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膠原病 間質性肺炎

なくなってしまえばいいのに

間質性肺炎持ちの私は、できるだけ煙草には近づきたくありません。
旦那は喫煙者ですが、どうしてもやめる気のないBAKA者ですので、家の外で吸ってもらっています。
これだって、私が間質性肺炎になる前はキッパリ拒否されていましたからね。
こんな病気になってやっと、家の中で吸うのをやめてくれたんです。
それでも、どうしても外で吸うのが面倒だったらしく、隠れて家の中で吸っているのを発見した時はブチ切れました。
(それも1度や2度じゃなかった!)
「ほんっっっっとーに、人の体の事なんてどうでもいいんだね」
と嫌味たっぷりに言ってやりました。
多分それ以来は家の中での喫煙はしていないと思います・・・多分!

しかし旦那には配慮を求める事もできますが、さすがに外では言いづらいです。
正直同じ空間で煙草は吸ってほしくない!
でも
「煙草吸ってもいいですか?」
って聞かれると拒否はしにくいんですよねー。
幸い会社内は禁煙ですが、飲み会とかあるとね。
「私肺疾患があるんで、煙草吸わないで欲しいんです」
なんて言えねー言えねー。
喫煙者結構多いですしね。

中でも分からないのは、小さい子供のいるお母さんで煙草を吸う人。
これは理解できません。
なんで?
子供の前でも吸うの?
確実に子供の体には良くないのに?

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そういう私も実はかつて喫煙者でした。
でもつわりがひどすぎてとても煙草が吸えなくて、そのまま吸いたいと思わなくなりました。
きっとつわりの間にニコチンが体から抜けたんでしょうね。
今思えば良かった。
煙草なんて子供の前で吸わないに越したことないですからね。
あんな物をわざわざ吸っていた、若い頃の自分をブン殴りたいです。

しかしうちの旦那は煙草をやめる気すらないようですので、もうBAKAにつける薬はない、と思って諦めています。
それで本人が肺ガンになろうが、他に病気になろうが自業自得ってもんです。
が、受動喫煙だけは御免被りたい。

以前はいくら言っても家の中で煙草を吸うのをやめてくれず、それはそれはストレスでした。
一応家族が居間にいる時は換気扇の下で吸っていたのですが(正直そんなの意味ないですけどね!)家族が寝静まった後には、堂々と居間で吸ってましたからねぇ。
本当に意味ない!
朝起きて寝室のドアを開けると、途端に煙草の臭いニオイが充満していて、本当に朝っぱらからストレスでした。
今はそれがなくなっただけでも嬉しいです。

しかし今、20年前と比べると倍くらいの値段になってますよね。
アイコスとかも増えていますが、結構な値段しますよね。
その分美味しいものでも食べた方が体にいいのになー。
勿体無い(´・ω・)

 

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日記 アニメ、漫画

【オタクの】乙嫁語り【レビュー】

せっかくお盆休みに入ったのに仕事がスッキリ片付かない&暑くて何もやる気になれず、暇さえあればゴロゴロしてしまっている私です。
そういう訳でネタらしいネタがないので、久々に漫画レビューをw

今日のレビューはこちら!

現在11巻まで発売中です。

中央アジアのお嫁さんを中心にした物語・・・という感じの作品です。
主役はアミル。
20歳で、なんと12歳のお婿さんと結婚したお嫁さんです。
20歳から見た12歳なんて、まだ全然子供ですよね。
現代の感覚ではあり得ない所。

生活習慣や感覚が、現代日本に住んでいる我々とはあまりに違いすぎて違和感ありまくりなのですが、この国ではそれが普通なんですね。
その辺は、イギリス人の旅行者スミスが我々に近い感覚で発言しているので、そこに親近感を覚えますw

一番納得が行かなかったのは、お互いが好き合っているのに、父親の一存で話し合うことすらできずに別れさせられてしまう事。
これは、現代日本の感覚ではちょっとあり得ない・・・。
この時代この国において、父親というのは絶対的な存在なのですね。
「父親」というだけで、どんな横暴も許されてしまう理不尽さがあります。

そして特筆すべきは、その描き込み量!
キャラクターの衣装や刺繍を全部手描きで描いているんですよ。
すごいです。
あんな細かい模様を1コマ1コマ全て手描きなんですね。
youtubeに作者の森薫さんの、下書きから完成までを動画にしたものが上がっています。

これは何度見ても飽きない、素晴らしい動画ですね!
その1からその6までありますので、是非全編ご覧になることをお勧めします!

