今日は指定難病について。
自分の病気が指定難病である事は、入院中に自分でスマホで調べて知りました。
普通先生が教えてくれるもんらしいんですけどねｗ
私が入院していた病院では、全く一切教えてくれませんでした！
（割と根に持ってますｗ）
自分が難病だと知った時の気持ちは正直、あまり鮮明には覚えていないんです。
おぼろげな記憶を辿ると、まず軽くショックを受けたんだと思います。
「・・・え？・・・ええええ・・・！？」
みたいなｗ
何だかとんでもない病気になったんだな、という事は理解しました。
更に調べて行く内に、助成制度があるらしい、という事も分かりました。
でも、こういうのって、病院で何か教えてくれるもんじゃないの？
スマホも使えない年寄りだったら、全く何も知らないままだよ？
と思いつつ、とりあえず先生に聞いてみました。
私「私は難病なんですか？」
先生「そうです」
私「公的な助成制度が利用できたりしますか？」
先生「できますよ」
実際はもっと違うやり取りがあったんだけど、簡単に書くとこんな感じでしたわｗ
うもー！
最初に教えてよぉぉぉぉぉ！
何度も書いていますが、私は最初間質性肺炎がメインの病気だと思っていたため、実は多発性筋炎がメインで、間質性肺炎は合併症なのだと知ったのは、入院して1ヶ月は優に過ぎた頃でした。
しかも自分でスマホで調べて知りました。
最初に教えてよぉぉぉぉ！説明不足ー！
当時（平成29年夏）調べた所だと、数年前に指定難病が大分増えたらしい、というのは分かっていました。
もしかしたら多発性筋炎も、最近追加されたのかも。
ありがてぇありがてぇ！
くらいに思っていましたが、今年になってからまた追加された疾病がありますよね。
そこで、指定難病というのは元々どのくらいの数で、多発性筋炎はいつ追加された疾病なのか？と、ちょっと疑問に思ったのです。
wikiによると
「特定疾患治療研究事業は、1972年にベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスおよびスモンの4疾患を対象として発足し、以降対象疾患を徐々に拡大して2009年10月1日現在56疾患が対象となっている。」
との事。
昭和47年発足だそうです。
一番最初は、多発性筋炎も間質性肺炎もなかったんだねぇ。
じゃあいつ追加されたんだろう？と調べていたら、こんな一覧表を発見しました。
面白いですねー。
自分が知らなかっただけで、こんな昔から指定難病に入ってたんですねー。
最近追加された、どころじゃなかったですｗ
でも（突発性）間質性肺炎は割と最近で、これは意外でした。
まぁ私の場合、原因は膠原病な訳だから、突発性とはまた違うんだけど。
その後平成27年1月1日に56疾病から110疾病に増え、
同年7月1日に306疾病まで増え、
29年4月1日に330になり、
30年4月1日に331になった、と。
一覧を見ると、聞いた事もない病名がズラーッと並んでいて驚きます。
世の中には、まだまだこんな病気があるんだなぁ、と思い知らされます。
知らないまま一生を過ごせたら幸せですよねぇ。
どなたかのブログで読んだ事があるのですが、難病になるかどうかなんて避けられないクジ引きのようなものだ、と。
本当にそうだなぁ、と思います。
いつ誰がなっても全くおかしくない。
それが難病。
なってからじゃまともに保険にも入れません。
毎月の掛け金のことばかり気にして、保障を削りまくった事を今後悔しても後の祭りです・・・。
まぁ、自分の事なんですが（´・ω・）
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