カテゴリー: ステロイド

ステロイド薬のお陰で、大分マシになったメカニクスハンド。
確かに症状は治まって来ているのですが、なぜか範囲が広がって来ています（´・ω・）
塗り薬はまだしも、貼り薬を切り貼りするのが大分面倒になって来ました・・・orz
これは剥離紙の3分の1くらいの量です。
範囲が広がって、しかも細かい部分が増えて来たので、とても面倒です。
細かい部分が多いので貼り薬が足りなくなる事はないのですが、あまりに細かい部分が多くて・・・。

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写真だと分かりづらいので、図にしてみましたｗ
右手の表と裏です。

これが薬を塗る前の患部の範囲。
今思うとスッキリしてるなーという印象です。

そしてこっちが、現在の状況。
すごく範囲が増えている上に、形が複雑に・・・。
その分テープの切り方も複雑になる訳なのですよ。
最初は張り切っていたけど、最近何だか面倒だな、と思ったら、こんなに変わっていやがった(ﾉД`)ﾟ.*・

特に指先のガサつきがひどかった時は、何を触っても引っかかって非常に不快でした。
ステロイド薬のお陰で今ちょっとマシになって来ていますが。

この間の受診日に薬局で薬を受け取る時、
「これから気温が低くなるので、手荒れがひどくならないように気をつけてください」
的な事を言われました。
親切で言ってくれただろうその言葉ですが、ちょっとカチンと来てしまったんです。
その辺のタダの手荒れと一緒にしてもらっちゃ困る！という気持ちになったんですよね。
思わず
「膠原病由来の手荒れなので、気温は関係ないです」
と言ってしまいました。
我ながら心が狭いですが(-“-;)

以前化粧品で良くなる、と言われた時もカチンとしましたしね。
結構気持ちに余裕がないっぽいです(・´з`・)
膠原病自体の知名度が低いのに、メカニクスハンドなんて更に知ってる人なんて少ないですよね。
分かっちゃいるんですけどねー・・・。

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先日の受診で新しく処方してもらった、メカニクスハンド用のステロイド塗り薬。
クリームタイプとローションタイプを1個ずつ出してもらいました。

最初は軟膏タイプを出してもらったのですが、これが思ったよりベタベタ、ヌラヌラが長時間続いて・・・。
1時間経っても乾かない！ｗ
指先に塗る為、乾くまで1時間以上何も触らずにいる事なんか不可能ですよね。
患部に浸透するよりもあちこち触った時に付着してしまっている量の方が多んじゃないかと思えるくらい(-“-;)

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帰宅すると同時にワクワクしながら、まずはクリームタイプを試してみました。
使ってみた感じは、
「軟膏ほどじゃないけど、これも乾くまでちょっと時間かかりそう」
と思ったのですが、気付くと5分も経たない内にしっかり乾いていましたヾ(ﾟωﾟ)ﾉﾋｬｯﾎｳ♪
すごい！
これならかなり使い勝手が良い!
クリームでこれなら、ローションは更に速乾なんじゃないだろうか！ｗ

最初はクリームを1本使い切ってからローションを試すつもりでしたが、好奇心に負けて翌日ローション開封ｗ
無色透明な液体を想像していたのですが、白くてちょっと緩めのクリームといった感じです。
思ったほど液状じゃないなーと思いつつ塗り伸ばしてみたら、さすがにローション。
塗ったそばからすぐに乾いて行きました。
これは、どちらも甲乙つけがたい！
どっちもとても使いやすいです。
次回どっちを選ぼうか迷っています。

しかし、前回処方してもらった軟膏がまだ何本も未開封で残っているんですが・・・。
勿体ないけど、クリームとローションの使い勝手の良さを体験してしまったら、もう軟膏には戻れない（´・ω・）

メカニクスハンドの症状は大分落ち着いて来ました。
でも、今までは何ともなかった部分にも皮膚の硬化やカサカサが出ている部分もあります。
早い内に薬が塗れるので、以前ほど重症化する事はないとは思いますが・・・まだ新しく悪くなる部分が出て来るのか、と思うとガッカリです。

