月: 2019年5月

グループホーム

今日は年に1度の、長男の作業所面談日でした。
そこで、思ってもいなかった良いお話が( ﾟдﾟ )
作業所の経営するグループホームで空きが出ているので、お試しをしてみないか、との事です！
ただこれは長男だけへのお誘いではなく、グループホーム入所希望している数人へのお誘いだそうで。
それでも有り難いお誘いです！

養護学校時代にグループホーム（当時はケアホーム）の存在を知って以来、ずっと将来長男が入ることができたら、と夢見て来ました。
自立することなど到底叶わない長男が、唯一自立できる道。
それがグループホームなのです。
障害を持つ仲間達との共同生活。
必ず長男より先に死ぬ私が絶対に用意して行かなければならない、長男の自立の場です。
グループホーム入所を決めずには、死ぬに死ねません。
これが決まれば、私は大きな肩の荷を下ろす事ができるのです。

本当は、長男と別々で暮らしたくはありません。
何だかんだ言ってやっぱり可愛いし、心配でもあります。
でも入れるチャンスは確実に掴んで行かないと・・・必要になってから探したのでは絶対に間に合わないのです！

長男ももう22歳。
健常者なら、そろそろ親元を離れて自立する頃です。
そう考えると頃合いではあるのですが・・・。
私個人の希望としては、35歳くらいから入所できればいいんじゃないか、というのが正直な所。
やっぱり寂しいんですよ～（；ω；）
もしグループホームに入れても、週末は自宅に戻って来る事になるので、丸っきり離れ離れという訳ではないのですが・・・。
(*ﾟдﾟ)ﾊｯ!
もし長男がグループホームに入ってしまった後、次男が夜にバイトのある日に旦那が休みだったら・・・！
旦那と2人だけで夕ご飯食べなきゃならない！
( ；´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!
まぁ・・・そんな心配は入所が決まってからすればいい事だ！
今はとにかく、長男が楽しく暮らせるグループホームに巡り会える事を祈らなくては・・・！

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日記艦これ

艦これメンテ中に呟いてみる

今日は艦これイベント開始のためのメンテで、ず～っと艦これがプレイできていません。
なので憂さ晴らしに、いつもはほぼ書かない艦これの話題なぞ。

いよいよ艦これの春イベが始まりますね～(*´∀｀)
メンテ終了が23時予定という事は、実質明日からのイベントという事になりそうです。
今回は何時間延長する事やらｗｗ

当然今回も甲勲章取りに行きますよ。
ていうか、私は難易度は甲しか選びませんけどね！
堀すら甲難易度で挑む私！
恥を忍んで白状すると、15年の夏イベのE-6だけ・・・乙でクリアしてしまった黒歴史があります。
それまでのイベントでは資源20万スタートでもそこそこ余裕を持ってクリアできていたのが、15夏はE-5の時点でみるみる減っていく資材にものすごい不安に襲われてしまったんですね(-“-;)
これじゃE-7まで資材が持たないかも！
という恐怖に負けて、魔が差してしまったのですorz
今思えば、たかが10万切ったくらいで、心配しすぎでした。
未だに激しく後悔している黒歴史です（´・ω・）

それ以来、イベント開始前には最低でも油はMAX溜めるようにしています。
18年秋イベでゴトランドがなかなか出なくて、油が自然回復レベルまで減りましたが、最早私には恐怖はありませんでした。
無くなったら遠征フル回転すりゃいーんだよ！
と肝が座ったのです(*´∀｀)

難易度制が導入されてから、ずっと甲難易度を選んでクリアしてきた私。
ドロップ艦＜＜＜＜＜＜越えられない壁＜＜＜＜＜甲勲章
ですからね！

今回の春イベ、ちょっとリアル都合でスタートダッシュが遅れそうです。
でもいつも勇み足で情報が揃わない内に出撃して、固定艦を使っちゃってたりするので、ちょうどいいのかも。
ていうかさー。
予め札構成くらいは運営が教えてくれてもいいと思うんだよねー！
じゃないと、出し惜しみしたお気に入り艦が結局出せないままイベントが終わるのよ！
特に嫁艦の大和を活躍させる場がなかなかなくて悲しい。
早く改二来てくれないかなぁ。
とりあえず昔描いた大和をここでペタ。

