カテゴリー: 膠原病

今日は6週間ごとに通っている病院への通院日でした。
前回はA先生の予約が混んでいてB先生と同じ日に取れずに、B先生の診察が12月23日、A先生の診察が1月6日、と面倒な事になってしまいましたが、今回は無事統合されたので大丈夫です(*´∀｀)

今回の目玉はCPKでしょうか・・・。
ここ最近なんだか腕のダルさというか、疲れを感じていたのです。
寝転んで漫画を読んでいると、今までなら平気だったのに腕が疲れる(-“-;)
洗濯物を干していても、腕が疲れるのでちょっと腕の力を抜いて一休みしないとキツい、等々。
そう言えばなんだか足も重い感じがするし、例の不快な脱力感も久々に感じられるんですよね。
CPK上がってるんじゃないかな、と予想していました。
まぁ私の事なので、上がっていても正常値範囲内だと思うけどなー、という感じ。

最初はいつものように研修医のB先生の診察から。
何だかいつもより待ち時間が長いなー、と思いながら1時間ほど待った頃、やっと呼ばれました。
腕を上げていると疲れを感じる旨を話したのですが、CPKの数値は問題無し。
先月より13上がって76だったけど、この程度では上がった内には入らないかなー。
驚いたのは肝臓の数値が久しぶりに3桁を切った事。
何ヶ月ぶりだろうｗ
3日坊主で終わってしまった踏み台昇降が効いたのだろうか(ﾟДﾟ;)

そして今一番気になっている事を、まずB先生に質問。
「コロナのワクチンが打てるようになったら、打った方がいいんでしょうか？」
との問いかけに、B先生は
「う～ん・・・正直まだ何とも言えないですね」
との事。
そりゃそうよねー。
まだ不明な点が多すぎるもんね。
やっぱり様子見が懸命かなぁ。

KL-6は1546から1307へ、200以上減っていました。
このまま減って、1000を切ってくれると嬉しいんだけど、来月はまた上がるような気がするｗ
尤も、私の場合KL-6の数値が上がろうが下がろうが、これと言った自覚症状は全くないので、あんまり意味がないような気も・・・。
それでも低いに越したことはないもんねぇ。

そして次はA先生の診察。
いつもならここでも1時間近くは待つのですが、なぜか今日は5分も待たずに呼ばれました。
いつもこうならいいのになｗ

実は前回の1月6日の診察時、私は変な頭痛が気になっていました。
12月23日のB先生の診察の時はそんな頭痛はなかったので相談しなかったのですが、年末辺りから右側の後頭部が1日1～2回
「ズキーン」
と痛む様になったのです。
なにこれ怖い！
と思った私は、年明けの診察でA先生に相談したのですが・・・。
「吐き気とかないですか？」
と聞かれましたが、それは無し。
単に後頭部がズキーンと痛むだけなのです。
その場で血圧を測ってもらったら160超えていました。
降圧剤を勧められたのですが、降圧剤は将来認知症になりやすいと聞いたことがあるのでそう言うと、
「でも、それで今脳卒中とかで倒れたら、そっちの方が大変じゃないですか？」
と言われ、
そりゃそうだ！
と超納得したため、降圧剤を処方してもらったのです。

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診察前に待合室に置いてある血圧計で血圧を測ってみたら、上が138でした。
やっぱり効いてるんだろうなー。
降圧剤飲んでない時も、極稀に調子のいい時は
このくらいの数値が出ることもあったけどね（´・ω・）
メカニクスハンドも割といい調子なので、このまましばらく様子見に。
「もうちょっと様子を見て良さげだったら、プログラフ減らせますかね？」
と聞くと
「そうですね！減らした方がいいですもんね」
と思ったより前向きな答えが返って来てホッとしましたｗ

そしてA先生にも、やはりコロナワクチンの事を聞いてみた所、
「分からない事が多すぎるので、まだ何とも言えないですねぇ」
との事。
まーそーよねー。
とりあえず、もし私がワクチンを打てるようになっても、しばらく様子見ですね、やっぱり。

最近目がぼやけたり眩しく感じる事が多いので、次回は眼科の予約もしていただきました。
どうせなら同じ日に同じ病院で診てもらえた方が楽だもんね。
時間はかかるけど・・・(-“-;)

そうそう、肝臓の数値が良くなっていた事で、もしかしたら・・・って思う事がありました。
最近フルーツ酢を作って、毎日せっせと飲んでいるのです。
今までもいちご酢を作って飲んでいましたが、いちごって手に入らない時期があるじゃないですか。
それで飲まなくなってしまったいましたが、ここ数週間はコレのお陰で毎日飲んでいます。

