カテゴリー: 自閉症、知的障害

障害があっても、それぞれ好きなことや趣味を持っている人は多いと思います。
しかし我が家の長男は、趣味らしい趣味がほとんどありません。
せいぜい自室で電子キーボードを弾くくらいです。
これが結構上手で、自動演奏で入っている曲を覚えて自分で弾いたりするのはもちろん、何と耳コピまでします。
例えば、私が艦これをやっているのを近くで見ていて覚えたらしく、艦これのBGMを弾いていた事があってビックリしました。
まぁ、指を左右1本ずつ使って主旋律だけを弾く程度ではありますがｗ
それでも、IQ27の長男からしたらすごい事ですよね。

しかしそもそもが好奇心の薄い長男。
他に趣味らしい趣味がないのです。
余談ですが、好奇心ってつくづく発達に大きく影響するなーと思います。
我が家では今、うにが好奇心の塊で、私の後を尽くついて回り、あらゆる事に茶々を入れて来ますｗ
今、うにはものすごいスピードで内面的な成長をしているんだろうなぁ、と思います。
うにがお転婆な似非乙女から、本物のレディへと成長する日も近いでしょうｗ
そして長男は、赤ちゃんの頃からとにかく好奇心の薄い子でした。
何に対してもほとんど興味を示さない。
これじゃあ発達もするはずないですよねぇ（´・ω・）
なので、自室でもキーボードをたまに弾く以外は、多分座ってボーッとしている事が多いのです。

養護学校に通っている頃は、DSで知育ゲームをやっていた時期もあったのですが、
どうやら私が勧めるものだから仕方なくやっていたらしく、ある日を堺にまーったく手をつけてくれなくなりました。
やりたくなかったんでしょうねぇ(-“-;)

部屋でボーッとしているだけというのも親として切ない（´・ω・）
何か楽しめる趣味を見つけて欲しいなぁと思う母なのです・・・。

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先日の面談で打診された、グループホームお試しのお知らせが届きました(*´∀｀)

最初は1～2泊して、徐々に期間を長くして行くんだそうです。
正直、長男の反応はびみょ～ではあります。
気が進まないのがアリアリです(-“-;)
ま、そりゃ普通の人だって不慣れな場所へ行くのは気が進まないよね。
そう考えると、理屈の通じない長男が不安感から抵抗を示すのは仕方のない事・・・。
一応、抵抗とまでは行かないですが、こっちがネガティブな事を言ったら即座に
「行かない！」
と言い出しそうな雰囲気ではあるので、ウッカリした事は言えないですね。

最初は嫌そうでも、慣れてしまえば長男は強いのです。
一度決めた事はほぼ覆さないし。
ただ、今回のお試しは複数人が参加するらしいので、これでうまく行ったからと言って、必ずグループホームに入れるという訳じゃないんですねぇ（´・ω・）

私的には、非常に複雑な気持ちです。
決まってくれないと将来困る。
でも、決まってしまったら長男とは別居・・・。
土日は帰宅する事になるのですが、平日は別々です。

長男の障害が分かった時から、
「ああ、この子は一生私が面倒見ないといけないんだな。
一生一緒にいるんだな。」
と思っていました。
それがグループホームの存在を知った時から、長男唯一の自立の道、と思って、グループホーム入所を目標にして来ました。
本当の心境としては、一生長男とのんびり楽しく暮らして行きたいです。
でも、私がいなくなった後の算段をつけておかないと、いざという時長男が困る。
次男に長男を託すわけにはいかないのです。
次男だってきっと自分の事で手一杯になるのは、目に見えているのですから。

あ～あ、私が難病なんかにならなければ、それなりに長生きできるつもりでいたのになー。

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今日は年に1度の、長男の作業所面談日でした。
そこで、思ってもいなかった良いお話が( ﾟдﾟ )
作業所の経営するグループホームで空きが出ているので、お試しをしてみないか、との事です！
ただこれは長男だけへのお誘いではなく、グループホーム入所希望している数人へのお誘いだそうで。
それでも有り難いお誘いです！

養護学校時代にグループホーム（当時はケアホーム）の存在を知って以来、ずっと将来長男が入ることができたら、と夢見て来ました。
自立することなど到底叶わない長男が、唯一自立できる道。
それがグループホームなのです。
障害を持つ仲間達との共同生活。
必ず長男より先に死ぬ私が絶対に用意して行かなければならない、長男の自立の場です。
グループホーム入所を決めずには、死ぬに死ねません。
これが決まれば、私は大きな肩の荷を下ろす事ができるのです。