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日記猫

【保護猫】困ったちゃん【うに】

金曜からなぜか風邪を引いてしまった私（´・ω・）
鼻水が出てティッシュがどんどんなくなります。
そして私がティッシュを使う度に、目をランランと輝かせながらゴミ箱前で待機し始めるうに・・・。

ティッシュがゴミ箱に放り込まれる様が、うに的にはたまらないらしくorz
前足でキャッチするわ、ゴミ箱からティッシュを引っ張り出して、ゴミ箱の周りがティッシュだらけになってるわ！
どんなに遠くにいても、私がティッシュを引き出す音で飛んで来るんですよ(-“-;)
最近は成長して力がついたため、ゴミ箱をひっくり返す始末。

うにを見ていると、本当に好奇心の塊だなーと感心します。
私がトイレに行っても飛んで来るんですよねorz
やっぱり気になるのはトイレットペーパーのようで、使おうと手に取ると飛びついて来るんですよ。
やーめーてー！！

しかし最近私は、うにが寝室についてこなくなる方法を開発しました！
いつも寝る前にはトイレに行くのですが、このトイレに反応してその流れで寝室まで付いて来るようなので、トイレは少し前に済ませておく事にしたのです。
パソコンと電気を消しただけだったら気づかずにすやすや眠るうにｗ
所詮子猫の脳みそ(｀ω´)ｸﾞﾌﾌ
そのままそっと寝室に行ってしまえば、うにに気づかれる事なく移動できるのです。
お陰で最近は罪悪感に苛まれる事なく、寝室へ移動ができていますｗ

その他で困っているうにのクセは、猫トイレの掃除を始めると飛んで来る事。
飛んで来すぎ(‘ω`)
掃除を始めると、掃除中の所にガンガン顔を突っ込んで来るので、邪魔なことこの上ない！
下手をすると猫砂が床に飛び散ってしまうので、猫トイレカバーで牽制しながらの猫トイレ掃除になりますorz

当然大人（というかおじいちゃん）のぽてちんはこんな事しないのですが・・・。
ぽてちんが子猫の時でも、ここまでまとわり付かれた記憶がないんですよねぇ。
それとも14年も前の事だから、単に私が忘れてしまっただけなのだろうか？

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日記膠原病多発性筋炎間質性肺炎子供

呪われているとしか思えない

今日は次男の学校の保護者相談会に行って来ました。
学校と言っても他県です。
遠い（`；ω；´）ｳｳｯｳｳｯｯ
平日と同じくらいの時間に起きて、平日よりちょっと早い時間に家を出ました。

実はこの次男の学校・・・なぜか私と非常に相性が悪いのです。
先生方がどうこうではなくて。
そもそも、次男の学校へ行って何事もなかった事が1回しかない！
まず入学式。
入学式は、同じ系列の6校合同だったので、大きな会場を借りたため、厳密には学校に行ったわけではないのですが・・・。
その日はとにかく寒くて、上着を持たずに家を出た事を激しく後悔しました。
寒くて寒くて、ずっと震えが止まらずに、歯がガチガチなるほどの状態。
その後鼻水が止まらなくなって、1ヶ月ほどで膠原病由来の微熱を発症をしています。
ハッキリとは分からないけど、この時寒さを我慢し続けた事が膠原病発症のキッカケになったんじゃないかと、密かに思っています。
直接の原因っていうんじゃなくて、元々くすぶっていた膠原病が、この事をキッカケにして表面に出てきた感じ。
この出来事がなければ、もう少し遅いタイミングで発症したか、もしかしたら未だに発症していなかったのでは・・・。
まぁ、完全に憶測ですが。

