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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【多発性筋炎】指定難病の推移【間質性肺炎】

今日は指定難病について。
自分の病気が指定難病である事は、入院中に自分でスマホで調べて知りました。
普通先生が教えてくれるもんらしいんですけどねw
私が入院していた病院では、全く一切教えてくれませんでした!
(割と根に持ってますw)
自分が難病だと知った時の気持ちは正直、あまり鮮明には覚えていないんです。
おぼろげな記憶を辿ると、まず軽くショックを受けたんだと思います。
「・・・え?・・・ええええ・・・!?」
みたいなw
何だかとんでもない病気になったんだな、という事は理解しました。
更に調べて行く内に、助成制度があるらしい、という事も分かりました。
でも、こういうのって、病院で何か教えてくれるもんじゃないの?
スマホも使えない年寄りだったら、全く何も知らないままだよ?
と思いつつ、とりあえず先生に聞いてみました。
私「私は難病なんですか?」
先生「そうです」
私「公的な助成制度が利用できたりしますか?」
先生「できますよ」
実際はもっと違うやり取りがあったんだけど、簡単に書くとこんな感じでしたわw


うもー!
最初に教えてよぉぉぉぉぉ!
何度も書いていますが、私は最初間質性肺炎がメインの病気だと思っていたため、実は多発性筋炎がメインで、間質性肺炎は合併症なのだと知ったのは、入院して1ヶ月は優に過ぎた頃でした。
しかも自分でスマホで調べて知りました。
最初に教えてよぉぉぉぉ!説明不足ー!

当時(平成29年夏)調べた所だと、数年前に指定難病が大分増えたらしい、というのは分かっていました。
もしかしたら多発性筋炎も、最近追加されたのかも。
ありがてぇありがてぇ!
くらいに思っていましたが、今年になってからまた追加された疾病がありますよね。
そこで、指定難病というのは元々どのくらいの数で、多発性筋炎はいつ追加された疾病なのか?と、ちょっと疑問に思ったのです。

wikiによると
「特定疾患治療研究事業は、1972年にベーチェット病重症筋無力症全身性エリテマトーデスおよびスモンの4疾患を対象として発足し、以降対象疾患を徐々に拡大して2009年10月1日現在56疾患が対象となっている。」
との事。
昭和47年発足だそうです。
一番最初は、多発性筋炎も間質性肺炎もなかったんだねぇ。
じゃあいつ追加されたんだろう?と調べていたら、こんな一覧表を発見しました。
面白いですねー。
自分が知らなかっただけで、こんな昔から指定難病に入ってたんですねー。
最近追加された、どころじゃなかったですw
でも(突発性)間質性肺炎は割と最近で、これは意外でした。
まぁ私の場合、原因は膠原病な訳だから、突発性とはまた違うんだけど。

その後平成27年1月1日に56疾病から110疾病に増え、
同年7月1日に306疾病まで増え、
29年4月1日に330になり、
30年4月1日に331になった、と。

一覧を見ると、聞いた事もない病名がズラーッと並んでいて驚きます。
世の中には、まだまだこんな病気があるんだなぁ、と思い知らされます。
知らないまま一生を過ごせたら幸せですよねぇ。
どなたかのブログで読んだ事があるのですが、難病になるかどうかなんて避けられないクジ引きのようなものだ、と。
本当にそうだなぁ、と思います。
いつ誰がなっても全くおかしくない。
それが難病。
なってからじゃまともに保険にも入れません。
毎月の掛け金のことばかり気にして、保障を削りまくった事を今後悔しても後の祭りです・・・。
まぁ、自分の事なんですが(´・ω・)


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子供 自閉症、知的障害

自閉症青年の成長

今日は、大人になっても少しずつ成長しているんだなぁ、と思った自閉症青年、長男のエピソードをひとつ。

長男は毎週日曜日、作業所で行われている『地域支援活動』(通称『地活』)に参加しています。
障害のある人達の余暇活動として、施設で様々なイベントを企画してくれるのです。
そして地活の時は水筒でお茶を持参しています。
この水筒、地活から戻ると、長男がそのまま台所に置いて行きます。
それを私が洗って乾かして仕舞う、というのが、養護学校時代からの習慣でした。

しかしここ最近どうにも面倒で、すぐに洗わずに、しばらく放置していたんですね。
水筒って、洗うの地味に面倒じゃないですか(´・ω・)
どうせ使うのは養護学校時代と違って週1回だけだし、いいや!と思って。
そんな事が2~3週間続いたのですが。
ある日仕事から帰ると、今朝まで放置されていた水筒が洗われていました。
あれ?私洗ってなかったよね?誰が洗ったの?
間違っても、旦那や次男が洗ってくれるはずはない。
そもそも次男に至っては、今朝私より早く家を出てまだ帰宅していない。

