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子供 自閉症、知的障害

ショートステイの選び方 ウチの長男の場合

昨日今日といい天気だったのに、ほぼ1日中家にいた私です(´・ω・)
今日は夕方、ショートステイに長男をお迎えに行きました。
私の束の間の1人の時間は収束です。
まぁ、今回も長男に取って楽しいショートステイだったようで何よりです(*´∀`)

昨日も書きましたが、長男がショートステイに通うようになったのは、将来を見越しての事。
グループホーム希望だという事を言ったら、長男の通う作業所の職員さんに
「自宅以外の場所で寝泊まりする練習をするといいですよ」
と勧められたためです。
長男がショートステイに月イチで通うようになって大体1年くらい。
今の所に決める前に、他の施設を2箇所見学しました。

1箇所目は、家から割と近い場所。
比較的新しくて、広い施設でした。
そこには、長男を担当してくれている相談員さんも常駐しているし、悪くはないかな、という印象でした。
でもあまり馴染みのない場所で、ここで過ごす長男がちょっとイメージできませんでした。

2箇所目は、1箇所目からもう少し・・・車で5分くらい遠い所でした。
まず、ここはかなり重度な人の多い施設で、長男が就労継続支援B型に通っている事を伝えると、
「B型の人だとちょっと(それより重度の人が多くて)合わないかもしれないですね」
と言われました。
最重度の人が多いだけあって、ありとあらゆる出入り口は施錠が徹底されていました。
「こちらが男性用の棟です」
と言われてドアをくぐった途端、異臭にびっくりしました。
居住室や廊下に渡るまで、棟全体がオシッコ臭いんです・・・。
これはさすがに・・・言い方は悪いですが、「こんな所に長男を泊まらせるのは可愛そうだ」、まずそう感じました。
きっと最重度の知的障害の方が多いので、トイレ以外の場所で粗相をしてしまう事が多いんでしょうね。
ウチの長男も重度知的障害ですが、トイレ自立はきちんと出来ています。
それすらできない人が多いという事なのか・・・と正直ちょっとショックを受けたのを覚えています。
一緒に見学してくれていた相談員さんにはやんわりと
「ちょっとここだと長男はビックリしてしまうと思います」
とお伝えして、お断りしました。

そして、市内では最後の施設の3箇所目。
ここは長男が保育園時代に一時預かりをしてもらっていた場所なので、私にも長男にも馴染みがあります。
居室も広すぎず狭すぎずだし、建物も比較的新しくてキレイ。
養護学校時代にも見学に来ていた事もあって、やっぱりここが一番だと感じ、3箇所目の施設で申し込む事を決めました。
保育園時代に来ていたことを、長男もちゃんと覚えていて、とてもスムーズに入所する事ができました。
それからは毎月楽しく利用できているという訳です。

グループホームに入れる目処は全くありませんが、作業所の職員さんによると
「決まる時は本当に突然です」
との事なので、気長に待っています。
将来の事を考えると早く決まって欲しいですが、まだ長男と離れて暮らすのは寂しい、というのが正直な所です。
でも、長男が自立してくれれば、私の肩の大きな荷物が一つなくなる訳で・・・
それはそれでとても助かるのは事実。
何とも複雑な心境ですね。

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2ヶ月ぶりのおひとりさま!

数日前の予報では、今日は雨だったのですが、実際1日中いい天気でした。
こんないい天気でも、インドア派の私は午前中に買い物に出ただけ。
ちょっと勿体無い気もするのですが、家でパソコンいじったり本を読んでいたりする方が楽しい(´・ω・)

今日は長男がショートスティへ行く日。
そして次男は22時までバイト。
旦那は夜勤。
2ヶ月ぶりのおひとりさまの夜ヾ(゚ω゚)ノヒャッホウ♪
朝から夕飯は作らない気満々!w
先月は非常に腹立たしい事に、旦那の休みにぶつかってしまったため、おひとりさまの夜はなかったんですよね~。
月1回だけのささやかな贅沢なんですよ。
邪魔しないでもらいたい!

