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多発性筋炎、間質性肺炎受診45回目 その後足のつりはどうなったかというと・・・

リングフィットや立ち仕事や食欲コントロールダイエットのお陰で、MAXから5kgほど減量できています。
血糖値は元より、前回くらいから肝臓の数値が劇的に改良されて、やる気もでますねw
最近エルデンリングが楽しくてリングフィットサボリ気味ですけど|д゚)コッソリ

で、今日は病院受診日でした。
いつも真っ先に確認するのはKL-6、そして肝臓関係のAST、ALTです。
リングフィットを始めて数ヶ月経っても対して変動のなかった数値が、前回の受診時から明らかに下がって来ました。
(前回はブログに書いてないです(´・ω・))
そして今日。
たった5kg減っただけで、100超えてたALTが45ですよ!
まだちょっと高めだけど、3分の1くらいになってます。
ASTに至っては29と、ギリだけど正常範囲内。
内臓脂肪って本当に落ちやすいんだなぁ、と感心しますね。

まぁKL-6はほぼ横ばいの1600ほど。
これは数値が多少上がろうが下がろうが、自覚症状は何もないので最早あまり気にしてないかな。
そりゃ下がってくれるに越したことはないですが・・・。

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しかしA先生、これだけ数値が減って、体重も減り始めてるんだから少しくらい褒めてくれたっていいのになーw
ただ、毎回言われていた
「体重をもう少し減らしましょうかw」
は言われなかったかな、今日はw

今日指摘されたのは、A、B両先生から
「腎臓の数値が徐々に悪くなってきている」
との事。
この間からマグネシウムのサプリを飲み始めて、同時にストレッチも始めた事で足のつりがほぼなくなったんですが・・・。
A先生からカルシウムの摂取に気をつけるよう言われました。
しかし私の飲んでいるサプリは、カルシウムとマグネシウムが両方入っているもの。
薬局で見たけど、マグネシウム単体のサプリって見つからなかったんですよね。
先生にその事を言うと、
「とりあえずサプリは休んでみて下さい。マグネシウム単体のサプリがあったらそっちを使う事にして・・・」
と言われてしまいました。
ちょうど1袋飲みきって、新しい袋開けたばっかりだったのに(ノД`)゚.*・
あと数日早く分かっていれば新しいの買わずに済んだのに、なんというタイミング/(^o^)\

ただ不安なのは、サプリもストレッチも、両方揃っていないと足のつりがなくならなかったんですよね。
片方だけじゃダメで、効果なかったんですよ。
帰宅後ネットで探してマグネシウム単体の商品を見つけたので早速注文しましたが、今までのサプリよりちょっとお高め(´・ω・)

そして診察終了後、いつもの薬局へ薬を受け取りに行ったのですが、薬剤師さんから
「いつも入ってる薬が1つないんですが、先生から何か言われていますか?」
と言われてビックリ!
そんな話1個も聞いてないし、そもそも5年間欠かさず飲んでいる薬を辞める理由なんか何もな~い!
絶対B先生が処方箋に書き忘れてるー!
(血圧の薬のみA先生処方で、後の薬は全部B先生処方なのです)
薬局から問い合わせてくれて、やっぱり先生の入れ忘れだったという事だったので、また明日薬局に取りに行かねば。
薬の量も種類も多いからしょうがないけどさー。
ここまで忘れなくても、たまにポカやらかすんだよな、B先生(-“-;)
まぁ明日も仕事休みだから問題なく取りに行けるしいいんだけどね。

しかし数ヶ月前にプログラフは0.5m減らして以来、メカニクスハンドの具合がよろしくないです。
指先はガサガサで、すぐに皮膚に切れ目が入ってしまう。
もう暑い日も多いというのに、まだまだハンドクリーム代わりのヒルドイドが欠かせません。
ステロイド入り軟膏も塗ってるんだけど、効いてる実感なし(´・ω・)
暑かろうが寒かろうが良くなったり悪くなったりするので、メカニクスハンドが気温に左右されないのは分かってるんですけどねぇ。
夏になってもヒルドイド塗りたくるとか、正直イヤだなぁw

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多発性筋炎、間質性肺炎受診43回目 足が異常につる原因は?