本当は、長男と別々で暮らしたくはありません。
何だかんだ言ってやっぱり可愛いし、心配でもあります。
でも入れるチャンスは確実に掴んで行かないと・・・必要になってから探したのでは絶対に間に合わないのです！

長男ももう22歳。
健常者なら、そろそろ親元を離れて自立する頃です。
そう考えると頃合いではあるのですが・・・。
私個人の希望としては、35歳くらいから入所できればいいんじゃないか、というのが正直な所。
やっぱり寂しいんですよ～（；ω；）
もしグループホームに入れても、週末は自宅に戻って来る事になるので、丸っきり離れ離れという訳ではないのですが・・・。
(*ﾟдﾟ)ﾊｯ! 
もし長男がグループホームに入ってしまった後、次男が夜にバイトのある日に旦那が休みだったら・・・！
旦那と2人だけで夕ご飯食べなきゃならない！
( ；´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!
まぁ・・・そんな心配は入所が決まってからすればいい事だ！
今はとにかく、長男が楽しく暮らせるグループホームに巡り会える事を祈らなくては・・・！

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ここ数年、自分で衣替えできるようになった長男。
すごい！

長男は幼い頃、手首に感覚過敏がありました。
長袖をすごく嫌がるんですよね。
なので、長袖に衣替えする時期は大変だった記憶があります。
嫌がるので、仕方なく腕まくりをしていました。
当時はどうしてこんなに嫌がるのか訳が分からず・・・児童精神科の先生に感覚過敏の事を教えられました。
衣替えが憂鬱でしたよｗ
今と比べると、小さい頃は融通も効かないし、泣くわ叫ぶわ・・・。
成長と共に色々な事を理解して、我慢もできるようになって、本当に助かっています。

気づくと長男の腕の感覚過敏は気にならなくなっていました。
ていうか、今や微塵も感じませんね～。
でも、暑さ寒さで自分で服装を調節するような事は、長い間できませんでした。
いつ頃からできるようになったんかも、正確には覚えていないんですよね。

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私が膠原病になった2017年、具合が悪くて冬服と夏服の入れ替えができなくて、結局両方が引き出しに入れっぱなしになっていました。
もしかしたら、それがキッカケだったような気もしないでも・・・ないかな？

でも、細かい微調整ができないのが長男の悲しい所。
季節の変わり目は、暑くなったり寒くなったり、気温がコロコロ変わりますよね。
そこに対応できないんですよ（´・ω・）
今の時期だと、先週辺りから半袖を着るようになったのですが、
一度衣替えをした後には、どんなに寒くなろうが頑なに半袖を着るんですよね～(-“-;)
逆も然り。

後ちょっと困ったクセとして、2着の服を交互に着る、というのがあります。
どういう事かというと・・・2着の服を延々とローテーションするのですorz
他に服があっても、頑なに自分の決めた2枚の服しか着ない！
去年買ったばかりの服はおろか、この間買ったばかりの服もアッサリローテションから外されたりするorz
別に3着4着をローテーションしてもいいと思うんだけど・・・多分2着が、長男の覚えていられる限度なんだと思いますｗ
3着以上だと、きっと順番が覚えられないｗ
別に順番通りじゃなくてもいいんだけど、そこはこだわりなのかなーという感じです。
でも、考えてみたら私も気に入った2～3着ばっかり着てるんで、私の影響な気がしなくもないのですが(-“-;)

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今日は長男もお休みだったので、久しぶりに床屋さんに連れて行きました。
髪型にこだわりがある訳でもないので、1000円カットのお店でｗ
でも久々に行った1000円カットのお店は、知らない間に1200円に値上がりしていました(-“-;)
どんどん値上がりするなー！
これで消費税が上がったら、またその分値上げするんだろーなー(‘ω`)

それはともかく床屋さん。
長男は散髪が大好き。
きっとスッキリサッパリするからなのだと思います。
いつも散髪が終わって床屋さんを後にする時の長男は、
ニッコニコのすっごくいい笑顔ですｗ
もう22歳だけど、そんな長男はとっても可愛いなーと、毎回思っている私。
親バカなのは分かっていますがｗ

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いまでこそこんな床屋さん大好きな長男ですが、小さい頃はやはり散髪が苦手でした。
小さい頃は床屋さんではなく、知り合いの美容師免許を持っている人の自宅で散髪をしてもらっていました。
今思えば、散髪に慣れるためには最良の場所ですね。
当時の長男は散髪用のケープを付けて鏡の前に座らせると、
恐怖と緊張で硬直していました。
そんな長男に優しく声かけしながら散髪してくれる知人。
でも緊張MAXで、いよいよこれ以上は無理・・・となると、そこで散髪は終了。
無理のない範囲で、徐々に慣らして行く事ができたのです。