1人で食事に行こうか、もしくは1人飲みとかしちゃおうか!
とか考えましたが・・・インドア派なので、やっぱり気が乗らないw
サンドイッチ買って来てそれを夕飯にしました。
お風呂もやめてシャワーのみ。
テレビもつけずにずーっとパソコンのアニメチャンネルで、懐かしの「愛の若草物語」を1話から延々と見ていますw
あー、きっと私1人だったら毎日すごくいい加減な生活になるんだろうなーって、今日実感しました。
ご飯なんかきっと作らない。
毎日お惣菜とかお弁当とかで済ませそう。

昨日も書いたけど、今の私の一番の望みは
「誰にも煩わされず、自分の事だけ考えて生きて行きたい」
です。
これを人に話したら、「相当ストレスが溜まってるんだね」って言われましたが・・・
実際その通りだと思います。

今仕事で非常にジタバタしていて、正直自分の事で手一杯なんです。
なのに旦那のストレスや、次男の進級問題を持ち込まれたりする訳です。
次男の進級問題が起こった時なんか、ストレスで一晩ほとんど寝付けませんでしたしね。
旦那は子供の事にノータッチだし(それがそもそもおかしい!)相談した所で何の助けもしてくれないのは分かっているので、相談しません。
「何もしてくれない」という余計なストレスが増えるだけなので ヽ(`ω´)ノ

なので、次男がバイトから戻る23時近くまで1人でいられる日がすごく有り難いし、心が安らぐ・・・。
本当は週1回くらいのペースでこういう日があると、非常に嬉しい。
お金に余裕があれば、週1回くらいどこかビジネスホテルにでも1人で篭りたいくらい。
でも、実際は長男がいたらそれも無理なんですがね。
だから、長男が月イチで利用しているショートステイの日が今は非常に貴重なんですよねぇ。

ショートステイが利用できるようになったのは、成人してから。
施設によっては児童の受け入れもしているらしいですが、ウチの居住区では児童の受け入れはしていなかったのです。
将来グループホーム入所希望だという事を作業所の方に伝えたら、自宅以外で寝泊まりする事ができるように、練習としてショートステイを利用すると良い、とアドバイスされたからです。

もしも児童も受け入れてくれる施設があったら、絶対に利用していたと思います。
やっぱり母だってたまには子供と離れてリフレッシュしたいですよ。
私は長男の修学旅行に合わせて、1人で旅行に出たくらいですからねw
それだけ「1人になること」に飢えているのですw
次男や旦那は多少放っておいても自力で何とかなりますが、長男は無理ですしね(´・ω・)
でも、いざ長男の入れるグループホームが見つかって別々に暮らすようになったら、泣くと思うんですよねぇ・・・。
我ながら複雑な気分なんですがw

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自閉症特有のこだわり ウチの息子の場合

自閉症のこだわりって、どんなものが思い浮かびますか?
普段自閉症の人と接する事のない人には、ちょっと難しいと思います。
ウチの息子の場合、幼児期は様々なこだわりに苦労させられました。
でも、大人になった今は大分こだわりも減って来ました。
結局、こだわりというのは恐怖心から来るんでしょうね。
成長と共に、長男に取って不慣れな色々な事が「怖くない」という事を学んだのだと思います。

幼児期のこだわり
●車に乗るのは大好きだけど、いつも乗ってる「おウチの車」じゃないとダメ!

 親戚の車に乗せると、明らかに態度が強張っている。
 そして、車検で代車に乗せようものなら、泣き叫んで嫌がったり・・・。
 保育園の頃、担当保育士さんに
 「今日これから車を車検に出して来るので、ちょっと暗示かけといて下さい」
 なんて頼んだりしていましたw
 今でこそ事前に伝えておけば大丈夫ですが、小さい頃はそれでもなかなか納得してくれなくて、
 苦労しました。

決まった場所でしか車から降りない。
 いつも行くスーパーでは車から降りてくれるけど、他の店だと絶対車から降りてくれない。
 仕方ないので、いつも長男を車に残したまま急いで用事を済ませていました。
 とにかく初見が大の苦手だった長男。
 不慣れな場所や知らない車が、怖くて仕方なかったようです。
 成長と共に軽くなって行き、今ではほぼ平気になりました。
 今でもたま~に初めての場所で不安げな顔をする事もありますが、
 「大丈夫だよ、怖くないよ!」
 等声掛けをして行けば、10分もすれば慣れてくれます。