そしてあの特徴あるあとがき漫画・・・w
初めて読んだ時は感心を通り越して呆れましたw
あまりにブッ飛んだ内容に、「その発想はどこから!?」と思わずにいられませんw
本当に本当に、楽しんで漫画を描いているのがすごく伝わって来るあとがきです。

中央アジアって、普段あまり接する事もなくてよく知らない人も多いと思います。
私もその1人です。
この漫画を読むまで、興味を持ったことすらありませんでした。
あの辺の国は、戦争ばかりしている怖い国、くらいの認識しかなかったですね。
ちょっと見る目が変わりました。
あとバルキルシュお祖母様が超絶カッコいいのでお薦めですw

 

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日記 多発性筋炎 ステロイド 睡眠

近況

暑くて溶けそうな今日この頃・・・。
お盆を過ぎたら幾分マシになるんでしょうか(;ω;)

最近睡眠が割と安定しています。
中途覚醒の時に快眠音声を流すと、割とすぐに記憶がなくなるので、結構再入眠できているようです。
ただまたすぐに目が覚めてしまうのだけど・・・。
本当に快眠音声様様。
アレがなかったら脱睡眠薬は無理だったと思います。
ちなみに私が快眠音声と呼んでいるのはこちら。

この本に出会えなかったら、私の睡眠はもっと悲惨な事になっていたと思います。
何度も何度もブログで紹介しているけど、本当に良いものだからこれからも紹介するw

今一番困っている症状は、例によってメカニクスハンドなのです。
この程度の事なら平気、と高を括っていたのですが、日に日に荒れがひどくなって、ガッサガサ。
それに伴うひび割れも毎日のようにあるし、何よりガサガサの皮膚にストッキングがひっかかってしまう!
伝線しちゃうじゃないか(;ω;)
今度の受診で、この間ブロ友さんに教えてもらったステロイド系の薬を処方してもらえるように先生にお願いしてみるんだ!
こんなに受診日が待ち遠しいのも珍しいw
とりあえずの応急処置として、今日はまたガサガサ皮膚をヤスリで削って、ヒルドイドを塗っておきました。
多少はマシになるから今はこれで凌ぐしかありません。

そういえば昨日は何年かぶりに自転車に乗りました。
メルマガに詳しく書いたのですが、私はもう二度と自転車には乗りたくない!と激しく思いました。
筋炎のせいで、ちょっと自転車に乗っただけで太ももがちょっと痛んで漕ぐのがしんどくなるのです・・・。
普段特に困った症状が(メカニクスハンド以外)出ている事もないのですが、こんな所に弊害が出るとは。
まぁ、車移動がデフォの田舎住みなので、車に乗れりゃーそれで無問題ですねw

 

 

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】長男受診日【知的障害】

今日は長男の(発達障害専門の)精神科受診日です。
思えば3ヶ月に1回の受診を受け始めて早20年。
ずーっと同じ先生に診てもらっています。

受診と言っても、最近の様子を先生に話すだけなんですけどね。
私は子供の話を聞いてもらうのが大好きなので、長男の受診は割と好きなのです。
でも、同じ障害児療育施設に通っていた当時20組ほどの母子の人のうち、未だに精神科に通っているのは多分ウチくらいじゃないのかなぁ。
いてももう1組くらいだと思います。
子供が小さい頃はみんな通っていたのにね。
どうして通わなくなってしまうんだろう?
子供の話するの、楽しくないのかな。
こんな無条件に子供の様子聞いてくれる人、そうそういないと思うんですけどねw

同じ先生にずっと通っているお陰で、障害基礎年金の診断書もとてもスムーズに書いてもらえましたしね!
そういえば同じ障害児施設に通っていた友達母子が、精神科に通うのをやめてしまって、その後診断書が必要になった時に久しぶりに受診したら、診断書を書いてもらえなかったってブーブー言っていました。
やっぱり普段から様子を見知っていないと書けないって事なんだろうな。
そういう意味でも、やっぱり定期的に通う意味はあると思うんだけどな。
みんな子供が大きくなったら、忙しいのか面倒になるのか、通わなくなってしまうんですよね。
でも私はまだ通うw
先生に子供の様子を聞いてもらえるのが嬉しいから。

