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日記 アニメ、漫画 子供 自閉症、知的障害

ついに発売!&長男帰宅

やっと発売になりました!
以前まだ単行本化が決まる前にブログで紹介した漫画、「腸よ鼻よ」。

単行本化決定した瞬間にAmazonで予約しましたw
無事到着。
WEBで読むのもいいですが、やっぱり漫画は紙媒体が最高ですね。
まだチラ見程度しかしてないですが、寝る前にゆっくり読みたいと思います。
既にWEBで全部読んでるけどなw
描き下ろしもありますが、すっごく少ないのが唯一残念な点ですね。
作者さん病気なので仕方ないのかも知れないですが。

読むたびに感心するのは、難病を笑いに代えてしまう所です。
大変な病気なのに読んでいて暗い気持ちに全くならないんですよね。
そこがこの漫画の受けた所だと思います。
読んでいて明るくなれる闘病漫画w

久しぶりに序盤から読んだら、やっぱりS先生の頼りがい半端ねぇですw

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そして今日長男が無事2週間のグループホーム体験から帰宅しました。
今日は私も落ち着いたもんでしたわw
相変わらずグループホームは楽しかったそうです。
これで土日に入ってしまうので、グループホーム担当の方からは来週連絡があるんじゃないかな。
そこで具体的な入所日とか提案されるのかなー。
しかし先週も書いたけど、長男がいると楽すぎる(ノД`)゚.*・
勝手に洗濯物取り込んでくれるし、勝手にタオル類畳んでおいてくれるし、勝手に家中のカーテン閉めてくれるし。
有り難いなー。
そして平日これをやるのが面倒だなーorz
子供が小さい時はもっと自分で何もかもやっていたのに、人間楽を覚えるともう元には戻れないものであると痛感しています。
明日は土曜開所、明後日は地域活動支援と予定の詰まっている長男。
来週は自宅にいるんですが、何だかまた月曜になったらいなくなるような気がしている私w

長男が本格的に入所したら、もっと帰宅時間を気にしなくても良くなりますねぇ。
今までちょっと遅くなると、長男が心配で帰り道も気が急いてしまっていたので、
精神的にとても楽になると思います。
しかし油断して帰宅日の金曜に予定を入れるというポカは、きっとやらかすと思います。
私の事だからw

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子供 自閉症、知的障害

順調な長男、心配な次男

また明日で1週間です。
明日の夕方長男が帰宅します。
さて、その時の自分の気持ちが、想像できない私ですw

先週はちょっとウキウキして普段立ち寄らないコンビニで長男のおやつなど買った私ですが、果たして明日はどんな気分になっているのかw
まぁ長男はほぼ絶好調で問題ないんだけど・・・。

今次男の事で色々困っています。
来年就職なので就活中なんだけど、学校の課題もこなせていないし、卒業制作も全く決まってないそうで(-“-;)
先生が心配して連絡くれましたよ。
このままバイトを続ける余裕がないらしいので、バイトを辞める方向で検討中。
しかしバイト先も人がいないので、次男が何度言っても辞めさせてもらえないらしい。
向こうも必死だから、次男程度じゃ太刀打ちできないんですよねー。
面倒だけど私が直接バイト先に電話して、辞めますって伝えるしかないねぇ(´・ω・)
電話キライなのに。

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でも次男のバイト先に関しては、以前苦情の電話を入れているのです。
学校早引けしてでもバイト入れとか、学校の予定表を提出しろとか無茶言われてたそうなので。
さすがに学生に、学校よりバイト優先しろとかないわ!
学校の予定表なんか提出したら、ちょっとでも空いた時間全部シフト入れる気だろ!
と超絶腹が立ったので、私が直接電話した訳です。
腹が立っていたせいで超強気でこっちの言いたい事を言わせてもらいました。
「もし留年したら、責任取ってもらえるんですか?取ってもらえませんよね?」
とか
次男のシフトを減らすか、それが無理なら今月で辞めさせると言って、やっとシフトを減らす事を約束してくれました。
「今はそう言っても、その後なあなあになってまたシフトを増やされそうな気がするんですけど」
って、3回くらい言いましたよw