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今日は膠原病の診察日でした。
今日の診察はいつもと逆の順番で、A先生から。

診察室に入って最初に聞かれるのは、
「体調はどうですか？」
です。
これも毎回、
「特に問題ありません」
と答える私ｗ
今日は、いつも聞かれない
「息苦しい事はありますか？」
も聞かれました。
坂道や階段を登った時以外は、全く問題ないレベルなので、これも問題なしです。
でも今日はなぜかパルスオキシメーターで数値を測りました。
そんなに呼吸苦しそうに見えたのかな(,,’Д’)
結果は97と、全く問題ないレベルでした。

しかし例のごとく、KL-6は微増の一途を辿ってるんですよねぇ(-“-;)
それで聞かれたのかな。
そう遠くない将来、1000超えて来そうな所まで来てしまいました。
先生に、
「もっと数値が低くても咳が止まらない人もいるようですが、どうしてこんな数値でも何の症状もないんでしょうか？」
と聞いてみたのですが、そんな事を聞いてもはっきりした答えがある訳じゃない事も、もう分かってるんですよね。
先生が言うには、
「KL-6が3000超えていても何の症状もない人がいるので、一概に数値だけで測れるものでもないんですよ」
との事でした。
さんぜん・・・（；ω；）
私もいずれそのくらいになってしまうのかなぁ。
筋肉の強さや、肺の音も特に問題なし、という事で、A先生の診察は終わり。
なぜかA先生は、メカニクスハンドの事には一切触れないのです。
なぜだｗ

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肝臓の数値も上がっているそうで、何か気をつける事がないか聞いた所、
「特に気をつける事はないですが、強いて言うならもうちょっと体重を落とした方がいいかもですね～」
と痛い所を突かれました(ﾉД`)ﾟ.*・
分かってます。
分かってるんですが、これが一筋縄じゃいかんのですorz
最近サボり気味だったダイエット、ちょっと真面目に取り組まねばなりません（´・ω・）

次はB先生の診察。
B先生は、むしろメカニクスハンドの事を一番気にかけている様子ｗ
大分改善されている事を伝え、実際私の指を見て
「やっぱりステロイドの入ってる薬の方が効くんですね～」
と言われました。
そこで、
「思いの外軟膏が使いづらくて・・・いつまでもベタベタするものだから、患部に浸透するよりもあちこちにくっついてしまう量の方が多いような気がするんです。ローションとクリームを1個ずつ出してもらえませんか？」
とお願いして、処方してもらう事にしました。
これで使いやすい方を次回以降出してもらおうと思います(*´∀｀)
あとは血液検査の結果をプリントしてもらって、今回の診察は終了です。
次回は久々にCTを撮ってもらう事になりました。
レントゲンだけでは分からない事も分かるそうですが、何か嫌な変化がない事を祈ります（；ω；）

その後、母の入院している病院がすぐ近くなので、帰りについでにちょっと寄って、母の具合も見てきました。
痛みもほとんどなくなっているそうで何よりなのですが、まだまだ絶対安静で、ベッドの上から動けないようです。
いつもは何か落としたら、看護師さんを呼んで拾ってもらうそうなのですが、具合が良くなったので今朝床に落ちた雑誌を自分で拾ってみた所、ふらつきもなく問題なかったそうなのですが、それを言ったら看護師さんに注意されたそうです。
そりゃそうだよｗ
動きたい気持ちは分かるけど、それは無謀というもの。

その後薬局で薬をもらって帰宅。
まだ受給者証が届かなくて3割負担ですが、32000円ほどだったので思ったより高くなかったです。
薬だけで35000円超える事もあるから、ちょっとだけマシでした。
はよ受給者証届け！ヽ(`Д´)ノ
しかしこのデジタル時代なんだから、もっと早く処理できるようになってもいいと思うんだけど。
一体どんな方法で処理してるのか、いっぺん見てみたいもんだわ！