見通しのつかない事が続くと徐々にパニクる
 養護学校小学部の頃は、地元の小学校の適正クラスに、定期的に体験学習に行っていました。
 不慣れな場所で最初は頑張っていられるのですが、
 いつまで続くのか長男本人には予測不可能なので・・・
 30分も過ぎると段々怒り出してしまう事も。
 一度調理体験の時に、包丁を持った状態で怒りのせいで
 軽くパニックになった時は本当に困りました!
 いつもなら、「そんなに怒ってるならしばらく放っておこう」でまぁいいんですが、
 まさか包丁を持ったまま好きにさせておくわけにも行かない!
 もうこっちも必死で、とにかく長男の手から包丁を奪う事だけに専念しました。
 長男は長男で怒りで軽くパニックになっているため、包丁を握る手に力が入ってしまって、
 簡単に離せない状態になってしまっていたので、本当にあの時は
 「血を見るかもしれない!」
 という恐怖がありました。
 まぁ、何とか力づくで奪い取る事はできましたが。

行きたくない場所に連れて行かれると、母を攻撃する
 近所のヤマダ電気、次男の小学校の懇談会等々・・・。
 長男に行きたくない場所なんて山程ありました。
 でもこんな状態の長男を1人で留守番させる訳には行かないので、
 連れて行かざるを得ない・・・。
 ヤマダ電気ではガンガン突き飛ばされるし
 (言葉で「早く店から出たい」、という主張ができないので、
  私を店から押し出そうとしていた)
 次男の懇談会では後ろからボカスカ殴られるしw
 殴られつつ
 「いえ、大丈夫ですから!このまま話できますので、気にしないで下さい!」
 って言ったのになぁ。
 私は先生とじっくり話したい事があったのに、
 恐縮した先生が早々に懇談を終わらせてしまったorz
 次男の話をしに行ったのに、関係ないお前が邪魔して来るんじゃねーよぉぉぉぉ!
 と怒りに怒った私は、その日長男のオヤツ抜きにしたのをよく覚えています・・・w

主だった所はこんな所でしょうか。
ていうか、まだまだたくさんあるんですが、本当にキリがないのでw
噴水のある公園に連れて行っても絶対遊んでくれなかったとか、病院受診のために早退する事をあらかじめ伝えておいたにも関わらず、いざ迎えに行くと体を硬直させて泣き出して、抱っこ拒否とか・・・。
一番納得行かなかったのは、これらの困ったこだわり、母である私に対してしか、して来なかったんですよね。
旦那がたまに相手をした時は、ヤマダ電気だろうがどこだろうが、素直に車から降りて歩いていましたしね!
噴水でだって遊んでいたそうですよ。
当時は「やってらんねー!!」くらいの心境でしたが、児童精神科の先生に
「それだけお母さんには本音を出せる、信頼しているって事ですよ」
って言われてからは、長男が本音を出せるのは私に対してだけなんだなぁ、という誇りに変わりました。
今でも、長男が本音を出せるのは私相手の時だけだと思っています。

こうやって見ると、本当にこだわりが緩くなったなぁ、と感心しますね。
今は知らない車に乗っても平気だし、ヤマダ電気どころか、全く初めての場所でも平気です。
ただ私が対処法を間違えると、怒って所構わず叫び出したりするので注意が必要。
私もまだまだつい油断してウッカリしてしまう事があったりします(´・ω・)
全くの説明なしで初めての場所に連れて行ったりすると、場合によっては怒って手がつけられなくなってしまうので、あらかじめ軽く説明するのを忘れないようにしないと・・・。

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保育園時代の自閉症児の悩み

障害児育児しているお父さん、お母さんいつもお疲れ様です!
我が家の長男(自閉症&知的障害)の保育園時代の「困った!」を思い出したので、書いてみようと思います。
自閉症というのは本当に人それぞれなので、参考にはならないかもしれないですが。

長男は障害児の母子通園に1年半通った後、年中から保育園の障害児枠に入園しました。
他の子たちはほとんど年少から通っているので、受け入れてもらえるのかどうか心配でしたが、幸い先生もクラスの子達も暖かく長男を迎えてくれました。
長男の障害特有の反応も、
「長男君面白い!」
と好意的に受け止めてもらえました。
子供の柔軟性ってすごいなぁ、と思ったのを覚えています。
長男も毎日楽しく通っていました。
楽しく通っていたはず・・・なんですが。

