カテゴリー: 自閉症、知的障害

ネット通販が多い我が家。
週に何度かは宅配便が配達にやって来ます。
毎日必ず玄関口に出られる時間が19時以降なので、受け取りは必ずその時間に指定しているのですが・・・。
たまにちょっと早くに持って来られる事があるんですよね。
18時半から19時前までは、私はいつも入浴時間なんですよ。
旦那は仕事、次男は学校orバイト。
となると、家には私と長男しかいない訳です。
私の入浴中に来られても困る訳ですよ。
長男では対応できないんですから。
そもそも「サインお願いします」って言われても意味分からないだろうし。
ピンポンが鳴っても出なくていいよ、といつも言い含めているのですが、長男は時々こちらが思ってもいない事を大胆に実行する事があり、油断できません。

そしてある日。
入浴中にピンポンが鳴りました。
家には私と長男だけ。
私が出られるはずもなく、放置するしかない状況。
心当たりがあったので、多分宅配だと思ったのですが、時間より早く来られても困る！
何のための時間指定だ(・´з`・)
しかしお風呂から上がると、荷物がダイニングテーブルに乗っているではありませんか！
工工エエェェΣ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉェェエエ工工
「ちょ・・・！これ、あんたが（玄関口に）出たの？」
と長男の顔を見ると
「うん！」
超ドヤ顔！！
え・・・ええええええええぇぇぇぇぇぇ！？
どうやって受け取った！
ちゃんとサインできたの？
ていうか、サインの意味分かったの？
それとも宅配便の人が気を利かせて「名前をここに書いてください」とでも言ってくれたの？
あの小さいサインの欄に、あんたのバカでっかい文字が書けたの？
聞きたい事は山程あるのに、本人に聞いても全く的を得ない！
ｏ＞＜)ｏﾓｫｫｫｫ～ｯ!!
こんなにもどかしい事はない！
宅配便のお兄さん捕まえて襟首掴んで聞き出したい衝動に、何度駆られたか！

結局真相は分からぬまま、同じ事が2～3度ありました。
その度に頭をひねる私。
しかしどんなに頑張っても、私1人で考えているだけでは正解は分からない。
長男に聞いても全く分からないのも一緒です。
しかし、ついに真相が明らかに！！

半年に1回、長男に関わる福祉関係の方に集まってもらう「担当者会議」というものをやるのですが、先日も担当者会議がありました。
まず長男の作業所の方、移動支援のヘルパーさん、ショートステイの職員さん、そして担当支援員の方が集まってくれます。
そして長男本人と私。
そこで、それぞれ長男と接していく上で留意しておく事や、今後の接し方について話し合います。
作業所の人が話し始めた時、
「長男君は宅配便が大好きなんですよ。作業所に宅配便が届くと、いつもやりとりを見ているんです。」
と言われました。
ヽ(｀Д´)/それだー！
作業所で宅配便の受け取り方を何度も見て、学んでいたのか！
何度も見ていたなら、「サイン」と言われて名前を書くという事も、そりゃ分かるわなぁ。
長年の謎が溶けたー(ﾉД`)ﾟ.*・
言われてみれば、宅配便のCMや、車を見かけるとよく反応してたわぁ。
「クロネコヤマト！」
とか
「佐川急便！」
とか！
そうか、そんなに好きだったのか！
母全然気付かなかったよ（´・ω・）

しかし諦めていた真相が分かって良かったです！
本人に全く説明ができない以上、真相が分かる可能性はないと思っていたのに。
だからこそ、長男の謎は解明されない事が多いのです。
こんなにすっきり判明した事の方が珍しい！
他にも解明して欲しい謎があるんですが・・・まぁ無理でしょうｗ

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自分の子供に発達の遅れを感じて、周りの人に相談した事のある人は多いと思います。
その時言われる事って大抵一緒なんですよね。
「大丈夫だよ、その内追いつくから！」
結果、大丈夫じゃなかった子供、どれだけいますかね？
ウチも大丈夫じゃなかった子供の1人でした。

自分の子供に障害があると分かった時から、こういう無責任な発言は口が裂けても言えなくなりました。
じゃあ何と言っていたか？
「心配なら一度専門医に診てもらうといいよ」
何ともなければそれで安心できるし、もし障害の可能性があるなら早くから対処できる。