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昔聞いた話だけど、肢体不自由の子のお母さん達は
「知的(障害の子供の)お母さんはいいよね。子供の事を思い切り話せる場所(=精神科受診)があるもんね。」
と言う事があるらしいのです。
それを聞いた時
「ああ、受診は子供のためにしているんじゃないのかもしれない。母親のカウンセリングの役割が大きいんだろうな」
と思いました。
そして、私が未だに精神科に通っているのは、まさにそういう事なのだろうと思います。

今でこそ長男は安定していますが、小さい頃は困った事ばかりでしたから。
障害児を育てる事の悩みを聞いてもらって、時には素人ではなかなか思い至らないアドバイスをもらえたり。

今日担当の先生を見たら、結構白髪が混じっているのに気づきました。
「あー先生も年を取ったなー」
と、改めて20年の年月の長さを思い知りました。
思えば最初に長男を診てもらった頃は、担当の先生はまだ若手でした。
それがもう立派なベテランですよね。
そして私もやっぱり先生と同じように、人から見たら
「年取ったな」
って思われるんだろうなぁ。

 

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日記

夏の朝の悩み解消!

朝、庭に洗濯物を干す時に蚊に刺されませんか?
もう毎年夏になる度に本当に悩みのタネでした。
しかも今は蚊に刺された後の治りが遅いから、尚更嫌!

去年までは虫コナーズ的な、ぶら下げる虫除けを毎年物干しにぶら下げていました。
でも完全に蚊を防げる訳でもないんですよね。
でもないよりはあった方がマシな気がする・・・。
そう思って毎年買っていたんです。
でも、今年は何だか買う気になれなくてですね。
でも毎朝必ず2~3箇所は刺されるのが本当に不快!
そこで思いついたのが虫除けスプレー。
しかし私は今まで虫除けスプレーを買おうと思った事はなかったのです。
だって、虫コナーズと同じくらいの効果しかないだろうなーと思っていたから。
実際、今まで使ったものはそんな感じでしたしねぇ。
使わないよりはマシだけど、思ったほど効果がない・・・そんな感じでした。

でも、とある虫よけのレビューに釘付けになったのです。
それはこちら!

これを使ったら一切虫に刺されなかった、というレビューがあったのです。
マジか・・・!
値段も高くないし、これは試す価値有りと思った私は、近所のドラッグストアで早速購入しました。
で、これを使い始めて3日目ですが、本当に1回も!
蚊に刺されてないです!
マジですごい!
これで苦痛だった朝の洗濯物干しが平気になりました!
もう庭作業なんか怖くないですね!
何なら山に登ったって平気ですね!
間質性肺炎と筋炎のせいで山登りは無理ですけどね!(´・ω・)

いつも虫除けスプレーなんて買おうと思った事ないのに、たまたまググってみた自分GJ!
褒めてやりたい!
そう思うくらいよく効きます(*´∀`)
夏のレジャーや庭仕事に超オススメですよ!

 

 

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子供 自閉症、知的障害

早食い長男、遅食い次男

私は子供の食育には心を砕いて来ました。
それこそ赤ん坊の頃から。
なぜかというと、私自身がダイエットダイエット、で体型にとても悩み&コンプレックスを持っている為。
子供にはこんな悩みは味あわせたくない!
その一心で、食の習慣付けに特に気を使っていました。

オヤツは1日1度だけ、決まった時間で!
これは今も厳守されている習慣です。
まぁ、私はたまに2回とか食べちゃうんですけどねwwwダメじゃんorz
お陰で子供2人ともとてもスリムです。
すっごく羨ましい!(#^ω^)
しかし次男曰く
「太りたい!」
のだそうです。
太りたくても太れないんですってよー!
母とは真逆の悩みですね!
私にしてみりゃ、太る事なんてこの世で一番簡単なんですけどねっ!

