カテゴリー: 多発性筋炎

今日は通院日でした。
一番気になるKL-6ですが、ほぼ横ばいの微増。
ほんのちょっとだけ増えていました。
どうせならほんのちょっとでも減ってくれる方がいいんだけどなー。

まずはB先生の受診。
最近変わった事はないですか？との問に、ここ1週間眠剤を飲んでいない事を告げました。
「ベルソムラの副作用で、翌日眠気が出てしまうので、やめてみたら割と眠れたのでそのまま飲んでいません」
と言うと
「ベルソムラはあんまり副作用出ないはずだけどなぁ」
と若干納得できない様子ではありましたｗ
そんな事言ったって出たんだもん(・´з`・)
とりあえず今月は眠剤は出してもらうのはやめました。
ていうか、もうベルソムラは飲む気にならない(-“-;)

そして免疫抑制剤（プログラフ）を減らせないかを聞いてみました。
ちょっと難色を示されましたが、1mg減らして手の震えがなくなったという話を読んだ事も伝えました。
以下会話。
B先生「プログラフの血中濃度で判断するんですが、ちょっと低いんですよ」
私「リスクがあるなら、無理に減らさなくていいです」
B先生「気になるなら、震えを抑える薬もありますよ」
私「薬は増やしたくないですｗ」
B先生「ですよねｗ」
という会話を交わして診察終了ｗ

ところが、次のA先生の受診待ちの所にＢ先生がやって来て、
「A先生と相談して、プログラフを減らしてみる事にしました」
的な事を言われました。
(；ﾟДﾟ)…ｪ　いいの？
ていうか、大丈夫なの？ｗ
別に無理くり減らして欲しい！っていうほどじゃないんだけど・・・。
まぁ、KL-6の数値以外さほど気になる事はないのは事実ではあるけど、このKL-6が本当に厄介だからなぁ。

そしてA先生の受診。
例のごとく
「咳は出ますか？」
「全く出ませんｗ」
の会話を交わしましたｗ
その後プログラフの話を詳しくしてくれ、どうやら1mg減らすのでなく、0.5mgのカプセルもあるので0.5mg減らして様子を見るという事らしいです。
0.5mgでどの程度効果があるのか分かりませんが、これで少しでも震えが楽になるといいなぁ。
そして気になっていた、肺炎や結核患者の見舞いには行ってもいいのか？の質問をしてみました。

 先生曰く
「肺炎はそうそう移るものじゃないけど、結核はダメ」
との事でした。
やっぱり結核はマズいんだな(,,’Д’)
母が結核じゃなくて良かったです。
次回の受診まで何事もなく、KL-6の数値が少しでも減っているといいなぁ。
そうしたら更にステロイドやプログラフを減らして行けるかもしれないし。

そして毎回測って行く血圧ですが、今日は前回より若干高めの140でした。
ちょっとがっかり（´・ω・）
でも以前、最高160出たことを考えると全然マシなんですけどね。

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2017年の8月に退院して、今まで通院しながらそこそこ順調にステロイドは減って来ましたが・・・よくよく考えたら、免疫抑制剤（私はプログラフを飲んでいます）は全く減ってないんですよねぇ。
前に主治医の先生に聞いた時
「まずはステロイドを減らすことが先決」
と言われ、それっきり忘れていたのですがｗ

副作用の手先の震えが、未だになくなっていない事に最近気付きました（遅）
と言っても、退院したばかりの頃に比べたらほぼ気にならないレベルなのですが、
直近で2人の人に手先の震えを指摘されまして。
やっぱり他の人から見たらそれなりに目立つ事なのかなぁ、と思ったのです。
入院中は文字を書くのも難儀するほどでした。
退院直後も、事情を知らない人から見たら明らかに「怪しい人」と思われかねないほどの震えがありました。
パソコンで細かいマウス操作ができなくて、ゲームがとてもやりづらかった事も覚えています。
そのレベルから考えると、今は実生活を送る上で不都合があるほどの震えではないので、私はほとんど気にしていませんでした。
プログラフの量は全く減っていないのに大分マシになっているということは、病状も関係しているんでしょうか。

受診の時に先生はステロイドの事しか言わないので私も忘れがちなのですが、次回の受診でプログラフは何を目安に減らして行くのか、ちょっと聞いてみたいと思っています。
ステロイドが5mgまで減って、数ヶ月このまま様子見をするなら、次はプログラフの減量も検討して欲しいですよね、やっぱり。