「あんた、水筒自分で洗ったの?」
と長男に聞くと、頷いていました。
ビックリです。
今まで一度も洗い方を教えた事もなければ、自分で洗うように言った事もなかったんですから。
そういえば今までも、教えてもいないのに突然お風呂にお湯を張ってくれたりした事がありました。
どうやら長男には、新しい事に挑戦してみたくなる、みたいな所があるように思います。
所謂成長期を過ぎて大人になっても、まだ成長し続けているんだなぁ、と実感した出来事でした。



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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】手先の震え【間質性肺炎】

こんばんは。
今日は寒かったですね!
12月になっても暖かい日が続いていましたが、本当に一気に寒くなりました。


今日は「震え」についてです。
膠原病になってから、免疫抑制剤の副作用と思われる「震え」が出ました。
多発性筋炎以外の人にも震えって出るんでしょうかね?
正直病気のせいなのか、副作用のせいなのか、自分では良く分かりません。
退院して1年半経った今でも、手先が震えます。

それでも、退院したての頃と比べたらかなりマシになりました。
当時は、ヤバいくらいに震えていましたから。
書類を手渡すだけなのに、不審者の如く手が震えてしまって、自分ではどうしようもないんですよね。
細かい作業もできないし・・・。
あの頃は、パソコンのマウス操作ですらやりにくくて困っていました。
狙った場所にカーソルを合わせられないんですよ。
震えのせいで、カーソルがずれるずれる!

今も震えはあります。
特に味噌汁の入った汁椀を運ぶ時。
手先の脱力感と合わさって、持ちにくさ倍増です。
それで落としたりする事はないのですが、ちょっと油断すると落としてしまいそうでちょっと怖い・・・。
実際落とした事はないし、よっぽど大丈夫なんですが、やっぱり苦手です。
味噌汁はご飯と比べるとこぼしやすいですからね。

改善策は、やっぱり減薬しかないんでしょうね。
それでも、完全に副作用のせいだけなのかどうかも分からないし、ステロイドは順調に減っていますが免疫抑制剤は入院時から全く量が変わっていないので、当分はこの震えはなくならないと思われます。
私の場合、多発性筋炎はかなり状態も良く、ほぼ寛解と言ってもいい状態だと思います。
問題は間質性肺炎の方なので・・・。
でもこの震えは、薬のせいでなければ筋炎由来なんだろうなぁと思います。

日常生活に支障を来すレベルではなくなったのですが、今でもたまに震えがちょっと大きくなる事があります。
特に他の人に接している時だとちょっと恥ずかしかったりするのですが・・・。
事情を知っている人ばかりではないので、
なるべく人前では出ないでくれると助かるんだけどなぁw

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快眠 ステロイド 睡眠

睡眠薬を減らしたい!

私は、去年入院した時から、ステロイドの副作用の不眠があるせいで、ずっと眠剤を飲んでいます。
もうかれこれ1年半ですね。
できるだけ眠剤に頼らずに快眠を得られる努力を、日々細々と続けています。
睡眠に良いとされる成分、トリプトファンが含まれる牛乳と、その吸収を促すブドウ糖を大量に含むはちみつ。
この2つを混ぜて、はちみつミルクにして飲んでいるのも、その努力の内の一つです。

でも、眠剤を飲み忘れるとやっぱり眠れない・・・。
寝付きはいいんですよ。
別に眠剤がなくても、寝付くだけなら全然問題ないんです。
でも、中途覚醒するんですよね。
ステロイドを飲む前から中途覚醒はあったんですが、すぐにまた眠れる程度だったので、さほど気にしていませんでした。
今でも、眠剤を飲めば中途覚醒しても、すぐに眠る事ができます。
これが飲み忘れるとテキメンに眠れなくなるんですよねぇ。
しかも、飲み忘れた事を忘れていても同じなので、心理的なものでもない。
飲んだつもりで再入眠できなくて、おかしいなーと思ってよく考えたらやっぱり飲み忘れていた、なんて事もありました。
ステロイドが10mgを切ったくらいから副作用が軽くなるって聞いたので、そのタイミングで眠剤なしで寝てみたりしていたのですが、全然ダメ。
最近はすっかり諦めて、眠剤なしチャレンジは全くやっていません。