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保育園の頃からご飯の食べ方にも気を使って来ました。
所謂三角食べという奴を教えようとしたのですが、長男は未だにこれができません。
長男の食事法は・・・。
まず白米を一気に食べてしまいます。
その次に味噌汁。
そして副菜。
最後にメインです。
そう、長男はキライな物から先に手を付けて、好きな物を最後まで取っておくタイプなのです。
それにしても白米だけを食べるって・・・。
白米っておかずと一緒に食べてこそ美味しいと思うんですけどねぇ。
何度言っても改善しようとしないので、もう諦めてしまいました。
せめて最初に副菜辺りから手を付けてくれるならまだいいんだけどな。
こんな食べ方してたら血糖値が爆上がりしてそうで怖いです。
体に良くなさそう・・・。
しかも早食いも早食い、超早食い!
食事時間5分くらいなんじゃないかな(-“-;)
確実に体に悪そう・・・。

対して次男は見事に逆の食べ方をします。
次男は一番好きな物から手を付けるタイプ。
真っ先になくなるのはメインですw
そして最後に残った白米をもそもそ食べて終了。
家族で一番ご飯を食べるのに時間がかかるのが次男。
どうしてあんたら、そう両極端なんだよww
足して2で割ったらちょうどいいのにw

2人に共通しているのは、おかずと白米を食べるバランスがうまく調節できていないという事です。
長男はともかく、次男は言って理解できるんだから、もうちょっと何とかならぬものか・・・。
こっちも言っても言っても改善されないから、諦めました(-“-;)

次男はゆっくりすぎるほどゆっくりな食事だけど、早食いよりは体にいいだろうし、まぁいいんです。
長男、今は若いからいいけど、年取ったらこの食べ方のせいで何か病気になるんじゃないか、とちょっと心配なんですよねぇ。
その頃私がまだ生きて傍にいてやれればまだいいんだけど・・・(`-ω-´)

 

 

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快眠 睡眠

最近の睡眠とストレスとの付き合い方

4月に睡眠薬をやめてからそろそろ4ヶ月です。
中途覚醒からの再入眠はほぼ大丈夫なんだけど、早朝覚醒がなくなりませんなー。
5時台には必ず目が覚めてしまいます。
そこからウトウトしたりスマホをいじったり・・・で、起床時間を迎えるのが、最近のデフォ。
目覚ましなんてかけなくても、余裕で時間通り起きる事ができますよ!
・・・嬉しくない(;ω;)

そういえば先月に一時あった異常に眠くなるのは、最近はなくなりました。
結局アレはなんだったのだ。
疲れがたまっていたのか、もしくはストレスか。
ストレスはもう断続的に続いていますからね。
どうしようもないです。
ストレスを無くすのは無理なので、うまくストレスをかわしながら生活していくしかない!
そんな私のストレス解消法は、何度も書いている通り
ゲーム、漫画、アニメ!
オタクの三種の神器ですね・・・w
自由時間にゲームを無心でやったり、漫画、アニメを鑑賞するのが一番心癒される時です。

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最近読んでなかった懐かしい漫画を引っ張り出したり、Amazonプライムやdアニメを見まくったり、艦これやったり。
特に活躍中なのが、やっぱりdアニメ。
先月から「進撃の巨人」「ゴールデンカムイ」をコンプして、最近は「カイジ」を見ていました。
それも先程最終話まで視聴完了。
「カイジ」のスピンオフ作品である「1日外出録ハンチョウ」のコミックを買ってるんで、たまには本編も見たくなるのですw

そういえば最近集めているコミックの新刊が出ても、しばらく気付かない事が多いのが気になっています。
やっぱり発売日に買いたいですよね~。
あまりに続いたので、一度新刊待ちの漫画をキッチリ書き出して把握しなくては!と思っています。
多分10タイトル以上はあるはず・・・。
パッと思い出せる作品だけで10タイトルくらいなので、部屋に埋もれている作品も探さないと、絶対他にもある!
それを見て定期的にググるとかしないと、新刊が出ても気づく事ができません!

続きを楽しみにしていた「不思議の国のバード」の6巻もとっくに新刊出ていたのに、気付いたの半月以上経ってたし!