先日、定期通院で病院へ行って来ました。
今回気になっていた事は、体のあらゆる部分が毎日何度もつる事。
特に足の先と腰の辺り。
ちょっと強く伸ばしたりすると、すぐに痛みに襲われて、しばらく動かせません。
別に最近始まった事じゃないんだけど、毎日なのでいい加減うっとおしくなりましてorz
病気になる前はこんなんじゃなかったと思うから、やっぱり病気が関係してるんじゃないかな(-“-;)

とある方にアドバイスを受けて、
「多分病気が関係してるけど、自分だったらストレッチとマグネシウムのサプリを摂る」
と言われたので実行した所、あんなに毎日つっていた足が全くつらなくなってビックリ!
安心してストレッチをサボったら途端に今までと同じにつるようになってしまったので、どうやら私的にはサプリよりストレッチの方が効いているようです。
慌ててストレッチを再開したら、また釣らなくなりましたしね。

とはいえ、やっぱり主治医の意見も聞いてみたいと思って、今回はその事をA先生、B先生両方にお聞きしました。
まずB先生の診察から。
体がつる事を話して対処法を聞くと、とある方に頂いたアドバイスと似たような事を言われました。
「ストレッチと食事ですかね~」って感じです。
血液検査にマグネシウム関連の項目を追加して頂いたので、次回の結果次第。
しかしB先生、私が何か質問するとすかさずスマホを取り出して調べるw
研修医だから仕方ないのだろうか・・・。
私が入院中(5年前の2017年)に研修医だったから今もそう思ってたけど、5年もたってもう研修医じゃなくなってるのかどうかは謎。
スマホで調べて、マグネシウム豊富な食材を教えてくれました。
とりあえず血液検査の結果は次回という事で、次はA先生の診察へ。

A先生にも同じ質問をした所、さすが難病指定医、血液検査の項目で関係ありそうなものを色々教えてくれて、こちらがマグネシウムの事を言い出さずともマグネシウムの話もしてくださいました。
A先生はスマホを取り出して調べるなんて事、1回も見たことないw

そして一番意外だったのは、
「マグネシウム不足になると、プログラフの効きも悪くなるんですよ」
と言われた事。
そんなの知らなかった!
いつもプログラフの血中濃度を測っても低い事ばかりだったので、マグネシウム不足の可能性あるのかも。
とりあえず血液検査の結果待ちという事で、A先生は追加で次回の血液検査でプログラフ濃度の値も追加してくれました。
でもたった数日だけど、マグネシウムのサプリ飲み始めてるんですよねー。
検査結果が正確に出るだろうか(´・ω・)

とりあえず、ストレッチのお陰で(多分)足のつりは治まってはいます(-“-;)
サプリをやめてもストレッチだけで治まるかどうか、ちょっと試してみようかしら。

ていうか今回の血液検査の結果、ずっと懸念事項だった肝臓関係の数値が、ようやく目に見えて下がりました!
これもリングフィットと2万歩歩く仕事もお陰でしょうかw
が、前回前々回と絶好調だった血糖値が今回爆上がりorz
80台に下がって喜んでいたのに、なぜか今回は129でH付きに(;ω;)
何でよ~!
コロナのせいで仕事が減って、活動量も減ったから?
そして毎日家にいるのにおやつを食べていたから?
仕事の時はどんなに少なくても1万3千歩、多くて2万歩を超えるんですが、休日になると途端に2000歩前後になるからなぁ(-“-;)

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多発性筋炎、間質性肺炎41回目受診、手の平注射再び

今日は退院後41回目の受診日でした。
私はこの日を1ヶ月近く前から、指折り数えて待っていましたよ!
未だかつて受診日をこんなに心待ちにした事はないってほど!

なぜなら、先月辺りからじわじわと再発し始めた手根管症候群。
寝る前の最大の癒やし時間・・・ベッドに入って漫画を読むのすらつらいくらい手が痛くて。
何をしても手が痛い!
手の力を抜いてだらんとぶら下げている時以外は、全ての行動が痛みに繋がるものだから、何もできない(;ω;)
常に痛み&痺れがあるんですよ。

ラスト1週間はまさにカウントダウン状態。
「後5日」
「後2日」
「後1日ィィィィ!」
って感じでしたw
昨夜は
「今いくら痛くても、明日になれば痛みはなくなるんだ!」
と希望に満ちて眠りにつきましたw
横になっていても、腕の位置が悪かったり肘を曲げると痺れと痛みに襲われるんだから、本当につらかった(-“-;)

そしてB先生の診察になった時、
「手根管症候群が出て来たので、注射をお願いします」
とすぐにお願いしました。
前回のステロイド注射が1年前なので、先生もよく覚えていない様子で、
スマホで復習されていたw
いいのかそんなんでwww
未だかつて診察室でスマホで調べ物するの、B先生以外で見たことないんですがw
まぁ研修医だから仕方ない・・・のか?