大丈夫だと周りに言われて、それで自分を納得させてしまったお母さんいるんだろうなぁ。
自分の子供に障害があるなんて、誰だって思いたくないもんね。

長男が小さい頃にネットが今ほど発達していたら、どうだったんだろう。
きっとつま先歩きや流し目について検索しまくって、自閉症の意味を早くから知ることができていたんだろうな、と思います。
でもそれってショックだろうなー。
怖いだろうなー、と思うのです。
専門医に告げられるよりキツいのではないかと。

昔、新聞に保健婦さんに発達の遅れを指摘されて、すごく不安だった、というお母さんの投書が載っていました。
周りの人がみんな「大丈夫だよ。そのうち追いつくよ」とお母さんを励まして、
「無駄に不安を煽るような事を言わないでほしい」と保健婦さんへ苦言を呈している内容でした。
その時「大丈夫」って言った人は、発達障害の何を知っていたんでしょうか？
「大丈夫」の根拠は何？
周りの無責任な言葉を鵜呑みにして、子供の療育スタートが遅れたとして、
その時「大丈夫」って言った人たちは責任を取ってくれるの？
療育のスタートは早ければ早い方がいいのに。
その投書を読んで私は思わず筆を取りました。
『保健婦さんに指摘されても結果大丈夫だった子もいるでしょう。でも、そうでない子もいるんです。そういう子には、少しでも早く療育を受けさせてやるのが大事なんです。保健婦さんの指摘は、そういう意味では必要です。』
大体こんな内容を書いて新聞社に送りました。
そしてその投書は、新聞に載りました。
もう20年近く昔の事です。

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障害児を育てた経験のある人に聞きたい！
お風呂は何歳から1人で入れるように教えましたか？
うちの場合は小学部5年生の時でした。
男の子だし、本当は旦那に担当してもらいたい案件です。
しかし当時旦那は単身赴任だったため、私が1人で2人の子供を育てていました。
そう、私がやるしかない状況・・・。

健常児ならほっといても1人で入りたくなる年頃があるのでしょうが、
うちの長男にそれは期待してはいけない(-“-;)
教えなきゃ多分一生「何となくいやだなぁ」と思いつつそれを伝えられないまま、私と風呂に入っている事でしょう。
そんなの私だって非常にイヤなのでｗ
面倒臭いなぁ・・・と思いつつ、重い腰を上げたのでした。

まず髪の毛や体の洗い方をみっちり教える所から。
何度言っても髪の毛をまんべんなく洗う事ができなくて、苦労しましたよ。
それでも何とか及第点に達したら次の段階。
「もう大きくなったから、お母さんと一緒にお風呂に入りません」
と言い聞かせる。
何度か言い聞かせて納得した所で、いよいよ1人で入浴・・・なのですが、
さすがにいきなり1人で入れるのは不安すぎるので。
最初は、お風呂に入る長男を浴室の外から監視ｗ
ちゃんと髪の毛も体も洗えているのを確認する事数日・・・。
そこそこ出来ているし、さすがに毎日入浴監視するのも疲れて来たので、
それ以来長男は1人で入浴するようになりました。

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それでとりあえず安心していたんですけどね・・・。
長男が高等部になった頃から、フケがひどくなって来たのです。
毎日シャンプーしてるし、特に不潔にしている訳ではないのに、フケが肩にまで落ちている。
すごく不潔っぽく見えますよね！
困った挙げ句皮膚科のお世話になり、塗り薬を処方してもらって、フケに良いシャンプーも教えてもらいました。
薬を塗るといい感じなんですが、塗り忘れると途端にまたフケだらけ。
体質変わっちゃったのかねぇ？なんて思ってたんですが。

ある日何気なく長男の洗髪の様子をもう一度見てみようと思ったんですよ。
長男の奴、髪を濡らさずにシャンプー頭にかけてました！(;´Д｀)
そりゃ泡立たないよ！
そりゃきちんと洗えないよ！
そりゃフケも出るわ！ｗ
そこでまた1から洗髪指導ですよorz

その時しみじみ思い知りました。
何ヶ月かに1回は、ちゃんと長男がお風呂で頭や体を洗えているか、チェックしなきゃダメだな・・・と。
できていると思っていたら、いつの間にか退化してる事いくらでもあるもんなー(-“-;)
そう思いつつも、そういえばここ数年また入浴チェックしてないなぁ。
何だかんだで結構面倒・・・orz