日曜の夜に、私が翌日の保育園の支度を始めると、泣き叫んで嫌がるんですよ。
「保育園、行かない!」
って、自閉症独特のイントネーションでw
自閉症のお子さんをお持ちの方は分かると思いますが、一度火がついたら何をどうしようが油を注ぐだけなんですよね。
目を合わせただけでよけい泣き叫ぶし。
一番効果的なのは『放って置く』。
本当にこれしかないんですよね~。
なので、長男から目をそらしつつ、聞こえないふりをしてひたすら翌日の準備を続ける私。
それなのに長男はそれも我慢できないらしく、私の視界にわざわざ入る位置に移動して来たり、私の手を取ろうとしたり。
アンタそれで私が相手をして大人しくなるなら、いくらでも構うけど!
火に油になるだけじゃん!
と思いつつ、再び長男を視界から外す私。
エンドレスで、これが延々30分~40分続きました。
毎週!w
40分も経つ頃には諦めがつくのか納得するのか、とりあえず気が済むようで、大人しくなっていました。
保育園は好きなのに、やっぱり土日と家でゆっくりすると行くのが嫌になるようで・・・。

だったら長男が寝てから支度すればいいじゃん!
と思うでしょ?
やりましたよ~、当然!
そうしたら、この延々と泣き喚く30分を、
月曜の朝に
やるんですよ、この子orz
ただでさえ忙しい朝に、そんなのうっとおしい事この上ない!
という訳なので、どうしても日曜の夜に済ませておくしかないんです。
長男に取って、月曜からまた保育園に通うための儀式というか、そんな感じになっていたんだと思います。
なので、まぁ私も付き合わざるを得ないなぁ、と腹を括っていた訳です。

あれだけ困っていたこの悪癖も、いつ収まったのかは全く覚えていないんですね。
少なくとも、養護学校時代には全くやっていなかったので、保育園時代に収まったんだろうなぁ。
散々悩まされた数々の長男の悪癖の内、収まったのを覚えているのって1つくらいしかない・・・。
もっときちんと色々記録しておけばよかったなぁ、と後悔しきりです。

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障害児の育児でつらい思いをしているあなたへ

障害児を育てていて一番つらいのは、やっぱり幼児期だろうなぁ~、と
当時を振り返って思います。
とりわけ、赤ちゃん時代から保育園に入園するまで辺り。
私の場合、長男が2歳半くらいの頃から、年中で保育園の障害児枠へ入園する辺りまでかなぁ。
もちろん、その後もつらい事はたくさんありましたよ。
でも、段々子供も成長するし(こだわりも本人なりに乗り越えられるようになって行く)、
こっちも少しずつ子供の障害を受け入れられるようになるんですよね。
そうすると色々な事が楽になるものです。

私の場合、長男の障害を受け入れられた(笑って長男の障害を話せるようになった)のは、
長男が小学3~4年頃だったのではないかと思います。
入学した頃は、まだこんな風に考えていたのですから。

例えば、長男が小学低学年の頃、いつも週末に行っていた大きな公園があるのですが、
長男はそこへ行くたびに自販機でジュースを買いたがりました。
最初は、「ここに来るたびにジュースを買うのが当たり前になるのは良くない!
習慣化させたくない」と思って、
「今日は買わないよ」
と予め言い聞かせて公園へ行く、という事を繰り返していました。
ただでさえこだわりの強い自閉症児。
余分なこだわりはひとつでも少ない方がいい、と思っていました。
公園とジュースが結びついてしまうのが怖かったんです。

長男はその場で言ってもパニクってしまいますが、予め伝えておけば何とか言うことを聞いてくれます。
でも本心ではジュースを飲みたいに決まっていますよね。
何度か繰り返すうちにふと、
「別に毎日来る場所じゃないし、週に1回だけの事なんだから、ジュースくらい買ってやったっていいじゃないか。それで長男がちょっと幸せな気持ちになれるんだから」
そう思ったのです。
それからは、その公園へ行く度に長男は嬉しそうにまず自販機に向かいます。
それで好きなジュースを買って、それを飲んでから公園を散歩するようにしました。
せっかく休日に散歩に出たんだから、長男が嬉しくて笑っていてくれる方がいいに決まっています。
長男が幼児の時には、こういう柔軟な発想は・・・できませんでしたね。
とにかく「こうしなきゃ!」という既成概念に囚われていました。
これは、幼児期に「障害児育児はこうするべき」という既成概念があったからなんじゃないかと思うのです。
健常児よりも我慢ができないんだから、我慢できる時は我慢させないと!
って思い込んでいたんですね。

