カテゴリー: 膠原病

こんばんは。
今日は寒かったですね！
12月になっても暖かい日が続いていましたが、本当に一気に寒くなりました。

今日は「震え」についてです。
膠原病になってから、免疫抑制剤の副作用と思われる「震え」が出ました。
多発性筋炎以外の人にも震えって出るんでしょうかね？
正直病気のせいなのか、副作用のせいなのか、自分では良く分かりません。
退院して1年半経った今でも、手先が震えます。

それでも、退院したての頃と比べたらかなりマシになりました。
当時は、ヤバいくらいに震えていましたから。
書類を手渡すだけなのに、不審者の如く手が震えてしまって、自分ではどうしようもないんですよね。
細かい作業もできないし・・・。
あの頃は、パソコンのマウス操作ですらやりにくくて困っていました。
狙った場所にカーソルを合わせられないんですよ。
震えのせいで、カーソルがずれるずれる！

今も震えはあります。
特に味噌汁の入った汁椀を運ぶ時。
手先の脱力感と合わさって、持ちにくさ倍増です。
それで落としたりする事はないのですが、ちょっと油断すると落としてしまいそうでちょっと怖い・・・。
実際落とした事はないし、よっぽど大丈夫なんですが、やっぱり苦手です。
味噌汁はご飯と比べるとこぼしやすいですからね。

改善策は、やっぱり減薬しかないんでしょうね。
それでも、完全に副作用のせいだけなのかどうかも分からないし、ステロイドは順調に減っていますが免疫抑制剤は入院時から全く量が変わっていないので、当分はこの震えはなくならないと思われます。
私の場合、多発性筋炎はかなり状態も良く、ほぼ寛解と言ってもいい状態だと思います。
問題は間質性肺炎の方なので・・・。
でもこの震えは、薬のせいでなければ筋炎由来なんだろうなぁと思います。

日常生活に支障を来すレベルではなくなったのですが、今でもたまに震えがちょっと大きくなる事があります。
特に他の人に接している時だとちょっと恥ずかしかったりするのですが・・・。
事情を知っている人ばかりではないので、
なるべく人前では出ないでくれると助かるんだけどなぁｗ

病気のせいでステロイドを服用している方も多いと思いますが、何が困るってあの副作用の多さですよね！
ステロイドが素晴らしい薬だというのは体験済みですし、感謝もしています。
そうは言っても、副作用なんてないに越したことないんですよね～。

代表的な副作用といえば、やっぱりムーンフェイスでしょうか。
私は、ステロイドの服用が始まって、1ヶ月近く経ってからムーンフェイスが出始めました。
最初の内はムーンが出て来ないから結構安心していたんですけど・・・。
時間差で来ましたね。

一番最初に出た副作用は、軽い便秘と不眠、そして多毛！
鼻と口の間の産毛がすごかったです。
毎日カミソリで剃っても、翌日には触ったらフサフサな感触がするくらい。
入院中に毎日髭剃りですよ。
女なのに（´・ω・）
これはなぜか一時だけで、2週間前後で気にならなくなりました。
便秘はまぁ・・・元々快便家ですが、たまに3日くらい出ない事があっても全然平気なので、さほど気にならなかったですｗ
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不眠・・・これは未だに困っていますね！
入院中は大部屋だったので、周りの物音や、消灯後に電気を消してくれない人もいたり、これらが不眠に拍車をかけ、本当にストレスでした。
あの頃は毎晩ひたすら外が明るくなるのを待っていました。
なので、日の出時間を体感で覚えてしまっていたくらいです。
ウトウトしては1時間ごとに時間チェックしていましたから。
あの頃に比べれば全然マシにはなりましたが、やっぱり快眠とは縁遠いです。
眠剤もまだ手放せないですしね。

余談ですが、昨夜枕をウォーター枕に戻してみた結果、不快な後頭部の痛みは綺麗サッパリ消え去りました。
やっぱりセブンスピローもダメだったようですね。
残念ながら返品決定です。

あとは、何と言っても薬剤性膵炎！
これが一番困ったし、ショックな副作用でした。
副作用のせいで余計な病気になってしまうのが一番嫌でしたから、これはかなり精神的につらかったです。

