カテゴリー: 自閉症、知的障害

毎週末に帰宅する長男ですが、ここ何週間か、後頭部の一部が赤くなっているのが気になっていました。
そういえば何年か前にも、同じような症状が出て受診した事があったはず。
ちょっと私のメカニクスハンドで処方された薬を塗ってみたら
（ホントはダメですね・・・）
一時的に良くなったんですが、グループホームに行っている間は塗れないので、結局元通り。
それに加えて、昨日帰宅した時点で鼻の周りも赤くなってしまっていたので、
今日の予定を変更して皮膚科へ連れて行きました。
皮膚科っていつも混んでるのに、土曜なんてヤダなぁ、というのが本音なのですが・・・。
前に同じような症状が出た時にかかった皮膚科へ、数年ぶりに行きました。

案の定混み混みで駐車場はほぼ満杯。
ちょうど出て行く車があって、運良くすぐ停めることができました。
結局待つこと約2時間。
その間ずっと大人しく座っていてくれて、本当に助かります(*´∀｀)

よく考えたら、長男が病院で大人しく待っていられるようになったのは小学部の頃からだったなぁ。
小さい頃は、とてもとても無理だったはず。
はず・・・というのも、詳細な記憶が既にないんですよねｗ
保育園の頃連れて行った小児科で、床にひっくり返って大泣きされた事だけははっきり覚えていますがｗ

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小学部中学年の頃、私の通院におっかなびっくり連れて行った事もよく覚えています。
大人しく一緒に待っていられるかどうかがすごく心配でしたが全然大丈夫で、
たくさん褒めまくりました。
長男はゲームにも興味がないので、外出時の暇つぶし手段がないのですが、
「こんなに大人しく2時間も座って待っていられるなんて、本当に成長したなぁ」
と感慨にふけりつつ待っていると、ようやく名前を呼ばれました。

前回かかった時と同じ症状という事らしく、同じ薬を処方されました。
薬局で薬を受け取る時に
「ステロイドが入っています」
という説明を受けたので、私の薬を塗った罪悪感がちょっと消えました(；´Д｀)
でも帰宅後ステロイド強度を調べたら、私の薬よりは弱い薬だったので、やっぱり安易に使っちゃダメですねぇ（´・ω・）

さて、問題はグループホームにいる間に薬がちゃんと塗れるかどうかなのですが。
顔は今夜から教えて、自分で塗れるように特訓です。
が、後頭部は健常者だって自分で塗れないので、これは世話人さんにお願いするしかないですね。
月曜に電話して、朝と入浴後に塗ってもらうようお願いしなくては。
大丈夫かなぁ(-“-;)
薬さえ塗っていれば綺麗に治るのは前回経験済みなので、しっかり塗ってもらいたい所です。

ちなみに長男が前回この症状で受診したのは、2017年の5月19日、となっていました。
3年前？
・・・という事は、私が膠原病を発病した年。
5月半ばといえば、もう何週間も微熱が下がらなくて体調も良くなかった頃です。
そしてあと1ヶ月もしない内に更にどんどん体調が悪くなり、入院する事になるんですよねぇ。
それなのにあんなに混んでる皮膚科に子供を連れて行ったりして、私頑張ってたなぁ、と何だか切ない気持ちになりました・・・。

塗り薬のステロイドについて何も感じていなかったので発病前だったんだろうとは思っていましたが、前回の長男の皮膚科受診から5年くらい経ってるもんだと思っていたよｗ

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今月は月曜休みが多くて、ちょっと困っていました。
だって休みの日にまで早起きしたくないのに、朝ごはんが遅くなると怒り出す人がいるから(-“-;)
そんなこんなで最近は長男が月曜の朝無事送迎車に乗って出かけると、ホッとしてしまう私です。

それで、先日ついに長男もゴッドクリーナーデビュー致しました。
初めてという事で、期待通りの汚れ具合でしたｗ

本人は足湯が好きなので、30分間大人しく、いい子にしていてくれましたよ(*´∀｀)