 

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比較的注射好きな私ですが、さすがに手の平に垂直で打たれる注射はできればご遠慮願いたい。
しかしそれを我慢してでもこの不快な痛みと痺れを何とかしたい!
最初は麻酔とステロイド注射を両手の平それぞれ2箇所で計8回(!)打っていた注射も、
「麻酔注射も打つ時は痛いから、あんまり意味ないかもですね」
という事で麻酔注射はナシw
まぁおかげで注射は4回で済む訳ですが。

B先生がゆっくり薬剤を注入してくれたせいか、針を刺す瞬間以外はほぼ痛みは有りませんでした。
有り難てぇ!

注射を打った直後は小指以外が痺れて感覚がなく、麻酔は打ってないのに麻酔を打ったみたいにうまく動かせませんでした。
今日のA先生の診察は午後からなので、B先生の診察が終わったらその辺で昼食を摂るつもりだったのですが、果たしてこれで箸が使えるのか!?と不安になるレベル。

病院の食堂でカキフライ定食を頼んだもの、やっぱり箸がうまく使えなくてちょっと苦労しました。
フォークを借りようかとも思いましたが、何とか工夫をしながら箸を使って昼食を終えることができました。

午後のA先生の診察は特筆すべきことはなく、いつも通り。
次回はいつもと同じように午前中に予約が取れてホッとしました。

無事注射を終えた手がこちらw

今現在夜21時過ぎ、まだ手の平付近に痺れは残っていますが、昼間よりは大分良くなりました。
手首側の注射痕付近が筋肉痛のように痛みますが、手根管症候群による不快な痛みと痺れはなくなりました(*´∀`)
これで寝る前に思う存分漫画が読めるねヾ(゚ω゚)ノヒャッホウ♪

ちなみに、リングフィットアドベンチャーを始めたので期待していた肝機能関係の数値は、むしろ増えていてガックリ。
が、血糖値がものすごい改善されていました。
いつも上限ギリギリ辺りをうろうろしていて、上限を超えたり超えなかったり・・・って感じだったんですが、今日はなんと81!
上限までこんなに余裕があるの、入院の時以来じゃなかろうかw
リングフィットのお陰なのか転職した仕事で毎日1万5千~2万歩ほど歩いているせいなのかは分らないけど、動かなかった体重が減り始めた手応えがあるので、
肝機能は今後に期待ですねぇ(´・ω・)
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手根管症候群がじわじわ…リングフィットも楽しめない(-“-;)

先月辺りから少しずつ復活していた手根管症候群ですが、その後もどんどん痛みが広がりつつあります。
手のひらを握ろうとすると親指の付け根が痛んでそれが辛いんですが、今回はそこではない!
常に痺れによる痛みが、両腕の肘から下を襲って来るのですorz
手のひらの痛みなら、起床後少しすると気にならなくなるのですが、この痺れによる痛みが厄介で・・・。
例えるなら、冷えによる痛みに近いのかなぁ。
指先が冷えすぎると痛くなる、アレ。
あれが肘から下の部分、特に肘のすぐ下とか、手首の辺りとか、あと手の甲付近、この辺を中心に襲って来るんですよね。
この痛みが本当に厄介で、我慢し難い痛みなんですよ。
特に肘を曲げて何かしているとひどくなる(-“-;)
手の力を抜いてだら~んとぶら下げる感じにするとすーっと痺れと共に痛みも引いていくんだけど・・・。
人間、そうしょっちゅう手の力を抜いてぼーっとしていられない訳で(´・ω・)

寝る前に漫画を読むのが至福な私ですが、痛みに見舞われるせいでそれもままならないんですよね。
好きな事も存分に楽しめないってか!ヽ(`Д´)ノ

次の受診日は11月10日。
その時B先生にお願いして、またステロイド注射をしてもらうつもりですが、まだ2週間くらいもあるじゃない(;ω;)

そして今日、そんな痛みを抱えながらもせっかくの休日なので、リングフィットアドベンチャーをプレイしたんですが・・・。
前回プレイしたのは5日前。
仕事がある日は疲れてプレイできないので、休日のみプレイしています。
前回も痛みは感じつつもしっかり30分(運動時間のみ)プレイできたのですが、今日は痛みのせいで腹筋ガードがつらいつらい!(腕に力を入れてでリングコンを腹に押し付ける必要があるため)
しまいにはモニターに向かって
「痛いっつってんじゃん!」
と悪態をつく始末orz
また今日に限ってやたらと腹筋ガードを強要してくるボスでさぁ(‘ω`)

5日前にはこれが今ほど苦にならずにプレイできたはずなのに、今日はこの体たらく。
これじゃあリングフィットも楽しめないよ!