眠剤の方は、それなりに順調です・・・多分ｗ
最近ベルソムラに多少慣れて、飲み始めの頃よりよく眠れるようになった気はしています。
なのですが、どうも朝の目覚めがスッキリしないんですよねぇ。
眠さが残っているんです。
元々私は寝起きがとってもいいんですが、ベルソムラを飲んだ翌朝はどうにもスッキリ起きられない。
これが全てベルソムラのせいなのかと言われると正直分からないですが、少なくともベルソムラを飲む前はこんなに朝スッキリしないという事は多くなかったのです。
眠りが浅いんじゃないかなぁ、と思っています。
一応昨夜は中途覚醒はなく、早朝覚醒のみではあったんですけどねぇ（´・ω・）
2日続けてベルソムラを飲むと、朝のスッキリしない感が強くて、それ以上続けて飲む気になれず、またブロチゾラム1/4錠を飲んでいます。
でも今日は3日目のベルソムラに挑戦してみたいと思います。
明日は予定らしい予定のない日曜なので、
多少眠気が強くても、眠くなったら寝てしまえば(・∀・)ｲｲ!!

眠剤はこうやって自分で微調整できるのでいいですよね。
ステロイドや免疫抑制剤はこうはいかないからなぁ。

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ステロイドの飲み忘れの時って、どう対処してますか？
私、退院以来薬は毎週お薬ボックスにまとめて管理していますので、
ひと目見て飲み忘れに気付く事ができます。
なので、退院から1年半経った今、飲み忘れは2回だけです！
（2回もしてるんかい！って突っ込まれそうですがｗ）
こちらが私のお薬ボックスです。
100均で買ったものですが、超愛用していて、文字が結構剥げてますｗ
アルファカルシードカプセルのオレンジが眩しいっ！

1回目に飲み忘れた時、それに気付いたのは、眠剤を飲もうとしてお薬ボックスを見た時・・・つまり就寝前だったんですね～。
そりゃ焦りますよ。
「ど、どうしよう！今から飲んで、明日の朝また飲む事になるんだけど、それっていいの！？それとも1回分飛ばしてしまうべき！？」
何しろ初の飲み忘れでしたし。
結局ネットで色々調べて、7時間くらいしか間がないのに2回飲むのは怖いな、と思って、その時は1回分飛ばしました。
ていうかね、結構ステロイドを飲み忘れると数時間で具合悪くなる人多いらしいんですよ。
朝飲むのを忘れて、夜寝る時間まで気付かないって・・・どうなの？
鈍感すぎない？私！

そういえば、ステロイドの減薬で必ず話題になる離脱症状。
あれって最初はすごく怖かったんですよ。
減薬から3日後に必ず具合が悪くなるから、休日にその日が来るように減薬する日を調整してる、なんて人の話も読みましたし。
だるくて起き上がれないとか、ひどい頭痛に襲われるとか！
でも、退院時30mgから今現在5mgになるまで、ただの1度もそういうのなかったんですよねぇ・・・。
いや、これは有り難い事ですよ。
ないに越したことないですよね、離脱症状。
もう、本当に個人差だなーってつくづく思う訳です。
しかし、まるっきり飲み忘れて何ともないとか。
これって普通なのか？
この病気になる前は、体はとても丈夫だったけど、それは関係あるの？
そういえば私、退院後も2ヶ月しない内から働いてるし、大分予後がいいよね。
それも関係あるんだろうか？
さすがに何日か飲み忘れ続けたら、具合悪くなるのかな？
怖いから絶対試さないけど、すごく興味はある・・・ｗ

飲み忘れてからの受診で、A先生、B先生両方にその事を聞いてみました。
「こういう場合は、気付いた時点で飲んだ方が良かったですか？
それとも1回分飛ばして良かったんでしょうか？」って。
別々のタイミングで聞いたのに、両先生揃って
「あ～、どっちでもいいですよｗ」
超軽い答えが返って来ましたわ・・・orz
なぜそんなに軽いｗ
これも私の予後が比較的いいからなんだろうか？
結局、ネットで調べた通りで良いようです。
次に飲む時間があまりに近い時以外は、気付いた時点で飲んでください、との事でした。

そしてその後、しばらくしてまた飲み忘れた訳ですが、慌てず騒がず、気付いた時点で飲んでおきました。
あ、飲み忘れじゃないけど、この間の胃腸風邪の時も1回飲めなかったな！
あの時は吐き気がひどくて、水飲んだだけで吐いちゃう状態だったから・・・。
こんな状態だから飲みたくないけど、ステロイドはさすがに飲まなくちゃダメだろ、と思って無理して飲んだら案の定・・・。
便器に浮かぶ薬のカプセルが虚しかったorz