そしてつい数年前、久しぶりにその公園へ長男と散歩に出掛けた事がありました。
既に長男が20歳前後になった頃でした。
ちょっと歩いた後に自販機があったので、ジュースを買って近くのベンチで長男が飲み終わるのを待ってると、小さい女の子を連れた親子連れが来ました。
女の子はジュースを欲しがっていましたが、お父さんもお母さんも買ってあげませんでした。
とうとう女の子は泣き出しました。
泣き叫んでジュースを欲しがっていましたが、やっぱり買ってもらえず、抱き上げられてその場を去って行きました。

どんな理由で買い与えなかったのか、細かい事情はわかりませんが、
それを見て、私はかつての自分を思い出していました。
「買ってあげて下さい。たまに家族みんなで散歩に来たのだから、悲しい思いをさせないであげて下さい」
と、とても言いたかったですが、全くの他人にそこまではさすがに言えません。
子供が小さい頃は、とにかく
「何でも言うままに与えていたらわがままになる」
って頑なになりがちに思います。
これは健常児でも障害児でも、やっぱり親の考える事は一緒だなぁ、と思うのですが。
せっかくの楽しいお出かけが悲しい思い出になるのは、赤の他人でもやるせない気持ちになります。

私は、長男の障害を認めて行く過程で、長男に過度な期待はしなくなりました。
私が長男に期待している事はただ一つ。
毎日、いつでも笑顔でいてくれれば、それでいい。
子供が笑顔で毎日幸せなら、それでいいじゃないか。
そう思っています。
もう長男レベル(IQ27)になると、そう思わないとやっていられないですからw

今現在。
養護学校を卒業した長男は、希望だった作業所へ毎日楽しく通っています。
大人になった長男は、ふとした表情が子供の頃と全く変わらないなぁ、と思います。
毎日笑顔で過ごせる。
それ以上の幸せはない、と、長男を見ていると思います。

今つらい育児をしているお母さん。
いつまでもその状態は続きません。
近い将来、きっと今の事を思い出して懐かしく思う時が来ます。
頑張れ!

私の体験等でよければ聞きたい、という方がいましたら、こちらからお問い合わせ下さい(*´∀`)
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知的障害があるため、保険には入れない長男

自閉症で重度知的障害のある長男は、生命保険に入れない。
将来何かあった時の保障がなにもない。
そりゃあ保険会社だってボランティアじゃないし、仕方ないと分かっている。
頭では分かってるんだけど、感情で割り切れないものがあるのも事実。
でも、個人年金なら入れる!
さすがに契約者になるのは無理だけど、契約者を親にすれば長男を被保険者にする事は可能。
自分の名前さえ書ければ、長男も立派な被保険者として、個人年金に入れるのだ。
しかも「保険」じゃなくて「年金」だから、無審査!
何かあった時のための保険に入れないなら、
何かあった時のためにお金を貯めておくしかないのだ!
しかも銀行の利率のウン百倍で増えるし・・・。

やっぱりどう考えても親が先に死ぬんだし、少しでも不自由なく暮らして行けるように、お金を残してやりたい・・・。
そう思って先日、長男を被保険者、旦那を契約者にして個人年金の契約をしました。
あとは成年後見人をつけなければ。
でも何年か前に成年後見人のセミナーを受けたっきりだから、
すっかり忘れてしまっている(´・ω・)
まぁ、ネットで調べれば問題ない!・・・多分w

私がこんな病気になってしまった以上、
いつ死んでもいいように準備はしておく必要があるよねぇ。
障害があるなら猶更だけど、障害あるなし関係なしに、子供が小さいうちから資金準備はしておくべきですよ!
本当に声を大にして言いたい!
準備は少しでも早くするべきです!
その方が増えるんだから!
詳しい話を聞きたい人は、こちらから個別に問い合わせてみて下さい。
お力になれると思いますよ。
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成長した…のか?

