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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】グループホームお試し【知的障害】

先日の面談で打診された、グループホームお試しのお知らせが届きました(*´∀`)

最初は1~2泊して、徐々に期間を長くして行くんだそうです。
正直、長男の反応はびみょ~ではあります。
気が進まないのがアリアリです(-“-;)
ま、そりゃ普通の人だって不慣れな場所へ行くのは気が進まないよね。
そう考えると、理屈の通じない長男が不安感から抵抗を示すのは仕方のない事・・・。
一応、抵抗とまでは行かないですが、こっちがネガティブな事を言ったら即座に
「行かない!」
と言い出しそうな雰囲気ではあるので、ウッカリした事は言えないですね。

最初は嫌そうでも、慣れてしまえば長男は強いのです。
一度決めた事はほぼ覆さないし。
ただ、今回のお試しは複数人が参加するらしいので、これでうまく行ったからと言って、必ずグループホームに入れるという訳じゃないんですねぇ(´・ω・)

私的には、非常に複雑な気持ちです。
決まってくれないと将来困る。
でも、決まってしまったら長男とは別居・・・。
土日は帰宅する事になるのですが、平日は別々です。

長男の障害が分かった時から、
「ああ、この子は一生私が面倒見ないといけないんだな。
一生一緒にいるんだな。」
と思っていました。
それがグループホームの存在を知った時から、長男唯一の自立の道、と思って、グループホーム入所を目標にして来ました。
本当の心境としては、一生長男とのんびり楽しく暮らして行きたいです。
でも、私がいなくなった後の算段をつけておかないと、いざという時長男が困る。
次男に長男を託すわけにはいかないのです。
次男だってきっと自分の事で手一杯になるのは、目に見えているのですから。

あ~あ、私が難病なんかにならなければ、それなりに長生きできるつもりでいたのになー。

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日記 艦これ ゲーム

引き続き艦これイベント進捗

艦これ19春イベント、只今E-5の第一ゲージを割って、ギミック解除に入った所です。
もちろんオール甲作戦!
クリアまであと少し・・・!

ていうか、E-4削り、あれなんじゃいww
ものすっごい苦労して時間かかって、クリアした後見たら資材10万も使ってたわorz
ラスダンは楽だっていうから安心してたら、13回出撃してやっとクリアできたし!
だってね、E-4ラスダンって、まずS勝利取れないの!
つまり、随伴がかなり残ってる中のスナイプゲーなの!
そんでもって、ウチの艦隊は昔から!
スナイプ力(りょく)がほとんどないことに定評あんのよ!
簡単にクリアできるわけないよねー!!(怒)
結局ボスと随伴が1匹ずつ残った状態の2択で、やっとクリアできましたorz

この私に基地航空隊の熟練度付までさせる海域って、そうないぞ!

後E-5残り1ゲージ、+ギミック解除なんだけど、油の残りが10万www
参ったなー。
沼らなければ足りるだろうけど、大丈夫かな(-“-;)
あー、今回は堀はあんまり重視していません。
ていうか掘るのキツすぎな海域ばっかりなんで。
しかも駆逐と海防艦だしね。
次以降のイベントでポロポロ落ちるだろうし。
でもFletcherは可愛いから( ゚д゚)ホスィ…
余裕があったら掘ってもいいかも知れぬ。

それにしても、割と攻略中に堀艦が出ること結構あるんだけど、今回サッパリだなー。

 

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】受診20回目!【間質性肺炎】

今日は退院後20回目の受診日でした。
しかしもう20回ですか。
早いですねぇ。もう2年です。
2年前の今日・・・普通に歩いていただけで息切れして、びっくりして病院に行った日です。
そしてたった1週間で、決定的に具合が悪くなって行きました。

それから考えると、何と体調の良いことか。
ちょっと脱力感があるとか、坂道が思ったよりしんどくてショックだったとか、まぁ些細な事だよな、と思えますね(`-ω-´)

まず最初はB先生(研修医)の診察。
ここで最近気になっていた事を聞いてみました。
最近皮膚筋炎で入院した方が、入院前に入念なガン検査をしたと聞いたのですが、私はガン検査をされた覚えが全くないんですよねぇ・・・。
CTやMRIはやったので、それがガン検査を兼ねていたのか?と思いましたが、胃カメラとか大腸ガンの検査とか・・・全くやってないのです。
B先生の答えを要約すると、
「皮膚症状がないので、皮膚筋炎の場合ほど入念に(胃や大腸の検査は)やる必要はない」。
これは多発性筋炎より、皮膚筋炎の方がガンになる率が多少高いと言われているせいかと思われますが、これはかなり意訳です。
B先生はボソボソ独り言のようにつぶやくので、正直聞き取りにくいw
あと、やっぱり
「CTでもある程度は分かるので」
と言われました。
一番心配なのは、間質性肺炎を合併している肺なのですが、肺ガンならある程度は分かるという事らしいですね。
ある程度、がどの程度なのか不安は残りますが(-“-;)
心配ならCT撮りますか?と言われたので、前回撮ったのが12月ということだし、今日お願いしました。
CTで気になる初見はなかったそうで、とりあえずホッとしました。
プログラフを減薬した結果は外注になるので、次回まで分からないそうです。

