カテゴリー: 膠原病

最近着々とKL-6の数値が上がって行く私です。こんばんはorz

受診するたびに先生から
「咳は出ますか？」
と聞かれるものの、
「全然出ません」
としか答えようがないほど、咳は全く出ていません。
が、ここ最近なんだか喉が痒くてたまに咳が出るようになりました。
それで思ったんですが、
間質性肺炎由来の咳って、どんな咳？
肺から咳が出る感じなの？
そもそも肺から咳が出る感覚ってどんなん？
全然想像つかないんですが・・・。

「乾いた、痰の出ない咳」
が間質性肺炎で出る咳のようですが、明らかに喉の違和感って分かってる空咳でも、
間質性肺炎と関係あるんだろうか？
前に主治医の先生に聞いたら、関係ないとは言われたけど・・・。

この病気になってから、自分の死を強く意識するようになりました。
今までは旦那より長生きする気満々でしたが、
「今って家族の中で一番早く死にそうなの私じゃん！」
と思っています。
子供2人は若いので元々論外ですが・・・。

ウチの旦那はむちゃくちゃ適当な生活をしています。
食生活も睡眠も、超適当！
よくあんなので普通に行きてるな！
と感心するほど！

対して私は、食事にも生活時間にも睡眠にも、できる限り気を使って生活していたのに、こんな病気になるし・・・。
本当に不公平だなーと思います。

最近気付いたのですが、普通の医療保険に入れないから、緩和型の医療保険を検討していたのですが、何も無理に医療保険に入る事なかったんですよ。
聞いた話ですが、医療保険の元を取ろうとしたら、
18回入院しないと元が取れないそうです。
普通そこまで入院する前に死ぬｗ
何だかバカバカしくありません？
だったら保険に入ったと思ってそのお金を貯金しておいた方がいいや。
ただ、これだと貯まる前に入院したら困るんですがね。
どっちにしろ私は保険＜貯蓄と考えます。
少しでもお金の増える貯め方をするのがオススメ！

考えてみたら去年入院した時に貰った保険金。
あの時は助かったー！って思いましたが、今まで払って来た保険料からしたら全然少額ですよ！
結局損してるんです。
だったら解約して外貨の終身保険にでも入って、何かあったら増えた分だけ解約して治療費に当てた方が無駄がないし損もしない！
・・・まぁ、私は外貨の終身保険に入れないから、今から医療保険に入ろうと思っている健康な人じゃないとダメですがね（´・ω・）

あ～、健康な時に、最低限今くらいは保険の事分かってれば良かったorz
もう後の祭りだけど（；ω；）

入院中の一番の楽しみと言えば、食事ですよね！
評判の悪い病院食ですが、私はまぁ・・・そこそこ満足していました。
でもやっぱりパンチに欠ける！
例えば卵焼き。
いかにも型に入れてレンジとか蒸し器で固めました、的な卵焼きしか出て来ない。
普通にフライパンに油を引いて焼いた卵焼きとか、目玉焼きが食べたくてしょうがなかったです。
揚げ物も、揚げた感を感じないんですよね～。
パン粉付けてオーブンで焼きました、みたいな。
（実際どうだったのかは不明ですが）
あと、やたらと白米推しなのはなぜなのか。
白米180gですよ。
多いって！

でもまぁ普通食は悪くなかった。
しかし私は途中から薬剤性膵炎を患ってしまったため、完全脂肪除去食に切り替えられてしまいました。
まず、毎朝出ていた牛乳がジョアに変わりました。
このジョアが何だか妙に苦味があって美味しくない（´・ω・）
そして朝食にタンパク質が出なくなりました・・・orz
ただでさえ味気ない朝食が、ますます味気なく・・・。
この辺は病院のコンビニで、脂質の少ないのりの佃煮、なめ茸、ふりかけなどを買って凌ぎました。
問題は夜！
完全に肉＝ササミになってしまったのです。
ササミの照り焼き、ササミの煮物、ササミの肉団子、ササミのつくね（肉団子とサイズが違うだけで他は全く一緒だった！ｗ意味ねぇｗｗ）。
他は味のない豆腐のあんかけとか、白身魚の煮付け。
いや別に、豚の生姜焼き食わせろとか言いませんよ！
言いませんけど！
ササミばっかりにしなくてもいいじゃない！
開き直った私は、
「よし、そこまでササミを食わせたいなら、ササミだけでどんだけバリエーションが出て来るのかを見てやろうじゃないか！」
と思っていた私はまだ甘かった！
上記のササミメニューのローテーションが始まりましたorz
時々豆腐や白身魚を挟んで、同じササミのメニューがぐるぐる廻る・・・。
もう嫌だーーーーー!
大体、パッサパサで美味くねーんだよぉぉぉぉぉ！
いや、そもそも美味けりゃ文句もないし、ストレスも澑まらんｗ
という訳で看護師さんに泣きついた所、栄養士の先生を病室に呼んでくれたのです。

