カテゴリー: 膠原病

決してまた病気が悪くなって欲しいわけじゃないのですが、最近何かにつけ入院中の事が懐かしい気がします。
今入院中の方のブログをやたら読みたくなったりｗ

やっぱり普段の煩わしさから開放されるのって、なかなかないですからねー。
私の場合旦那（のタバコ）から開放されたのが一番嬉しかったです。
旦那の言動にイライラさせられる事もなかったですし。

しかし当時の私は、食って寝るだけの生活に
「一体私は生きている意味や価値はあるのか・・・？」
と毎食ごとに思っていました。
上げ膳据え膳で、自分の使った食器の下膳すら人にやってもらう始末。
こんな役立たずに、本当に申し訳ないと思っていました。
毎日ｗ

ステロイドの躁鬱はなかった私ですが、あれはもしかしたら多少症状が出ていた可能性もあるのかなぁ、という気もしないでもないです。
今だったら絶対そんな風に思いませんからね。
病気なんだから動けなくて仕方ない、今はしっかり養生せねば！
くらいの気持ちだと思います。
でも当時は思うように動かない体、まともに歩くこともできない、という状態で、弱気になっていたのかも知れません。
点滴台により掛かるようにしなければ歩けなかったあの頃・・・。
今ほど自分の病気の事を知っていた訳ではなかったので、その変も弱気になった原因かも知れません。
入院中はスマホしかなかったのであまり調べられませんでしたが、退院してからはパソコンで調べまくりましたからねｗ
むしろまだ具合の悪い頃には、自分の病気を調べる気にもなれませんでした。
多発性筋炎はともかく、間質性肺炎でググっても不吉な結果しか出てこなかったものだから、そっとそのままスマホの画面を閉じました。

今は体調も大分いいですし、症状も落ち着いています。
病気に関して多少怖い記事を読んでも、さほど動揺しなくなりました。
病気が悪化したと実感するような自覚症状も何もないですしね。
気になるのはKL-6の数値だけ(-“-;)
今はアレが本当に目の上のたんこぶです。

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あと1週間ほどで、入院2周年です。
別に嬉しくはない記念日ですがｗ

でも、入院中も悪いことばかりじゃなかったんですよね。
日常の煩わしさからキッパリ離れられるっていうのは、とても心穏やかなものでした。
ただ、大部屋ならではのストレスは日に日に増して行きました。
やっぱり入院するなら個室がいいですね。
痛感しました。

消灯の意味・・・知ってる？何故か新入りさんに多かったコレ。
消灯時間になっても電気消してくれないんですよねぇぇ(-“-;)
私は明るいと眠れないので、自宅では一切の灯りを排除しています。
夏のエアコンの点灯部分さえ気になるほどなのです。
看護師さんも別に注意しないんですよねー。
でも検査入院の時と本入院でフロアが違ったので、看護師さんによるのかも。
検査入院の時の看護師さんは、私が電気つけっぱなしでうとうとしていたら、消灯時間に消していってくれたのですが・・・。
これは病室でアイマスクをAmazonでポチって解決しました。
大部屋に入院する時は必需品です！

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物音、トイレ、咳・・・

私が入院していたのは呼吸器科だったので、喘息の人もいました。
間質性肺炎の症状が一番強かったので呼吸器科だったんだと思いますが・・・。
他の病棟が良かったなーと何度も思いました。
夜中に結構物音するんですよねー。
これもAmazonで耳栓をポチったのですが、あまり役に立たなかったです。
代わりにイヤホンを使って、寝る時には常に快眠音声を流して外部の音をシャットアウトしていました。
ただでさえステロイドの副作用で不眠があったのに、周りの音で目が覚めるとか・・・ストレスMAXでした。

勝手に消すんじゃねぇぇぇぇ！！！

一番厄介＆腹が立ったのが、エアコンを勝手に切る人がいたこと！！
私が入院していたの、真夏ですよ。
それなのにおばーさんは「寒い」とか言って、同室の人の同意も得ずに勝手にエアコン切っちゃうんですよ！！
いやいやいや、アンタ寒くても私暑いし。
寒いなら夏用のそんな薄いパジャマ着てないで、もっと厚いの着てくださいよ！
私の他は70代以上のおばーさんばっかりだったから、エアコン切られてもそんなに気にならなかったのかもしれないけど、私は（当時）まだ40代だよ！
暑いんだーヽ(`Д´)ノ
エアコンは1室に2基あったのですが、せめて切るなら自分の方の分だけ切ってくれればいいものを、こっちの方のエアコンまで切るから質が悪い！
向こうが勝手に切るなら、こっちは勝手にスイッチ入れますよ、と思って、熾烈なエアコンバトルを繰り広げておりました。
これが一番のストレスだったなぁ(‘ω`)
面会時間過ぎてるのに、何でいつまでも喋ってんの？いつも面会に来る人の多いおばーさんがいました。
それは別にいい。
いいんだけど、この人の面会人、いつもいつも面会時間外に来てんの。
しかも毎回同じ人って訳じゃないんだよ？
どーしてｗｗ
個室ならともかくさー！
大部屋なんだから、面会時間過ぎたらとっとと帰ってよorz
もう消灯10分前なんですけど・・・なんて事しょっちゅう！
しかも看護師さんも何も言わないんだよねー。
おかしいだろ！！
ちなみのこのおばーさんは、エアコンバトルの相手だったりするｗ

・・・とまぁ、入院中の私のストレスは全て個室だったら関係のない事ばかりでしたので、次回入院する時は是非とも個室を検討したいものです。
なので、緩和型の日額1万円の医療保険を考えています。
貯金しておけばいいんだけど、貯まる前に入院になったら困るし、悩みどころではあるのですが。