そんな散髪に慣れさせる苦労など微塵も味わった事のない旦那が、昔長男を散髪に連れて行った事があるのですが。
知人宅で大分慣れたとはいえ、私はとても心配していました。
そして散髪を終えて帰ってきた旦那が一言。
「心配しすぎ。全然おとなしかったよ」
(ﾟдﾟ)ﾊｧ？
そこに行くまで、どれだけ私（と知人）が苦労して慣らして来たと思ってんだ？
その苦労の上に、今日の楽な散髪が成り立ってるんだろうが！
フ　　ザ　　ケ　　ン　　ナ　　！！　
こっちの苦労も知らずに、父親なんて気楽なもんだよ！（　｀д´） ｹｯ! 

とにもかくにも。
今では、そんな時期があった事すら信じられないほど散髪大好き長男。
当然自分で髪型の注文などつけられないので、長男の代わりに私が美容師さんに伝えなければなりません。
常連と言えば常連だけど、チェーン店なので割と毎回違う人が担当になります。
個人店の常連になれば
「いつものようにしてください」
で通じるようになるんだろうなー。
その方が楽でいいんだけど、いまさら店を変える気にもなれない私なのでしたｗ

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子供の躾に限った事でもないんですが、
『約束を守れなかったらバツとして○○だよ』
っていう方法で、約束事を守らせようとしたりしますよね。

ウチの長男は自閉症＆知的障害なので、こういう場面に出くわすことがしょっちゅうだったのですが。
例えば長男は、送迎の車に乗るとふざけて、運転手さんが少し席を外したスキにクラクションを鳴らす、というイタズラにハマっていた時期がありました。
作業所の方も私も、散々注意するんだけどなかなかやめてくれない。
長男の心理としては、イタズラを見つかって職員の方に怒られる（構ってもらえる）のが楽しくて仕方ないのです。
でも良くない事だから、やめさせなければならない。
そこで作業所の方が出した改善案は、
『クラクションを鳴らしたら長男の楽しみにしているイベントへの参加を不可にする』
というものでした。
これで何度かイベントへ参加できずに帰される事もありました。
けど、私はこの対応が非常に疑問だったんです。
どうして『守れなかったら罰則』なんだろう。
『守れた時にご褒美』を貰えるほうが、健常者だって嬉しいに決まってる。
ましてや障害を持つ子供ならなおさらなんじゃないだろうか？
できて当たり前、できなかったらバツを与えるっていうのがそもそも子供の気持ちを考えていないんじゃないか、と思ったのです。

やっちゃダメと言われたイタズラをする長男が悪いのはもちろんです。
でも、やらないのが当たり前、やったら罰則、というのじゃ、本人だって嬉しくないと思うんですよね～。
イタズラを我慢する張り合いがないというか・・・。
だから私は職員の方に、
「イタズラをしたらバツを与えるんじゃなくて、イタズラを我慢できたらご褒美をあげるという方法でやってみたい」
とお願いしてみました。
イタズラをせずに帰宅した日は、長男の大好きなお菓子を与える事にしたのです。
もちろんベッタベタに褒めながらｗ
この方法が良かったのか、その後なんとなく長男の困ったイタズラはなくなりました。

そもそも、知的障害のある長男に
「イタズラをした事」と「イベントに参加させてもらえない」事の因果関係は理解できていなかったと、私は思っています。
言葉で何度もそう言われたから、言葉面は分かっています。
「どうしてイベントに連れてってもらえないの？」
と聞かれれば
「イタズラしたから」
と答えます。
でも、その意味を理解はしていない。
だけど、このやりとりをした人は、長男はちゃんと因果関係を理解していると思ってしまう。
いや絶対理解できてません。
自閉症児は意味が理解できない言葉をオウム返ししますよね。
それと同じです。
長年長男を見てきた私は分かります。
長男は理解できていない！

でも、褒められると理解できるんですよね。
「今日はイタズラしなかったんだ！偉いねぇ。これご褒美だよ」
と好きなお菓子をあげると、
イタズラをしなかった＝お菓子がもらえる
の因果関係は理解できるのですよ。
だって褒められるし、お菓子はもらえるし、嬉しいことだらけ！
そういう嬉しい記憶って定着しやすくないですか？
なので、何か教える時には、私はプラス報酬で教えるほうが効率がいいと思うんですよね。
でも世の中は圧倒的にマイナス報酬で躾をする場合が多い。