私「もうササミばっかりでイヤです。ササミ食べたくないんです・・・」
栄養士「でもササミは脂肪分が少なくて、今の病状にはとてもいいんですよ」
私「でも、もう『ササミ』って文字を見るだけでストレスなんですよぉぉぉ！」
栄養士「・・・そうですか、分かりました。ササミはもう出さないようにしますね」
簡単に言うとこんな感じの会話を交わした後、私はパッサパサのササミ地獄から開放されたのでした。
その時思った事。
「退院しても、絶対1年はササミなんか見たくもない！」

そして退院して1年以上過ぎた今現在まで、ササミは一度も食べていませんｗ
そして多分、今後もわざわざ自分からササミを選んで食べる事はないと思います。
調理次第で美味しく食べられるのは分かってるけど！
入院中の辛かったササミ地獄を思い出してしまうんだよぉぉぉorz

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今日は指定難病について。
自分の病気が指定難病である事は、入院中に自分でスマホで調べて知りました。
普通先生が教えてくれるもんらしいんですけどねｗ
私が入院していた病院では、全く一切教えてくれませんでした！
（割と根に持ってますｗ）
自分が難病だと知った時の気持ちは正直、あまり鮮明には覚えていないんです。
おぼろげな記憶を辿ると、まず軽くショックを受けたんだと思います。
「・・・え？・・・ええええ・・・！？」
みたいなｗ
何だかとんでもない病気になったんだな、という事は理解しました。
更に調べて行く内に、助成制度があるらしい、という事も分かりました。
でも、こういうのって、病院で何か教えてくれるもんじゃないの？
スマホも使えない年寄りだったら、全く何も知らないままだよ？
と思いつつ、とりあえず先生に聞いてみました。
私「私は難病なんですか？」
先生「そうです」
私「公的な助成制度が利用できたりしますか？」
先生「できますよ」
実際はもっと違うやり取りがあったんだけど、簡単に書くとこんな感じでしたわｗ

うもー！
最初に教えてよぉぉぉぉぉ！
何度も書いていますが、私は最初間質性肺炎がメインの病気だと思っていたため、実は多発性筋炎がメインで、間質性肺炎は合併症なのだと知ったのは、入院して1ヶ月は優に過ぎた頃でした。
しかも自分でスマホで調べて知りました。
最初に教えてよぉぉぉぉ！説明不足ー！

当時（平成29年夏）調べた所だと、数年前に指定難病が大分増えたらしい、というのは分かっていました。
もしかしたら多発性筋炎も、最近追加されたのかも。
ありがてぇありがてぇ！
くらいに思っていましたが、今年になってからまた追加された疾病がありますよね。
そこで、指定難病というのは元々どのくらいの数で、多発性筋炎はいつ追加された疾病なのか？と、ちょっと疑問に思ったのです。

wikiによると
「特定疾患治療研究事業は、1972年にベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスおよびスモンの4疾患を対象として発足し、以降対象疾患を徐々に拡大して2009年10月1日現在56疾患が対象となっている。」
との事。
昭和47年発足だそうです。
一番最初は、多発性筋炎も間質性肺炎もなかったんだねぇ。
じゃあいつ追加されたんだろう？と調べていたら、こんな一覧表を発見しました。
面白いですねー。
自分が知らなかっただけで、こんな昔から指定難病に入ってたんですねー。
最近追加された、どころじゃなかったですｗ
でも（突発性）間質性肺炎は割と最近で、これは意外でした。
まぁ私の場合、原因は膠原病な訳だから、突発性とはまた違うんだけど。

その後平成27年1月1日に56疾病から110疾病に増え、
同年7月1日に306疾病まで増え、
29年4月1日に330になり、
30年4月1日に331になった、と。

一覧を見ると、聞いた事もない病名がズラーッと並んでいて驚きます。
世の中には、まだまだこんな病気があるんだなぁ、と思い知らされます。
知らないまま一生を過ごせたら幸せですよねぇ。
どなたかのブログで読んだ事があるのですが、難病になるかどうかなんて避けられないクジ引きのようなものだ、と。
本当にそうだなぁ、と思います。
いつ誰がなっても全くおかしくない。
それが難病。
なってからじゃまともに保険にも入れません。
毎月の掛け金のことばかり気にして、保障を削りまくった事を今後悔しても後の祭りです・・・。
まぁ、自分の事なんですが（´・ω・）

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