果たしてこれが自閉症に何らかの変化をもたらすのか正直疑問ではありますが、まぁその辺はさほど期待していません。
これが長男が幼児期だったら、ものすごく期待して通い詰めたんだろうなぁとは思いますが。

そしてゴッドクリーナー後の月曜日、私は休みだったので日曜の夜に長男に
「お母さんは明日休みだから、早起きしません。怒っちゃダメだよ。朝ごはんは7時頃ね」
と言っておきました。
グループホームに行くまでは別に怒った事もなかったのに、なぜかグループホームに入った途端に私が平日（月曜）朝に寝坊するのが気に食わなくなったらしく、必ず怒っていた長男。
前夜に言い聞かせておいた所で、結局毎回怒っていたんですよね(‘ω`)
それでも一応言っておかないと気が済まない！

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月曜の朝、本当はもうちょっと布団でウダウダしていたい所を6時半頃起きて、少しゆっくりしたいのを我慢して早々に朝ご飯を作り始めました。
長男は多少固い表情をしてはいたものの、いつものように「食べない！」と怒り出す事もなく、無事朝食を終える事ができました。
えー！すごい！怒らなかったの初めてじゃん！！
しかしゴッドクリーナーをした直後のタイミングで・・・何か関係あったりするんでしょうかねぇ？

そして1週間経った先週末。
今日23日月曜もお休みだったのですが、長男がとっくに寝てしまった後に言い聞かせるのを忘れていた事に気付きました。
／(^o^)＼
それでも断固として早起きはしない私！ｗ
お互いストレスが溜まるし、仕方ないから休みの日にも早起きしようかな、と思った事もありました。
が、何で貴重な休日に長男に気を使って早起きせにゃならんの！
って思うと腹が立つんですよね～。
長男が出かける時間に間に合わなくなるって言うなら怒るのも分かるけど、全然支障がないのになぜそこまで怒る！？
私の寝坊なんて、どんだけ遅くてもせいぜい7時10分前後なのに！
（長男が家を出るのは8時35分なので、私が7時過ぎに起きても超余裕！）
何という理不尽orz
それでも6時半（いつもより20分ほど遅い）には起きる程度には気を使ってるんですけどね。

起きて恐る恐る長男の様子を見ると、多少表情は固いものの、そこまで怒っている様子もなく、
「おはよう」
と声をかけたら
「おはよう」
と返事が返って来ました。
とりあえずホッとする私。
いつもなら少しゆっくりパソコンいじってから朝食作りをするのですが、気を使っているのですぐに朝食を作り始めました。
何でこんなに気を使わなきゃならないんだ！ｗ
不穏な独り言が増えていたので（色々否定的な言葉を繰り返す等）戦々恐々でしたが、何とか普通に朝ご飯を食べ終わって身支度を始めてくれてホッとしました。
そして長男を送り出す時に
「ちょっと怒ってる？」
と聞いてみたら頷いていました。
やっぱり、ずっと表情固かったもんなー。
それでも爆発しなかったのは大きな進歩なので
「でも怒らなかったね、偉いね」
と褒めてあげました。

今まで何度前夜に言い聞かせてもダメだったのに、昨夜はそれを忘れても爆発する事なくいられたのは本当にすごい！
ゴッドクリーナー・・・関係あるんかなぁ？

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月の半分くらい、私には月曜休みの日があります。
誰だって休みの日には多少の寝坊はしたいですよね～。
私はできれば30分～1時間くらいは寝坊したい！
寝坊と言ってもとっくに目は覚めているけど、寝床でグズグズゴロゴロしていたいのですよ。

しかし長男はそれを許さない(-“-;)
朝ごはんが遅くなるのが腹が立つようなんですよね。
土日は全然平気なんですよ。
月曜の朝だけ。
今は長男が自宅にいる平日の朝は月曜だけなので分からないですが、
もしかしたら他の平日でも怒るのかも知れません。