次男も何度か辞めたいと言ってるらしいのですが、やっぱり狡猾な大人相手にまだ色んな意味で幼い次男が適うわけないんですよね。
仕方ないので、また電話で決着つけなきゃならないなぁ(´・ω・)

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自閉症、知的障害 睡眠

【自閉症】今週は何だか余裕【知的障害】

先週は長男ロスであんなに空虚な気分になったのに、今週は全く長男の事が気になりませんw
自分で自分の気持ちがサッパリ分からない今日このごろな私です!

まぁ、メルマガに書きましたが、昨日母の救急搬送からの入院騒動がありまして・・・。
適度にバタバタしていたせいもあるのかも知れません。
それにしても今日は水曜日。
月曜の朝
「グループホーム頑張るんだよ」
とうるうるしながらお別れしたのに、その後特に何の感慨を抱くこともないのです(,,’Д’)

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洗濯物の取り込みとタオル畳み(いつも長男の仕事)をやらなければならないのがひたすら面倒なだけなんですよね。
これなら、本格入所しても全然大丈夫なんじゃないかな!w
それでもやっぱり金曜には、長男の帰宅が楽しみになるんだろうな、という気はしています。

そういえばこの間長男が週末に帰宅した時、
「お母さんのご飯と世話人さんのご飯、どっちが好き?」
と聞いてみたら
「世話人さん」
と言われました。
長男は同じ質問を何度も繰り返して聞かないと、なかなか本心の答えを言ってくれないので
(多分質問の内容を理解するのに時間がかかっている)
2~3回聞いたのですが、いずれも答えは同じでした。
普段ならそこで僻む私ですが、この時はむしろ安心しました。
これからは世話人さんのご飯を食べる事の方が多くなるんだから、その方がいいですからね。

ここ数日の暑さがひどくて、ちょっと気持ちに余裕がないせいもあるのかな、
長男の事をあまり考えていないのは。
先週はあまりに寂しいので、この先どうなることかと不安になりましたが、この分なら全然大丈夫そうですねぇ。
一体この気持の振れ幅は何なんだw
自分でも全く意味不明です。

関係ないけど、今LINE漫画で「進撃の巨人」が全巻無料で読めるよ!
18日まで限定だけど。
原作読んでみたいと思っていたからちょうど良いタイミングで嬉しいです。
まだ1週間あるし、全巻読破も余裕余裕(*´∀`)

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快眠 睡眠

脱!寝室スマホ

寝室には余計なものを置かないのが、快眠のコツらしいですね。
寝室にサブのノートパソコンや漫画、本が山積みの私は、その時点で快眠が無理なのかorz
そしてやっぱりスマホ。
スマホを枕元に置いて寝るのは最悪らしいですw
できれば部屋の外、せめて足元に置くのを推奨されていました。

しかし私は、娯楽のためにスマホを置いて寝ているのではない・・・!
スマホで睡眠記録を取って保存していたし(今はやってないけど)、快眠音声を入眠時に使用しているから仕方ないじゃないか(;ω;)
と思っていたのですが。
よく考えたら元々入眠には5分かかっていないくらい寝付きが良いし、中途覚醒で眠れなくなって快眠音声を使う事は、ここ最近なくなっているんですよね。
これは、脱寝室スマホを試す価値はあるのかなぁ、と思って、昨夜試してみました。

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例のごとく寝室までまた うにがついて来たので入室拒否しようと思ったのですが・・・可愛さに負けて入れてしまったorz
私の快眠の一番の敵は猫なのかも知れない・・・。
しかしスマホがないと何となく不安というか、落ち着かないw
寝室スマホに依存してしまっているのかも。