こういう楽しみにしていた新刊を、夜布団に入って眠くなるまで読むのが最高に至福!
多分一番これがストレス解消になっているんだと思います。
しかしめぼしい漫画を読んでしまったので、就寝前の漫画タイムに読む本をまた探しています。
最近読んでない面白い漫画をまた探さなくては!

 

 

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日記 子供

自転車探し

次男の自転車を急遽買わざるを得なくなってしまった・・・(-“-;)
今日のメルマガにその経緯を書いたので、こちらでは割愛。

いつもだったら土曜日はヘルパーさんとお散歩に出掛ける長男ですが、今日はヘルパーさんの空きがないという事で予定なし!
自転車探しに行かなきゃならないのに、長男連れて行かなきゃなんないのかー。
めんどくせー!

別に長男は大人しく私の後ろを歩いてついて来るだけだから、大変な事は特にないですが。
でも長男が一緒だと、私は無意識に気を使ってしまうらしく、疲れるんですよ。
とりあえず予算2万円ちょっとを握りしめて、購入先第一候補の手近なショッピングセンターへ。
そこの自転車コーナーを見て、手頃な自転車を見定めて店員さんに声をかけたのですが・・・。
「自転車って配達してもらえるんですか?」
残念ながら私の乗っている車は、普通サイズの自転車が積めるほど大きくなないのです。
「1800円で配達します。3~4日かかります」
とのこと。
ええー!配達料取るの!?
前個人店で自転車買った時は無料で配達してくれたよ?
しかも金取っておきながら3~4日後だと?
フ・ザ・ケ・ン・ナ!
こっちは今日中に欲しいんだよーー!
と内心思いつつ表情には出さずに
「あ、じゃあいいです」
とそそくさとその場を去りました。
ケッ!ショッピングセンターの自転車屋!使えねーな!!

こんな事なら自転車も積める大き目の車にしとけば良かったよ!
等々思いながら、第2候補だったホームセンターへ向かった私。

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さすがに品揃えはショッピングセンターより少ない・・・だがしかし!
9800円の掘り出し物ハヶ━m9( ゚д゚)っ━ン!!
・・・まぁ、次男から1万円渡されて
「半分出すから2万円くらいの自転車買って来て」
と頼まれていたのでスルーしましたがね。
次男に頼まれていなかったら、私は間違いなくこれを買ってたね!
まぁ、もうお少しお高めの自転車を選んでおきましたw

ホームセンターの良い所は、大きい物を買ったら軽トラを無料で貸し出してくれる所(*´∀`)
これで配送料はタダ!
しかも今すぐに自宅に持って行ける!
ちなみに、軽トラ貸し出しじゃなくて配送を頼んだらいくらになるかを聞いてみたら、1万円くらい・・・?と答えられました。
たっけーな!
ホントかな~。
結構自信なさげな回答だったんだけど。
でも本当だとしたら、さっきのショッピングセンターの1800円は破格だったのか?

購入手続きをして、軽トラを借りていざ出発!
乗り慣れない軽トラで最初は怖かったけど、いつも乗ってる車に比べて目線が高いから、快適&楽しいw
自宅で新しい自転車を物置にしまって、代わりに引き取ってもらう古い自転車を積み込んで再度出発!
ちなみに当然長男も一緒に軽トラに乗って行った訳ですが、普段と違う車に乗れて楽しかったようですw
保育園時代に自分のウチの車以外は怖くて。泣いて嫌がっていたのが嘘のようだよ!w

こうして無事我が家に新しい自転車がやって来たわけですが、何しろ普段駅やバイト先のコンビニに超時間放置する事が多くなるのが分かり切っているので、補助錠が必要ですねぇ。
昔買ったU字ロックがあるから買って来なかったけど、物置を見てみたらとっくに壊れているし、しかも鍵も見当たらないしで使えない(-“-;)
明日ホムセンで買うか、Amazonでポチろうと思います。
しかし明日バイト先に次男が乗って行くのに、補助錠なしで大丈夫だろうか。
買ったばかりで盗難とか勘弁!