何をしていても腕がじんじん痛むし痺れるし・・・。
即効でとりあえずこの痛みを取る方法はないものなのか、と思ってググってみたけど、そんなのがあるくらいなら、手根管症候群が発症した2年前に何とかしとるわなorz
やっぱりステロイド注射を待つしかないのね。
また手のひらに垂直に注射針を何回も刺されるのか。
初回は確か8回だったなぁ・・・。
(左右の手のひらに2箇所ずつ、麻酔とステロイドをそれぞれ2回注射)
前回は少し減ったけど。
(B先生曰く「麻酔も打つ時痛みがあるので、あんまり意味ないかも」と途中から麻酔なしにw)
今回は麻酔なしのステロイド注射オンリーになるんかな(||゚Д゚)ガクガクブルブル
結構な量の液状ステロイドを注入するから、割と時間かかるし痛いんだよね(;ω;)

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多発性筋炎40回目の受診&リングフィットアドベンチャー

先日、退院してから40回目の受診がありました。
これと言って問題もなく、いつも通りの診察でしたが、残念な事に、最近受診の度に下がっていたKL-6が1400台まで上がってしまっていました。
前回が1100台だったから結構上がりましたね。
残念(´・ω・)
そして手根管症候群の症状が、じわじわと出つつあります。
手の痺れがちょっとずつ出て来ていますが、痛みはなかったのでとりあえず特に報告はしませんでした。

確か前回ステロイド注射をしたのが去年の9月だったと思うのですが、今回は割と長持ちしたなぁ、という感じです。
最初に注射をした時は10ヶ月で痛みが出ましたからね。
今回は1年持ったので、まぁいい方でしょうw
今現在、少しずつ痛みも復活しつつあるので、次回の受診で注射をお願いする事になると思います。

そして受診の数日前に思い切って買ったNintendo Switchとリングフィットアドベンチャーが届きましたw

これで少しずつでも運動して、ダイエットに繋がるといいなぁ。
A先生にもリングフィットアドベンチャーの事を話すと、
「いいですね!Eスポーツって奴ですか?」
と言われ・・・w
「いや、それは違うと思いますw」
と返しておきましたw

最近転職をしたので仕事が非常にしんどく、休みの日にしかできていませんが、そこそこの運動になっていると思います。
年齢相応の負荷だと「1」でしたが全然物足りなかったので、プレイするたびに負荷を増やして行ったら、現在の負荷は「22」です。
上限が30なので、このままだと30まで上げてもプレイできるのではないか・・・?
だってプレイが終わる度の測定では、90%以上「かなり軽い運動です」って出るんですよねぇ。
実際そこまでキツく感じていないし、一度も筋肉痛になった事もない(-“-;)
同年代の人はどのくらいの負荷でプレイしているのだろうか・・・?

リングフィットアドベンチャーを始めて、いきなり体重が2kg以上増えて慌てて調べたら、運動初心者にはありがちな事だそうでホッとしました。
筋肉が疲労で水分を溜め込むせいで浮腫むんですってよorz
確かに足首押すと浮腫がひどい!

やっぱり普通に筋トレや運動をするより断然楽しいですね。
過剰に褒めてくれるのでやる気も出ます。
何よりゲームに運動を絡めると、達成感があって苦になりません。
これで痩せる人も痩せない人もいるらしいけど、とりあえず体に変化はあったという事で、地道に続けて行きたいと思います。

内臓脂肪は落ちやすいって言うし、次回の受診で肝臓の数値が改善されている事を願いますw

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多発性筋炎、間質性肺炎39回目受診。KL-6の数値を見て笑っちゃった話

先日は退院後39回目の受診日でした。
もう4年も前になるんだなぁ~と思いつつw

今回、KL-6の数値が更に下がって1151だったんですよ。
これって、ここ数年だと一番低い数値なんじゃないかな。
退院後は何とか正常値を保っていたものの、退院後半年くらいで1000を超えて、その後MAXで1800台まで上がったKL-6。
もう2000を超えるのも時間の問題、とほぼ覚悟もしていましたが・・・。

これは確信するしかない!
やっぱりストレスがむちゃくちゃ関係してる!
何度聞いても主治医のA先生には「関係ない」って言われるけどさー。
引越し後からKL-6がどんどん下がってるんだもんw

5月(引っ越しが決まって準備している時)1350
6月引っ越し後1ヶ月ほど経過 1275
そして先日の1151
ほらーw
どんどん下がってるじゃんw

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この結果から私は更に深く確信しました。
やっぱり私のこの病気の原因は旦那のストレスだ!ってね。
旦那と離れて暮らし始めた途端に右肩下がりになるKL-6とかwww
我ながらあからさま過ぎて笑うしかないですなwww

思えば旦那と暮らしたラスト10年は、本当にストレスMAXだった。
(主に経済的な理由で)
それを気にしなくていい生活になったので、あの頃と比べたら心理的負担はほぼないような物。
まだ全てのゴタゴタが片付いた訳じゃなく、むしろこれからなんだけど・・・。
旦那の顔を見ず、気配も感じず暮らせるのは本当に心の平穏を与えてくれるよ(;ω;)

・・・という訳で。
やっぱりこの病気とストレスは、密接な関係にある!