元々私はスマホを寝室に持ち込む事はしていませんでした。
しかし入院中はスマホが唯一の娯楽で、寝ながらスマホを使うクセがつき、退院してからは睡眠記録を取り始めたので、それ以来ずっと寝室にスマホを持ち込むようになりました。
なので、寝室スマホ歴2年ほどでしょうか。

うにも入眠時はいつも大人しいので、問題なく入眠。
・・・ごそごそゴロゴロ・・・な気配で目が覚めると、うにがベッドに登っていて、私の周りで遊んでいました(‘ω`)
時計を見ると、午前5時過ぎ。
おお、ここまで中途覚醒がなかったのか!
っていうか!
うにがいなかったら、もしかしたら目覚ましが鳴るまで目が覚めなかったんじゃないのこれ!ヽ(`Д´)ノ
無言でうにを掴んでとっとと部屋から追い出しましたが、その後の再入眠はできず(´・ω・)

結果、脱寝室スマホ、結構有効かも知れないです。
うにに邪魔されましたが(´・ω・)
今夜は何が何でもうにを阻止して、再び脱スマホを試してみます(`・ω・´)

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】GH体験中日【知的障害】

長男、グループホーム体験の週末帰宅中です。
毎朝長男は私より若干早く起きて、家中のカーテンを開け、着替えてテレビを点けます。
寝室まで微かに聞こえてくるテレビの音で、
「ああ、長男がちゃんといる」
という細やかな幸せを感じつつ起床しました。
とはいえ、今日は地域活動支援の日。
朝長男を集合場所に送って行って来ました。

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昨日は私の母が家に来たので、ちょっと長男のグループホームについて話をしました。
通っている作業所と同じ所が経営しているグループホームにこのタイミングで空きが出ることが、どれだけすごい奇跡的な事なのか、
このチャンスを見送ってしまったら、次がいつになるのか全く分からない事。
本当に必要になった時に慌ててグループホームを希望しても、全く間に合わない事、等々。
母としては、何もこんなに早く家を出さなくても・・・と思っていたようです。
30代くらいになってからでいいんじゃないの?と言っていました。
それは、私もできるならそうしたいです。
でも、長男が30代になった時に都合よくグループホームの空きが出る保証なんて、どこにもありません。
しかも長男の作業所が経営するグループホームの空きなんて、まぁまず出ないでしょうねぇ。
そういう話をしたら、母も分かってくれました。
やっぱりグループホームに対する認識が甘かっただけだったんですね。
私が、早く子供から開放されたくて急いで申し込んだ、とか思ってたんだろうかw

でも、正直もっと受け入れ先に余裕があったらいいのにな、と思わざるを得ませんね。
必要な人が、希望すればいつでも入所できるグループホームさえあれば。
そうしたら、きっと私も母の言うように、長男が30歳になった頃を目安に入所を希望したと思います。
やっぱり離れて暮らすのが寂しい~。
思った以上にダメージ受けてますw

今朝も、私より先に起きてテレビの前のソファに座っていた長男に、頬ずりしてしまいましたしw
いつもは割と迷惑そうな顔をされるのですが、今日はイヤじゃなかったようです。
やっぱり長男も、離れている間少し寂しかったのかも知れません。
明日からまた金曜日までお別れです。
来週は、少しは長男のいない日常に慣れているかな?
このお試しは来週金曜までです。
その後、正式入所がいつになるのかはまだ決まっていません。
決まるまでは、長男との暮らしを噛み締めたいと思います。

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】長男の気配のする幸せ【知的障害】

今日は月曜から最後のグループホーム体験に行っていた長男が、週末になって帰宅する日です。
少し早目に会社を出て、家が近づくにつれてちょっとウキウキしている事にまずビックリ。
家に返ったら長男がいるなんて、今まで当たり前過ぎるほど当たり前の事だったんだけどなw
そして、久しぶりに会うんだから、おやつでも買って帰ろう、とコンビニに寄ったりして。
普段だったらわざわざコンビニなんか寄らないのにw