そして次は私的には本命のA先生の受診w
肺の線維化を表すマーカーのKL-6が、また100近く上がっていたんですよねぇ。
前回下がってホッとしていたのに(´・ω・)
A先生に聴診器で肺の音を聞いてもらったのですが、右側は音がしないけど左側からはちょっと音がする、との事です。
やっぱりどんなに調子が良くても、所詮治ったわけじゃないのを思い知らされます。
そこで気になっていた、入院中のKL-6の数値を聞いて来ました。
ものすごく苦しかったので、3000とか4000とか行っちゃってたんじゃないかと思いましたが、意外に低くて1388でした。
あんなに苦しかったのに、たったそれだけ?って印象ですね。
当時のレントゲンなんか、今と比べたら肺が真っ白ですよ。
恐ろしくなるくらいです。
でも今日のKL-6は900近いんですよね。
何の自覚症状もないのに、ジワジワ上がるのが気持ち悪すぎる!
とA先生に言った所、来月の血液検査で調べる項目を増やしてくれるそうです。
退院直後は正常範囲内だったのになー。

 

それでも通院頻度も月1回から、6週間に1回になっているので、まぁ順調なんでしょうねぇ。
これがいずれ2ヶ月に1回くらいになるんだろうか?

そしてお会計ですが、今日は診察代だけで限度額に達しました。
さすがCTを撮っただけある・・・。
まだ受給者証をもらう前にCT撮ったら、15000円超えましたからね・・・。
お陰で薬局での自己負担はゼロでした。
ありがてぇ~ありがてぇ~!
ありがとう国!
ありがとう日本の医療制度!
外国だったら絶対今日の診療だけで100万は超えるね!

ちなみに受診の度に測っている血圧、今日はちょっと高めの148でした。
実は最近いちご酢飲むのをしょっちゅう忘れてしまって・・・あまり飲めていないんです。
それで血圧が上がったって事は、やっぱり因果関係あるんでしょうなぁ。

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日記

ゴルフ肘

ここ何ヶ月か、いつからかは全く覚えてないんですが、左肘の内側の骨の辺りが痛いのです。
激痛というほどじゃないんですが・・・。
重い物を持とうと力を入れたり、運転中にハンドルを切る時に地味~に痛むんですよね。
いつまで経っても治らないし、いい加減不快!
ネットで何なのかを調べたら、どうやら「ゴルフ肘」(上腕骨内側上顆炎)のようですね。
ゴルフなんかほとんどやったことないのに(-“-;)

治療方法は、しばらくゴルフはお休みして安静にするといいんだって。
だからゴルフやってないつってんじゃん(#^ω^)
ゴルフやってない場合はどうすればいいんだw
まぁ、普段痛みを感じるような事をしなければいいんだろうな。
重い物を持つ時はなるべく左腕をかばうようにして、あとは運転中ですね。
ゴルフ肘になって気付いたんですが、私は運転中に無意識に右腕をハンドルから離してしまうクセがあるんです。
気付くと左腕だけでハンドルを握っているのです。
あー、これが原因だったんだろうなー、と思い至りました。
ハンドルを大きく切る時は当然両手でハンドルを握るんですが、直進の時はほとんど左手だけ。
これ、両手持ちの時と比べると、明らかに左腕に負担かかってるのが分かるんですよね。
左手だけの所に右手を添えてみると、かなり左腕の負担が減るのが分かります。
それを知ってから、ハンドルは極力両手で持つように心がけています。

あとはストレッチ。
左腕を手のひらを上にして前に伸ばして、そのまま手のひらを下にぐーっと曲げるんです。
これを1日数回。
あとお風呂上がりのアイシングと、湿布。
これで多少はマシになったような気がしないでもないです。
いきなり劇的に良くはならんよねぇ。

何年か前にTFCC(三角繊維軟骨複合体)損傷を患ったことがあるのですが、これもネットで調べたストレッチで完治させた私。

今回も真面目にストレッチを続けて行けば良くなると思って頑張って治そう!
TFCCに比べたら痛みも大したことないし、きっと治る!