そして、まだ決定的な症状が出ている訳ではないのですが、ちょっと血糖値が高め。
薬剤性の糖尿病になったりしたら、本当に洒落になりません。
ステロイドも6mmまで減った事だし、少し落ち着いてくれるといいのですが。
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更に血圧。
元々血圧はちょっと高めの130台後半でしたが、退院した数カ月後からやたらと高くなってしまいました。
158とか160なんて珍しくなく、一番高い時で170が出た時は真剣に何とかしなければ！と思いました。
でも病院でB先生（研修医）に相談しても
「薬出しますか？」
で終わり・・・。
「これ以上薬は増やしたくないです」
と言って断りましたが。
でも、ダイエット目的で食べ始めた『玉ねぎヨーグルト』のお陰で、130台まで戻ったんです。
肝心のダイエット効果は微塵も感じないのが残念ですがｗ
他に何も心当たりがないのと、2週間ほど玉ねぎヨーグルトをサボったらまた血圧が高めになったので、玉ねぎヨーグルトのお陰と思って良いと思います。
降圧剤って認知症になりやすいとか言うじゃないですか？
怖いじゃないですか（´・ω・）
血圧が高めで悩んでいる人には、是非一度試してもらいたいと思います。マジで。

あとこれは確定じゃないんですが、ステロイドミオパチーの可能性も無きにしもあらずです。
手足の妙な脱力感は入院中からずっと続いていて、薄皮を剥ぐように少しずつ少しずつ楽になってはいますが、決してゼロにはならないのです。
多発性筋炎の症状かと思っていたのですが、副作用のミオパチーの可能性もあることを、A先生（主治医）に言われたことがあります。
「退院したから日常生活がリハビリだよね♪」
とか思ってリハビリをすっかりサボってしまっていましたが、先日リハビリの先生にお会いした時に「ちゃんとやらないとダメですよ」
と釘を刺されたので、もうちょっと真面目にやらねば、です。

ムーンフェイスは多分、大分落ち着いたと思います。
元々顔が丸いので断言できないのが悲しい所です（´・ω・）
ステロイドを服用し始めたばかりで、副作用に不安を抱いている人も多いんじゃないかな、と思って私の体験談を書いてみました。
ちょっとでも参考になれば幸いです。

今日はとてもいい天気で暖かでした。
体調の悪い方も、こんな日は幾分過ごしやすいのではないでしょうか？

私は、膠原病由来の間質性肺炎を患っています。
原病は膠原病（多発性筋炎）なのですが、先に自覚症状が出たのは間質性肺炎の症状でした。

当時私はバイク便の仕事をしていました。
2階の倉庫から商品を取り出して、バイクで配達先へ届ける仕事です。
当然、階段の上り下りが頻繁にあります。
ある日、いつも通りに仕事をしているのに、何だか妙に胸苦しいというか・・・ちょっと気分が悪くなりました。
今まで感じた事のない感覚に戸惑いつつ仕事をこなす内に、30分もしたら症状が治まったのです。
「あれ？何だったのかな」
と思いはしましたが、深く考える事なくその日は仕事を終えました。
これが2017年5月の始めでした。
当時つけていた日記によると、5月8日に
「風邪をひいてだるい」
と書いてあるので、この頃には既に症状が出ていたのだと思われます。
5月の初めからずっと微熱が下がらなくなった事はよく覚えていますから。
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当時の日記を読むと、何だか切ないような我ながら気の毒なような。
自分が難病に罹っている事も知らずに、ひたすら「その内良くなる」と信じてたもんなぁ。
微熱が2週間も下がらないのはおかしい、と職場で指摘されて間もなく、今度は両手の人差し指と中指の関節が痛み出しました。
たしか5月22日頃だったかな。
この頃になると、もう家事と仕事で精一杯でした。
微熱だけでなく、ずっとダルさが取れない。
そして決定的な事が起こったのが5月27日。