帰宅して玄関を開けると、長男の靴がある。
「ただいま!」
というと、すぐに大きな声で
「おかえり」
と長男の声がしました。
長男は長男で、私と会うのを楽しみにしていたフシが有りました。
愛い奴・・・w
今から月曜朝までは、また長男のいる生活。
グループホームに入ったら、この週末だけの逢瀬wが普通の事になるんですね。
当然ながら、洗濯物もきちんと取り込んでくれていました。
助かるぅ~(´ω`)

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あー。
やっぱり離れて暮らしたくないなー・・・。
この1週間、本当に長男ロスに陥っていたので、離れて暮らす寂しさをイヤというほど味わいました。
これは意外とジワジワ来るものなんですね。
今までは
「長男と離れて気楽に過ごせるヤッホイ!」
と浮かれた部分の方が多かったので、あまり寂しさは感じなかったんですね。

2階からは、長男がキーボードを弾く音や、歩く足音が聞こえて来て、「長男がいる気配」がしっかり伝わってきます。
何だか聞いていてホッとしてしまって・・・。
あー、毎日何気なく聞いていたこんな気配の音、幸せな事だったんだなー、と気付いてしまいました。

私、今まで子供が独立した後に無気力になるお母さんの話とか聞いても、
「あり得ない!」
としか思わなかったんですよ。
子供が自立して家を出ていって、これからは自分の自由が待っているというのに、何がそんなに寂しいのか!
と思っていました。
私がいないとどこにも行けない長男とずっと暮らして来て、ストレスが溜まっていただけだったのかな。
早く自立して欲しいと言いながら、いざそれが叶いそうになるとやっぱり寂しい・・・。
なんて勝手な言い分をする母なんだろう、と自分ながら呆れてしまいますが。

自分が同じ立場になってみないと分からない気持ちってあるんだなぁ。
家族が減って行くって、こういう気持ちなんだ。
嬉しいし必要な事なんだけど、寂しい。
手放したくない。
でも。
自立できるチャンスは確実に掴み取らないといけませんね。
毎週末は帰って来るんだし、こんなに寂しい気持ちになるのは最初だけかな?
そうだといいんだけど。

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

病院の入浴介助

入院中に入浴介助を受けたことのある方はいるでしょうか。
私は一番動けない状態の時に1度だけ、受けたことがあります。

専用の入浴室があって、メカニカルな入浴マシーンがありましたw
看護学生さんの研修の意味もあったのかも知れません。
看護学生さんと、指導係?の看護師さんの2人に介助してもらいました。

筋生検をやった直後でまだ傷跡を水につける事はできなかったのですが、うまいことテープ等を貼ってもらっていざ入浴。
当時の私はまともに立ち上がる事もできませんでしたから、入浴室までは車椅子で移動。
酸素のチューブは常に付けていなければ息も苦しくなってしまう状態でした。
衣服を脱ぐにのすら手間取るほど、体が動かなかった頃です。
足が自力で上げられないので、スボンを履く時や脱ぐ時は両手で太ももをよいしょ、と持ち上げていました。

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入院中はほとんどシャワーだけで済ませていたので久々の入浴はありがたかったのですが、
「たかが私1人を湯船に浸けるためにこんな大掛かりな装置で・・・しかも2人がかりで・・・」
ととても申し訳ない気がしたものですw

部屋の真ん中には可動式の浴槽がありました。
専用の椅子に座ったまま浴槽にドッキングすると、そのまま浴槽を徐々に倒して、そこにお湯が張られて行くのです。
文字の説明だと難しいなw
久しぶりにお湯に浸かれたのは嬉しかったですが、同性とはいえ2人の人の前ですっぽんぽんになるのはやっぱりちょっと恥ずかしかったです。

何だか自分が障害者になったような気分でした。
まぁあの頃は身の回りの事もほとんどできなかったから、実質障害があるのと変わらない状態ではありましたしね。
やっぱり人間、最低限身の回りの事も自分でできないと弱気になるものです。
あの頃は毎日
「食って寝てるだけなんて、私の生きている意味はあるのか・・・」
と思っていました。
回復して動けるようになるとそんな風に考える事もなくなっていきました。
動けなくなると弱気になるものですね。