既にステロイドが5mgになって2ヶ月ほどが過ぎた所ですが、今の所次に減る時期は不明です。
ここから先は先生もどうするか決めかねているようです。
正直、KL-6の事がなかったらこのままガンガン減らして行って欲しいし、多分体調もそんなに悪くならないと思うんですよねぇ。
でもKL-6がねー・・・。
ほんと、今一番の強敵はKL-6だけ。
他は順調なんですよねぇ(´･ω･`)

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新年明けて2回目の受診日でした！
まず、毎回一番気にしている数値、KL-6ですが・・・数カ月ぶりに下がっていました！
ヾ(ﾟωﾟ)ﾉﾋｬｯﾎｳ♪
800台だったのが700台に。

KL-6の話の後に、今まで飲んでいた眠剤を変更する旨を伝えられました。
B先生曰く
「今までの薬（ブロチゾラム）は1年以上処方し続けると規制がかかるので」
という感じの事を言っていました。
でもブロチゾラムで順調に減薬を進めていた私に取って、新しい眠剤も果たして減らしていけるのかがとても気になる所だったのです。
同じように半錠に減らして行けばいいのかどうかを聞いても、この薬は半錠での処方はできないですね、との事。
処方ができようができまいが、そんな事は私はどっちだっていい！
要するに今と同じように徐々に量を減らして行くやり方でいいのか、っていうのが聞きたいんだけどな。
回答も歯切れが悪いし、「要するにどういうこと？」が良く分からない・・・(-“-;)
ブロチゾラムは依存性が高いって聞いたことがあるし、そういう意味なのかと聞いても、ちょっと違う感じの答えが返ってくる(・´з`・)
う～ん・・・イマイチ良く分からないから、この後受診する主治医の先生（リウマチ科のA先生）にも聞いてみよう、と思って部屋を出ようとしたら、
「アレルギーの薬はどうしますか？」
とB先生に聞かれました。
確かに冒頭で「今年は花粉症が結構出てます。やっぱりステロイドが減ったせいでしょうかね？」という事を言いましたが、特につらいからどうにかして欲しいとか、花粉症対策を相談した、という訳じゃなかったんです。
が、いきなり薬を出す出さないの話をされてちょっと驚きでした。
今の所市販の対策グッズでどうにかできそうなので、薬は結構です、とお断りしました。
元々すぐに薬を出したがる先生ではあったのですが・・・いきなり薬の話になるとは思ってなかったです。
まぁ、B先生自身も花粉症で（しかも私より相当重度っぽい）つらい思いをされたそうなので、気遣ってくれたのでしょう。
ただでさえ薬漬けなのに、安易に薬で対処したくないんだよなー。
これ以上薬は増やしたくないっていう話は数回したはずなんだけどなーorz

A先生は毎回必ず、筋力の戻り具合のチェックをしてくれます。
今回も順調。
毎回聞かれる
「咳や痰は出ますか？」
の質問に、これまた毎回
「出てないです」
と答えるのもお約束ｗ
そして先程のB先生の診察で良く分からなかった眠剤について聞いてみました。
私が気にしているポイントは、眠剤が変わった後に新しい眠剤をどう減らして行くか、です。
旧眠剤と新眠剤の違いは何なのかとの質問に、
「作用する部分が違うんです」
答えてくれました。
分かりやすい！
最初からそう言ってくれれば納得できたのになー。
要するに、ブロチゾラムはちょっと無理やり眠らせる、という感じっぽいです。
新眠剤はもっと自然に近い形で作用する、と。
新眠剤は、睡眠が改善されたと思ったらスパッとやめていいんだそうで、ブロチゾラムのように徐々に減らして行く必要もない、との事。
それを聞いてやっと納得、安心できました。

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今日の昼間、唐突に気付いたのですが、何だか手足の脱力感を感じない！
あれ？いつからだろう？
もちろん全くなくなった訳じゃなくて、出る時もありますし、
今現在多少の脱力感はありますが・・・。

でも全く感じない事なんてなかったのに、気付いたら全く感じない時もある！
やっぱりステロイドが1日5㎎になった事と関係あるのかな？
副腎皮質が正常なら、天然のステロイドが毎日5㎎体で作られてるはずだもんねぇ。
数値だけで言ったら問題ないような気もするけど、やっぱり天然物と人工的な物とでは違うんだろうな～(-“-;)