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メカニクスハンドの薬を処方してもらって、1ヶ月経ちました。
1ヶ月前とは見違えるほど、状態は良くなっています。
これは一番症状がひどい右手人差し指の様子。

多分一番ひどい頃の写真と比べると、ガサつき部分がほとんどなくなっているのがお分かりいただけるでしょうか？
ガサガサはほぼなくなりました。
皮膚がまだデコボコしていますが、ヤスリをかけたくなるほどガサガサしていた指が大分マシになりました。
やっぱりステロイド入の薬は効きますねぇ(-“-;)

この分なら更に1ヶ月後にはもっと良くなっている予感です！
右手人差し指の次に症状のひどかった右手中指は、もっと良くなっています。
多分写真に撮ったら患部が分からないんじゃないかな。
目の前で見ても、よっぽどよくよく見ないと分からないくらいになりました。

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ガサガサが消えて、あとは固く盛り上がった皮膚が引っ込んでくれれば完璧です！
最近は手足の脱力感もさほど気にならず、割と調子が良いです。
今一番ひどいのはやっぱりこのメカニクスハンドの症状なので、これが治まってくれればとても嬉しいなぁ(*´∀｀)
ガサガサが消えたら皮膚のひび割れもほぼなくなりましたしね。

他に調子が悪い所も特にないので、私はかなり状態が良いのは自覚しています。
有り難い事です。
きっと間質性肺炎がなければ、指定難病受給者証もおりないんだろうなぁと思っています。

そういえば先日新しい受給者証が届いたんですが、保険証変更だけしてくれた分が届いたので、期限は今月いっぱいなのです。
そして今月は受診日がない・・・。
使えねー！！
どうして保険証変更と更新を一度にやってくれないんでしょうねぇ(-“-;)
まず変更を先にやって、その後更新作業をするんですってよ。
使える受給者証が届くのは、きっと早くても11月に入ってからなんでしょうね。
もうしばらく3割受診が続く・・・つらい（´；ω；`） ｳｳｯｳｳｯｯ

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先日の受診で、無事メカニクスハンド用の軟膏とテープを処方してもらった私。
少しずつ効果を実感しています。
放っておいたらどんどんガサガサ、荒れ放題だった指が、2つのステロイド薬を使う事によって、少し落ち着いて来ました。
何より、ドレニゾンテープを貼っているとガサガサ具合が気にならなくて、非常に具合が良いのです(*´∀｀)
しかし軟膏が思ったよりベタつきが激しくて気になるので、今度はクリームとローションを試させてもらいたいと思っています。
前回の受診の時も先生に
「軟膏とクリームとローションとどれにしますか？」
と聞かれたんですが、よく分からないのでお勧めされた軟膏を選んだのです。
「軟膏はベタつきますよ」
的な事を言われたのですが・・・甘く見ていましたｗ
手指以外の場所だったらさほど気にならないんですが、しばらく何もさわれないほどベタつくので、ちょっと気になってしまって。
軟膏は添加物が少なくていいと思ったんだけどなー。

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今、私はいかに無駄なくドレニゾンテープを切るかに命を賭けていますｗ
好きなサイズに切って患部に貼るのですが、初日は後から思えば かなり無駄の多い切り方をしてしまった！
もったいない！
一応1日1/2枚で処方されていて、初日はキッチリ1/2枚使い切りました。
が、その後どんどんセコい切り方を開発し、結構あまりが出るようになったのが地味に快感ですｗ

注意しないといけないのは眠くなる前にテープ切りを終える事。
眠くなってからだとさすがにつらいです。
今までにない習慣なので、うっかり忘れそうになる事が多々あるのですよ。

軟膏とテープだと、若干テープの方が使い勝手が良い感じです。
粘着力が意外と強くて、寝ている間に剥がれてしまう事もないですしね。
ただ粘着力が強すぎて、剥がした後にしばらく糊が指に残るのがちょっと困りものです。
剥がしたてはガサガサ部分が毛羽立って、しばらくは余計にガサガサしますしね。
でも気になるのはそれくらいなので、できれば1日中テープで過ごしたいくらい。
ただ、2～3箇所ならそれでもいいけど、10箇所も貼ってるとさすがに、ちょっとみっともない・・・？
いや半透明なテープだからほぼ分からないか。
いや、やっぱりちょっと目立つってｗ
とりあえず一番ひどい右手人差し指と中指。
いかがでしょうか。
写真だとあんまり分からないかなｗ
一応、親指にも地味に貼ってあります。

