、各指にペタペタ。
意外としっかり貼り付いてくれるので、夜中寝ている間に取れてしまう心配はなさそうで安心しました。

朝起きてもまだしっかり貼り付いていたドレニゾンテープ。
剥がすのにちょっと苦労したほどですｗ
剥がしたては、テープに引っ張られて毛羽立った皮膚がますますカサカサになって、ストッキングに引っかかってしまいました（；ω；）
明日からはストッキングを履いた後に剥がそうと思います。

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お出かけ前にまたサレックスを塗り塗り。
まぁ初日だし、そんなに早く効果が出るもんでもないよね、と思っていたのですが・・・。
午後になってふと気づくと、何だか指が心なしか滑らかになってる感じがする！
黄色っぽく変色してしまった部分が、普通の肌色に近づいている？
カサカサ部分もいつもに比べたらひっかかりが少ないのです。
これは、早速効果が現れたっぽいですね！
さすがステロイド入り・・・。
つくづくステロイドってすごいな！色んな意味で(-“-;)
カサカサが多少落ち着いた事で、ひび割れの兆候も消えたから、確実に効果が現れているんでしょうね。
まだ1日目なのに。

昨日は初日でドレニゾンテープをちょうどいいサイズに切り分ける事ができなかったから、今日から試行錯誤しながら各指に合った大きさに切って、無駄のないように使いたいと思います(*´∀｀)
とにかくメカニクスハンドの症状とKL-6の数値が落ち着かない事には、これ以上のステロイド減薬は無理そう。
焦っているつもりもなかったですが、傍から見たら焦っているように見えるのかなぁ。
まぁ・・・薬は少ないに越したことはないけど、それで再燃してしまったら意味ないですしね（´・ω・）

地味に嬉しかったのは、ドレニゾンテープもサレックス軟膏も薬価が安かった事ｗ
受給者証があればそんなに気にならない事ですが、今私の受給者証は封印されているからなぁ(ﾉД`)ﾟ.*・

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今日は待ちに待った受診日です！
なぜ待ちに待ったか・・・？
それはまりー✽.｡.:*・ﾟさん（名前出してすみません）に教えてもらった、メカニクスハンドに良いという薬を処方してもらうつもりだったから！
このメカニクスハンド、日に日に厄介になって来ています。
ちょっと放置するとすぐにガッサガサになるので、こまめにヤスリで削っては保湿。
油断するとストッキングに引っかかりまくるんですよ。
迷惑な事この上ないです。

まずB先生の診察。
B先生、開口一番
「手指の症状はどうですか？」
と聞いて来てくれたので、薬を頼みやすくて助かりましたｗ
良い薬を教えてもらったんですけど、出してもらえますか？と聞くとパソコンに打ち込みながら調べてくれました。
アンテベート軟膏とドレニゾンテープ、両方無事処方してもらえる事が分かってホッと一安心ですv(｡･ω･｡)v
これで楽になるといいんだけど。

血液検査の結果は、またしてもKL-6が増加。
とうとう900を超えてしまいました・・・。
それなのに相変わらず何の自覚症状もない私。
この数値の増加は一体・・・？
先月基準値だった血糖値もまた高めになっちゃってるし、ガッカリです。
最近ちょっと野菜がしっかり取れてなかったせいなのかな（´・ω・）

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そして次にA先生の診察。
先月聞いてみたARS抗体についての検査結果を教えてもらいました。
やっぱり数値が高く出ているとの事。
つまり、この病気になりやすい体質だったと考えて良いそうです。
だからと言って、この数値が高いと必ずしも発症するという訳でもないんだそうですけどね。
A先生は毎回腕の筋力を診てくれるのですが、右腕を診てもらった時
「ちょっと（筋力が）下がったかな？」
と言われたのでビックリ。
自分では分からないけど、そうなの？
ちょっとショックなんですけど（´・ω・）
B先生と違って、A先生はメカニクスハンドについては特に何も言われませんでした。
なんでだろ(-“-;)

そして、最近足踏み状態のステロイド量について聞いてみました。
メカニクスハンドといい、KL-6の増加といい、減らして良い要素が1つもないのは分かっているし、今減らすのは私も怖いので今すぐという事じゃないんですが、できればステロイドを減らして行きたいという事を言ってみたのです。
A先生は、「やっぱり今は症状が良くないので、焦らずにしばらくこのままで様子を見ましょう」との事。
ステロイドも5mgになると、副作用はほとんどないそうです。
ただ、全くない訳じゃないですよ、とは言われましたが。
もう少し状態が落ち着いたら考えましょう、的な感じでしたね。
5mgまでは比較的順調に（1回増量した事はあったけど）減って来たのに、ここに来てちょっと良くない症状が出て来てしまっているので、仕方がないなぁとは思っています。
まぁ、KL-6の増加は今に始まった事じゃないんですけどね。
最初にKL-6が上がったのを発見した時は結構大事っぽい感じでステロイド増量されたんですが、最近では何だか当たり前になって来て両先生とも全く意に介してない風なんですよねー。
自覚症状が全くないせいなんでしょうか。
もう私もあまりKL-6の数値を気にするのはやめようかなーと思っています。
咳が出る訳でもないし、過剰に息苦しさがある訳でもないですしね。
気にするだけ損だと思って、少し気楽に構えてみよう(・´з`・)