 

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快眠 睡眠

最近の睡眠

眠剤をやめて1ヶ月ほど経ちました。
早朝覚醒が増えましたが、そこそこ良い睡眠が取れているのではないかと思っています。
というのも特にここ1~2週間、朝や昼間の眠気がほとんどなくなった感じがするからです。
これは、完全に眠剤が抜けたという事なのでしょうか?
あれだけ執拗にこだわっていた睡眠記録も、最近はサボりがちです。
つまりあまり必要を感じなくなったとも言えるのでしょうねぇ。
まぁ、スマートウォッチの睡眠アプリがあんまり正確じゃなくて萎えたってのも大きな原因ですがorz

なんと言っても中途覚醒が確実に減っているのは大きいです。
中途覚醒が全くない日も増えています。
そのかわり早朝覚醒はなくなりませんねぇ・・・。
私は朝5時を中途覚醒と早朝覚醒の境目に決めています。
医学的にはどうなのか全く知りませんが、自分の感覚的に午前5時で分けています。
眠剤を飲んでいる時は、中途覚醒がなかった日はたま~にある程度でしたが、飲まなくなってから中途覚醒しない日が増えたんですよ。
しかも、心なしか目覚めもスッキリしている・・・。
特にベルソムラを飲んでいた時と比べると、全然違います!
ベルソムラ中は昼間は常に眠だるい、いや~な感じがしていました。
それが全くないだけでもとても有り難いですね(*´∀`)

眠剤(ブロチゾラム)を1年半飲み続けて、ようやく眠剤から開放されたって所でしょうか。
思っていたよりアッサリやめることができてホッとしています。
中途覚醒はありますが、これは元々あったし再入眠ができているので気になりません。
ただ、早朝覚醒は膠原病になる前はここまで多くなかったので、もうちょっと何とかしたいですねぇ。
また地道に独自の研究を続けて行きたいと思います(*´∀`)

 

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【多発性筋炎】上り道【間質性肺炎】

今日は所要があって、山の上の学校へ行って来ました。
山の上に、中学、高校、大学のある学校です。
麓からバスが出ているのですが、学生専用で学生以外は乗れません(;ω;)
仕方がないので徒歩で行かねばならないのですが、案内には
「20分かかります」
と書いてありました。
20分歩くのは別に構わないのですが、何しろずっと上り坂。
多発性筋炎&間質性肺炎持ちの私にはキツい事が予想されました。

・・・ていうか、私は5年前にこの学校に来たことがあるので、ここの坂道が実際キツい事は経験済みなのです。
当時中3だった次男の進学先候補だったここの高校の、学校説明会に来たのですよ。
結構息切れはしたものの、何とか表に出さずに平静を保てる程度でした。
隣を歩く次男に平気なフリをしながら
「結構キツくない?」
と聞いたら、涼しい顔で
「全然!」
と帰って来て、内心『キーッ』と思ったのを覚えていますw

5年前ですらキツく感じたあの坂道・・・。
正直ちょっと恐怖でした。
なので、せめて少しでも負担を減らそうと、ウォーキングシューズを履いて行ったのです。
が・・・。
歩き始めて5分も経たない内に、足が鉛のように重くなって、普通の速度では歩けなくなりました。
これには私自身もビックリです。
まだほんの数分歩いただけでこんなになるとは。
私はどちらかというと肺の方が心配でした。
息苦しくなって歩けなくなるかも・・・と思っていたのです。
が、筋炎の弊害が先に出てきたのには驚きました。
これは普通の人には、一言で説明するのが難しい、異様な足の重さだったのです。
足全体が鉛になったような・・・意識して足を上げなければ歩けない感じ。
疲れて足が重いというのとは、まるで違うのです。
歩き始めてまだ数分。
全然疲れなんて出ていません。
それなのに足が重くて早くは歩けない・・・。
今からこれじゃ、途中で何度か休みながらじゃないと、とても学校には辿り着けないんじゃないかと思いました。
当然、息もすぐに上がります。
それでも何とか、ゆ~っくりゆっくり歩く事で、休憩をせずに辿り着く事はできました。
平坦な道に出た途端に、今まで重かった足が嘘のように軽くなり、これまた驚きました。

考えてみれば入院中や退院直後は、平坦な道でもこのくらい足が重かったのを、私はすっかり忘れていました。
大分回復したんですね、これでも。
発病したのは2年前ですが、まだまだ筋力は戻っていないんだなぁ。
学校に到着してからも、しばらくは息が弾んでいましたしね。
もしまたここに来なければならない事になったら、指定難病受給者証を出して、
「私は難病なんです。車で行かせてもらえないでしょうか?」
等聞いてみようと思います(-“-;)