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色々なフルーツ酢がお手軽簡単スピーディにできるので、すごくいいです(*´∀｀)
これならお酢生活もスムーズに続けて行けそうｗ

昨日は退院後33回目の受診日でした。
もう退院して3年以上経つと、正直何回目だったのかなんて覚えていないんだけどｗ

今月は幾分気が楽でした。
なぜなら、いつものA先生の「体重減りましたか？」のプレッシャーにいたたまれない気分でしたが、今月は堂々と「ちょっと減りました！」と言える！
まぁ1kgだけどね・・・その1kgを減らすのが、私にはとても大変な訳で（´・ω・）
そしていまだかつてないほどメカニクスハンドの調子もいい！

病院の自動受付機を使おうとしたら、何だか機械が変わってる！
新しいだけあって、多少画面とかも見やすくなってる・・・かもｗ

そして診察の前に、いつもの採血とレントゲン。
その後まずはB先生（研修医）の診察です。
しかしコロナ感染が増えているというのに、病院は相変わらずの混み混み。
待合室に座るスペースもありゃしないので、少し離れた所のベンチに座って待ちました。
混んでいるだけあって結構な時間待ちましたが、ようやく診察時間になりました。

まずはいつものように血液検査の結果を印刷した紙を渡されました。
B先生「ちょっと病院のシステムが変わって、印刷方法も変わってしまったので見づらいかもしれないですが」
言われてみれば今までとちょっと違うなぁ。
まぁ気になるほどでもないけどね。
ああ、それで自動受付機も変わってたんだなー、と納得納得。

それよりも！
ずっと下がらなくて気になっていた、肝臓の数値が下がっているじゃないですか！
まぁ、まだ正常値には程遠いんですが、それでも結構大きく下がっていました。
これは嬉しい(*´∀｀)
体重1kg減ったせいかな！？ｗ

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まぁ毎度注目のKL-6は微減の、ほぼ横ばいで1700台でした。
下がんないなー（；ω；）
次回6週間後だと12月30日になってしまって、病院はお休みなので、12月23日か1月6日のどちらかで迷いましたが、年内に済ませておこう、と思って5週間後の12月23日を予約しました。

そして次はA先生（そもそもの主治医でリウマチ科の先生）の診察。
開口一番で体重関係の事を言われるかと思いましたが、なぜか今回に限ってそれはなし(；´Д｀)
肝臓の数値が下がっていたのでその事も何か言ってくれるかなーと思っていたのに、
そちらもスルーｗ
なぜだｗｗ

メカニクスハンドの様子を見て、前回までと比べてかなりきれいになっていたのでちょっと驚かれた様子でした。
今プログラフを朝2mm、夜3.5mm飲んでいるのですが、そもそもメカニクスハンドが出た時に増量しているので、ちょっと減らしたいんですよね。
もちろん今すぐ減らそうとは思いません。
正直このまま順調に良くなって行くとも思っていないので、しばらく様子見は必要だと思っています。
でも、副作用の手の震えが本当に気になるので、少しずつでも減らしたいんですよね。
B先生は血中濃度の数値を見て渋っている様子でしたが、A先生はプログラフ減量に関して多少理解があったような感触(*’ω’*)
このままメカニクスハンドが落ち着いてくれれば減らせるかも(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｪｰ

次回の予約はB先生の予約日に合わせて12月23日にしようと思ったら、A先生はその日の予約が激混みでどうにもならんそうで(-“-;)
仕方ないので1月6日に予約して来ました。
だったらB先生も1月6日にしとけば良かったよಠ_ಠ

そして地味に嬉しかった事。
いつも行く薬局で薬を受け取る時、普通に袋に入れてくれたので
「？」
と思ったら、バイオマスの袋を導入してくれてた！
有り難いのう(´ω｀)
コンビニもうだうだ言ってないで、バイオマスにしてくれればいいのにﾈｰ！

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めっきり寒くなって来ましたが、暑がりの私にはまだまだ平気な気温(*´∀｀)
寒くなるにつれてメカニクスハンドの症状が悪くなって来そうでヤダなぁ・・・と思っていました。
それなのにここ数週間、なぜか異様に調子の良い私の手！
自分でもえらく手がきれいに治ってきたな！と思っていたのですが、職場の人にまで
「手、きれいになったね！」
と驚かれました。