それにしても・・・もうステロイドは1日6mgまで減っているんです。
人間は通常、副腎皮質でステロイドを作っているそうです。
薬のステロイドを飲まなくても、体内で生成されるんですよ、毎朝5mg!
そりゃあ天然ステロイドと、人工ステロイドで成分が全く同じなのかどうかまでは分かりませんが。
でも普通にしていても5mg出ているなら、6mgになった今、不眠も多少は改善されているのでは・・・?
そう思いつつ惨敗続きなので、チャレンジする気なくなっちゃったんですよねぇ(´・ω・)

今度の通院で多分5mgに減ると思うので、年末年始の連休中にまたチャレンジしてみようかなぁ、とは思っています。
そのために色々ググって、少しでも快眠を得るための情報を漁って行きたいと思います。

とりあえず今度の受診日に、主治医の先生に眠剤の減らし方を聞いて来ようと思っています。
勝手に半分に割って飲んだりしてもいいのかも確かめたいし。
少しずつ量を減らして行けるんだったら、その方法も試してみたいので、必ず聞いて来たいですね(`・ω・´)

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膠原病 間質性肺炎

間質性肺炎持ちの私の風邪予防法

この週末でいきなり寒くなりましたね。
風邪を引いてしまった人も多いんじゃないでしょうか。
特に、私と同じ間質性肺炎に罹っている方はくれぐれも気をつけていただきたいと思います。

私は退院以来、3回風邪を引きました。
1回目は今年3月。
2回目は今年7月。
そして3回目が先月です。
3月は普通に発熱して、個人医院を受診しました。
何しろ膠原病+間質性肺炎を患って初めて引いた風邪ですから、慎重になっていたのです。
普段なら市販薬を飲んで様子を見るのですが、市販薬で完治した試しがないので、最初から病院に行った方が結局安上がりですしね。
この時は2~3日仕事を休みました。

7月に風邪を引いた時、極初期の内に葛根湯を飲んでみました。
今までは
「この程度で飲まなくても、熱が出る前に自然に治るかもしれないし・・・」
と思って飲まなかったんですが、絶対100%発熱するんですよね。
私の場合、風邪の引き始めはまず喉に出ます。
なんとなく痰が切れなくて、喉の違和感が出だしたらもうダメです。
100%発熱決定なのです。
なので7月の時は素直に葛根湯を飲んでみました。
すると驚く事に、発熱の一歩手前くらいの微熱が出た程度で、寝込まずに済みました。
今まで喉の違和感が出て熱が出なかった事なんてなかったのに、ビックリです!
それ以来、喉に違和感が出たらとにかく葛根湯!を徹底しています。

そして先月。
初期に葛根湯を飲んだお陰で、またしても発熱を回避しました。
2回も続いたのであれば、完全に葛根湯の効果と思っていいですね(*´∀`)
この調子で、この冬も風邪を回避して乗り切りたいものです。
【間質性肺炎、ただの風邪でも命取り!】

でもインフルエンザはさすがにこれじゃ無理なのかなぁ。
予防接種、主治医の先生もどっちでも良さげな事を言っていたので、打ってないんですよね。
だって
「打っても、ステロイド飲んでるから効果は出にくいかもしれないです」
的な事言われたら、まぁいいや・・・ってなりますよw
予防接種も安くないですから(´・ω・)

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日記 子供

次男、晒されるw

先日の次男の受賞の話後日談です。

昨夜次男と、受賞後の話をしている時に
「学校のTwitterに写真公開された」
と怒っていました。
検索して見てみたら、確かに受賞時舞台に上がっている写真がアップされているww
受賞するって分かっていたら私も会場に行って、動画を撮っておきたかったと思っていたので、舞台上の写真が見られて私は嬉しいんですが。
次男はプリプリ文句を言っていました。
「許可してないのに、勝手にネットに晒された」
そうで。

まぁ、確かにそうですよね。
これ、次男が学校に抗議したら消してもらえるんでしょうかね?
そんな事言う根性ないと思いますがw
何しろ先々月に、進級が危うくて親ごと呼び出し食らってますからw
私は別に、どうしても嫌なら次男本人が先生に抗議すれば良い問題だと思っていますので・・・。
学校側にしてみれば、創立以来の受賞者って事で、宣伝したいんでしょうなぁ。
そろそろ来年の生徒を集める時期だしね~。
良い宣伝材料ではあるもんなw