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そして翌月月末。
日付もハッキリ覚えています。忘れられません。
2017年5月27日。
次男が1年生の時の、初の保護者相談会でした。
既に微熱が下がらなくなって1ヶ月近く経っていて、手指にリウマチの痛みも出て来だした頃です。
それでも一応普通に生活はできていました。
鎮痛解熱剤を常に飲んでいる状態だったので、普通とはちょっと言えないかもですが。
異変は、電車から降りて学校に向かって歩いている最中に起きました。
普通に歩いているだけなのに、息切れしている！
なんで！？
おかしいと思いつつ学校に到着し、そのまま保護者相談会に参加。
とにかく何かがおかしいので、怖くてゆっくり歩いて駅に向かいました。
帰路についた駅のホームで立っているのがしんどくなって、しゃがんで電車を待っていました。
そして地元の駅についた時。
怖いので駅の階段はものすご～くゆっくり登りました。
それなのに。
階段を登りきった所で、立っていられないほどの息苦しさを感じたのです。
しゃがみ込んで休みたかったのですが、100mも歩けば駐車場に停めた車があるので、そこまで頑張って歩いて、車で横になろう、と思って必死で歩きました。
大げさでなく死に物狂いで車について、シートを倒して休みながら
「絶対おかしい！すぐに病院に行かなくては！」
と考えていました。

大きな出来事はこの2つで、後は学校に行ったら風邪を引いた、程度の事なんですけどね。
今日を含めて入学以来6回学校に行っていますが、何事もなかったのは本当に1回だけ。
なので、完全に苦手意識を持ってしまっているんですよね～。

そういう訳で、今日もそれなりに気にしてはいました。
でも別に体調が悪いという事もないし、まぁ今回は大丈夫じゃないかな・・・多分。
というくらいの気持ちだったんですが。
昨日の朝から妙に鼻水が立て続けに出て止まらない。
午後になったら、何だかちょっとだるくなって来た。
え・・・これって風邪か！？
今度は学校に行く前日に、何の予兆も心当たりもなくいきなり風邪ですよ！
ちょっともう、信じられない！
何か呪われてるのか！？
慌てて葛根湯を飲んだのですが、今朝起きてみたらやっぱり風邪。
寝汗はひどいし喉も痛い。
一応マスクして寝たんだけどなー（´・ω・）
昨日よりちょっとだるさが増しているけど、仕方ないので学校へ行って来ました。

今年は就活が始まるので、とてもとても順調には行かないと思われる次男のおかげで、
もしかしたらまた学校に行かなければならない事態になるかもしれません(-“-;)
今度学校へ行く事になったら、徹底的に手洗い敢行したいと思いますorz

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膠原病間質性肺炎

間質性肺炎になった有名人

間質性肺炎になった有名人といえば、やっぱり美空ひばりさんですよね～。
私は自己紹介の時に、「美空ひばりさんと同じ病気なんです」と言っています。
有名人を引き合いに出すと、印象に残りやすいですからね。

今テレビで見たら、間質性肺炎の生存率20％って・・・((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
いくらなんでもこの数字はひばりさんの亡くなった当時の数字だとは思いますが。
今から30年前の間質性肺炎の治療法ってどんなだったのだろう？
今だったら、もう少し長生きできたのではないでしょうか。

それにしても、美空ひばりさんが亡くなったのは52歳の時だったんですね。
今の私とほとんど同じじゃん！

間質性肺炎の苦しさは、味わった人じゃないと分からないだろうな。
入院している時に看護学生さんに
「どんな感じなんですか？」
と聞かれたことがあります。
私は
「全力疾走した後で、どれだけ呼吸しても肺に空気がたまって行かない、
いつまで経っても苦しいばかりで楽にならない」
というような説明をしました。
まさに陸で溺れ死ぬ！という感じですね。

美空ひばりさんが亡くなったのはちょうど30年前。
私は21歳でした。
テレビのニュースで見ていた当時。
まさか30年後に自分が同じ病にかかろうとは、夢にも思っていませんでした。