普段の何倍も酷使した足は、久々の脱力感に見舞われています。
気持ち悪いなー(ノД`)゚.*・


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日記

生後(多分)7ヶ月のうに

今日ホームセンターへ買い物に行った時、ペットショップコーナーを覗いたのです。
当然お目当ては可愛い子猫(*´∀`)
今日いたのは、スコちゃんのメス。
お誕生日を見たら、1月下旬でした。
(;゚Д゚)…ェ
この子、うによりずっと後に生まれたの?
見かけ、うにより大きいんですが・・・。
尻尾だってうにより大分太い。
うにの方が3ヶ月ほどお姉ちゃんなのに。
スコちゃんて、体格そんなにいいイメージなかったけど、大きい子が多いのかな?
うには昨日獣医さんで体重測定した時は2.8kgくらいでした。
思ったほど増えていないんですよねー。
ご飯イッパイ食べてるのになぁ。
まぁ、メス猫の平均体重は3kgくらいらしいので、おかしいことではないんですが。

今日見たスコちゃんに比べたら、うにはひょろひょろな印象です。
ていうか、長いw
そしてぐにゃぐにゃに柔らかい・・・。
14年間ぽてちん(オス)にしか接していなかったけど、メス猫ってこんなに柔らかかったっけ?ってびっくりしちゃうほどです。
でもまぁ、女の子らしくて可愛いんですけどね(*´∀`)
行動は全然女の子らしくないんですけどね(´・ω・)

多少トイレが汚れていても全然気にしない雑な性格のうに。
ちょっとでも汚れていると気に入らない、神経質なぽてちん。
どっちがお世話しやすいかなんて、一目瞭然ですよねw
猫の性格も色々で面白いんですけど、やっぱり大雑把な子の方が楽ですねー。

 

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日記

【ぽてちん】ハゲ【うに】

3ヶ月に渡る通院がようやく終わってホッとしたのもつかの間・・・。
なぜかうにの耳にハゲができている(;ω;)

別に痒がったりもしていないけど、『ハゲ=皮膚病』って思うじゃないですか(´・ω・`)
粉吹いてるみたいに白くなってる部分もあったんで、心配になって再び病院へ連れて行きました。
診察の結果、血流が悪くてかさぶたやハゲができている、との事。
今まで何匹か猫を飼ったけど、こんなふうになった子初めてだよ。
1日1回蒸しタオルで温めてあげればいいそうです。

ぽてちんが超絶健康猫で、今まで病院にかかったのは去勢の時と過剰グルーミングの時だけ。
なので、うにの立て続けの通院には本当に参りました。

そういえばぽてちんも過剰グルーミングでハゲができてるんだった。
ぽてちんの場合はお腹と前足の一部です。
一番舐めやすい所ですね。
今は大分落ち着いてはいますが、一番ひどい時はお腹に舐め傷ができて、いつもかさぶたになっていました。
結局病院へ通っても治す手段がなく、ゆるゆる付き合いながら今に至ります。
なので、ぽてちんのお腹はもう何年も犬のように毛がないんです。
猫なのに(´・ω・`)

一番ひどい頃の写真です。
今は傷はないですが、ハゲの範囲はお腹全体に広がっています。
猫のお腹はフサフサの毛が魅力なのに(´・ω・)

この頃は真剣にぽてちんの洋服を検討していました。
が、エリザベスカラーを付けると過剰に嫌がる子なので、きっと服を着せても余計にストレスになったでしょうね。
私も、なんとかぽてちんの痛々しい舐め傷を防ぎたくて、八方塞がりな気分でした。
今は、傷がないのでまぁいいや、と思っています。
フサフサのお腹を堪能したかったら、うにもいますしねw

それにしても、ウチで飼う猫はハゲになる呪いでもあるんだろうかw

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日記 艦これ ゲーム

【艦これ】イベント進捗【甲作戦】

艦これイベント楽しんでます(*´∀`)
私のブログを読んでくれる方で艦これの事を知っている人がそうそういるとは思えないけど、やっぱりたまには艦これの事も書きたいのですw
今回も当然、オール甲作戦クリアを目指しますよ!