ちゃんと前日に伝えておくんですけどねぇ(・´з`・)
大概の事ならそれで大丈夫なのに、なぜか月曜の朝寝坊だけは許してもらえないんです・・・。
週の初めからこんなんじゃ、こっちも疲れてしまうのですが。

こんな事を月曜に書いているという事でお察しでしょうが、
今朝も長男を怒らせてしまいました(‘ω`)
「作業所行かない！」
と言って自室に行ってしまうし、ご機嫌がなかなか治らないしで、本当に今朝は参った（；ω；）
いつもなら
「そろそろご機嫌が治る頃かな」
というくらいの時間が経っても、全然ダメでした。
こんな事で作業所をお休みさせる訳にはいかない、困った！
そう思っていた私に、1つのアイテムが！
それは、たまたま冷蔵庫で1個余っていたパックジュース！
これだ！これで釣れる！
そう思った私は、ジュースを手に再び長男の部屋へ。
相変わらず険しい顔をしている長男ですが、ジュースには即座に食いついて来ましたｗ
「ジュースが欲しいなら、怒るのやめてご飯食べて下さい！」
と言うと
「分かった」
と言って階下へ降りてご飯を食べてくれましたε-(´∀｀*)ﾎｯ

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それでもご機嫌が治った訳ではないので、お迎えの車が来て玄関を出る時もちょっとしたことで爆発しかねない雰囲気。
いつもなら長男が玄関を出て鍵をかける所まで見届けているのですが、今日は
「いってらっしゃい」
とだけ伝えて早々に私は姿を隠しました。
自宅を出てしまえばこっちのものです。
長男は私以外の人に対しては非常に外面がいい穏やかなので、何とか持ち直せるはず。

たまたまジュースがあったから何とかなったものの、もし何もなかったら今日はお迎えの時間まで立て直せなかった可能性大です。
今後は素直に早起きするしかないのかなぁ(´；ω；)

そして先日は長男の精神科受診がありました。
実は長男には、爪を削ってしまう癖があります。
赤ちゃんの時以外、私は長男の爪を切ってやった事がありません。
自分で手足の爪を全て削ってしまうから、伸びないのです。
暇な時や手持ち無沙汰の時に無意識に削ってしまうんですよね。
それだけならまだしも、両手親指の爪を必要以上に削ってしまって、よく血が出ている事もあるのです。
今回改めて長男の爪を見たら、なんと片手の親指の爪がめくれ上がっていました・・・。
自分で爪をむいてしまったんですよね。
ちょっとひどすぎる！

いくらグループホームが楽しくても、環境が変わったストレスもあるのかも・・・。
そう思って、受診時に主治医の先生に相談してみました。
先生は
「そういう事もあるかも知れませんね」
と言われました。
私以外の人の言うことは割と素直に聞くので
「先生からもやめるように言ってもらえませんか？」
と言った所、
「手持ち無沙汰で無意識にやっている事なので、これを無理にやめさせようとするとストレスになります。
やめさせるのではなく、代わりになにかやらせる事を探すべきです」
という感じの事を言われました。
確かにそうだ。
そうなんだけど・・・。
長男はとにかく何事にも興味が薄い！
興味を持ってくれそうなものが何も思い浮かばないのです。
それが見つかるなら、とっくにやらせてるんだけどなー・・・。
お母さんも一緒に、焦らずに長男くんがやれる事を探して行くのが良いですよ、と言われました。
しかし私はすぐにでも親指の爪をむく（剥がす）事をやめて欲しいんですよねぇ。

そこで思いついたのが、数年前に流行った『無限プチプチ』！
家に帰ってから早速検索しました。

バンダイ ムゲンプチプチ ぷち萌え 妹編

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昔買った時は900円しなかったのに、今こんなに高いのか！
使ってくれるかどうか分からないものにこんな大金は出せん！
他に何かないか！
と探してみたら、こんなのありました！