今子供の躾等で困っている人がいたら、ちょっとものは試し、って感じで、プラス報酬を試してみて欲しいなぁと、いつも思う私なのです。

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障害児育児で嫌な思いをした事のある人・・・多いと思います。
むしろ嫌な思いをしたことのない人なんていないんじゃないかな。
私も、未だに忘れられないイヤ～な思い出があるのです。

あれは長男が小4の頃の事。
夏でした。
当時仲良くしていたママさん母子（軽度の障害のあるお友達）と、私、長男、次男で出かけた先で、ランチのためにとある飲食店に立ち寄りました。
大好きなママさんと一緒で、テンションの上がる長男。
長男はテンションが上がった時や、リラックスしている時に独り言を言うクセがあります。
楽しくてたまらない長男は、いつもより多くの独り言をずっと喋っていました。
と言っても、大声で周りに迷惑になるほどの声ではなく、普通の会話程度のボリュームです。
それなのに。
少し離れたテーブルの、50代くらいの女性が。
奇異なものを見るような顔つきで、ずーっとこっちを見ているのです。

その視線に気づいた時、私はいたたまれない気持ちになりました。
「あの子は普通じゃない、って思ってるんだろうなぁ」
そんな事にも気付かずに、嬉しくて独り言を言い続ける長男。
あの時もう少し私に勇気があったら。
「何か御用ですか？」
と、その人に声をかけたのに。
そうしたい衝動にかられつつ、当時の私は勇気が出ませんでした。
長男の名誉を傷つけられたような、そんな悔しくて、悲しい気持ちになりました。
大声で迷惑をかけていたならこっちが悪い。
でも、そうじゃない。
人の迷惑になるほどの大声だったら、とっくに私が注意してやめさせている。
長男はあくまで、会話する程度の音量で独り言を楽しんでいるに過ぎないのです。

その女性は、私達がテーブルについている間中ばかりか、会計に席を立った時にも視線を外す事なく、ずっと長男を見ていました。
ずっと怪訝な顔つきで。
今思い出しても腸が煮えくり返る思いがします。
そして、それについて何もしてやれなかった自分が情けなくなるのです。

ただジロジロと見つめられていただけ、と言えばそうなのですが。
でも、明らかに蔑むような目付きは、未だに忘れられません。
腹立たしさを覚えつつも
「ああ、この人は幸せな人なんだろうな」
と思いました。
身近に障害者がいないからこそ、長男の事をあんな目で見たりできるのでしょうから。
その女性の息子と思しき人が、女性の向かい側に座っていました。
もしその息子（と思われる人）が、同じような障害を持っていたら、
あなたはそれでも長男の事をそんな目付きで見るんですか？
と、心の中で思っていました。

店を出てお友達ママにその事を話すと、お友達ママもその事に気付いていました。
それほどあからさまに見られていたという事です。

幸い長男は周りの人に恵まれ、その時以外はそんな目で見て来る人に会ったことはないです。
あの視線に、長男本人が気付いていなかった事がせめてもの救いでした。
もしまたあんな目付きで見られる事があったら・・・
今度こそ長男の尊厳を守るために、
「うるさくしてすみません。ご迷惑でしたか？（意訳：何か文句あんの？）」
等の声をかける勇気を持ちたいと思います。

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うちの長男には花粉症があります。
でも今の時期ではなく、夏から秋にかけて。
幸いそんなにひどくはないんですが、つらそうな時はやっぱり可愛そうです。
鼻をグズグズさせながらくしゃみをしているので、鼻をかむように言うのですが・・・なぜかこれをすごく嫌がりませす。
あまりしつこくすると怒り出しかねないので、仕方なく私が手伝ってやるのですが。
多分、うまくできないからやりたくないのだと思います。
やり方が分からないんでしょうねぇ(-“-;)
口頭で説明しても分かりづらいですよね。

小さい子供なら鼻吸い器なんかがありますけど、
さすがに20歳超えた息子にあれを使うのは非常に抵抗がありますよね(‘ω`)
難しい言葉を理解できない長男に鼻のかみ方を教えるのは、
耳の聞こえない人にろうそくの炎を吹き消すのを教えるのと同じような難しさがあると思います。

何かいい方法はないものか、とググってみたら、
小さくちぎったティッシュを片方の鼻を抑えて、空いた方の鼻息で飛ばすとか、
鼻に詰めたティッシュを飛ばすとか、
そういう遊びで覚えさせるのがいいそうですね！
これは一度長男と遊びながらやってみたいと思います。
これならちょっと楽しんでやってくれるかも！

