今日はとてもいい天気で暖かでした。
体調の悪い方も、こんな日は幾分過ごしやすいのではないでしょうか？
私は、膠原病由来の間質性肺炎を患っています。
原病は膠原病（多発性筋炎）なのですが、先に自覚症状が出たのは間質性肺炎の症状でした。
当時私はバイク便の仕事をしていました。
2階の倉庫から商品を取り出して、バイクで配達先へ届ける仕事です。
当然、階段の上り下りが頻繁にあります。
ある日、いつも通りに仕事をしているのに、何だか妙に胸苦しいというか・・・ちょっと気分が悪くなりました。
今まで感じた事のない感覚に戸惑いつつ仕事をこなす内に、30分もしたら症状が治まったのです。
「あれ？何だったのかな」
と思いはしましたが、深く考える事なくその日は仕事を終えました。
これが2017年5月の始めでした。
当時つけていた日記によると、5月8日に
「風邪をひいてだるい」
と書いてあるので、この頃には既に症状が出ていたのだと思われます。
5月の初めからずっと微熱が下がらなくなった事はよく覚えていますから。
当時の日記を読むと、何だか切ないような我ながら気の毒なような。
自分が難病に罹っている事も知らずに、ひたすら「その内良くなる」と信じてたもんなぁ。
微熱が2週間も下がらないのはおかしい、と職場で指摘されて間もなく、今度は両手の人差し指と中指の関節が痛み出しました。
たしか5月22日頃だったかな。
この頃になると、もう家事と仕事で精一杯でした。
微熱だけでなく、ずっとダルさが取れない。
そして決定的な事が起こったのが5月27日。
この日私は、次男の学校のPTA総会に出るため、電車に乗りました。
次男の学校は駅から徒歩10分くらい。
私はいつも大股で早足にサッサと歩きます。
この日も何時も通り歩いていただけだったのです。
なのに・・・息切れ。
苦しい・・・何で？
いつもと同じように歩いているだけなのに、何でこんなに息が切れるの？
途中で休みたかったけど、時間に遅れそうだったためそれも出来ず、
文字通り息も切れ切れの状態でやっと学校に着きました。
何だかいつもと様子が違う。
そう思って、帰りは途中でコンビニに寄って休みつつ、ちょっとゆっくり歩いて駅に向かいました。
でも駅でホームについた時、立っているのがしんどくてしゃがみ込んでしまい、そのまま電車を待ちました。
「何かがおかしい・・・」
そう思いつつ、車を停めておいた駅に到着し、駅の階段を登ったのですが。
私は自分の体調がおかしい事に気付いていたので、階段はものすごく気を使ってゆっくり、ゆっくりと登ったのです。
それなのに。
階段を登り切った所で、もう立っている事もできないと思うほどの息苦しさに見舞われました。
「何で？何で？」
と思いつつ、
「もう少し歩けば駐車場に出る。とにかく車まで戻って、車でしばらく休もう。」
そう思ってかなり無理をして車まで歩きました。
やっとの思いで車に乗ってシートを倒して休みつつ、
すぐに病院に行かなければまずい！と思いました。
そして多発性筋炎発症～退院まで その1に繋がる訳です。
思えばこの時点で私は、間質性肺炎の急性増悪を発症していたのですね。
この後間質性肺炎の症状に加えて、徐々に多発性筋炎の症状も出て来ました。
何だかしゃがむと立ち上がるのに随分苦労をする。
手足をちょっと動かすと、波のような痛みがさーっと手足を走っては消えて行く。
当時はとにかく訳が分からず、ただひたすら毎朝痛み止めを飲んで、何とか1日仕事と家事をこなしていました。
でもそれも段々ままならなくなるほど、症状は日に日に悪化していきました。
あの頃毎朝目が覚めるたびに
「また今日もしんどい1日が始まるのか・・・」
と憂鬱でしかたありませんでした。
このまま一生症状が良くならないんだったら、生きていてもしんどいだけだ、いっそ死んでしまいたい・・・。
本気で毎朝そう思っていました。
妻がそんなしんどい状態なのにも関わらず、
旦那がただの一言も労りの言葉を発しなかった事は一生忘れません (#ﾟДﾟ)
でも皮肉な事に、急性増悪だったからこそ、比較的早めに受診できたんだろうと思います。
これが普通にゆっくり進行していたら、
「年を取ったせいだ」
で片付けて、肺の線維化がもっと進んでいたのかも知れません。
そして、ステロイドがなければ、きっと私はあの時死んでいたんだろうなー、と当時を振り返っては考えます。
副作用が多くて厄介な薬だけど、あの頃の私を救ってくれた、まさに奇跡の薬なんですよね。
感謝しつつ、将来的にはステロイドを飲まずに寛解してくれるといいなーと思っています。
後悔している事といえば、微熱が2週間続いた時点で
さっさと受診するべきだったという事。
もしそうだったら、入院があと1ヶ月くらい早まって、肺の状態も今よりは良かったのでは・・・と考えてしまいます。
自覚症状は少なくても、きっと肺のレントゲンを撮れば、医師には異常がすぐに分かったのでしょうから・・・。
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