ウチの長男は、電気シェーバーを使っています。
知的障害のある長男でも安全に使えるように、母がググりまくって選りすぐった一品！
主要メーカー3社の商品の特徴を調べまくって選んだのはこんなのです。

長男はひげが濃いので深剃りタイプが良かったんだけど、
安全性と深剃りは両立しないんですよねぇ・・・。
どちらを取るかと言われれば、当然安全性になりますので、フィリップス一択でした。
何しろ長男は養護学校高等部時代に、旦那のT字カミソリを勝手に使って
ほぼ毎日流血していましたからね(-“-;)
使うなって言っても聞きゃーしねぇｗ

毎回使った後に長男が自分で水洗いするのですが、やっぱり不十分なのでその後私も洗っていました。
充電が切れたら長男が自分で充電器を使うし、割といい感じで使えています。
が。
この間充電器を挿していたのに、大して日を置かずにまた充電機に挿していたので
「あれ？」
と思っていたんですよね。

そして今朝。
長男の身支度が終わった後なのに、シェーバーを使った形跡がない！
「（；・３・）ｱﾙｪｰどうしたんだろう」
シェーバーの電源を入れてみると、動かない！
電気は通ってるのに、何かが引っかかって歯が動かない様子。
なるほど・・・スイッチを入れても動かないから充電切れだと思った長男が、
立て続けに充電器に挿していたって訳だったのね。

じゃあ今日はどうやってヒゲを剃ったのだ？
と思い、自室にいる長男に事情を聞きに行きました。
長男の顔を見ると、明らかにヒゲを剃ってない状態。
この顔で作業所に行かせる訳には行かない！
と思えるような風貌。
何しろヒゲが濃いから・・・orz
仕方がないので数年ぶりにT字カミソリ使用許可を出したのですが、
ヒゲが剛毛すぎてスムーズに剃れずに戸惑う長男・・・。
これ、多分昨日もシェーバーが動かなくて剃ってなかったんだなorz
剃れないものを無理にやらせると危ないので、私が剃ってやる事にしました。
しかし本当にヒゲが固くて剃れないなｗｗｗ

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余談ですが長男はものすごい「ギャランドゥ」です。
腹毛へそ毛は当然として、胸毛もすごいのです。
そんな長男なので、本当にヒゲが濃くて固い！
時々嫌そうに顔を動かすのは、どうやら痛かったようで。
騙し騙し必要最低限だけ剃ってやりました。

後で動かなくなったシェーバーを調べたら、長年使った汚れが溜まって
歯が固まってしまっていたようです。
ちょうど何年か前に替刃を買ってあったので、交換して無事動くようになりました。
ヤレヤレです。
シェーバー自体の故障じゃなくて良かったです。

それにしても、動かないならそう教えてくれればいいものを、
長男はこういう事を伝えられないんですよねぇ。
もう小学部の頃からの目標なんですけどね。
「自分の気持ちや、して欲しい事を人に伝える」
っていうのが。
難しいですねぇ・・・(-“-;)

長男は小さい頃、手をつなぐのが嫌いな子でした。
でも母子通園に通って色んな体験をする内に、手を繋ぐ事が好きになり、
以後私と外出する時には必ず手を繋ぐようになりました。
車から降りて、私が右手を腰のあたりでヒラヒラさせると、
それを合図にして長男が私と手を繋ぐのです。

小さい頃なら違和感はないんですが・・・
いい加減大きくなった男の子が、常に母親と手を繋いでいるのは
ハッキリ言って異様ですねｗ
私もその辺は自覚していました。
でも
「障害があるんだから別にいいじゃないか。笑いたい奴には笑わせておけばいいんだ」
程度に思っていたものです。