しかし今月もA先生に言われてしまいました。
「皮膚筋炎に移行しつつあるかも知れないですね~。」
(-ω-;)やっぱりそうなんだろうか。
でも今の所メカニクスハンド以外の皮膚症状は全然出てないんですけどねぇ。
これもしばらく様子見なんでしょうね。

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多発性筋炎、間質性肺炎 受診38回目&恐怖のMRI再び

受診からちょっと時間が経ってしまいましたが、先日行って参りました。
まずKL-6が!
久々に1200台まで下がりました。
おおおぉぉぉ・・・!
これ、やっぱり旦那と離れてストレスが激減したせいなんじゃないかなw
一番ひどい時で1800超えた事もあったのに、ここまで下がったのはかなり久々ですよ。
やっぱり私のこの病気の原因はストレスで、その大元は旦那だな!
と確信した次第ですねw

実はこの受診日の数日前に、脳神経外科に罹ったりしていました。
こちらでも書いた、変な頭痛が気になったためです。
一応MRIを警戒してアイマスクを持参しましたが、持って行って正解でした。
恐怖のMRIを4年ぶりに体験して来ましたよorz
膠原病で入院した時にも撮りましたからね。
しかし相変わらず怖いですねー。
あれ何とかならないですかねーorz

私の場合、中に入っている状態で狭さを自覚してしまうと、その場で発狂レベルの恐怖に見舞われるので、アイマスクをして、手は体の上でしっかり握って微動だにしないでいました。
前回ちょっと腕を動かしただけで壁に当たって、
「何これこんな狭いの!!!!!!!???????????」
とパニックになりかけたもので・・・。
機械に入る前はかなり怖くて
「今までで一番怖い・・・もしかして続行不可能になるかも・・・」
と思っていたのですが、中に入って微動だにせずじっと目を閉じていたらかなりリラックスする事ができました。

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ただ、私が閉所恐怖症を告げた看護師さんが気を使ってくれて、機械に入る前に私の手をそっと抑えてくれたんですが、実はこれが結構怖かったんですよ。
軽く抑えてくれただけなんですが、その程度でも『圧迫感』が恐怖に繋がってしまいました。
あくまで気を使ってやってくれた事なので気持ちは有り難かったのですが、結構あれは怖かったなぁw

そんな怖い思いをして撮ったMRIでしたが、幸い脳には何の異常もないとの事。
頭痛の原因は先生曰く、「ストレートネックとそれによる肩周り首周りの筋肉が固くなっているせい」なのだそうです。
∑(・ω・*)そんな事でもあんな頭痛が起こるんだ、という事にビックリです。

「じゃあ降圧剤で頭痛が減ったのはどうしてですか?」
と聞くと、
「うーん・・・プラシーボ効果?かな」
と言われましたorz

その後私の肩周りを診察した先生が
「あれ?固くないですね。これなら私の肩の方が固いくらいだw」
と言われて笑いましたww
だって「私、肩こりないです」って何度も言ったじゃーんwww
とりあえず2週間分の薬と、簡単なストレッチを教えてもらって診察終了しました。

この経緯を簡単にA先生に話して
(降圧剤を処方しているのはA先生なので)
とりあえず血圧のせいではなかった事を報告。
が、血圧が高いのは事実なので、降圧剤は続行w

4年前は入院真っ最中だったなぁ。
今頃はまだ全然病状が良くならなくて退院時期も全く見えなくて・・・。
あの頃病床でスマホでやってたゲームのBGMを聞くと、未だに心がざわつくもんなぁ。
音の記憶ってすごいよね・・・。

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ショッキングな出来事!多発性筋炎、間質性肺炎 退院後受診37回目

ゴールデンウイークが明けて最初の水曜日だった12日、定期受診の日でした。

いつも尿検査があるのに、たま~にうっかり家を出る直前にトイレを済ませてしまう事があるので気をつけるようにしているのですが、今回久々にそれをやってしまって困った困った(´・ω・)
でも30分も経てば少しは出るのでそれに賭けてトイレに行ったのですが、コップにうまく入れる事ができなくて失敗orz
コンビニで水を買って来て、B先生の診察を待つ間水をグイグイ飲みつつ過ごして、何とか尿検査のカップに尿を溜める事ができました。