軟膏とテープを使い出してからひび割れがなくなった！と安心していたんだけど、今日久々にひび割れを発見しました。
やっぱりすぐには良くならないのね（´・ω・）
でも使い出す前に比べると、格段に頻度は少なくなっています。
まだ使い出して1週間も経っていない事を考えると、十分な効果ですね(*´∀｀)
今後に期待です！

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昨日処方してもらった対メカニクスハンド薬。
帰宅後早速サレックス軟膏を塗ってみました。
思ったよりベタついて後を引く感じ。
これで少しは良くなるといいなー。
そして就寝前にドレニゾンテープを色々なサイズに切って、各指にペタペタ。
意外としっかり貼り付いてくれるので、夜中寝ている間に取れてしまう心配はなさそうで安心しました。

朝起きてもまだしっかり貼り付いていたドレニゾンテープ。
剥がすのにちょっと苦労したほどですｗ
剥がしたては、テープに引っ張られて毛羽立った皮膚がますますカサカサになって、ストッキングに引っかかってしまいました（；ω；）
明日からはストッキングを履いた後に剥がそうと思います。

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お出かけ前にまたサレックスを塗り塗り。
まぁ初日だし、そんなに早く効果が出るもんでもないよね、と思っていたのですが・・・。
午後になってふと気づくと、何だか指が心なしか滑らかになってる感じがする！
黄色っぽく変色してしまった部分が、普通の肌色に近づいている？
カサカサ部分もいつもに比べたらひっかかりが少ないのです。
これは、早速効果が現れたっぽいですね！
さすがステロイド入り・・・。
つくづくステロイドってすごいな！色んな意味で(-“-;)
カサカサが多少落ち着いた事で、ひび割れの兆候も消えたから、確実に効果が現れているんでしょうね。
まだ1日目なのに。

昨日は初日でドレニゾンテープをちょうどいいサイズに切り分ける事ができなかったから、今日から試行錯誤しながら各指に合った大きさに切って、無駄のないように使いたいと思います(*´∀｀)
とにかくメカニクスハンドの症状とKL-6の数値が落ち着かない事には、これ以上のステロイド減薬は無理そう。
焦っているつもりもなかったですが、傍から見たら焦っているように見えるのかなぁ。
まぁ・・・薬は少ないに越したことはないけど、それで再燃してしまったら意味ないですしね（´・ω・）

地味に嬉しかったのは、ドレニゾンテープもサレックス軟膏も薬価が安かった事ｗ
受給者証があればそんなに気にならない事ですが、今私の受給者証は封印されているからなぁ(ﾉД`)ﾟ.*・

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今日は待ちに待った受診日です！
なぜ待ちに待ったか・・・？
それはまりー✽.｡.:*・ﾟさん（名前出してすみません）に教えてもらった、メカニクスハンドに良いという薬を処方してもらうつもりだったから！
このメカニクスハンド、日に日に厄介になって来ています。
ちょっと放置するとすぐにガッサガサになるので、こまめにヤスリで削っては保湿。
油断するとストッキングに引っかかりまくるんですよ。
迷惑な事この上ないです。

まずB先生の診察。
B先生、開口一番
「手指の症状はどうですか？」
と聞いて来てくれたので、薬を頼みやすくて助かりましたｗ
良い薬を教えてもらったんですけど、出してもらえますか？と聞くとパソコンに打ち込みながら調べてくれました。
アンテベート軟膏とドレニゾンテープ、両方無事処方してもらえる事が分かってホッと一安心ですv(｡･ω･｡)v
これで楽になるといいんだけど。