我が家では毎週金曜がカレーの日。
しかし最近ちょっとこの「カレー固定」が面倒な事になっている。
それは長男の拘り。
今日はちょっと気分を変えてクリームシチュー、とかやったりすると、怒ってしまって
「ご飯食べない!」
とか言い出してそのまま自室に行ってしまう…という事態になる。
でもこれを回避するのは簡単で、夕食前に一言長男に断っておけばいいだけのこと。
それだけの事なんだけど、私もついウッカリ忘れるw

以前逆パターンで、その日はクリームシチューにするつもりで
シチューのルーを台所に置いておいた。
それを見た長男は、
「あ、今日はシチューなんだな」
というのを無言で理解していたらしい。
でもそんな事私には一言も言わないので、私も長男が気づいているとは思わなかったんだな。
冷蔵庫を見たら牛乳を切らしてしまっていたので、急遽
「やっぱカレーにしよう」
とカレーに変更したのだ。
そしていざカレーを出したら、怒る怒るw
「食べない!」
「いらない!」
で非常に面倒な目にあう羽目になった。

そして先日。
たまにはハヤシライスも良かろう、と思って
ハヤシライスにしたのだが、
例のごとく「ウッカリ」長男に言っておくのを忘れた。
でも普通に食べて食器を片付けて2階へ上がって行く。
いつもカレーの時はおかわりするのに、ハヤシライスだからおかわりいらないのかな、としか思っていなかった。
そうしたら2階へ行った長男が、すぐに引き返して来て
シンクに持っていったはずの食器をまた持って来て食卓に座った。
食器にはまだハヤシライスがたくさん残っていた。
「あ、全部食べたんじゃなくて、怒って残して2階に行こうとしたんだ」
って事にこの時初めて気づいた。
でもいつもと違って私に
「ご飯いらない!」
等の怒りをぶつけて来なかったし、2階に行きかけてすぐに食卓に戻ってきて黙ってまた完食したのだ。
すごいな!
成長したな!
と母は感心してしまったよ。
まぁ、そんな気分ならおかわりもしないかな、と思っていたら、しっかり普段通りにおかわりしていたので笑ったけどw

機嫌が直った頃を見計らって
「今日カレーじゃなかったから怒った?」
って聞いてみたら、やっぱり
「うん」
との事w
今度からは忘れずに聞く事にするよ、ごめんよw
でも怒りを1人で飲み込む事ができるようになってくれて、
母ちゃん嬉しいよ!

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障害児の子育てをしていて、特に幸せを感じた事がありますか?

何となく「障害児 子育て」なんてキーワードで検索してみたら、Yahoo知恵袋でタイトルのような質問を見つけた。
何の気無しに読んでいたら、その中の一つの回答を読んで、思わず涙が・・・。
ちょっと引用します。

【普通、受精して受精卵が着床するまでに数日掛かります。
また着床(妊娠反応)がおきてからも安心はできません。
妊娠初期流産はこのときにおきます。化学的流産とも言われてます。
これは胎児側の理由が殆どです。染色体異常でこれ以上の妊娠が継続できない時に起こります。
実は、今回は生理が数日遅れて重いなって思ってる女性殆どが体験していることです。
誰にでも障害児を着床することはあるのです。
それでも頑張って生まれてきた子供は強いのです!
健常者とは少し違うかもしれないけどそれは個性であり可愛さでもあると思います。
自ら望んで障害児が欲しいと言う人はいないと思いますが、生まれた障害児は幾つもの困難を乗り越えた強い子供なのです。
誰でも障害児を妊娠していることを忘れないで欲しいと思います。
特に女性はたまたま自分が知らずに障害児を流産しているにもかかわらず、健常な子供が生まれると比較したがりますね。
でも、あなたの障害児は弱すぎて生を受けなかっただけだと言いたいです。
障害児は幾つもの困難を乗り越えて生を受けてます。これ以上の幸せは無いのではないかな?】