E-1は問題なくクリア。

まだ先の事を考えて、レベルの低い駆逐とサブの北上さんを投入。
ゴトさんは、この先特に特攻が絡んで来るとは思えないのでここで使いました。
でも4スロ軽巡を早々に切ったのは早計だったかも・・・まぁ夕張も大淀もいるし、いいかw

そして前段作戦最難関と言われているE-2へ。

まずは輸送ですが、今まで経験した輸送の中でもかなり楽でしたよ。
だって全部S勝利だったんですからw
アリエネー!

いよいよ難関と言われるE-2戦闘ゲージ。
なるほど、確かに大破撤退は多い。
多いけどこれ、難関?
多少多い程度だよ?
3回出撃して、大破撤退は1回くらいの体感。
運がいいだけなのか?
この程度、17夏の最終海域に比べたら鼻クソレベルよw
しかも航空マスを超えてしまえば、残り2マスはほぼ問題なく抜けられる。
基地航空も削り段階からボス集中で問題なし。
当然支援も全く必要なし。

これなら根気よく出撃していれば、その内クリアできる感じだったので、特にストレスを感じる事もなくクリア。
早々に大和を出すのはどうかなーとも思いましたが、いつも出し惜しみして結局出番なし、っていう事が多すぎるし、いざとなったらもう1人いるので、出してしまいました。

そして今E-3第1ゲージに突入したのですが、1回出撃してみてビックリ。
こんな楽でいいの?
でもそんな事言ってると、第2ゲージで沼ったりするんだよなーw

とりあえずE-3-1構成。

ウチの艦隊では高雄、愛宕を育てておらず、最近ようやく高雄を育て始めた所。
なので1人だけ非常にレベルが低いですが、全く問題ナッシングです。
多摩、木曾は特攻があるとの事で採用。
阿武隈(サブ)を使っても良かったんだけど、なんでもかんでも阿武隈っていうんじゃつまんないんですよね。
多摩なんて普段ほとんど出番ないし、特攻がある時くらいは使おうぜ!って感じでw
木曾のアニキも、普段はハイパーズに霞んでしまう印象ですが、特攻のお陰で堂々と使えて嬉しいですね(*´∀`)
ちなみにウチの足柄さんはカットイン艦を目指して幸運を上げているので、魚雷装備で。
まだ完成していないけど、未改修妙高さんより幸運が高いのですw

まだE-3-2に到達してないし、後段作戦がどんな感じなのかも分からないですが、
前段作戦は全体的にヌルい印象です。
後段で禿げるほどのストレスに見舞われない事を祈りますw

 

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

【多発性筋炎】階段を登らなくなった私【間質性肺炎】

今日は仕事関係で名古屋へ行って来ました。
遠出する時に真っ先に調べる事・・・それは現地で食べるランチの事!
今日は美味しそうなラーメン屋さんを見つけたので、そこでラーメンを食べました(*´∀`)

新幹線で名古屋入りしたのですが、やっぱり公共交通機関を利用する都会では、歩く機会がすごく多くなりますね。
病気になる前だったら、駅でも積極的に階段を使っていた私ですが、今はもうそんな気力がございません。
別に登ろうと思えば登れますよ。
でも、登ろうと思えませんw
だって前に比べたら息が弾むな~って実感するのが嫌だから。
階段に限らず、ちょっと動いただけで意外と息が弾んでいる事が、やっぱり増えました。
気にしすぎかも知れません。
でも、やっぱり以前はこの程度で息が弾んだりしなかったんじゃなかったっけ、とどうしても思ってしまうのです。
あと、足が重い!
普段履いているサンダルが結構重いんですが、もっと軽量のものを履かないとちょっと不快です。
今日はたくさん歩く事が分かっていたので、昔かったウォーキング用シューズを履いて行ったのですが、すごく快適でした!
まず靴が軽~い!
と同時に、足の不快な重さも軽減されたのを、すごく感じたんですよね。
ああ、靴でこんなに違うんだ!って感激するほどw
今度の日曜もちょっと歩く必要のある場所へ行くのですが、日曜に履いて行く靴もこのウォーキングシューズで決まりですね!
ただ、仕事には履いて行けないのがつらいです。
唯一持っている足の痛くならないお高いパンプスは、ぽてちんの粗相の犠牲になってしまいましたorz

くっそー!
ちょっとトイレ掃除が遅くなったくらいでこういう事をするな!ヽ(`Д´)ノ
つくづく猫は、人間の怠惰を許してくれない(´;ω;`) ウウッウウッッ
そもそもぽてちんは神経質過ぎて困ります。
ちょっとトイレが汚れていると、すぐに反抗的な態度を(ノД`)゚.*・
多少の汚れは物ともしないうにの雑さ加減を見習って欲しいものです。
只今半泣きになりながら、猫シッコ臭と格闘中ですorz

 

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