血液検査の結果は、またしてもKL-6が増加。
とうとう900を超えてしまいました・・・。
それなのに相変わらず何の自覚症状もない私。
この数値の増加は一体・・・？
先月基準値だった血糖値もまた高めになっちゃってるし、ガッカリです。
最近ちょっと野菜がしっかり取れてなかったせいなのかな（´・ω・）

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そして次にA先生の診察。
先月聞いてみたARS抗体についての検査結果を教えてもらいました。
やっぱり数値が高く出ているとの事。
つまり、この病気になりやすい体質だったと考えて良いそうです。
だからと言って、この数値が高いと必ずしも発症するという訳でもないんだそうですけどね。
A先生は毎回腕の筋力を診てくれるのですが、右腕を診てもらった時
「ちょっと（筋力が）下がったかな？」
と言われたのでビックリ。
自分では分からないけど、そうなの？
ちょっとショックなんですけど（´・ω・）
B先生と違って、A先生はメカニクスハンドについては特に何も言われませんでした。
なんでだろ(-“-;)

そして、最近足踏み状態のステロイド量について聞いてみました。
メカニクスハンドといい、KL-6の増加といい、減らして良い要素が1つもないのは分かっているし、今減らすのは私も怖いので今すぐという事じゃないんですが、できればステロイドを減らして行きたいという事を言ってみたのです。
A先生は、「やっぱり今は症状が良くないので、焦らずにしばらくこのままで様子を見ましょう」との事。
ステロイドも5mgになると、副作用はほとんどないそうです。
ただ、全くない訳じゃないですよ、とは言われましたが。
もう少し状態が落ち着いたら考えましょう、的な感じでしたね。
5mgまでは比較的順調に（1回増量した事はあったけど）減って来たのに、ここに来てちょっと良くない症状が出て来てしまっているので、仕方がないなぁとは思っています。
まぁ、KL-6の増加は今に始まった事じゃないんですけどね。
最初にKL-6が上がったのを発見した時は結構大事っぽい感じでステロイド増量されたんですが、最近では何だか当たり前になって来て両先生とも全く意に介してない風なんですよねー。
自覚症状が全くないせいなんでしょうか。
もう私もあまりKL-6の数値を気にするのはやめようかなーと思っています。
咳が出る訳でもないし、過剰に息苦しさがある訳でもないですしね。
気にするだけ損だと思って、少し気楽に構えてみよう(・´з`・)

帰宅後早速メカニクスハンドの薬を塗ろう！と取り出した所、処方されていたのはアンテベートのジェネリックのサレックスという軟膏でした。
まぁ、効けばどっちでもいいんですけどね(-“-;)
今受給者証が使えないので、支払いが怖いです！
今日は病院代と薬代合わせても4万弱だったので、マシな方でしたが。
4万でマシとか、ほんと勘弁です。
保険証変更手続き中でも受給者証使えるようにしてよヽ(`Д´)ノ
大きい病院はこういう所の融通が利かなくて困る！

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ここ1～2週間くらいでしょうか・・・。
足が疲れやすいのが気になっています。
少し歩いただけで、足が妙に重くなるんですよね。

これがステロイドミオパチーによるものなのか、それとも多発性筋炎の再燃なのか、不明です。
そういえば、1ヶ月前の受診日でCPKがちょっと高かったな・・・。
アレ？と思ったけど、AB両先生共特に何も言わなかっんですよねぇ。
退院以来ずっと2桁だったのに、200超えてました。
もしかしてこれが原因なんだろうか。

私としては筋炎は特に問題なく、問題なのは間質性肺炎！としか思っていなかったのですが・・・。
これで筋炎が再燃とか、勘弁して欲しい（´・ω・）
ただ自覚症状としては、最初に書いたようにちょっと足が疲れやすい、というだけ。
その他の症状は何も出ていません。
しゃがんだ状態から立ち上がりにくいという事もないし、洗髪も問題なし。

これはやっぱりアレですか。
ストレスが原因なんでしょうかね。
だってこの病気で他に原因になるような事って、ないですよね(-“-;)
思い当たるストレスなんて、いくらでもありますからねー！