ちなみに、3月のなかなかひどい状態だった頃の記事に写真を載せています。
我ながら、見事にボロボロですねぇ。

そして今の状態です。


左手の人差し指と中指の先はまだボロボロしていますが、一番ひどかった右手人差し指がすごく改善されていますよね。

以前のブログと同じ感じで右手の写真を撮ってみましたが

全然違ってて笑っちゃうくらいですよね。

寒くなって来たし、乾燥もして来ているのに、なぜ！？
と考えたら、思い当たる節は2つばかりあったのです。

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ひとつは、ドレニゾンテープの使い方を変えた事。
今までドレニゾンテープは、夜寝る前に貼って、翌朝起きたら割とすぐに剥がしていました。
貼っている時間は多分せいぜい7～8時間。
でも説明書には『12時間or24時間貼ってください』的な事が書いてあるんですよねぇ。
目立たない場所ならともかく、指先にドレニゾンテープを貼っているとすっごく目立つ！
ホコリや猫毛がくっついてみっともないし不潔っぽくなるので、仕事の時につけっぱなしにするのは・・・と思って剥がしていたのですが、無理に剥がすのをやめてみました。
なるべく長時間貼りっぱなし状態にしてみたのです。
自然に剥がれて来た時に剥がした方が私も楽ですしね。
まだくっついている状態で無理やり剥がして、皮膚が剥がれて痛い思いをした事も何度かありましたし。
キチンと説明書通りに使った事が良かったんだろうか？

もうひとつは以前ブログにも書いたのですが、おやすみ手袋を使い始めた事。
そもそも、ドレニゾンテープから大事な漫画本を守るためにつけ始めた手袋なのですが、もしかして一番の原因はこれじゃないかと思っています。
元々左手より右手の方がメカニクスハンドの症状がひどかったのですが、多少右手が改善された気がして、左手だけドレニゾンテープを貼って、右手はそのままで手袋をして寝た事が何度かありました。
そして今、ドレニゾンテープを貼らなかった事が多かった右手の方が、遥かに状態がいいんですよね。

あんなに頻繁だった指先のひび割れも、ここ1ヶ月くらいは全く無いんですよ！
これってすごい事ですよね。
メカニクスハンドの経験がある方なら分かるはず！
今年も家用と職場用に買おうと思ってたけど、これなら今ある1本だけで大丈夫そうな予感！

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今現在メカニクスハンドが出て来て困っている方がいたら、ちょっとおやすみ手袋を試す価値はあると思いますよｗ
高いものでもないですしね(*´∀｀)

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まだまだ暑いけど、さすがに朝晩はかなり涼しい風が吹くようになって来ました(*´∀｀)
結局夏の間中、メカニクスハンドの調子は相変わらずで、多少良くなった感じはするものの、
それ以上変わらずでした。
朝家事が一段落したタイミングでステロイド軟膏を塗り、
夜寝る前にドレニゾンテープを貼る・・・そんな毎日。
そしてこのドレニゾンテープについて、少々困った事があったんですよね。

私は夜寝る前に漫画を読むのがささやかな楽しみなのですが・・・。
指先までびっちりドレニゾンテープを貼っているせいで、大事な大事なコミックの表紙や背表紙に、
テープの糊跡がついてしまっていたのに気付いたのです。
パッと見には分からないので、気付いた時にはかなりのコミックに跡がついているであろう状態。
イヤァァァァ！
大事なコミック本なのに！
それ以来100均で買った指サック等を使っていたのですが、これはメンドい！
指の1本1本に装着しなくちゃならない！
まぁ、気をつけるべき指は両手人差し指と中指の4本（できれば親指も・・・）なんだけど。
それでもやっぱり面倒くさい(‘ω`)
いっそ本にカバーを付けるのはどうだろう、と思って、Amazonで目星を付けたりしていました。
サイズも変更可能で何度も使えるスグレモノのカバーがあったので、それを買うつもりでした。

そんな所に、とあるメルマガが届いたのです。
昔買ったおやすみ手袋のメーカーからのメルマガでした。
そういえば昔買ったなぁ（とっくにどこかに無くしてしまったけど・・・）
待てよ？
この手袋を使えば、わざわざ指1本ずつサックをはめる必要もないし、
読む本ごとにカバーを付け替える手間もないし、いいかも！
という動機で購入したおやすみ手袋。

お値段がさほど高くなかったのも(・∀・)ｲｲﾈ!!
なんと言っても着脱が両手分2回で済むから楽ｗ

ところが実際使ってみると、ドレニゾンテープを使わなくても、朝になると手の状態が割といい事に気付きました。
「あれ、これってドレニゾンテープ使わなくてもいい感じなんじゃない？」
そう思って保湿クリームを塗っただけで寝てみると・・・。
「悪くねぇ・・・」（リヴァイ感）
ドレニゾンテープは貼ってる間はいいんだけど、剥がした後がちょっとねー。
ガサガサ感3割増しって感じになるんですよね。
とりあえず寝る前にもステロイドクリームを塗って、しばらく様子見しようと思います。
ただ、最近良く使う親指、人差し指、中指が両手とも指先の硬化が気になるんですよね。
皮膚が硬い感じで突っ張るので、非常に不快です。
硬化があるとひび割れしやすくなるし、保湿をこまめにすればいいのかなぁ（´・ω・）