長男が養護学校を卒業して作業所に入った次の年。
長男の通っている作業所には、年に1回保護者面談があります。
その面談でスタッフの方に、
「長男君とお母さんはよく手を繋いでいますが、何かこだわりとかあるんですか？」
と聞かれたのです。
「いえ、そういう訳じゃないんですけど、もう習慣になっちゃってて・・・」
と苦笑しながら答えると、
「長男君はいきなり道路に飛び出すとかはないですし、こだわりでもないんだったら、
そろそろやめてみませんか？」
と言われました。
特にやめる理由もなかったので、そう言われた事が意外だったのを覚えています。
「そうですねぇ。でもやっぱりちょっとさみしい気もしますね」
と答えた私にスタッフの方が言いました。
「お母さんも子離れしなくちゃ」
それを聞いて私はハッとしたのです。
ああ、私子離れできてなかったんだ。
手繋ぎは、その表れだったんだ。
全く自覚がなかったので、非常にビックリしました。
『障害があるんだから仕方ない』と言いながら、私はとうに成人した長男と手を繋ぐ言い訳にしていたのか！と気付いたのです。
本当に驚くほど素直に、スタッフさんの言葉が腹に落ちました。
別に長男も、私が合図をするから手を繋ぐのが習慣になっていただけなので、
「大人になったんだからもう手は繋がないよ」と言うとすぐに納得しました。

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それからは手を繋がないように気を付けながら外出していましたが、
ハッと気付くと無意識に手を繋ぐ合図をしてしまっているんですねｗ
その合図を見ると、長男もまだ習慣が抜け切っていないものだから、
さっと手を繋いで来るｗ
これじゃイカン！と思った私は、
「お母さんが合図しても、もう手は繋ぎません」
と何度か言い聞かせました。
そのうち私がワザと合図をしても、長男が
「繋ぎません」
と言って完全に手を繋ぐ事はなくなりました。

私は子離れができていない自覚が全くなく、いつの間にか長男を幼児扱いしたままでした。
でもそれは、大人になった長男のプライドも傷付けていたのかもしれません。
自分で物事を判断、拒否ができない長男ですから。
スタッフさんに言われなければ、私はずっと気付かずに今も外出のたびに
長男と手を繋いでいたと思います。
気付かせてくれたスタッフさんには、感謝しなければなりませんね。

我が家の自閉症青年、長男はもうすぐ22歳になります。
長男の通っている作業所は基本祝日もやっているので、この3連休は長男には関係なく、普段の週末と一緒です。
土曜はヘルパーさんとお散歩＆買い物、
日曜は地域活動支援（地活）でカラオケやゲーム大会など。
そして月イチでショートステイでお泊り。
我が家で一番幸せで安定しているのは、今は間違いなく長男ｗ

今でこそこんな長男ですが、小さい頃はストレスも多かったと思います。
言語療法、児童精神科受診、母子通園（療育）、緑の家 等々。
それはそれは色々な所へ連れ回しました。
不慣れな内は泣き叫んでいたっけ。
慣れてしまえば笑顔で通えるんですけどね。

その内、前もって伝えておけば納得してくれるようになり、
昔に比べたら急な予定にも対応できるようになったり、
本当に成長してくれたと思います。
ただ、私は予定を時々伝え忘れる事もあり、そんな時は大荒れに発展する事もなきにしもあらず・・・(-“-;)
頼むから知らない人が大勢いる所で大声で
「あ”あ”あ”ーーーーーーーーーー！！！」
とか叫ぶのやめて欲しいですorz
いや、伝え忘れる私が悪いんですけどね。
こっちも相当なストレスですが、本人もやっぱりすごいストレスなんでしょうねぇ・・・。
何しろ怒りなのか何なのか、叫ぶ時長男はぶるぶる震えていますから・・・。
そのストレスを上手に言葉で伝えられないから、
「あ”あ”あ”ーーーーーーーーーー！！！」
になるんですよねぇ。
完全に私の過失ですねぇ・・・ごめんよ長男。

ここまで書いて、
「そういえば最後に長男がパニクったのっていつだったかな？」
と思ったのですが・・・はっきり思い出せません。

次男が高2の時、演劇部だった次男の公演を見に行った事があったのですが、
私が例のごとく長男に前もって伝えておくのを忘れ、
当日の朝になって出かける事を伝えたために、会場のど真ん中で怒りが頂点に達してパニクって叫んだ事がありました。
もしかしてあれが最後だったのかな？
だとしたら、3年前という事に。
3年もパニクってないんだったら、十分落ち着いて過ごしているなぁ、とちょっと感心してしまったｗ

もう20歳を過ぎた長男ですが、今でも少～しずつ成長しています。
この間までやっていなかった事を自主的にやってくれたり。
人間死ぬまで学習だって言うけど、知的障害があってもそれは同じなんだなぁ。