それにしても今回はめちゃくちゃ病院が混んでいました。
やっぱりゴールデンウイーク明けの最初の水曜日だったせいなんだろうなぁ。
水曜日にしか診てもらえない先生も何人もいるだろうしね。
かくいう私も、主治医のA先生がリウマチ科にいるのは水曜日だけなんですよね。
他の曜日には他の科で診察しているらしいです。
なので私の受診も水曜オンリー。
このコロナ禍だというのに本当に久々の混雑ぶりにウンザリです。

尿検査を出すのが遅れたせいで多少遅くなったけどやっとB先生の診察に呼ばれました。
なぜか今回B先生はプログラフ減薬に積極的発言を繰り返すんですよね。
前回もそれっぽい事を言っていたような気もしますが・・・。
いつも減薬には消極的な印象のある先生なんだけどな。
どうやらA先生と少し治療方針で話をしたらしいです。
なるほど
A先生の考えもあっての減薬か。

私としても減薬は望む所なので、B先生と相談しつつ、今現在飲んでいるプログラフ5.5mmから0.5mm減薬して、5mにするという事でまとまりましたw
メカニクスハンドが多少良くはなっているものの、やっぱりまだまだ燻っているという事で、ちょっと消極的な減薬です。
このメカニクスハンドがどうにも一進一退な感じで良くなりきらないんですよねぇ。
まぁ、ちょっと良くなると油断して薬を塗り忘れる私にも問題あるんでしょうがw

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B先生の診察を終えて、次はA先生の診察。
そしてここでも長時間待たされる~(-“-;)
A先生曰く、
「多発性筋炎の診断だったが、皮膚筋炎に移行しつつある可能性がある」
とショッキングな事を言われました。
正直、皮膚症状がない分多発性筋炎の方がいいと思っていましたのでねぇ(´・ω・)
症状は少ない方がいいし、ガンの発生率が皮膚筋炎の方が少し高いんですよね。
ただ、今の所メカニクスハンド以外の皮膚症状は出ていないので、このまま何とか多発性筋炎で踏みとどまって欲しい所です。
A先生は私の手や肘を確認してゴットロン丘疹の有無を見ていました。
ない・・・と思うんだけどなぁ(・´ω`・)

ていうか私のメカニクスハンドが出て来たのは、多分ステロイドを6mmから5mmにしたタイミングだったんですよね。
多分ステロイドを今の5mmから6mmに増やしたら良くなるんじゃないかと思っています。
それでこのうっとおしいメカニクスハンドが消えるならぜひ増やしてしまいたい所なんですが・・・。
このたった1mmの差が曲者らしくて、6mmにすると副作用の不眠が出そうで怖いんですよね。
6mm飲んでいる時までは不眠があったのが、5mmになった途端にぴったり良くなりましたからね。
また眠剤を飲むのはもう嫌です(ノД`)゚.*・
メカニクスハンドの不快さを取るか不眠(眠剤付き)を取るか・・・って言ったら、まぁメカニクスハンドの方がまだマシというか・・・(-“-;)

今の所メカニクスハンドがちょっと悪化して来たと思ったら、2~3日ドレニゾンテープを貼りっぱなしにしているとかなり改善するので、それで乗り切っていますorz

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多発性筋炎、間質性肺炎 退院後受診36回目

先日は受診日だったので、行って来ました。
今回は、眼科も予約してもらったので、眼科、総合内科、リウマチ科と受診です。
どんだけ時間かかるかな~(´;ω;)

そもそも入院中に眼科を受診して、
「ステロイドの影響もあるので、定期的に眼科にかかってくださいね」
と言われていたんだけど、結局4年近く経った今まで一度も受診してないんだな(゚Д゚;)
最近パソコンやスマホを見た後に目がやたら疲れて視界がボヤけたり、日差しが妙に眩しく感じたりで気になって来ているのです。
特に夏場に白いコンクリートの上に立つと、反射光が眩しくて目を開けていられなかったりしたんですよね。

入院中に診てくれた優しい髭面の先生と同じだといいなぁ、と思っていたのですが、診察室に入ると、そこにいたのは女性の先生でした。
あー、転勤になっちゃったのかな。
もう4年近く前だもんね(´・ω・)
でもこの女性医師も物腰柔らかくて優しい感じだったので良かった(*´∀`)
先生によると、ステロイドの影響はさほどではないとの事。
でも、最近色々気になっている症状については
「白内障ですね」
と一言。
あーやっぱりそうなのかー!
先生が言うには
「年齢的にもそろそろ出てきてもおかしくないし、まだ軽度なので様子見で大丈夫ですよ。
ただ、ステロイドのせいで多少(進行が)早まる事はあるかもしれませんね。」
なのだそうです。
視界がボヤけるのも霞むのも、もう仕方のない事なんだなぁ。
とりあえず今度メガネを作る時は、遠近両用にしようと思いますorz