これなら色んなパターンの手遊び（？）が出来るし、どれかが長男のツボにハマるかも知れない！
幸いそんなに高い訳でもない、と思ってポチってみました。

で、この週末は長男にこれを与えてみたのですが、なかなか良い感じです！
最初はそんなに活用している様子もなかったのですが、慣れて来たのか、翌日には
「カチカチ・・・」
と遊ぶ音が聞こえて来ました。
グループホームにも持って行きたいという事で、名前を書いて持たせました。
2個セットなので、自宅用とグループホーム用で、と思っていましたが、
小さい物なので無くした時のために、しばらく1個は控えておこうと思います。
これで落ち着いてくれるといいなぁ。

でも今朝怒った時に、
長男は手に持っていたこのリングを投げつけていましたけどね（#^ω^）
幸い壊れませんでしたがｗ
お気に入りでも構わず投げてしまうから、困ったものです（´・ω・）

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次男の卒業制作の展覧会が開催中との事なので、今日はヘルパーさんの予定もないし、長男を連れて見に行って来ました。
が、何しろ隣の県なので、ちょっと時間がかかります。
お昼前に家を出て、向こうの駅近くで長男とお昼を食べて、昼過ぎに会場に到着。
受付に座っていた次男ｗ
次男のいる日時を選んで来たんだから、いるのが当たり前なんだけどね。

次男の作品は
「地元のスイーツ」
というタイトル。
地元でしか買えないスイーツを取材してパネルにまとめた物。
思ったより立派な出来で、ちょっとびっくりしましたｗ

実はこの写真の内の1枚は、私が次男に頼まれて撮影しに行ったんだけどなｗｗ

もっと壁新聞的なショボいものを想像していたので、プロの作ったポスターみたいで正直感心しました。
やればできるじゃないか・・・！

次男の作品の他にも色々な展示がありました。
中でもこの作品。

我が家に眠っていた初代PSやスーパーファミコンを貸してあげたんですよｗ
「この1角、全部うちのゲームじゃん！ｗ」
と思わず口に出てしまいましたよｗ
次男の友達ともちょっと話ができて楽しかったです。
行ってよかった(*´∀｀)

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・・・のですが、実は水を差す出来事があったんですよね～(-“-;)
次男の学校に行く時利用する駅は、平日は駅員さんがいますが、土日は無人になります。
長男は障害者割引を利用できるのですが、無人だと対応してもらえないんですよね。
だから、前回長男を連れて行った時はとりあえず2人分の切符を買って、向こうの駅で精算してもらいました。
なので今回もそうしたんですよ。
正直面倒くさかったですが、運賃が半額になるのはやっぱりデカい(。-`ω-)

で、目的地の駅の精算所にいた駅員さんに事情を話して2人分の切符を渡したのですが、
その駅員の言ったことは
「もう2人分購入されてしまっているので・・・」
(ﾟДﾟ)ﾊｧ?
何だよその「・・・」はｗ
買っちまったものは払い戻しできねーから諦めろと？
それでこっちが
「そうなんですか、分かりました」
とでも言うのを待っている風にしか思えない言い方をされました。
いやいやいや、前回はちゃんと気持ちよく払い戻ししてくれたし！
「前の時は払い戻ししてくれたんですけど」
と言うと、仕方ないなー、という感じで
「払い戻しします」
と言われました。
何だその言い草ｗｗｗ
知らなければそこで諦めてしまうような言い方をされた事で、かなり不信感を持ちました。
悪いけどこっちは前回経験済みだ！

しかも切符を見れば分かるのにわざわざ
「どこの駅から乗ったんですか？」
とか、聞く意味あんの？
切符に書いてあるじゃんよぉぉぉぉ！
その駅、土日は無人でしょうよ！
だから対応してもらえなかったんだよ！！！
文句あるなら土日も人置いとけｗ