帰宅後早速メカニクスハンドの薬を塗ろう！と取り出した所、処方されていたのはアンテベートのジェネリックのサレックスという軟膏でした。
まぁ、効けばどっちでもいいんですけどね(-“-;)
今受給者証が使えないので、支払いが怖いです！
今日は病院代と薬代合わせても4万弱だったので、マシな方でしたが。
4万でマシとか、ほんと勘弁です。
保険証変更手続き中でも受給者証使えるようにしてよヽ(`Д´)ノ
大きい病院はこういう所の融通が利かなくて困る！

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ここ1～2週間くらいでしょうか・・・。
足が疲れやすいのが気になっています。
少し歩いただけで、足が妙に重くなるんですよね。

これがステロイドミオパチーによるものなのか、それとも多発性筋炎の再燃なのか、不明です。
そういえば、1ヶ月前の受診日でCPKがちょっと高かったな・・・。
アレ？と思ったけど、AB両先生共特に何も言わなかっんですよねぇ。
退院以来ずっと2桁だったのに、200超えてました。
もしかしてこれが原因なんだろうか。

私としては筋炎は特に問題なく、問題なのは間質性肺炎！としか思っていなかったのですが・・・。
これで筋炎が再燃とか、勘弁して欲しい（´・ω・）
ただ自覚症状としては、最初に書いたようにちょっと足が疲れやすい、というだけ。
その他の症状は何も出ていません。
しゃがんだ状態から立ち上がりにくいという事もないし、洗髪も問題なし。

これはやっぱりアレですか。
ストレスが原因なんでしょうかね。
だってこの病気で他に原因になるような事って、ないですよね(-“-;)
思い当たるストレスなんて、いくらでもありますからねー！

思えば私がストレスなく暮らしていられたのって、10年以上前の頃。
長男が母子通園を経てやっと保育園に入園して1年後、次男も入園して、2人ともやっと少し手が離れた頃。
あの頃は良かったなぁ。
毎日が楽しくてしょうがなかった！
やっと日中は子供から開放されて、しかも旦那が単身赴任！
思えばあの頃が私の人生のピークだった(ﾉД`)ﾟ.*・
戻れるものなら戻りたいなー・・・。

子供に関する悩みって、当たり前だけど子供が成長すると共に質が変わって行くんですよねー。
今子供についての悩みと言えば専ら次男の就職について・・・ですねぇ。
長男は特に問題もなく、我が家で一番楽しく暮らしているｗ
羨ましい限り（´・ω・）

とりあえず今週受診があるので、先生に聞いてみたいと思います。
でも聞いた所で再燃か副作用か、なんて明確には分かりませんよね。
またCPKが高かったら、再燃という事になるんでしょうか。
ガクブルです。
またステロイドを増やされるのだろうか。
私としては症状が落ち着いているから、むしろ更に減らしたいと思っていたのに、これじゃそんな事よう言えませんねぇ（´・ω・）

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入院中に役に立ったものを色々思い出してみる！
まず一番はやっぱりスマホですよね。
娯楽はもちろん、調べ物、音楽プレーヤー、と大活躍してくれました。
何度も書いてますけど、
私は自分が難病だという事はスマホでググって調べましたからね！
薬剤性膵炎の事も、間質性肺炎が多発性筋炎の合併症だという事も！
指定難病受給者証の事もです！
もう、私の通っている病院では大事な事はほぼ教えてくれないので(‘ω`)
自分で調べて、それについて詳しく先生に聞く、というのが正しい対処法なんだな、と最近は諦めています。

次はアイマスク。
これはもう必須です。
だって消灯過ぎても電気消してくれない人多いんだもん！
個室だったら必要ないでしょうが・・・。
その他の利用法として、MRIを撮る時にも使えますね！
あれは閉所恐怖症の私に取って、恐怖以外の何者でもありません。
あんなせまい空間に平然と入れる方がおかしいって！

次にワイヤレスイヤホン。
ワイヤレスという所がミソです。
大部屋だとどうしても他の人の物音が気になるので、夜寝る時には必須でした。
耳栓も用意したんですけど、期待したほどの効果はなかったんですよね。
夜寝る時にはアイマスクをして、イヤホンをして快眠音声を流して寝るのが定番でした。
そうしておけば多少の物音はほぼ気になりません。
ワイヤレスじゃないと、寝る時に邪魔くさいんですよね。
一度も使った事がなかったワイヤレスイヤホンを、壊れるほど使い倒しましたｗ

大部屋なんて、まさにサバイバル！
自分の睡眠は自分で死守しないと眠れたものではありません！
次に入院する時もこの3つは必須ですね。

あと、病院のベッドは固くて腰が痛くなるので、マット類も必須。
そして普段使っている枕もあると尚良！

よく暇つぶしにクロスワードとかパズル雑誌とか聞きますけど、私はそういうのは一切食指が動かなかったんですよね・・・。
病院のコンビニでそういう雑誌をパラパラ見てはいましたが、これっぽっちも興味が持てなくて(-“-;)

そして、次に入院する時には是非持って行こうと思っているもの。
何と言ってもやっぱりノートパソコンです。
私がセカンドのノートパソコンを買ったのは、次いつ来るかも分からない入院に備えてなのですｗ
でも病院にはWi-Fiがなかったからなー。
自分でWi-Fiを契約しないとダメなんですよね。

それと延長コードと電源タップ！
コードが短くて、スマホの充電がちょっとやりにくかったんです。
病室で使えるコンセントは1～2箇所しかないので、タップも欲しいですね！

ポータブルテレビがあるとすごくいいなーと思うのですが、これはちょっとお高いので難しいかな（´・ω・）
テレビカード高すぎヽ(`Д´)ノ

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