あと、入院後半の多大なストレスはササミでしたけどねｗｗ

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相変わらずKL-6の数値以外は特に支障のない生活をしている私です。
本当に、数値だけ。
自覚症状が何もないんだから問題ないような気もするんですが、やっぱり血液検査の結果って軽視できませんよね（´・ω・）

多発性筋炎の方は、ほとんど気になる事がありません。
不快な脱力感も、本当に少なくなりました。
ゼロではありませんが・・・。
平地を歩く分には、多少足が重く感じる程度で特に問題も感じません。
多発性筋炎に関しては、私は寛解と言ってもいいんじゃないかなーと思っています。
寛解とは、完治とまでは行かないけど、それなりに症状が治まっている状態という事。
普通あんまり聞かない言葉なので、大抵の人は知らないですね。
私も、自分がこんな病気にならなければ知らなかったですしｗ

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つくづく間質性肺炎さえ合併していなければ、と思います。
CPKの数値も今は正常値で全く問題なし。
毎回の受診も、もう少し気楽に受けられるんだろうなぁ。
尤も、もし間質性肺炎を合併していなかったら、指定難病受給者証を更新してもらえるかどうか怪しい所ですね。
それくらい症状は落ち着いています。

プログラフを0.5mg減薬した結果は次回にならないと分からないのですが、もしこれが落ち着いたらステロイドの更なる減薬も挑戦したいですね。
今5mgで足踏み状態なので、0.5mgずつでもいいから減らしたいです。
先生は、現状維持にするか減らすか決めかねている感じです。
多分こっちから言い出さなければ5mgのままな気がします。
ステロイドが5mgになってもう4ヶ月。
プログラフの結果次第ではありますが、次回の受診で0.5mgでもいいので減薬にチャレンジしたい旨を、先生に伝えたいと思います！

今までの減薬や飲み忘れでも、特に離脱症状が出たことはないので問題なく行けるんじゃないかと思っています。
唯一心配なのが、やっぱりKL-6・・・。
これさえなければ自信を持って減薬できるのですが、本当に目の上のタンコブです(-“-;)

今日は退院後20回目の受診日でした。
しかしもう20回ですか。
早いですねぇ。もう2年です。
2年前の今日・・・普通に歩いていただけで息切れして、びっくりして病院に行った日です。
そしてたった1週間で、決定的に具合が悪くなって行きました。

それから考えると、何と体調の良いことか。
ちょっと脱力感があるとか、坂道が思ったよりしんどくてショックだったとか、まぁ些細な事だよな、と思えますね(｀-ω-´)

まず最初はB先生（研修医）の診察。
ここで最近気になっていた事を聞いてみました。
最近皮膚筋炎で入院した方が、入院前に入念なガン検査をしたと聞いたのですが、私はガン検査をされた覚えが全くないんですよねぇ・・・。
CTやMRIはやったので、それがガン検査を兼ねていたのか？と思いましたが、胃カメラとか大腸ガンの検査とか・・・全くやってないのです。
B先生の答えを要約すると、
「皮膚症状がないので、皮膚筋炎の場合ほど入念に（胃や大腸の検査は）やる必要はない」。
これは多発性筋炎より、皮膚筋炎の方がガンになる率が多少高いと言われているせいかと思われますが、これはかなり意訳です。
B先生はボソボソ独り言のようにつぶやくので、正直聞き取りにくいｗ
あと、やっぱり
「CTでもある程度は分かるので」
と言われました。
一番心配なのは、間質性肺炎を合併している肺なのですが、肺ガンならある程度は分かるという事らしいですね。
ある程度、がどの程度なのか不安は残りますが(-“-;)
心配ならCT撮りますか？と言われたので、前回撮ったのが12月ということだし、今日お願いしました。
CTで気になる初見はなかったそうで、とりあえずホッとしました。
プログラフを減薬した結果は外注になるので、次回まで分からないそうです。

そして次は私的には本命のA先生の受診ｗ
肺の線維化を表すマーカーのKL-6が、また100近く上がっていたんですよねぇ。
前回下がってホッとしていたのに（´・ω・）
A先生に聴診器で肺の音を聞いてもらったのですが、右側は音がしないけど左側からはちょっと音がする、との事です。
やっぱりどんなに調子が良くても、所詮治ったわけじゃないのを思い知らされます。
そこで気になっていた、入院中のKL-6の数値を聞いて来ました。
ものすごく苦しかったので、3000とか4000とか行っちゃってたんじゃないかと思いましたが、意外に低くて1388でした。
あんなに苦しかったのに、たったそれだけ？って印象ですね。
当時のレントゲンなんか、今と比べたら肺が真っ白ですよ。
恐ろしくなるくらいです。
でも今日のKL-6は900近いんですよね。
何の自覚症状もないのに、ジワジワ上がるのが気持ち悪すぎる！
とA先生に言った所、来月の血液検査で調べる項目を増やしてくれるそうです。
退院直後は正常範囲内だったのになー。

それでも通院頻度も月1回から、6週間に1回になっているので、まぁ順調なんでしょうねぇ。
これがいずれ2ヶ月に1回くらいになるんだろうか？

そしてお会計ですが、今日は診察代だけで限度額に達しました。
さすがCTを撮っただけある・・・。
まだ受給者証をもらう前にCT撮ったら、15000円超えましたからね・・・。
お陰で薬局での自己負担はゼロでした。
ありがてぇ～ありがてぇ～！
ありがとう国！
ありがとう日本の医療制度！
外国だったら絶対今日の診療だけで100万は超えるね！

ちなみに受診の度に測っている血圧、今日はちょっと高めの148でした。
実は最近いちご酢飲むのをしょっちゅう忘れてしまって・・・あまり飲めていないんです。
それで血圧が上がったって事は、やっぱり因果関係あるんでしょうなぁ。

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