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そしてB先生、A先生の診察は、まぁいつも通りでしたw
KL-6はちょっと増えていたけど、横ばいと言っていい数字。
血圧は降圧剤のおかげで125とか、私にとっては絶好調すぎる感じでしたし。
あと、肝臓の数値がまた少し下がりました。
まだまだHマークはついていますが、一時より大分マシに。
やっぱりコレはフルーツ酢を毎日飲んでいるおかげなんじゃないかなぁ。
今の時期はなんと言ってもいちご酢が一番ですよね(*´∀`)
いちごが出回っている間はいちご酢で、出回らなくなったら他のフルーツを使って作りたいと思います。

A先生に処方してもらった降圧剤が効いたのか、後頭部の嫌な痛みは激変しました。
が、ゼロにはならないんですよね。
1先日は受診日だったので、行って来ました。
今回は、眼科も予約してもらったので、眼科、総合内科、リウマチ科と受診です。
どんだけ時間かかるかな~(´;ω;)

そもそも入院中に眼科を受診して、
「ステロイドの影響もあるので、定期的に眼科にかかってくださいね」
と言われていたんだけど、結局4年近く経った今まで一度も受診してないんだな(゚Д゚;)
最近パソコンやスマホを見た後に目がやたら疲れて視界がボヤけたり、日差しが妙に眩しく感じたりで気になって来ているのです。
特に夏場に白いコンクリートの上に立つと、反射光が眩しくて目を開けていられなかったりしたんですよね。

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入院中に診てくれた優しい髭面の先生と同じだといいなぁ、と思っていたのですが、診察室に入ると、そこにいたのは女性の先生でした。
あー、転勤になっちゃったのかな。
もう4年近く前だもんね(´・ω・)
でもこの女性医師も物腰柔らかくて優しい感じだったので良かった(*´∀`)
先生によると、ステロイドの影響はさほどではないとの事。
でも、最近色々気になっている症状については
「白内障ですね」
と一言。
あーやっぱりそうなのかー!
先生が言うには
「年齢的にもそろそろ出てきてもおかしくないし、まだ軽度なので様子見で大丈夫ですよ。
ただ、ステロイドのせいで多少(進行が)早まる事はあるかもしれませんね。」
なのだそうです。
視界がボヤけるのも霞むのも、もう仕方のない事なんだなぁ。
とりあえず今度メガネを作る時は、遠近両用にしようと思いますorz

そしてB先生、A先生の診察は、まぁいつも通りでしたw
KL-6はちょっと増えていたけど、横ばいと言っていい数字。
血圧は降圧剤のおかげで125とか、私にとっては絶好調すぎる感じでしたし。
あと、肝臓の数値がまた少し下がりました。
まだまだHマークはついていますが、一時より大分マシに。
やっぱりコレはフルーツ酢を毎日飲んでいるおかげなんじゃないかなぁ。
今の時期はなんと言ってもいちご酢が一番ですよね(*´∀`)
いちごが出回っている間はいちご酢で、出回らなくなったら他のフルーツを使って作りたいと思います。

A先生に処方してもらった降圧剤が効いたのか、後頭部の嫌な痛みは激減しました。
が、ゼロにはならないんですよね。
1週間に一度くらいはまだ痛くなる。
やっぱり一度脳外科とか行って診てもらった方がいいのかなぁ。

メカニクスハンドは相変わらず良い調子です。
まだ硬化した部分が触るとボコボコしていますが、
見ただけではほぼ分からなくなりました(*´∀`)
指先のガサつきも、かなり落ち着いています。
(ゼロではないですが・・・)
しかしプログラフを減らそうと思えるほどではないので、減薬はしばし様子見ですね(´・ω・)

全ての受診とお会計が終わった時間は13時にはなっていなかったので、思ったほどでもなかったと言えばなかったんですが、やっぱり待ち時間がすごく長いからしんどいですよね(・´ω`・)

そういえば今回、ちょっとだけ嬉しいことがありました。
病院に行くと、今って事あるごとに
「お名前と生年月日を教えてください」
って言われるじゃないですか。
血液検査の時にそう言われたので答えたら、技師のお姉さんに
「あと1週間ですね!」
って言われたので、何の事かと思って
「え?」
と返したら、
「来週誕生日なんですね」
と言われたのです。
「ああ、ありがとうございますw」
と答えましたが、思いの外嬉しかったんですよね。
誰かに誕生日を気にしてもらえる事って、意外と嬉しい事なんだな~。