思えば私がストレスなく暮らしていられたのって、10年以上前の頃。
長男が母子通園を経てやっと保育園に入園して1年後、次男も入園して、2人ともやっと少し手が離れた頃。
あの頃は良かったなぁ。
毎日が楽しくてしょうがなかった！
やっと日中は子供から開放されて、しかも旦那が単身赴任！
思えばあの頃が私の人生のピークだった(ﾉД`)ﾟ.*・
戻れるものなら戻りたいなー・・・。

子供に関する悩みって、当たり前だけど子供が成長すると共に質が変わって行くんですよねー。
今子供についての悩みと言えば専ら次男の就職について・・・ですねぇ。
長男は特に問題もなく、我が家で一番楽しく暮らしているｗ
羨ましい限り（´・ω・）

とりあえず今週受診があるので、先生に聞いてみたいと思います。
でも聞いた所で再燃か副作用か、なんて明確には分かりませんよね。
またCPKが高かったら、再燃という事になるんでしょうか。
ガクブルです。
またステロイドを増やされるのだろうか。
私としては症状が落ち着いているから、むしろ更に減らしたいと思っていたのに、これじゃそんな事よう言えませんねぇ（´・ω・）

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入院中に役に立ったものを色々思い出してみる！
まず一番はやっぱりスマホですよね。
娯楽はもちろん、調べ物、音楽プレーヤー、と大活躍してくれました。
何度も書いてますけど、
私は自分が難病だという事はスマホでググって調べましたからね！
薬剤性膵炎の事も、間質性肺炎が多発性筋炎の合併症だという事も！
指定難病受給者証の事もです！
もう、私の通っている病院では大事な事はほぼ教えてくれないので(‘ω`)
自分で調べて、それについて詳しく先生に聞く、というのが正しい対処法なんだな、と最近は諦めています。

次はアイマスク。
これはもう必須です。
だって消灯過ぎても電気消してくれない人多いんだもん！
個室だったら必要ないでしょうが・・・。
その他の利用法として、MRIを撮る時にも使えますね！
あれは閉所恐怖症の私に取って、恐怖以外の何者でもありません。
あんなせまい空間に平然と入れる方がおかしいって！

次にワイヤレスイヤホン。
ワイヤレスという所がミソです。
大部屋だとどうしても他の人の物音が気になるので、夜寝る時には必須でした。
耳栓も用意したんですけど、期待したほどの効果はなかったんですよね。
夜寝る時にはアイマスクをして、イヤホンをして快眠音声を流して寝るのが定番でした。
そうしておけば多少の物音はほぼ気になりません。
ワイヤレスじゃないと、寝る時に邪魔くさいんですよね。
一度も使った事がなかったワイヤレスイヤホンを、壊れるほど使い倒しましたｗ

大部屋なんて、まさにサバイバル！
自分の睡眠は自分で死守しないと眠れたものではありません！
次に入院する時もこの3つは必須ですね。

あと、病院のベッドは固くて腰が痛くなるので、マット類も必須。
そして普段使っている枕もあると尚良！

よく暇つぶしにクロスワードとかパズル雑誌とか聞きますけど、私はそういうのは一切食指が動かなかったんですよね・・・。
病院のコンビニでそういう雑誌をパラパラ見てはいましたが、これっぽっちも興味が持てなくて(-“-;)

そして、次に入院する時には是非持って行こうと思っているもの。
何と言ってもやっぱりノートパソコンです。
私がセカンドのノートパソコンを買ったのは、次いつ来るかも分からない入院に備えてなのですｗ
でも病院にはWi-Fiがなかったからなー。
自分でWi-Fiを契約しないとダメなんですよね。

それと延長コードと電源タップ！
コードが短くて、スマホの充電がちょっとやりにくかったんです。
病室で使えるコンセントは1～2箇所しかないので、タップも欲しいですね！

ポータブルテレビがあるとすごくいいなーと思うのですが、これはちょっとお高いので難しいかな（´・ω・）
テレビカード高すぎヽ(`Д´)ノ

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