この日私は、次男の学校のPTA総会に出るため、電車に乗りました。
次男の学校は駅から徒歩10分くらい。
私はいつも大股で早足にサッサと歩きます。
この日も何時も通り歩いていただけだったのです。
なのに・・・息切れ。
苦しい・・・何で？
いつもと同じように歩いているだけなのに、何でこんなに息が切れるの？
途中で休みたかったけど、時間に遅れそうだったためそれも出来ず、
文字通り息も切れ切れの状態でやっと学校に着きました。
何だかいつもと様子が違う。
そう思って、帰りは途中でコンビニに寄って休みつつ、ちょっとゆっくり歩いて駅に向かいました。
でも駅でホームについた時、立っているのがしんどくてしゃがみ込んでしまい、そのまま電車を待ちました。
「何かがおかしい・・・」
そう思いつつ、車を停めておいた駅に到着し、駅の階段を登ったのですが。
私は自分の体調がおかしい事に気付いていたので、階段はものすごく気を使ってゆっくり、ゆっくりと登ったのです。
それなのに。
階段を登り切った所で、もう立っている事もできないと思うほどの息苦しさに見舞われました。
「何で？何で？」
と思いつつ、
「もう少し歩けば駐車場に出る。とにかく車まで戻って、車でしばらく休もう。」
そう思ってかなり無理をして車まで歩きました。
やっとの思いで車に乗ってシートを倒して休みつつ、
すぐに病院に行かなければまずい！と思いました。
そして多発性筋炎発症～退院まで　その1に繋がる訳です。

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思えばこの時点で私は、間質性肺炎の急性増悪を発症していたのですね。
この後間質性肺炎の症状に加えて、徐々に多発性筋炎の症状も出て来ました。
何だかしゃがむと立ち上がるのに随分苦労をする。
手足をちょっと動かすと、波のような痛みがさーっと手足を走っては消えて行く。
当時はとにかく訳が分からず、ただひたすら毎朝痛み止めを飲んで、何とか1日仕事と家事をこなしていました。
でもそれも段々ままならなくなるほど、症状は日に日に悪化していきました。
あの頃毎朝目が覚めるたびに
「また今日もしんどい1日が始まるのか・・・」
と憂鬱でしかたありませんでした。
このまま一生症状が良くならないんだったら、生きていてもしんどいだけだ、いっそ死んでしまいたい・・・。
本気で毎朝そう思っていました。

妻がそんなしんどい状態なのにも関わらず、
旦那がただの一言も労りの言葉を発しなかった事は一生忘れません (#ﾟДﾟ)
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でも皮肉な事に、急性増悪だったからこそ、比較的早めに受診できたんだろうと思います。
これが普通にゆっくり進行していたら、
「年を取ったせいだ」
で片付けて、肺の線維化がもっと進んでいたのかも知れません。
そして、ステロイドがなければ、きっと私はあの時死んでいたんだろうなー、と当時を振り返っては考えます。
副作用が多くて厄介な薬だけど、あの頃の私を救ってくれた、まさに奇跡の薬なんですよね。
感謝しつつ、将来的にはステロイドを飲まずに寛解してくれるといいなーと思っています。

後悔している事といえば、微熱が2週間続いた時点で
さっさと受診するべきだったという事。
もしそうだったら、入院があと1ヶ月くらい早まって、肺の状態も今よりは良かったのでは・・・と考えてしまいます。
自覚症状は少なくても、きっと肺のレントゲンを撮れば、医師には異常がすぐに分かったのでしょうから・・・。

今日は退院後15回目の受診日でした！
体調も特に変わりないし、咳も出なければどこか痛い訳でもない。
そんな私が一番気にしているのが、やはり肺の線維化に関わってくるKL-6という数値。
前回一気に40も上がってて結構凹んだんですよねぇ（´・ω・）
果たして今日はどうか！？
KL-6は、先月の721から718へ、微減でした。
まぁ、これは横ばいですね（´・ω・）
上がる時は一気に上がるのに、その後ほぼ下がらないんだよなー！
こうしてじわじわ上がっていくのだろうか・・・怖すぎる！

今メインで診てくれているのは、研修医のB先生。
でも、私は入院時の主治医だったリウマチ科のA先生に見てもらいたいんですよねぇ。
一応、B先生の後にちゃんとA先生の診察も入れてくれてるんですけどね。
これは退院時に私がA先生に懇願したお陰ですｗ
だって受給者証申請の診断書は、難病指定医じゃないと書けないんですよ。
それなのに、研修医の先生にしか診てもらえないなんて、不安すぎるじゃないですか！
そうじゃなくても、誰だって研修医よりも専門医に診てもらいたいじゃないですかorz
B先生には申し訳ないけど、聞きたい事はA先生に聞くようにしています。
何より、A先生は患者に希望を持たせる言い方をしてくれるので、好きなんですよねぇ。