時々入院中の事を思い出して、毎日のんびりしていられた事を懐かしく思うこともありますが、
「いやいや、病気で入院してのんびりしても意味ない!健康でいられる事の方がよっぽど大事!」
と思い直す事が多々あります。
病気が完治したわけじゃないので本当の意味で健康とは言えない私ではありますが・・・w

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日記

占い

今日、お友達と前々から話を聞いて気になていた占い師さんの所へ行って来ました。
若い子なら恋愛関係が気になる所なのでしょうが、今や私にとって最も興味がないのが、「恋愛運」w
そんな事ぁ既にどーでもいいんだ!
とにかく仕事運、金運!
このままこの仕事を続けて行っていいものか、それが一番気になっていたのです。

占いを始めた途端、
「後ろに3人見える」
と言われてビビる私。
幼い頃に亡くなった父、母方の祖母と祖父が見えたそうです。
占いというか、霊視・・・?
3人の姿が見えるという事は、跡取りになる可能性が高いのだそうです。
しかし旦那は4人兄弟の末っ子次男だし、私の実家は既に妹が入っています。
そもそも跡取りとか本家とか分家とか、そんな立派なもののあるような家じゃないw

まず仕事について。
本当にやりたい事が見つかるまでは、このまま頑張るのが良いのだそうですよ。
本当にやりたい事?
そんなもの見つかる気がしない(-“-;)
とりあえず今のまま真面目に頑張れという事ですねw

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私の後ろに憑いているお父さんが言うには、私は恵まれているのにそれに気付いていない、のだそうです。
私はそんなに恵まれているのだろうか・・・?
苦労知らずだと。
(-ω-;)ウーン
それなりに苦労しているつもりだったんだけどな。

長男に障害がある事を言ったら、グループホームに入って手が離れると楽になる、と言われましたが、
まさに今グループホーム入所の話が出ている訳で。
一体占い師さんには何がどう見えていたのか。
ずっと横の誰も座ってない椅子を見ながら話をされたし。
そこに誰かいるんですか?((;゚Д゚)
って聞いたら、いるのが見えるそうです。
私には何も見えないし感じませんでしたが・・・。

当たっている部分もあり、当たってない部分もありましたが、占い師さん曰く
「あなた(私)も、あなたに憑いている人も天邪鬼」
との事で、なかなか本当の事を言ってくれないタイプなのだそうですよw

あと、
「私は持病があるんですが、どのくらい生きられますか?」
と聞いたら
「寿命は言わない事になってるんだけど・・・」
と言いつつざっくり教えてくれました。
平均寿命までは生きられないそうです(´・ω・)
間質性肺炎あるしなー。
でも何だかんだ言って結構生きられるんじゃないかとも思ってたから、ちょっとショックw
でも膠原病が原因というより、とにかく糖尿病に気をつけるように、と何度も言われました。
最近血糖値高めだしね・・・(・ε・` )
まぁ、それでも旦那より少し長く生きられそうな感じの事は言われましたわw

当たる当たらないは別として、とても面白く、楽しかったです。
1年くらい経ったら、また行ってみてもいいかも知れません。
とりあえず仕事に対しては背中を押してもらった感じなので、頑張らねば(`・ω・´)

それと、私は家の事を頑張り過ぎているから、もっと手を抜くように、と言われました。
恥ずかしながらそんなにキッチリやってはいないんだけどなぁ。
まぁ、長男がグループホームに入るタイミングで言われたのが妙に納得できるものがあるので、
しんどい時は適度に手を抜いて行こうと思いますw

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】空虚【知的障害】

長男グループホームお試し2日目です。
ここに来て、なぜか長男のいない毎日に虚しさを覚えている私です。
前回は初日以外平気だったのに、なぜなんだ!?