夜になるとやっぱり脱力感が若干強くなる感があります。
1日の疲れが出るって事なんだろうか？
あと、足の重さはやっぱりなくならないかな。
病気になる前のようには、やっぱり戻れないんだろうな。
もちろん、大分楽にはなっているけど。

脱力感や足の重みで思い出すのは、退院直後の事。
ちょうど市役所に用事があって出かけた日の事です。
多分退院後まだ1週間経つか経たないか、くらいの事だったと思います。
市役所で用事を済ませて駐車場を歩いていたら、突然雨が降り出しました。
普段だったら小走りで急いで車に戻る所ですが・・・走れなかったんですよねぇ。
足が重いとか脱力感が、とかじゃなくて、走るだけの力が足にないっていう感覚・・・。
う～ん、うまく説明できないなｗ
無理して走ったら、足がその負荷に耐えきれずに転びそうな感じというか。
何とか出来得る限りの早足で車に辿り着きましたが、結構濡れてしまいました。
でも走りそこねて 転ぶよりは遥かにいいですよねｗ

私、入院中にブレーカーが落ちたように、一瞬にして足の全ての力が抜けて尻もちを付いた事があるんですよ。
入院中多少動けるようになってリハビリも始まった頃です。
ちょっと外の空気が吸いたくて、エレベーター脇にあったテラスに出ようとしたんです。
でもちょっと段差が大きくて躊躇したのですが、ゆっくり慎重にやれば大丈夫だろう、と思って、乗り越えようとしたんですが・・・。
重心を片足に全部かけた瞬間、本当にブレーカーが落ちるように一瞬で足の力が全て抜けて、立っていられなくなりました。
その時、「きっと今の足が耐え切れる以上の負荷がかかったら、自動的にブレーカーが落ちる仕組みなんだな」、と思いました。

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余談ですが、私が入院していた病院は、エレベーターと病棟が自動ドアで仕切られていました。
テラスへの出口で立ち上がれなくなった私。
ちょうどテラスのドアの取っ手を掴んで、段差をまたいで尻もちをついた状態。
そんな時に限ってエレベーター前には誰もいないし、ナースステーションは自動ドアの向こう（しかも少し距離がある）。
相当な大声を出しても、聞こえるかどうか分からない場所。
当然こんな所にナースコールのボタンなんてないｗ
どうしようかなー！
と考えつつ自力で立ち上がる努力をしましたが、取っ手を掴んだ腕の力を使って立ち上がろうとしても全然立ち上がれない。
あの頃は座った状態から自分の力だけでは立ち上がれない頃だったんです。
そこでふと、背中から立ち上がってみたらどうか、と思いついたのです。
腕で体を前に向かって起こそうとせずに、重心を背中に移して、後ろにもたれながらズリズリと、何とか立ち上がれないだろうか？と。
その方法で、徐々に立ち上がる事が出来た時は本当にホッとしましたｗ
正直知らない人がエレベーターから出て来た所に 妙な所に座った状態で
「すみませんが、看護師さん呼んでもらえますか？」
とか頼むのは恥ずかしい！と思ってましたからｗ

そういう経験があったので、「今走ったらブレーカーが落ちるな」というのが
感覚的に分かったんですよね。

あの頃と思うと本当に筋力が回復したものです。
今は走るどころか、ジャンプだってできる！ｗ
筋炎だけだったらほぼ寛解と言っていいんだろうけどなぁ。
問題は間質性肺炎ですねー。
こればっかりは本当にどうしようもないので・・・（´・ω・）

年明け最初の受診日でした(´ω｀)
一番気になるKL-6（肺の線維化）の数値は・・・微増。
まぁ、横ばいと言っていい感じではありますが。
でも、どうせ横ばいなら微減の方がまだマシなんだけどな～（´・ω・）
どうにもKL-6が落ち着かないのが気に入りません！
何度も言うけど、本当にこれで自覚症状とか全くないんですけどねぇ。
それでもステロイドは6㎎から5㎎に減ることになりました。
私の今までの感覚から、ステロイドの増減がKL-6にそんなに影響を与えていない感じなので、まぁ大丈夫なんだろうなぁ、と思っています。
本当にそろそろ上げ止まってくれないと困るんだけどなぁぁぁぁorz

眠剤は、年末年始の休みからずっと半錠を維持しています。
中途覚醒、早朝覚醒が多少増えましたが、ちょっと不安定になっただけで、
この程度ならこのままで問題ないと思います(*´∀｀)