そしてステロイド注射後安定していた主根幹症候群ですが・・・。
これが、ちょうどおやすみ手袋を始めて数日後から、また違和感が出て来たんですよね。
朝目覚めにスマホをいじっていたら、懐かしい痺れに手を襲われましてorz
その時はあんまり気にしなかったのですが、起きて手を使おうとしたらあのイヤな痛みを感じました。
主根幹症候群がついに再発したか！？
11月の下旬にステロイド注射をして約8ヶ月・・・。
当初想定されていたのは
「次に注射ができるのは（ステロイド投与量の限界から言って）2月頃ですかね」（B先生談）
との事だったのですが、それを思えば大分長持ちはしましたねぇ。
しかし正直
「このまま治っちゃうんじゃない？」
とか能天気に思っていたのも事実。
やっぱりそう甘くはなかったかー。

そして最初に違和感が出てから既に10日ほど経ちますが、やっぱり再発は確定です。
ただ、手の痛み自体はまだ前ほどひどくないので我慢はできます。
問題は痺れ！
こればっかりは我慢し難いので、次の受診日にステロイド注射の予約をお願いしようと思っています。
何しろ手をちょっと上げているとすぐに痺れが来るんですよね。
この痺れ、スルーし難いつらさ。
痺れを放置していると痛みも加わって来るからたちが悪いのですよね。
感覚的に、手を心臓くらいの高さ以上にしていると痺れに襲われますね。
寝る前にベッドで漫画を読んでいると、すごく痺れる！
私の寝る前のちょっとしたお楽しみを邪魔しないでおくれよ ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

主根幹症候群の方は不明ですが、少なくともメカニクスハンドはプレドニゾロンを1mm増やせば改善するんじゃないかなぁと思っています。
そして1mm増やしたくらいでこの不快な症状が治まるなら、正直増やしてしまいたいのですが・・・。
今ステロイドを毎日5mm摂取していますが、6mmになると多分副作用の不眠が出て来ると思うんですよね。
ステロイドが6mmの時は眠剤なしでは眠れませんでしたから。
それが5mmに減量された途端に、自分でも
「おかしいだろ！ｗ」
と思うほどあっさり眠剤なしで眠れる様になりましからねぇ。
また眠剤のお世話になるのは避けたいのです。

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昨日は退院後31回目の通院日！
という事で行ってまいりました。
つい最近、医師の1人にコロナウイルス陽性が出た地元の総合病院へ！
こんな田舎でもジリジリと身近に迫るコロナウイルス・・・怖い！
5月の終わりから、病院出入り口に待機していた3～4人の検温隊（勝手に命名）がいないので
「エッ！もう検温やめたの？」
と一瞬思いましたが、なんとサーモカメラによる自動検温に切り替わっていました！
ビックリ！
こんな田舎の病院なのに・・・（過剰な田舎アピール）
出入り口にはモニターを見つめる係の人が1人だけいました。

血液検査を済ませて待つ事1時間ちょっと。
やっとB先生（研修医）に呼ばれました。
B先生「調子はどうですか？」
私　「ちょっと昨日から風邪気味で・・・喉がスッキリしなくてタンが切れないんです」
（私は熱が出る前兆として、タンが切れなくなります。そしてその後100％必ず発熱します）
B先生「じゃあ喉がスッキリする薬出しましょうか？」
私　（え、私が薬増やすの嫌いなの、いい加減分かってると思ったんだけどな）
「いや、葛根湯飲んだので熱は回避できると思うので大丈夫です。
葛根湯の飲み合わせは大丈夫ですかね？」
B先生「飲み合わせは問題ないですよ。
でもやっぱり一応薬出しておきますね」
なぜそんなに薬を出したがるｗｗｗ
もう、そこまで言われたら断りきれずに薬を出してもらう事で良しとしましたｗ

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毎度気になるKL-6の数値は、前回に引き続きまた下がって1400台になっていました。
これ、やっぱりストレスが多大な影響与えているのを確信しましたね。
KL-6がジワジワ上がっていた頃は、仕事のストレスがそれはそれは大変だった頃。
その最中に転職して、新しい仕事に慣れるまでまた毎回数値が上がって・・・。
下がり始めたのは、新しい仕事に慣れて大分気持ち的に楽になった頃なんですよねぇ。
一時は1800台まで上がったKL-6がここまで下がったんだもの。

