カテゴリー: 膠原病

私が間質性肺炎の症状を自覚したのは、2017年の5月初めでした。
そろそろ2年が経つんですね～。
早いものです。

もちろん最初はそんな重篤な病気とは思わずに、単なる風邪だと思っていました。
一番最初の症状は、微熱と倦怠感でしたから。
いつまで経っても下がらない微熱に疑問を持ってネットで調べて、
『2週間微熱が下がらないのは異常。病院で検査を』
という記事を読んで戦々恐々としたのをよーく覚えています。

決定的におかしい！と思ったのは、5月の下旬に次男の学校の保護者相談会に参加した時。
微熱を押して参加したものの、普通に歩くだけで息切れし、ゆっくり階段を登ったのに立っていられないほどの息切れと疲労感を感じ、自分の体に尋常じゃない異常が起こっているのを感じました。
自覚できない部分でいつから進行していたのかは分かりませんが、
この時期になるたびにきっと毎年複雑な気分になるんだろうな～。
次男が専門学校に入学した時とぴったりリンクしているので、次男の学校に行くのが、正直未だに好きではありません。
保護者相談会に行った帰り道、電車を待つホームで立っていられなくて、しゃがみ込んだ事を思い出します。

そういう事もあって、2年生時の保護者相談会は迷わず欠席しました。
今まで何回か次男の学校に行っていますが、具合が悪くならなかったのが
たったの1回しかないんですよねー。
偶然とはいえ、そりゃ行きたくなくなっても仕方ないでしょｗ
でも今年は最終学年だし、去年散々進級問題でご迷惑をかけたしで、来月の中旬の相談会に参加しようとは思っています。

さっき間質性肺炎について色々調べているうちに分かった新事実。
KL-6は、そもそも肺ガンのマーカーだったって事。
医学的には常識だったのかも知れないけど、素人な私にはびっくりの新事実でした。
だから、間質性肺炎の症状が悪くなっていないのにKL-6が上がってきたという時は、肺ガンがある場合もあるとの事でした。
ちょ・・・私自覚症状全くないのに、じわじわKL-6上がってるんですけど・・・。
次の診察で、肺ガンについてちょっと聞いてこようかなぁ。
毎月レントゲン、半年に1回くらいCT撮ってるけど、これだけじゃやっぱり分からないんじゃないのか？
やっぱりちゃんとガン検診は受けるべきなのは分かってるんだけど・・・。
前々から気になっている野ぶどうエキスも試してみたいと思いつつそのままだし。

今日イタズラをしたうにを追いかけていて、ちょっと息が切れるのを感じました。
ものすごく苦しいとか、激しい息切れとかではないですが、動いた量の割には若干息が切れる感じです。
きっと病気になる前だったらこの程度で息は切れなかったはずです。
来年3年目を迎える頃には、もっと息切れするようになっているんでしょうか（´・ω・）
私に残された時間は、あと何年なんだろうなぁ・・・。

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2日前に免疫抑制剤のプログラフカプセルが4mgから3.5mgに減りました。
気のせいか、そういえば脱力感が減っているような・・・気がします！
手の震えは、まだありますね、やっぱり。
まぁまだ減って数日だし！
でもここ最近、本当に夜になると妙に足が重かったんですが、それも感じないなぁ。

でもプログラフもそうだけど、当然ステロイドもできれば減らして欲しい訳です。
やっぱり先生はこれ以上減らすのは慎重に・・・と言っていて、5mgになってからは足踏み状態なんですよね。
プログラフが落ち着いたら、また0.5mでもいいからステロイドの減薬のお伺いをしてみようと思います。
このまま何事もなく、無事プログラフ3.5mgで定着できるといいんだけど。

そしていつもの中途覚醒の事ですが・・・。
何と、眠剤なしなのに中途覚醒のない日もありました！
早朝覚醒はあったんですが、午前5時なら気にしません！
もうここまで来たら、この先眠剤を飲む事はまずないと思います。
まさかこんなにスッパリいきなりやめる事ができるとは思っていなかった！
ベルソムラの副作用に感謝せねばなりませんねｗ
当然朗読音声は使っています。
ていうか、中途覚醒するたびに音声を15分タイマーでかけて寝ますｗ
それでちゃんと再入眠できてるからすごいな！
マジでお勧めなので、いい加減しつこいわ！と言われそうですが貼ります！

読むだけで深～い眠りにつける１０の話 /あさ出版/菊池克仁

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不眠で悩んでいる人は試す価値あり！です。
昨夜も中途覚醒して、
「あ、この時間にこの感じ・・・これは再入眠できないパターンだな」
と思ったのですが、朗読音声かけたら再入眠できました。
気持ち的に依存している部分もあるのかなぁ？
でも、もしそうだとしても眠剤に依存するより万倍マシだと思うんですよね！