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多発性筋炎、間質性肺炎 退院後受診35回目

今日は6週間ごとに通っている病院への通院日でした。
前回はA先生の予約が混んでいてB先生と同じ日に取れずに、B先生の診察が12月23日、A先生の診察が1月6日、と面倒な事になってしまいましたが、今回は無事統合されたので大丈夫です(*´∀`)

今回の目玉はCPKでしょうか・・・。
ここ最近なんだか腕のダルさというか、疲れを感じていたのです。
寝転んで漫画を読んでいると、今までなら平気だったのに腕が疲れる(-“-;)
洗濯物を干していても、腕が疲れるのでちょっと腕の力を抜いて一休みしないとキツい、等々。
そう言えばなんだか足も重い感じがするし、例の不快な脱力感も久々に感じられるんですよね。
CPK上がってるんじゃないかな、と予想していました。
まぁ私の事なので、上がっていても正常値範囲内だと思うけどなー、という感じ。

最初はいつものように研修医のB先生の診察から。
何だかいつもより待ち時間が長いなー、と思いながら1時間ほど待った頃、やっと呼ばれました。
腕を上げていると疲れを感じる旨を話したのですが、CPKの数値は問題無し。
先月より13上がって76だったけど、この程度では上がった内には入らないかなー。
驚いたのは肝臓の数値が久しぶりに3桁を切った事。
何ヶ月ぶりだろうw
3日坊主で終わってしまった踏み台昇降が効いたのだろうか(゚Д゚;)

そして今一番気になっている事を、まずB先生に質問。
「コロナのワクチンが打てるようになったら、打った方がいいんでしょうか?」
との問いかけに、B先生は
「う~ん・・・正直まだ何とも言えないですね」
との事。
そりゃそうよねー。
まだ不明な点が多すぎるもんね。
やっぱり様子見が懸命かなぁ。

KL-6は1546から1307へ、200以上減っていました。
このまま減って、1000を切ってくれると嬉しいんだけど、来月はまた上がるような気がするw
尤も、私の場合KL-6の数値が上がろうが下がろうが、これと言った自覚症状は全くないので、あんまり意味がないような気も・・・。
それでも低いに越したことはないもんねぇ。

そして次はA先生の診察。
いつもならここでも1時間近くは待つのですが、なぜか今日は5分も待たずに呼ばれました。
いつもこうならいいのになw

実は前回の1月6日の診察時、私は変な頭痛が気になっていました。
12月23日のB先生の診察の時はそんな頭痛はなかったので相談しなかったのですが、年末辺りから右側の後頭部が1日1~2回
「ズキーン」
と痛む様になったのです。
なにこれ怖い!
と思った私は、年明けの診察でA先生に相談したのですが・・・。
「吐き気とかないですか?」
と聞かれましたが、それは無し。
単に後頭部がズキーンと痛むだけなのです。
その場で血圧を測ってもらったら160超えていました。
降圧剤を勧められたのですが、降圧剤は将来認知症になりやすいと聞いたことがあるのでそう言うと、
「でも、それで今脳卒中とかで倒れたら、そっちの方が大変じゃないですか?」
と言われ、
そりゃそうだ!
と超納得したため、降圧剤を処方してもらったのです。

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診察前に待合室に置いてある血圧計で血圧を測ってみたら、上が138でした。
やっぱり効いてるんだろうなー。
降圧剤飲んでない時も、極稀に調子のいい時は
このくらいの数値が出ることもあったけどね(´・ω・)
メカニクスハンドも割といい調子なので、このまましばらく様子見に。
「もうちょっと様子を見て良さげだったら、プログラフ減らせますかね?」
と聞くと
「そうですね!減らした方がいいですもんね」
と思ったより前向きな答えが返って来てホッとしましたw

そしてA先生にも、やはりコロナワクチンの事を聞いてみた所、
「分からない事が多すぎるので、まだ何とも言えないですねぇ」
との事。
まーそーよねー。
とりあえず、もし私がワクチンを打てるようになっても、しばらく様子見ですね、やっぱり。

最近目がぼやけたり眩しく感じる事が多いので、次回は眼科の予約もしていただきました。
どうせなら同じ日に同じ病院で診てもらえた方が楽だもんね。
時間はかかるけど・・・(-“-;)

そうそう、肝臓の数値が良くなっていた事で、もしかしたら・・・って思う事がありました。
最近フルーツ酢を作って、毎日せっせと飲んでいるのです。
今までもいちご酢を作って飲んでいましたが、いちごって手に入らない時期があるじゃないですか。
それで飲まなくなってしまったいましたが、ここ数週間はコレのお陰で毎日飲んでいます。

色々なフルーツ酢がお手軽簡単スピーディにできるので、すごくいいです(*´∀`)
これならお酢生活もスムーズに続けて行けそうw