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日記 ゲーム

スマホで格ゲーの時代

今日昔のゲームがやりたくなって、スマホで出てないか探してみました。
やりたかったのは、その昔カプコンから出ていた「1943」というシューティングゲーム。
でも「1942」の方しかスマホ版では出ていない(´・ω・)
他に何かあるかなーと思って見ていたら、何と「ストⅣ」があるじゃないですか!
「え~!スマホで格ゲーなんか、まともにできるわけ?」
とは思ったけど、物は試しでダウンロードしてみました。
すっごいなー!今のスマホはこんなグラもヌルヌル動く!
で、肝心の操作性は・・・まぁ最悪w  
でも何度かやると、コマンドがかなり簡略化されていて、慣れればそれなりに遊べる感じ。 
     
でも無課金だと4キャラしか使えないから、かなり物足りません!
600円払えば全キャラ出て来るそうなんだけど・・・う~む。 
こんな中途半端な格ゲーやったら、却ってちゃんとした格ゲーがやりたくなって来たorz

           

 

          

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子供 自閉症、知的障害

自閉症長男のドヤ顔

現在実年齢21歳の長男ですが、知能的には4~5歳と言った所。
この長男、時々思いもよらぬ事をして、私をビックリさせてくれます。

数年前の事。
仕事でちょっと遅く帰宅した私はすぐに風呂にお湯を溜めようと、風呂場を覗きました。
でも、なぜかもうお湯が張られている。
(;・3・)アルェー
我が家ではお風呂掃除は次男の仕事。
でもその日は、次男はまだ学校から帰宅していませんでした。
居間にいた長男に、
「もしかしてお風呂のお湯・・・入れた?」
と聞くと、いつもの消極的な長男からは想像もできないほど堂々と
「うん!」
と言いながら、ドヤ顔されましたw
すごい!
例えボタンを1つ押すだけでできる事だとしても、直接教えてもいないのにお風呂のお湯の入れ方が分かったなんて!
すごい!すごいよ!
・・・でも、浴槽洗わずにお湯いれちゃってるのよorz
すっご~く複雑な気分になりながら、それでもやっぱり褒めたいw
こんな自信満々でドヤ顔の長男、是非褒めてやりたい!
でも・・・お風呂がキタナイ(´;ω;`) ウウッウウッッ
「そ・・・そうかぁ~・・・すごいね~お湯、入れたんだ~・・・でも、掃除しないでお湯入れると・・・ちょっと・・・キタナイカナ~・・・」
語尾が小さくなる私w

さすがに一度入れたお湯を流してしまうのは勿体なくて、その日はそのまま入りましたが・・・。
それ以来、遅くなりそうな時は朝の内に浴槽を洗って行くようにする事もあったので、長男の「お湯張り」はその1回でした。

が、何年ぶりかで今日wやってくれましたw
いつもより少し遅く帰宅すると、既にお風呂が沸いていました。
「あ、また長男が掃除をせずにお湯をorz」
と思って
「アンタがお湯入れたの?」
と聞いたら、今日はちょっと控えめに小さい声で
「うん」
と頷く長男。
でも顔はちゃんとドヤ顔だったのが笑えるwww
そうか!
褒めて欲しいか!
‘`,、’`,、’`,、(‘∀`) ‘`,、’`,、’`,、
きちんと褒めておきましたw

朝軽く浴槽をシャワーで流しておいたけど、それだけでもやっておいて良かった、と心から思いました( ̄ω ̄゜)

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

間質性肺炎と受動喫煙

今月中旬に、また仕事関係で試験があり、明日模試だというのにサッパリ対策ができていません!
(´(・)`)クマッタ・・

それはさておき。
ウチの旦那は喫煙者です。
子供が生まれた時から止めて欲しいと言っていたのですが、一向にやめてくれません。
私と子供が食事中なのに、一足先に食べ終わった旦那が普通に居間でタバコを吸い出した時はさすがに怒りました。
それ以来換気扇の下で吸うようになったのですが、そんなの何の意味もないですよね。
朝起きて寝室のドアを開けた途端にタバコ臭がして、ほんっとうにストレスでした。

数年前に私の腰痛が悪化した時に病院で医師に
「受動喫煙にも気をつけて。血流が悪くなるので、腰にも悪いよ。」
と言われた事がありました。
それなのに、旦那と来たら!
やめるのは無理でも、せめて室内で吸うのは止めて欲しい、とかなり丁寧に頼みました。
それなのに
「無理だね(笑)」
・・・殺意湧きましたね、正直。

そんな旦那ですから、膠原病+間質性肺炎で入院している時は、退院後どうしたものかと思いました。
大体、間質性肺炎の原因だって旦那のタバコのせいもあるかも知れないのに、これ以上人の吸ったタバコの煙に脅かされるのは嫌だ!
入院中主治医の先生に
「主人がタバコを吸うんですけど、室内で吸うのはまずいですか?」
と聞いてみたら
「そうですね、やめてもらった方がいいですね」
と、思ったより軽い感じで返されてガッカリw
私としては、
「それは良くないです。絶対止めてもらって下さい!」
くらいのテンションを期待していたのにw