ステロイドが5mgになった途端に眠剤なしでもそれなりに眠れるようになったという事は、やっぱりステロイドの副作用はほぼなくなったと言えるのだろうか？
もしそうなら嬉しいなー。
退院したての頃はひどかったムーンフェイスも、今はなくなっているって事かな。
残念ながら元々顔が丸いので、まだムーンフェイスが残ってると言ってもさして矛盾がないんですよね(ﾉД`)ﾟ.*・

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今日は通院日でした。
一番気になるKL-6ですが、ほぼ横ばいの微増。
ほんのちょっとだけ増えていました。
どうせならほんのちょっとでも減ってくれる方がいいんだけどなー。

まずはB先生の受診。
最近変わった事はないですか？との問に、ここ1週間眠剤を飲んでいない事を告げました。
「ベルソムラの副作用で、翌日眠気が出てしまうので、やめてみたら割と眠れたのでそのまま飲んでいません」
と言うと
「ベルソムラはあんまり副作用出ないはずだけどなぁ」
と若干納得できない様子ではありましたｗ
そんな事言ったって出たんだもん(・´з`・)
とりあえず今月は眠剤は出してもらうのはやめました。
ていうか、もうベルソムラは飲む気にならない(-“-;)

そして免疫抑制剤（プログラフ）を減らせないかを聞いてみました。
ちょっと難色を示されましたが、1mg減らして手の震えがなくなったという話を読んだ事も伝えました。
以下会話。
B先生「プログラフの血中濃度で判断するんですが、ちょっと低いんですよ」
私「リスクがあるなら、無理に減らさなくていいです」
B先生「気になるなら、震えを抑える薬もありますよ」
私「薬は増やしたくないですｗ」
B先生「ですよねｗ」
という会話を交わして診察終了ｗ

ところが、次のA先生の受診待ちの所にＢ先生がやって来て、
「A先生と相談して、プログラフを減らしてみる事にしました」
的な事を言われました。
(；ﾟДﾟ)…ｪ　いいの？
ていうか、大丈夫なの？ｗ
別に無理くり減らして欲しい！っていうほどじゃないんだけど・・・。
まぁ、KL-6の数値以外さほど気になる事はないのは事実ではあるけど、このKL-6が本当に厄介だからなぁ。

そしてA先生の受診。
例のごとく
「咳は出ますか？」
「全く出ませんｗ」
の会話を交わしましたｗ
その後プログラフの話を詳しくしてくれ、どうやら1mg減らすのでなく、0.5mgのカプセルもあるので0.5mg減らして様子を見るという事らしいです。
0.5mgでどの程度効果があるのか分かりませんが、これで少しでも震えが楽になるといいなぁ。
そして気になっていた、肺炎や結核患者の見舞いには行ってもいいのか？の質問をしてみました。

 先生曰く
「肺炎はそうそう移るものじゃないけど、結核はダメ」
との事でした。
やっぱり結核はマズいんだな(,,’Д’)
母が結核じゃなくて良かったです。
次回の受診まで何事もなく、KL-6の数値が少しでも減っているといいなぁ。
そうしたら更にステロイドやプログラフを減らして行けるかもしれないし。

そして毎回測って行く血圧ですが、今日は前回より若干高めの140でした。
ちょっとがっかり（´・ω・）
でも以前、最高160出たことを考えると全然マシなんですけどね。

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2017年の8月に退院して、今まで通院しながらそこそこ順調にステロイドは減って来ましたが・・・よくよく考えたら、免疫抑制剤（私はプログラフを飲んでいます）は全く減ってないんですよねぇ。
前に主治医の先生に聞いた時
「まずはステロイドを減らすことが先決」
と言われ、それっきり忘れていたのですがｗ

副作用の手先の震えが、未だになくなっていない事に最近気付きました（遅）
と言っても、退院したばかりの頃に比べたらほぼ気にならないレベルなのですが、
直近で2人の人に手先の震えを指摘されまして。
やっぱり他の人から見たらそれなりに目立つ事なのかなぁ、と思ったのです。
入院中は文字を書くのも難儀するほどでした。
退院直後も、事情を知らない人から見たら明らかに「怪しい人」と思われかねないほどの震えがありました。
パソコンで細かいマウス操作ができなくて、ゲームがとてもやりづらかった事も覚えています。
そのレベルから考えると、今は実生活を送る上で不都合があるほどの震えではないので、私はほとんど気にしていませんでした。
プログラフの量は全く減っていないのに大分マシになっているということは、病状も関係しているんでしょうか。

受診の時に先生はステロイドの事しか言わないので私も忘れがちなのですが、次回の受診でプログラフは何を目安に減らして行くのか、ちょっと聞いてみたいと思っています。
ステロイドが5mgまで減って、数ヶ月このまま様子見をするなら、次はプログラフの減量も検討して欲しいですよね、やっぱり。