しかし相変わらず肝臓の数値が悪い！
良くならない。
こりゃーB先生はあんまり言わないけど、A先生（リウマチ科の先生でそもそもの主治医）には確実に体重の事を言われるなー（；ω；）
と思いつつお次のA先生の診察へ。

A先生「体調はどうですか？」
私　「実は風邪気味でして・・・」
A先生「コロナは大丈夫だよね？（笑）」
私　「た、多分大丈夫です(ﾟДﾟ;)」
そうか、最近この病院の先生がコロナ陽性になったもんね。
そりゃ怖いよねｗ
そしてやっぱり
「体重はどうですか？」
と聞いてくるA先生。
「・・・あんまり変わってないです・・・」
と答える情けなさよ。
私　「体重減らすしか、もう対処法がないんですよね？」
A先生「そうですねー」
私　「このままにしてたら、死にますか？肝臓がんとかになります？」
A先生「がんになる可能性もありますねー」
もう、ダイエットをいい加減頑張らなければ(ﾉД`)ﾟ.*・
『体重減に期待』
と、先月と同じ文面を電子カルテに書き込むA先生・・・ｗ
次回こそ、良い報告ができるように頑張らねば（；ω；）

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受診30回記念＼(^o^)／
早いですねー。
3年前の今頃は絶賛入院真っ最中でしたが・・・。
まだまだ容態が安定せず、退院時期が全く見えなくてつらい時期でしたねぇ（´・ω・）

それはそうと受診日。
病院入口に待機している検温係の人が、なんと今回はたったの1人！
今まで3人～4人くらいはいたはずなのに。
さすがに1人じゃ足りないでしょ！
おかげで少々待つ羽目になりました。
検温を済ませて受付を目指して歩いている所に、検温係の人がもう1人持ち場に戻ろうとしている所とすれ違ったので、この日は2人体制だったようです。
トイレでも行ってたんかな・・・(-“-;)

前回は結構空いていた病院ですが、今回はもう通常の混み具合でしたね。
駐車場の空きがほとんどなかったです。
そして待ち時間も通常通りに戻っていました（´・ω・）

今回はまずB先生（研修医）の診察から。
最近ちょっと膝から下に脱力感が出る時があるので、その事を報告しました。
退院からずっと感じていた脱力感はいつも太もも辺りだったので、ちょっと変な感じです。
どうしても気になるなら薬を出しますよ、と言われましたが、
脱力感によって特に実害はないのでお断りｗ
ちょっと気持ち悪いだけで、力が抜けるとか全然力が入らないっていう訳じゃないんですよね。
またすぐに薬を増やそうとするんですよねぇ、B先生は。
薬は極力増やしたくないって何度も言ってるのに(-“-;)

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そしてダイエットの話になり、
「なかなか簡単に行かないですねー」
と言う私に、
「少量とはいえステロイドを飲んでいるので、痩せにくいという事もありますしね」
と言われました。
そうねー、ステロイドのせいにして逃げてしまえれば簡単なんだけど、
そう言ってもらえただけでもちょっと気持ちが軽くなったよｗ

今回はKL-6が一気に200くらい下がっていて嬉しかったです(´ω｀)
まぁ、下がったって言ってもまだ1600近いんですけどねー・・・orz
やっぱりストレスは大いに関係あるなー、と確信しました。
KL-6がどんどん増えていた時期は仕事に対するストレスが半端なくて、最近はそれがだいぶ減って来ているので。

次にA先生の診察です。
B先生へ言ったのと同じように、膝下の脱力感を告げると、A先生は腕の曲げ伸ばしで筋力チェックをしてくれました。
これ、B先生はやってくれた事ないんですよね。
やっぱりA先生はリウマチ科の専門医って感じがします。
（B先生は内科）
相変わらず肝臓の数値が悪いので、いつも飲んでいるダイフェンを減らしてみる事を提案されました。
ダイフェンの副作用は肝臓に良くないそうなんですね。
知らんかったorz
だったらもっと早くそうして欲しかったよ(ﾉД`)ﾟ.*・
まーダイフェン減らした所で数値が改善する気がしないんですけどねー・・・。
結局ダイエットするのが一番の近道なんでしょうねぇ。
本当に頑張らないと、いい加減A先生に呆れられてしまう(；´Д｀)

そういう訳で、今日からダイフェンを月水金の週3日だけ飲む事になりました。
肝臓の数値が改善されるといいなぁ（´・ω・）

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