私は2017年5月に膠原病の多発性筋炎と、合併症の間質性肺炎を患いました。
多発性筋炎の発症率が10万人に2人～6人くらいで、筋炎になった場合の間質性肺炎の合併率は50％なのだそうです。
つまり、私は10万人に1人～3人の割合の人しか罹らない病気にかかってしまった、
という事ですね（´・ω・）
こういう事だけは当たるんだよなぁ～！
宝くじには当たらないのに！
・・・って思って調べたら、宝くじの1等の当選確率の方が遥かに低かったｗ
そりゃ当たらんｗ
そういえば去年入院中に、
「これだけの病気になったんだから、サマージャンボは当たりそうな気がする！」
と思って、母に買って来てもらったんだけど、見事に全部外れたっけｗ
間質性肺炎で亡くなる場合は急性増悪が原因の事が多いそうですが、
私の場合、入院した時点で既に急性増悪になっていたそうです。
確かに、症状を自覚してから1ヶ月足らずでどんどんガンガン悪くなって行きましたからね！
あのまま放置していたらきっと死んでいたんでしょうね。
放置しようもないほど具合が悪かったから、無理な話ですが・・・。
多発性筋炎の症状よりも、間質性肺炎の症状が先に出たので、てっきりメインの病気は間質性肺炎なんだとばっかり思っていました。
病院でもそういう細かい説明は全くしてもらえませんでしたし（´・ω・）
更に言えば、難病だっていう事も自分でスマホで調べて初めて知りましたｗ
説明しなさすぎですねぇ(-“-;)
更に更に、医療費の助成が受けられるっていうのもまーったく！教えてもらえませんでした。
本当に、スマホがなかったら何にも知らずに退院していたと思います。
ちゃんとお医者さんが教えてくれれば、入院中に受給者証の申請手続きをして、
もっと入院費が浮いたはずなんですけどね(。-`ω-)
だから、今もし同じ病気で入院している人で知らない人がいたら、すぐに受給者証の申請手続きをするべきだ！
と強く言いたい！
普通に生活していたら、大抵の人は知らないと思うんですよ。
まぁ、普通は病院で説明してくれるんでしょうけど・・・私の入院した病院では、こちらから聞くまで全く一切！教えてもらえませんでした。
割と根に持ってますｗ
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