私の場合は膠原病肺なので、厳密にはひばりさんの間質性肺炎とは違います。
どうやらひばりさんの場合、原因の特定ができない「突発性間質性肺炎」だったようです。
それでも間質性肺炎のあの苦しさは同じです。
あんな苦しい思いをしていたら、
「私、死ぬのかな」
って思うのは当たり前です。

本当に病気っていうのは人を選ばない・・・。
年寄りだろうが若かろうが、男だろうが女だろうが、金持ちだろうが貧乏人だろうが、
有名人だろうが一般人だろうが。

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子供自閉症、知的障害

【自閉症】衣替え【知的障害】

ここ数年、自分で衣替えできるようになった長男。
すごい！

長男は幼い頃、手首に感覚過敏がありました。
長袖をすごく嫌がるんですよね。
なので、長袖に衣替えする時期は大変だった記憶があります。
嫌がるので、仕方なく腕まくりをしていました。
当時はどうしてこんなに嫌がるのか訳が分からず・・・児童精神科の先生に感覚過敏の事を教えられました。
衣替えが憂鬱でしたよｗ
今と比べると、小さい頃は融通も効かないし、泣くわ叫ぶわ・・・。
成長と共に色々な事を理解して、我慢もできるようになって、本当に助かっています。

気づくと長男の腕の感覚過敏は気にならなくなっていました。
ていうか、今や微塵も感じませんね～。
でも、暑さ寒さで自分で服装を調節するような事は、長い間できませんでした。
いつ頃からできるようになったんかも、正確には覚えていないんですよね。

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私が膠原病になった2017年、具合が悪くて冬服と夏服の入れ替えができなくて、結局両方が引き出しに入れっぱなしになっていました。
もしかしたら、それがキッカケだったような気もしないでも・・・ないかな？

でも、細かい微調整ができないのが長男の悲しい所。
季節の変わり目は、暑くなったり寒くなったり、気温がコロコロ変わりますよね。
そこに対応できないんですよ（´・ω・）
今の時期だと、先週辺りから半袖を着るようになったのですが、
一度衣替えをした後には、どんなに寒くなろうが頑なに半袖を着るんですよね～(-“-;)
逆も然り。

後ちょっと困ったクセとして、2着の服を交互に着る、というのがあります。
どういう事かというと・・・2着の服を延々とローテーションするのですorz
他に服があっても、頑なに自分の決めた2枚の服しか着ない！
去年買ったばかりの服はおろか、この間買ったばかりの服もアッサリローテションから外されたりするorz
別に3着4着をローテーションしてもいいと思うんだけど・・・多分2着が、長男の覚えていられる限度なんだと思いますｗ
3着以上だと、きっと順番が覚えられないｗ
別に順番通りじゃなくてもいいんだけど、そこはこだわりなのかなーという感じです。
でも、考えてみたら私も気に入った2～3着ばっかり着てるんで、私の影響な気がしなくもないのですが(-“-;)

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日記

やっと外干しができた！

先週、こんな状態になっていた我が家の回転式物干し。
その後業者さんにお願いして、修復してもらったのが10日だったのですが、
コンクリートが固まるまで3日かかると言われていました。
なので外干しができるようになるのが14日の火曜日だったのですが、
生憎その日に限って雨が降りやがりましてorz

今日は晴れてくれたので、外干ししてみました！

イタリア帰りの次男の洗濯物が多かった今日ですが、回転式物干しなら問題なく干せます。
そして、さすがプロの施工。

美しく、しっかりした仕上がりに感激です(*´∀｀)
この状態なら数年は持ってくれると思います。
万が一また倒れても、プロに頼めば何とかなる事が分かったので、怖くありません。
素人がアレコレ考えるより、プロに依頼した方が話が早くて確実だ！
と今回非常に思い知りました。
あー、Amazonで穴掘り棒と簡易セメント買ったのが、丸々無駄になったorz
下手に素人が何とかしようとするから余計な手間とお金がかかるんだな～。
最初からプロに頼んだ方が早くてキレイに仕上げてくれるよ（´・ω・）