ステロイドは今回また1mg減って6mgになりました。
B先生曰く、
「5mgから先、減らして行くかどうか悩ましい」
そうなので、次回A先生に相談してみる（´・ω・）
放って置くとB先生、私に
「どうします？」
とか聞いて来かねんｗ
実際そういう事あったしなｗ
いや、患者に聞かれても困りますってｗ
それを判断するのが医者の仕事でしょうにｗ

少しずつ朝晩は冷えるようになって来ました。
膠原病を患っている方には、やっぱり冬はつらい季節なのではないでしょうか？
幸い私は予後も良好で、レイノー等もないですし、体に痛みを感じる事もありません。
あるのは手足の脱力感と、病気前より息切れしやすくなった、という程度です。
大分恵まれている方だと思います。
退院直後からこんな感じで、手足の脱力感は少しずつ軽減していて、今では大分軽くなりました。
同じ病気の方々のブログを読むまで、私はこれが当たり前なのだ、
これからもっと楽になっていくんだ、と思っていました。
でも、全然違いました。
毎日体の色んな部分の痛みに耐えている人の、何と多いことか。
自宅で酸素療法をしている方もいます。
退院後、普通の生活を送れるようになるまで2年かかった、という人もいました。
体がだるくて起きている事ができず、寝たきりで数年過ごした人もいました。
ステロイドが減るたびに離脱症状に苦しむ人もいました。
退院して2ヶ月も経たない内に働くことができた私は、かなり回復が早かったんだな、と思い知りました。

そんな私でも、やっぱり病気をした後は以前より「死」を身近に考えるようになりました。
前は、絶対旦那より長生きする気満々だったんですｗ
多発性筋炎だけならそれもまぁ・・・可能だったと思うのですが。
間質性肺炎は本当に厄介で・・・。
知れば知るほど、
「あと何年生きられるのかな」
と考えずにいられません。
何しろネットで調べた間質性肺炎の5年生存率が50％くらいでしたからね！
サイトによって割とバラバラですが、やっぱり暗澹たる気持ちになる数字。
主治医の先生曰く、私の症状は大分落ち着いているそうです。
が、一度急性増悪を起こしていますし、将来的な事は誰にも分かりません。

今、日本の女性の平均寿命は約87歳。
以前は、少なくとも85歳くらいまでなら生きられるかな、と思っていました。
でも今は、75まで生きたら上等なのかなぁ・・・と弱気になってしまいます。
今年始めた個人年金は満期まで30年で設定しました。
でも、もし途中で必要になれば20年くらいで解約しても十分増えている事と推測されます。
でもそこから投資して更に増やすには、私には時間はないんだろうな～。
もっと若い内からきちんと将来を見据えた貯蓄をするべきだった・・・いや、していたんだけど。
旦那が勝手に仕事やめたせいで、収入が激減して、そこから色々おかしくなったんだよな～！
多分私がこんな病気になったのも、収入が激減したストレスのせい（´・ω・）

でもまぁ、過ぎ去った事を今アレコレ言っても仕方ないので、前向きに考えて行かなければなりません。
とりあえず贅沢は言わない。
子供がそれぞれ自立したら、いつ死んでもいいかな、と思っています。
長男は1人で自立するのは無理なので、グループホームを希望しています。
ただ、需要に供給が追いついていないので、いつになったら入れるのか、全く目処が立っていません。
長男をグループホームに入れて、成年後見人をつける。
これが最大の目標。
これができない内は何が何でも死ねないし、心残りで死んでも死にきれない！
そして次男の自立。
ちゃんと就職して、1人で食っていけるようになること。
そうしたら、私は終活に入るのがいいのかな。
あ～、旦那は、健康だけが取り柄なので、自分の事は自分で何とかしてもらおう。
子供が独立したら、もう自分の事だけを考えて生きて行きたいんですよね～。
旦那の事も、もう一切したくないので、お互い自分の事は自分で全てやる事にしたいなー。
何なら別居したいよ、ホントにｗ
健康オタクな私が病気になって、超絶不健康な生活をしている旦那が病気一つしないって、本当に不公平だなと思いますがｗ