「こういう時は子供さんの分1人分だけ買っていただければいいです」
と言われたんですが、そんなの初耳だし知らねぇｗと思いましたが、
「あ、そうですか」
と一度は流しました。
だって「前の時はどうこう」なんて本当は言いたくないじゃないですか。
でも、会話の流れでまた同じ事を言われてさすがにカッチーン！と来ちゃったんですよね。
「前の時にそんな事教えてくれなかったんですよねー！」
と言ったら
「それは申し訳ありませんでした」
と、ちっとも申し訳なくなさそうに言ってくれました（#^ω^）

そして、前回は普通に差額を払い戻してくれたのに、今日の駅員はなぜか
「まず全額返金しますので、その後改めて正規料金（半額）を支払って下さい」
とか訳の分からん事をやり出す・・・。
なにか記録が必要なのかと思って見ていたら、その駅員がやった事は単に手元の金庫を鍵で開けて現金を出しただけｗ
何か記入するという行動も、何かを機械に打ち込むとかも全くする事なく、ただお金を金庫から出しただけｗｗｗｗ
一旦全額返金して、また払い直す事に何の意味があんのよｗｗ
だったら差額だけ出して渡してくれた方が早いじゃんｗｗｗ
もう次男が卒業になるので、この駅に長男を連れて来る事なんて二度とないけど、万が一また連れて来る機会があったら今度は無人駅で1人分の切符を買う事を心に誓った私でした。

・・・が、無人駅でも自動改札はあるんだけど、切符1枚でどうやって2人通ればいいんでしょうかねぇ？
という疑問が湧いたのは、駅をとっくに出た後でしたとさ！

それにしても今回の対応、
前回のように普通に返金してくれるのと、今回の
『客が諦めてくれるならそのまま返金なし』っていうのと、
JRとしてはどっちが正解なんでしょうね？
もし後者だとしたら激しく軽蔑する所ですね！

ていうか、今調べたら
『100キロメートルまでの普通乗車券に限り、本人と介護者の2人分を自動券売機で小児用乗車券をご購入（割引乗車券の代用）いただけますが、この際、必ず係員のいる改札口をお通りいただき「手帳」をご呈示ください』
って書いてあるじゃん！
「子供さんの分1人分」じゃダメじゃん！
デタラメ教えてんじゃねー(`A’)

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今日は半年に1度の長男の担当者会議でした。
長男の通う作業所での開催。
今回からはグループホームの世話人さんが初参加。
担当相談員さん、世話人さん、作業所の責任者さんと、私と長男の5人でした。

中でも興味深かったのは、やっぱり世話人さんのお話。
グループホームでの細かい生活は、私はあまり知らなかったので、お話が楽しかったです。
そして先日ブログに書いた歯ブラシ問題の事についても、時々チェックしてもらえると嬉しいと伝え、快諾してもらえました。
世話人さんは
「長男くんは記憶力がすごくいいですね。イベントの日付なんかは1回言っただけで覚えてしまうんですよ」
と褒めてくれました。
確かに、長男はそういう記憶力はすごくいいんですよね。
精神科の次回受診日も、私が教えなくても前回の受診当日に先生に言われた日付をしっかり覚えてくれています。
3ヶ月に1回の受診なので、むしろ私の方が忘れがちなくらい。

最後に今後の目標というか今後の生活の方針を読み上げてくれて終了です。
まぁ半年毎に行っているので、目標は毎回ほぼ同じなのですがｗ
それでも今回からはグループホームでの生活に関する目標が加わりました。