倒れる前は、土に空けた穴が広がって常にグラグラ揺れていて、見ていて非常に不安でした。
これなら安心して洗濯物が干せます(*´∀｀)
業者さんありがとうございました！

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日記子供

イタリアから帰宅した次男

今日、1週間ぶりに次男が帰宅しました。
色々な珍体験をして来たようですが、無事帰宅して何よりです。

まず、イタリアでの自由昼食はマックが中心だったようですorz
一体イタリアまで行って何してんだよｗ
勿体ないなｗ
でも次男曰く、イタリアでしか売ってないメニューもあったそうです。
私「イタリア語できないのに、どうやって注文したの？」
次男「簡単な英語と、商品番号がついていたので、番号で」
・・・だそうです。
ちょっと次男がイタリアでマックを注文している光景を見たかったですねーｗ

そしてレストランのトイレに入ったら鍵が壊れていて、手で抑えて用を足していたら、
じいさんに強引にドアを開けられそうになったとかｗ
私「日本語で入ってますって言っても理解できなかったんじゃないの？」
次男「耳が遠かったんだと思う。それにそのじいさん日本人だったし」
ドアを抑えながらシリを拭いて、なかなかカオスだったようですｗ

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そして極めつけは、最終日、ローマのコロッセオ。
次男のグループ（4人で行動していたようです）が、ミサンガの押し売りに遭ったとorz
日本語の単語（サッカー選手の名前？）を言いながら近寄って来て、勝手に次男たちの腕にミサンガを巻いて来たそうです。
最初は2ユーロとか言っていたらしいのですが、なぜかだんだん値段が釣り上がって行って、次男はとっさに被害を免れたようですが、グループの1人が財布を出した瞬間に、有り金全部掴まれて取られてしまったとの事。
ミサンガ売りも次男グループもお互いにその場から逃げ出して終了したそうですが・・・
外国は怖いなぁ！
ていうか、ミサンガ売りを装った強盗ですよねぇ、これって。
次男はお金を取られた仲間に、少しお金を分けてあげたそうです（´・ω・）
せっかくの旅行で最後の最後に不愉快な目に遭ってしまったのは残念ですが、
まぁとりあえず無事に帰ってきてくれたから良しですね。
これから外国に行くことがあったら、不用意に近付いて来る現地人が見えたらすぐにダッシュで逃げるべきだな、と心に刻んでおくことにします(-“-;)

待ちに待ったお土産は、イタリアチョコ。
私は焼き菓子を希望していたのですが、次男曰く
「イタリアの土産（菓子）はチョコばっか！」
だそうです。
まぁ、美味しかったから良しとします。

驚いた事に、私にだけ個別に土産を買って来てくれました。

ピアスとペンダントのセット！
家族で私にだけ！
嬉しいよ、ありがとう(*´∀｀)
本人には全くそのつもりはなかったようですが、期せずして母の日とイタリア旅行が被っていたので、勝手に母の日のプレゼントとして受け取っておこうと思います。
（それが証拠に、「イタリアにいたのに母の日の事なんか覚えてねー！」と言っていたのでｗ）
あー、母の日のプレゼント貰ったのなんて、次男が小学校の時、夕ご飯のカレーを私に代わって作ってくれた時以来の2回目だなｗ
~~厳密には違うけどｗ~~
ただ残念な事に、私はピアスの穴は開けていません。
若い頃は開けていたけど、すっかり塞がってしまいました。
なので、色々調べてイヤリングにリメイクしようと思います(*´∀｀)