ああ、ウチの長男は強い子なんだな・・・。
流産してもおかしくなかった状況で生まれて来てくれたんだな。
そう思ったら、何だか泣けてしまって。
障害児のお母さんなら誰もが多少は考えた事があるんじゃないかと思うんだけど、
「この子が障害を持って生まれてしまったのは、私の体に原因があったんだろうか?」って。
私は長男が小さい頃、ずっとそんな風に考えていました。
若い頃タバコを吸っていたから?
知らず知らずに添加物の多い物を食べていたから?
妊娠中に階段からズリ落ちた事があったけど、そのせい?
そりゃあ、もう色々・・・。
心のどこかで、長男の障害は自分のせいなのではないか?と、つい考えてしまっていました。
でも、長男はこんなに困難を乗り越えて生まれて来てくれていたんですね。
すごい子だったんだ!って思えただけでも、この記事に巡り会えて良かった。

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長男の独り言

自閉症の長男は、昔から独り言が多い。
長男が独り言を言う時は、リラックスしている証拠。
独り言が楽しいらしくて、
喋っている内にノリノリになって
つい声が大きくなる。

これを
「うるさいよ」
などと注意しようものなら
不機嫌になって非常に面倒くさい(‘ω`)
でも、注意されて不機嫌になるのは母である私に対してだけ。
弟である次男の事はちょっと苦手なので、
次男に注意されても大人しくしてるだけw

そんな長男が、
「次のおもちゃの病院(小さい頃から通っている児童精神科の事を『おもちゃの病院』と呼んでいるので)10月17日!」
と何度も独り言で言っていた。
うん、合ってる。正しいよ。

でも、私そんな事長男に言った覚えないんだけどな。
???r(・x・。)???
3ヶ月に1度の受診なのだが、
前回の受診時に予約した時に聞いた日付を覚えていたっぽい。
(*゚Д゚)え~何気にすごいな!
3ヶ月前に聞いた日付覚えてるなんて。

何しろ長男のIQは27前後。
そんな長男が3ヶ月前に1度聞いただけの日付を覚えてるって、結構すごい。

…でも独り言うるさい(´;ω;`) ウウッウウッッ

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長男の障害発覚その後

長男の就学に当って、養護学校と地元小学校の適正クラスの見学をした。
が、私の心は養護学校で決まっていた。
長男のレベルからして、それ以外は厳しいと思ったから。

案の定見学した地元小学校では
「養護学校の方がいいと思いますよ」
的な事を言われた。
口にこそ出さなかったが
「そーんな事、言われなくても最初からそのつもりですよー」
ってな心境だったw

でも、今でも覚えてるなぁ。
養護学校の入学式の日。
次男はまだ保育園だったので、入学式の前に保育園に寄って行った。
そうしたら地元の小学校に入学する新入生が、保護者と一緒に歩いて行くのが見えたんだ。
・・・羨ましかったなぁ~・・・
普通の学校に、当たり前に入学できる健常児とその親が。
羨ましい通り越して、妬ましかったほど。
そんな気持ちを引きずったまま養護学校へ行った。
養護学校の教室では、黒板に大きく
『入学おめでとう』
と書かれていて、その前で笑顔で写真を撮っている親子がいた。
それを見て私は
「あなたたちは、本当に嬉しいの?普通の学校に入れなくて、養護学校の入学式で、どうしてそんなに笑えるの?」
なんて思っていた。
今思えば、この頃でも全然吹っ切れていなかったって事じゃないか。
今だったらこんな事屁とも思わないのにな。

今は、長男は毎日楽しく笑って暮らしてくれれば
もうそれでいいと思っている。
それ以上は望んでいない。
長男が楽しい生活を送ってくれるなら、それで十分なのだ。

先日、主人の母、長男にとってはおばあちゃんが亡くなった。
「死」というものをどこまで理解しているのかは分からないが、
お葬式で長男が泣く事はなかった。
それでいいよ。
私が死んだ時も、そうして泣かずにいて欲しい。
悲しい事なんて、理解できなくていい。
長男が悲しむ姿は見たくないんだ。
そして、その原因が私の死だったりしたら、
心配で可哀想で、死んでも死にきれない。

だから本当は、私は長男より先に死にたくない。
1日でいいから、長男より長く生きたい。
最後の最後まで、長男を守ってから死にたい。

自分の死より早く子供の死を願うなんて、
ひどい親だよね、って、同じ母子通園に通っていたお母さんに言った事がある。
そのお母さんは
「でも、私もそうだよ」
と言ってくれた。
そうか、私だけじゃなかったんだ…。
心から安堵したのを覚えている。
障害児のお母さんは、そういう風に考える人が少なくないのかもしれないな。