なので、先生に言われた事を100倍くらい誇張して伝える事にしました。
退院を前に旦那に電話で
「タバコの煙は厳禁、絶対室内では吸わないでもらって下さいって言われたんだよね」
くらいに言いました。
もう心臓ドッキドキですよ。
また
「無理www」
とか言われたらどうしようかとw
ところが旦那、アッサリ
「分かった」
と一言。
拍子抜けしたけど、助かりました。
さすがにこんな大病をした妻の言う事は聞いてくれたようです。
退院した直後は朝家の中がタバコ臭くないのが本当に嬉しかったです。

実際、タバコなんて百害あって一利なしなんだから、この世からなくなってしまえばいいと思うんですけどね。
こんな病気を持っていたら尚更そう思います。

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【自閉症】長男の独り言【うるさい】

旧ブログで書いた事があったけど、長男の独り言についてです。

長男にとって独り言は、リラックスの象徴のようです。
緊張している時や機嫌の悪い時には決して独り言は言いません。
家や自室はもちろんの事、時には外でも独り言を喋り出します。
小さい時は黙認していましたが、さすがにいつまでも放置しておくわけには行かず、長男に何度も言い聞かせてきました。
「自分のお部屋では喋っていいよ。でも他の場所では小さい声で喋ってね。」
と。
完全に禁止するのは・・・まぁ長男を見ていると到底無理と思えるので。

でも居間だと、この約束をよく忘れるんですよね。
居間ではテレビがついている事が多いから、テレビの音がかき消されてしまいます。
また、ものすごくいいタイミングで長男の独り言が、ちょうど聞きたかったセリフと被るんですよね。
「ああ!もう!聞こえなかったじゃん!うるさいな!」
なんて文句を言おうものなら大変。
普段穏やかな長男が烈火のごとく怒り出します。
自閉症特有の怒り方で・・・。

「テレビ見ない!」
「テレビ消す!」
などと言いつつ、リモコンを手にしようとします。
でも私の反応が怖いものだから、テレビを消してはみたものの、またすぐつけてこっちの様子を伺っているw
別にテレビ消したくらいじゃ、私も怒ったりしないんですけどね。
でも、こういうのは大概夕飯前なのが厄介なんです。
「ご飯いらない!」
「ご飯食べない!」
と、怒りがテレビからご飯へ移行するんですよねぇ。

長男にしてみたら、楽しく独り言を言っていたのに、突然理不尽に怒られた!楽しい気持ちを全否定された!
くらいな気持ちなんだろうと思うのですが。

なので、長男が約束を忘れて居間で大声で独り言を言い出してしまったら、なるべく穏やかに
「ここはアンタの部屋じゃないよ」
と言うようにしています。
長男を怒らせて、お互い無駄な労力を割くのはもういやだorz
こっちがいきなり怒り口調でなければ、そのまま大人しく独り言を小さい声にしてくれます。
でもすぐに忘れるんだよなぁぁぁ!
ほんっと「うるさいよ!!」って一言で済ませられたら 楽なのになぁぁぁ!
って思う事はしょっちゅうです。

そんな長男ですが、怒るのは私に注意された時だけ。
小さい頃から長男は、次男の事が苦手です。
理由は、次男には逆らえなくて怖いから。
私に接する時より遠慮もあるんだと思います。
次男なんか私より遥かにキツイ言い方で
「うるせぇ」
とか言うんですけどね。
次男の言う事には大人しく従うw
でも長男の独り言に悪気がないのは分かっているので、次男には
「そんなキツイ言い方するな!」
って怒るんですけど、聞きやしねぇ。

毎朝 朝食後からご出勤まで、長男は自室で電子ピアノを弾くのを日課にしています。
今朝次男がそれを
「音が大きい」
みたいに注意したらしく、音楽がピタッと止まってしまいました。
可愛そうだったので、
「アンタもうすぐ家出る時間なんだからいいじゃん」
と次男に言って、長男には
「弾いてもいいんだよ?」
と言ったのですが、次男に遠慮して結局弾けずじまいでした。

次男がバイトで遅くなる日だけ、夜ベッドに入ってから眠くなるまで好きなだけ独り言を言っている長男の声が聞こえますw
ああ、普段は長男なりに次男に気を使っているんだな、というのが分かって、ちょっと胸が熱くなる思いです。