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膠原病多発性筋炎間質性肺炎ステロイド子供

プログラフ減薬その後

プログラフカプセルを0.5mg減薬して、そろそろ4週間が経とうとしています。
体調は特に問題なし！
でもステロイドを飲み忘れても KL-6がじわじわ増えても、体調に何の変化も感じない鈍感な私なので、自分の感覚はあまりアテにできません。
最近脱力感が随分楽になった感があるのですが、やっぱりプログラフが減ったせいかと思います。
もちろんゼロになった訳ではないのですが、以前は夜になると割と足が重くなったり、脱力感がちょっとひどくなったりしていたのが、そう言えば最近は全く気にならないな！と気付きました。
アレはやはりプログラフの副作用のせいだった可能性大ですね！
次回の受診で、プログラフの血中濃度を調べるそうなので、それで問題なければこのまましばらくは3.5mgでいくのかなぁ、という感じ。
でもこれ以上の減薬は、すぐには無理なんだろうなぁ。

まぁ、焦って無理に減らして再燃しても困りますもんね。
私の場合、多発性筋炎の症状はほぼ感じなくなったので、寛解になったと思っていいと思っています。
元々どちらかというと、間質性肺炎の症状の方が重篤だった訳ですし。
でも自覚症状はなーんにもないんですよ、今も。
ただKL-6がじわじわ増えて行っているだけで。
KL-6は元々肺ガンのマーカーとの事なので、次回受診時にガン検診をして欲しい旨をA先生に伝えてみようと思います。
前にB先生に話したら、病院のガン検診受付場所を教えてくれて、勝手にやって、的な印象を受けたので(-“-;)
そもそも私、入院した時にガン検査っぽいことほぼしてないんだけど、大丈夫だったんだろうか？
胃カメラも大腸の検査もしてないよ！
MRI撮っただけだよ！
普通ステロイド投与する前にはガン検査するのが当たり前らしいのに！

いよいよ次男が帰国の途につきました。
明日の昼には戻って来る予定です。
最初は渋っていたイタリア旅行、旅行中に楽しいか聞いたら、
「すごく楽しい」
と返事が返って来ました。
せっかく（大金払って）行ったんだから、楽しんでくれて何よりです。
次男にとっても、いい経験になったのではないかと思います(*´∀｀)

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日記子供

おひとりさま終了

私的には、今年一番のメインイベントと言っていいほどだった今回のおひとりさま。
17時に長男をショートステイに迎えに行って無事終了しました。
今回のおひとりさまで思った事。
朝食の支度をしない休日って、なんて楽なんだ！
って事でしょうかｗ
もう休日は子供が勝手に適当に朝食を済ませて欲しいものです。
普通の子ならそれも望めるんですけどねー・・・。
次男はともかく、長男には絶対無理ですし。
苦肉の策として、前日に簡単に食べられるものを用意しておけば、レンチンくらいはできますが。
結局準備するのは私だし。
それに次男は、自分で用意するくらいなら食べない選択をする奴なので、
これもちょっと難しい。
食パン置いとくから、勝手にジャム塗って食ってくれないかなー(‘ω`)
栄養的には最低ですが(-“-;)

長男はというと、いつも1泊2日で利用していたショートステイが、今回は2泊3日という事で、どうだったかなーと聞いてみた所、毎回2泊3日だと嫌だけど、時々ならいいそうですｗ
もちろんこんなにキチンと受け答えができる訳はないので、私の質問に対する長男の態度からの意訳ですがｗ
それなら時々は2泊3日にして、楽させてもらおうかなー。
最近なんだか、「いかに楽をして暮らすか」しか考えてないような気もしますがｗ

そして次男。
イタリア旅行も後半に入っていますが、意外とマメに写真を送ってくれます。
面倒くさいみたいな事言ってたから、あまりLINEも寄越さないかと思っていましたが、ちゃんと律儀に送って来ていてちょっとビックリｗ
いや私がしつこく言い聞かせたのは事実なんだけどｗ

次男が送ってきたお食事写真の中で、一番美味しそうに見えたパスタですｗ

次男の帰国予定は14日。
お土産には焼き菓子系をリクエストしてありますが、果たして何を買って来てくれるかなｗ
残りの日程も楽しみつつ、無事に帰って来ますように。

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