ちなみに長男は前回の後グループホームに帰った後、ちゃんと歯ブラシを交換し、次回に交換する日も
「2月1日」と答えてくれました。
とりあえず大丈夫そうです。
こうやって少しずつ生活する上でのハードルをクリアして行かなければ、私が完全に手を引く事はできませんね。
次のハードルは、やっぱり消耗品の買い出しについてなのですが・・・。
これは私1人でどうにかできる事ではないので、機会があったら世話人さんやグループホーム担当さんに話をしてみたいと思っています。
今日も機会があったら聞いてみようかなと思っていたのですが、突然
「私がいつ死んでもいいように、消耗品についてお話したいんですが・・・」
とは切り出しづらかったものでｗ

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長男のグループホームと家との行き来も、お互いなんとなく慣れて来た今日この頃です。
それでも長男が帰って来る金曜日は、ちょっとウキウキします。
最初の頃ほどではないけど、「ウキウキ」というよりは「ウキ」程度でしょうかｗ

グループホームのお陰で、私が長男に関わる事自体が減っていますが、
まだまだ死ねないなーと思える細かい事がいくつかありまして。
その1つが、歯ブラシ。
長男は歯を磨く時に力が入っているのかどうなのか、歯ブラシの消耗が家族で1番早いです。
なるべく自分で気付いて欲しいと思って歯ブラシを見せながら
「ほら、バサバサになってるでしょ？こうなったら新しいのに替えてね」
と、予備の歯ブラシを分かりやすい場所に設置してみました。
が、どうも長男には「バサバサ」の意味が分かっていないらしく(-“-;)
仕方ないので私が長男の歯ブラシを見て、その都度取り替えるタイミングで声をかけて来ました。

グループホームに入る時にも予備の歯ブラシを1本持たせ、更にその1ヶ月後に予備の歯ブラシを2本持たせたのですが・・・。
昨日帰宅している長男に
「今新しい（まだ使ってない）歯ブラシいくつあるの？」
と聞いたら
「3本・・・」
と教えてくれましたorz
11月にグループホームに入ったのに、未だに最初の1本を使ってるんかい！！
いかん・・・このままでは長男の歯磨きが無駄になってしまう・・・。
グループホーム担当の方に話す機会があればチェックと声掛けをお願いするけど、この事だけでわざわざ連絡を入れるのは気が引ける（´・ω・）
仕方がないので、
毎月1日と15日に新しい歯ブラシを下ろす
というルールを作る事にしました。
これなら毎週末帰宅した時1日、15日が近い日に
「今度の○曜日が1日（15日）だよ、歯ブラシ替えてね」
と声をかければ、何とかなる・・・んじゃないかな～多分・・・。

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とりあえず今週グループホームに戻ったら歯ブラシを替えるように言っておきました。
忘れなければ替えてくれるだろうけど、どうかな(・´з`・)
もし私が今死んだりしたら、こういう細かい事には気付いてもらえないんだよなー。
個人の持ち物は各自各部屋へ持ち帰って管理するから、世話人さんもなかなか気付かないだろうし。
こういう事をちゃんと長男に教えて行って、無理な所を見つけてグループホーム側にお世話をしっかりお願いしないと。

私が今一番気になっているのは、こういうちょっとした消耗品をどうすればいいのか、という事。
今は私が気遣ってやれるけど、私がいなくなったら誰も気付いてもらえない。
これじゃ不安でおちおち死ねないじゃないか・・・。
今度グループホーム担当の方と話す機会があったら、しっかり確認したいと思っています。
あと私の死後、髭剃りのシェーバーが壊れたら、新しいのを買ってもらえるのか、とか。
お金をグループホームに預ければ大丈夫、みたいな事を言われたけど、シェーバーとなると結構な高額なんですよね。
やっぱり成年後見人を付けるのがベストなんだけど。
タダじゃないからなー(-“-;)

諸々考えると、この辺の問題がスッキリ解決できるまで私はまだまだ長男のお世話から遠ざかる事はできないのです。
グループホームに入ったらもう親のできることはないって本で読んだけど、まだまだ全然！
長男の将来のために私にしかできない事が山積みです。

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