ちょっと調べればこんないい方法が見つかるのに、自分の教え方に固執してしまうのは私の昔からの悪い癖です。

長男が小さい頃、パンツの前後が分からなくて困った事がありました。
大人から見れば簡単じゃないですか。
男の子のパンツなんて、穴が空いてる方が前なんだから。
でも、知的障害のある長男にはそんな事も分からなかったのです。
「何度言ったら分かるの！穴が前って言ってるじゃん！」
と何度も怒るうちに、それでも理解できない長男は
「穴が前～！」
とオウム返ししながら泣き出してしまいました。
怒っても伝わる訳がないのに。
当時の私は、まだ長男の障害が受け入れられなくて、余裕が全くありませんでした。
障害児への適切な接し方も全く分かっていませんでした。
何より、どうしてこんな簡単な事が分からないのだ！という焦りともどかしさが先に立って、本当に長男いは可愛そうな事をしてしまった・・・。
ある日何かで読んだのか、それともふと思いついたのか、きっかけは忘れましたが、
「分からないなら、分かりやすいような目印をつければいいんだ」
と、パンツにボタンをつけてみました。
ボタンがついてるのが前だよ、と長男に履かせてみたら、
あんなに怒って泣いて、ってやってたのがバカバカしくなるほど、アッサリと長男がパンツを履けたんです。
あ、こうすれば良かったんだ。
と思うと同時に、本当に本当に長男に申し訳ない思いでいっぱいになりました。
たったこれだけの事で、あんなにイライラする事も、怒ることもなかったのに。
もっと早くにこうしてやっていれば・・・。

今のようにネットが身近ではなかった頃です。
今ならスマホやパソコンで瞬時に調べられる事が、当時は簡単には分からなかった。
でも今はそれができる。
最近の障害児育児をしているお母さんは、当時の私よりよほど勉強して、色々な事を知っているなぁ、と感心します。
20年近く前の障害児育児体験は、さほど興味を持たれないかもしれないですね。

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GWまで1ヶ月切りましたねー。
今年の長男の予定は4月の終わりに3連休、あとは5月の3日4日5日がお休みです。
長男の通う作業所は、基本祝日も運営してくれるのでとても助かりますが、さすがに10連休の間の土日以外全てを運営してくれるという訳ではないので、こういう感じです。

GWに限らず、養護学校時代の夏休み等の長期休みはほんっとうに大変でした。
長男のレジャーは、全て私にかかっている・・・。
かと言って毎日連れて行く場所もなければ予算もない。
結局ほとんどスーパーへ買い物程度の外出か、ちょっと遠くの公園へお散歩という感じになっていました。
市内には比較的大きな公園が2箇所ほどありますし、昔通っていた母子通園施設の裏山なんかもちょうどいいお散歩スポットでした。

思春期を迎えた男子は、ある程度大きくなると母親と外出なんかしなくなるものですが（事実次男はそうだった）長男は私の行く所はどこでもついて行きたがります。
そりゃ1人で外出がままならない子ですものね。
ずっと家にいるのは退屈ですし。
しかし、どこへ行くにもくっついて来る長男に、当時は私もかなりストレスを溜めたものです。

あの頃を思えば、今は作業所や地域活動支援、ショートステイ、移動支援と、大分楽になりました。
今の長男は、土日もほぼ予定が入っていて超充実ｗ
祝日は基本作業所があるし、帰宅時間は早いですが、実は家族の誰よりも出かける日数は多いのかも知れません。
今現在障害児育児で苦労しているお母さん、大きくなったら結構楽させてもらえますよ(*´∀｀)

さて、今年の長男のお休みは3連休が2回。
どう過ごそうかなぁ。
きっと次男はバイトが入るだろうから、やっぱり長男と2人でお出かけになるんだろうなぁ。
思い切って電車で少し遠くに行ってみるとか、いいかも知れない。
療育手帳のおかげで電車賃の割引もあるしｗ
長男の興味がありそうな映画がやっていれば映画もいいなー。
障害者割引があるしｗｗ
その昔長男も「シティハンター」が好きだったから（大きくなったら獠になりたい、とか言ってたくらいｗ）まだシティハンターがやってれば連れてっても良かったんだけど、もう終わっちゃったからなー。
そんなにお金はかけられないけど、近場で楽しめる場所を探してみたいと思います。
しかし今は私も昔と違って難病抱えているし、長距離お散歩コースは厳しい。
だったらやっぱり電車で行ける場所を探すのが楽しそうかな。
いつも車での移動ばかりだから、たまには電車の旅（日帰りだけど）もいいかも(*´∀｀)

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