いつもベタベタ一緒に過ごしていた訳じゃありません。
むしろ在宅時は長男は自室に篭っており、居間で過ごすのは夕飯時の3時間弱だけ。
その間にもお風呂に入ったり、食後10分くらいは自室にいたりで、何だかんだ正味2時間ちょっと。
でも、家にいれば長男の気配は常にするのです。
自室でトランポリンをする音、キーボードを弾く音、独り言等聞こえてきますから。
しかしそれが一切ないのが、こんなに虚しいとは・・・。
なんで前回の体験の時はなんとも思わなかったんだろう?
いつも
「うるさいなぁ!」
と思っていた長男の生活音がないのが、こんなに虚しくなるとは、想像すらしていませんでした。

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仕事が増えるのも地味につらいです。
いつも帰宅するとすぐに洗濯物を取り込んでくれていた長男。
仕方ないので私がやらなければなりません。
我が家は洗濯物は自分の分は自分で畳む決まりですが、タオル等の共用物は長男が畳んでくれていました。
これも私がやらねばなりません。
長男が小さい頃は当たり前にやっていた事ですが、もう何年も長男任せだったものだから、面倒w

お試し2週間のたった2日目でこんな気持になるとは。
前回のお試し1週間(正確には月~金の5日間)の時平気だったのは、
「1週間も長男から開放される!」
という開放感があったからなのかな。
2年前の2ヶ月の入院を除けば、そんなに長男と離れるのは初めてでしたしね(-“-;)

考えてみれば旦那も次男も、もう私がいなくても別に自分の事は自分で何とかできる訳です。
でも長男はそうは行かない。
だからこそ、私がやってあげなくては!という気負いがあったのかも知れません。
その長男がいないとなると、
「別に私がやらなくてもいいよね~」
と思ってしまう・・・。

ダメだ!
このままでは、長男が本格入所したら私はダラダラのダラケ人間になってしまう!
何をどうしたらいいのかさっぱり分からんが、何かをどうにかしなければ!w

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】最後の体験【知的障害】

今日から長男、最後のグループホーム体験に行っています。
今度は2週間!
金曜の作業所後に一旦家に戻って、月曜朝また作業所→グループホームに戻ります。
13日までの平日は、長男が留守です。
そして今日、旦那は夜勤、次男はバイト。
そう、早速夕食作りをおサボりするダメな私・・・w

本当に、長男がいないと真面目に栄養偏る予感ですねぇ。
夕飯はパン2つと牛乳で済ませてしまいました。
旦那と次男はレトルト牛丼で!
家に1人だとわざわざ夕ご飯作る気になんかならんですよ(-“-;)
今までは長男1人のために頑張っていただけなのかも知れません。
新しい生活が、色んな意味で不安になって来ています・・・。

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具体的にいつから本入所、という話はまだ聞いていません。
今の体験が終わって、ちょっと落ち着いた10月くらいなのかなぁ、と何となく思っています。
始めてグループホーム体験のお話を聞いたのが5月でした。
たった4ヶ月後にはもう入所がほとんど決まるとは思ってもいませんでした。
有り難いですね(;ω;)

引っ越しの時は、私も一緒に行っていいのかな?
ベッドは運ぶ必要あるのだろうか?
それとも、体験で使った寝具を使わせてもらえるの?
いややっぱり持参しなきゃダメだよね?
分からない事がまだまだいっぱいです。

自宅用とグループホーム用に、長男の好きなキーボードをもう1台買おうと思ってAmazonで色々見ていますが、やっぱり早くグループホームが「自分の居場所」だと認識してもらえるように、今家で使っているキーボードを入所の時に持たせようと思います。
新しいのを家用にしようかと。
自室にテレビはいらないと思うけど、一応長男の希望も聞いてみよう。
テレビが実費なのは聞いていますからね。

でも、長男がいないと本当にだらけるなー私・・・。
こんなんで大丈夫なのかな。
長男の事より、自分の事の方が心配になって来てしまった・・・。

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