 

 

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子供 自閉症、知的障害

恐怖のお盆休み

今年のお盆休みは10日間。
そんなに休みがあっても出掛ける金もなしw
そして長男の休みは土日を含めると5連休!
な・・・長い!
正直長男の休みなんて、1日あっても持て余すんじゃ(-“-;)
どこにも連れて行かないのも可愛そうだしなー。
やっぱりお手軽に地元の動物園がいいかな。
ていうか、22歳の息子と2人で動物園かww
普通はそうそうないシチュエーションですねw

どこに行っても混んでるだろうし、暑いからあまり出歩きたくないし。
どこか人が少なくて涼しい所はないのか(´・ω・)
ググってみたけど、こんな田舎じゃ大した場所がないんですよねぇぇorz
普段行かないお店にランチでも行こうかな。
もうそれくらいしか思いつかない・・・。

お金さえあるなら北海道旅行にでも行きたい所なんですけどねー。
まぁ、長男と2人じゃ会話もないし、私がイマイチつまらんw
ちょっと頑張って名古屋港水族館とか?
1人で長男を名古屋まで連れて行くのか・・・。
別に大人しくついてくるだけだから大変って訳じゃないんだけど・・・私がつまらんw
どこに行って何を見ても、何を食べても大したリアクションないしなー。
ごくたまに面白いリアクションしてくれる時も、あるにはあるけど、かなりレアw

そういえば子供が小さい頃は一緒に出かけてくれるママ友もいたんだけど、気付いたら最近全然会ってないわー。
もう昔みたいにみんな暇じゃないんだよね。
それぞれ仕事持ってて、お盆休みもきっと仕事なんだろうな。
もう私は10日間グダグダゆっくり体を休める事にしよう!
長男を遊び?に連れて行くのは1日だけにしよう!そうしよう!
・・・で、どこに連れてくん?
で、思考がぐるぐるループしてるんですけどねww
自分で行きたい場所をリクエストしてくれるほどの積極性も知恵もないのが悲しい所。
せめて少しでも意思を見せてくれたらorz
まぁ、単なるドライブでもきっと楽しんでくれるだろうから、道の駅とかでもいいのかもしれない。
そういえば最近隣市に新しい道の駅ができたな!
ここで何か美味しいものを食べて帰ろう!そうしよう!
でも混んでそうだなー(-“-;)
どうせなら母を誘おうかな。
その方が私も楽しいしw

 

 

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】地域活動支援【知的障害】

長男がほぼ毎週通っている地域活動支援。
障害のある人に、レジャーの場を与えてくれる有り難い制度です。

主な内容は、カラオケ、ランチ作りやオヤツ作り、ドライブ、ゲーム大会等々。
長男はどれも大好きで、毎回楽しそうに参加しています。
以前は自宅まで送迎があったのですが、人手不足との事で今は決められた集合場所への送迎になっているのが残念な所ではあります。

とはいえ、家にいても趣味らしい趣味もほとんどない長男。
外に連れ出してくれる地域活動支援(地活)は、親として本当に助かります。
この地活のお陰で長男はデンモクの使い方を覚え、家族以外の人との交流の場を持てているのです。

土曜の移動支援と日曜の地活で、長男の週末は結構充実していると思っています(*´∀`)
そこに月イチでショートステイもありますしね!
我が家の中で一番休日が充実しているのは絶対長男w

長男の好きなメニューは当然カラオケ!
お陰様でレパートリーが随分増えました。
年配の利用者さんのお陰で、私でも知らない古い歌まで(つっかえつっかえですが)歌えるようになっていて、本当にビックリ!
舟木一夫の「高校3年生」を入力していたのには本当に驚き&大笑いですw
そのうち「青い山脈」とか歌い出すんじゃないだろうか・・・w

とはいえ、いつも同じ歌を同じ順番で歌っているらしい長男。
ここらでもう少しラインナップを増やしたい所ではあります。
私は車でいつもアニソンやゲームの音楽をかけているのですが、以前は毎日車に乗っていた長男がよく車で聞く歌を覚えていたりしました。
が、今は毎日私が送迎する必要がなくなり、私の車に乗る機会もめっきり減ってしまったのです。
長男がアニソンを覚える機会がなくなってしまった・・・(´・ω・)
余っている音楽プレーヤーを与えたら、使ってくれるかなぁ?
私の好きなアニソンを長男が歌ってくれたら面白いなぁ。
ちょっと試してみようかなw

 

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