で、先日同じく筋炎の方のブログを読んでいて、握力の数値が出ていたんです。
それで握力が10なかったっていう話を読んで、
「そういえば私って入院中の握力いくつだっけ？」
と思ったのですよ。

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確かリハビリの時に測ってもらったはず。
でもいくつだったのかぜんっぜん思い出せないのです。
数ヶ月前に測ってもらったら、両手とも30前後で、私の年齢の平均くらいでした。
もう筋力は回復したって事なんだな～、と嬉しくなったのですが、
じゃあ入院中はいくつだったかが、どうしても思い出せません。
なので、今日リハビリの先生に聞いて来ました。
とっくに退院した私のために、わざわざ調べてくれた先生に感謝です。
2017年7月で、両手とも21だったらしいです。
アレ？思ったよりあるなｗ
もっと少なかったのかと思ってたんだけど・・・。

私時々思うんですけど、元々丈夫だった人って、難病にかかっても寛解しやすいとかあるんでしょうかね？
私は子供の頃から本当に体が丈夫だったんですよ。
そして同じ膠原病の方々のブログや体験談を読んで思った事は、
どうやら私は他の人より大分予後がいいらしい、という事。
退院後2ヶ月しない内に働きだす事ができたし、今だって特にどこか痛いとか辛いとか、ないんですよね。
あるのは変な脱力感だけ。
ステロイドの離脱症状も全くと言っていいほどないですし・・・。
むしろ飲み忘れても全く何ともないです。
突然飲むのやめても、別にどうともならないんじゃないかと思えるくらいです。
（怖いから絶対やりませんけど！）

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ステロイドは夢の5㎎まで減量になりましたが、
この先どうするかは先生も決めかねているようです。
多分しばらくは5㎎維持になるんじゃないかな、と思っています。
そうなると今度は免疫抑制剤ですね～。
これは減らして行けるのか？

私はステロイドを飲み始めた当初、
ステロイドだけではなかなか効果が出なかったのです。
そこで免疫抑制剤を3カプセル投与して、様子を見て、その後4カプセルに増やした所で安定したので、その後ずっと4カプセル飲んでいます。
これもいずれ減らして行くと思うんですが、私の場合入院中の経緯から考えて、ステロイドよりこちらの免疫抑制剤を減らした時の方が、状態が悪くなるんじゃないか、と密かに恐れています。

そうそう、1年ちょっとぶりに骨密度も測ってもらって来ました。
結果110％ほどだったので全く問題ないレベルでした。
が、前回は130％超えてたんですよねぇ。
下がってる！！
薬の影響なのか先生に聞いたら、年齢的にそろそろ下がって来る頃なので、
一概に薬のせいばかりとも言えない、的な事を言われました。
普段カルシウムが不足気味だという自覚があるので、
真面目にカルシウムサプリを飲もう！
買ってあるくせに忘れちゃってて滅多に飲まないんですよ。
意味ねぇじゃんorz

ビバ！ブログ100記事目ヾ(ﾟωﾟ)ﾉ゛
今日は何だか手足の脱力感が強目です。
脱力感が強いと、手の震えも出やすいんですよね～。
特に思い至る原因もないのに、ランダムに脱力感が強くなるのは、一体何なのか？
こういう日は足も重いんですよね。
歩きにくいというほどではないのですが・・・。

主治医の先生にハッキリ断言された訳じゃないけど、これってやっぱりステロイドミオパチーなんだと思います。
ハッキリ断言はされていないけど、ミオパチーの可能性もあるっていう感じでは言われていますしね。
筋炎の場合は、原病の悪化かミオパチーかを判別するのは困難なのだそうですよ（´・ω・）
だから先生もハッキリ断言する事は出来なかったんでしょうねぇ。

ステロイドはもう6㎎まで減ってるんだけどなぁ。
6㎎は、もう『大量摂取』とは言わないと思うんだけどなぁ～（；ω；）
何だかキーボードを打つのもちょっとだけしんどいです。
今日は本当にいつもより脱力感強目(-“-;)
痛みとかないだけマシだけど、ここまで脱力感強いのは滅多にないだけに、理由が知りたいなーと思うのですが・・・。

まぁ、他に困った症状がないんだからこれくらい全然平気ですよ！
毎日痛みやだるさと戦っている人だってたくさんいる！
手足の脱力感くらいでウダウダ言ってたらバチが当たりますね！