眠剤の方は、それなりに順調です・・・多分ｗ
最近ベルソムラに多少慣れて、飲み始めの頃よりよく眠れるようになった気はしています。
なのですが、どうも朝の目覚めがスッキリしないんですよねぇ。
眠さが残っているんです。
元々私は寝起きがとってもいいんですが、ベルソムラを飲んだ翌朝はどうにもスッキリ起きられない。
これが全てベルソムラのせいなのかと言われると正直分からないですが、少なくともベルソムラを飲む前はこんなに朝スッキリしないという事は多くなかったのです。
眠りが浅いんじゃないかなぁ、と思っています。
一応昨夜は中途覚醒はなく、早朝覚醒のみではあったんですけどねぇ（´・ω・）
2日続けてベルソムラを飲むと、朝のスッキリしない感が強くて、それ以上続けて飲む気になれず、またブロチゾラム1/4錠を飲んでいます。
でも今日は3日目のベルソムラに挑戦してみたいと思います。
明日は予定らしい予定のない日曜なので、
多少眠気が強くても、眠くなったら寝てしまえば(・∀・)ｲｲ!!

眠剤はこうやって自分で微調整できるのでいいですよね。
ステロイドや免疫抑制剤はこうはいかないからなぁ。

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ステロイドの飲み忘れの時って、どう対処してますか？
私、退院以来薬は毎週お薬ボックスにまとめて管理していますので、
ひと目見て飲み忘れに気付く事ができます。
なので、退院から1年半経った今、飲み忘れは2回だけです！
（2回もしてるんかい！って突っ込まれそうですがｗ）
こちらが私のお薬ボックスです。
100均で買ったものですが、超愛用していて、文字が結構剥げてますｗ
アルファカルシードカプセルのオレンジが眩しいっ！

1回目に飲み忘れた時、それに気付いたのは、眠剤を飲もうとしてお薬ボックスを見た時・・・つまり就寝前だったんですね～。
そりゃ焦りますよ。
「ど、どうしよう！今から飲んで、明日の朝また飲む事になるんだけど、それっていいの！？それとも1回分飛ばしてしまうべき！？」
何しろ初の飲み忘れでしたし。
結局ネットで色々調べて、7時間くらいしか間がないのに2回飲むのは怖いな、と思って、その時は1回分飛ばしました。
ていうかね、結構ステロイドを飲み忘れると数時間で具合悪くなる人多いらしいんですよ。
朝飲むのを忘れて、夜寝る時間まで気付かないって・・・どうなの？
鈍感すぎない？私！

そういえば、ステロイドの減薬で必ず話題になる離脱症状。
あれって最初はすごく怖かったんですよ。
減薬から3日後に必ず具合が悪くなるから、休日にその日が来るように減薬する日を調整してる、なんて人の話も読みましたし。
だるくて起き上がれないとか、ひどい頭痛に襲われるとか！
でも、退院時30mgから今現在5mgになるまで、ただの1度もそういうのなかったんですよねぇ・・・。
いや、これは有り難い事ですよ。
ないに越したことないですよね、離脱症状。
もう、本当に個人差だなーってつくづく思う訳です。
しかし、まるっきり飲み忘れて何ともないとか。
これって普通なのか？
この病気になる前は、体はとても丈夫だったけど、それは関係あるの？
そういえば私、退院後も2ヶ月しない内から働いてるし、大分予後がいいよね。
それも関係あるんだろうか？
さすがに何日か飲み忘れ続けたら、具合悪くなるのかな？
怖いから絶対試さないけど、すごく興味はある・・・ｗ

飲み忘れてからの受診で、A先生、B先生両方にその事を聞いてみました。
「こういう場合は、気付いた時点で飲んだ方が良かったですか？
それとも1回分飛ばして良かったんでしょうか？」って。
別々のタイミングで聞いたのに、両先生揃って
「あ～、どっちでもいいですよｗ」
超軽い答えが返って来ましたわ・・・orz
なぜそんなに軽いｗ
これも私の予後が比較的いいからなんだろうか？
結局、ネットで調べた通りで良いようです。
次に飲む時間があまりに近い時以外は、気付いた時点で飲んでください、との事でした。

そしてその後、しばらくしてまた飲み忘れた訳ですが、慌てず騒がず、気付いた時点で飲んでおきました。
あ、飲み忘れじゃないけど、この間の胃腸風邪の時も1回飲めなかったな！
あの時は吐き気がひどくて、水飲んだだけで吐いちゃう状態だったから・・・。
こんな状態だから飲みたくないけど、ステロイドはさすがに飲まなくちゃダメだろ、と思って無理して飲んだら案の定・・・。
便器に浮かぶ薬のカプセルが虚しかったorz

既にステロイドが5mgになって2ヶ月ほどが過ぎた所ですが、今の所次に減る時期は不明です。
ここから先は先生もどうするか決めかねているようです。
正直、KL-6の事がなかったらこのままガンガン減らして行って欲しいし、多分体調もそんなに悪くならないと思うんですよねぇ。
でもKL-6がねー・・・。
ほんと、今一番の強敵はKL-6だけ。
他は順調なんですよねぇ(´･ω･`)

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