カテゴリー: 子供

昔旧ブログで書いた事があったけど、長男の独り言についてです。

長男にとって独り言は、リラックスの象徴のようです。
緊張している時や機嫌の悪い時には決して独り言は言いません。
家や自室はもちろんの事、時には外でも独り言を喋り出します。
小さい時は黙認していましたが、さすがにいつまでも放置しておくわけには行かず、長男に何度も言い聞かせてきました。
「自分のお部屋では喋っていいよ。でも他の場所では小さい声で喋ってね。」
と。
完全に禁止するのは・・・まぁ長男を見ていると到底無理と思えるので。

でも居間だと、この約束をよく忘れるんですよね。
居間ではテレビがついている事が多いから、テレビの音がかき消されてしまいます。
また、ものすごくいいタイミングで長男の独り言が、ちょうど聞きたかったセリフと被るんですよね。
「ああ！もう！聞こえなかったじゃん！うるさいな！」
なんて文句を言おうものなら大変。
普段穏やかな長男が烈火のごとく怒り出します。
自閉症特有の怒り方で・・・。

「テレビ見ない！」
「テレビ消す！」
などと言いつつ、リモコンを手にしようとします。
でも私の反応が怖いものだから、テレビを消してはみたものの、またすぐつけてこっちの様子を伺っているｗ
別にテレビ消したくらいじゃ、私も怒ったりしないんですけどね。
でも、こういうのは大概夕飯前なのが厄介なんです。
「ご飯いらない！」
「ご飯食べない！」
と、怒りがテレビからご飯へ移行するんですよねぇ。

長男にしてみたら、楽しく独り言を言っていたのに、突然理不尽に怒られた！楽しい気持ちを全否定された！
くらいな気持ちなんだろうと思うのですが。

なので、長男が約束を忘れて居間で大声で独り言を言い出してしまったら、なるべく穏やかに
「ここはアンタの部屋じゃないよ」
と言うようにしています。
長男を怒らせて、お互い無駄な労力を割くのはもういやだorz
こっちがいきなり怒り口調でなければ、そのまま大人しく独り言を小さい声にしてくれます。
でもすぐに忘れるんだよなぁぁぁ！
ほんっと「うるさいよ！！」って一言で済ませられたら 楽なのになぁぁぁ！
って思う事はしょっちゅうです。

そんな長男ですが、怒るのは私に注意された時だけ。
小さい頃から長男は、次男の事が苦手です。
理由は、次男には逆らえなくて怖いから。
私に接する時より遠慮もあるんだと思います。
次男なんか私より遥かにキツイ言い方で
「うるせぇ」
とか言うんですけどね。
次男の言う事には大人しく従うｗ
でも長男の独り言に悪気がないのは分かっているので、次男には
「そんなキツイ言い方するな！」
って怒るんですけど、聞きやしねぇ。

毎朝 朝食後からご出勤まで、長男は自室で電子ピアノを弾くのを日課にしています。
今朝次男がそれを
「音が大きい」
みたいに注意したらしく、音楽がピタッと止まってしまいました。
可愛そうだったので、
「アンタもうすぐ家出る時間なんだからいいじゃん」
と次男に言って、長男には
「弾いてもいいんだよ？」
と言ったのですが、次男に遠慮して結局弾けずじまいでした。

次男がバイトで遅くなる日だけ、夜ベッドに入ってから眠くなるまで好きなだけ独り言を言っている長男の声が聞こえますｗ
ああ、普段は長男なりに次男に気を使っているんだな、というのが分かって、ちょっと胸が熱くなる思いです。

ここ数年、とにかく「発達障害」という概念だけが浸透しているように私は感じます。
私が子供の頃だったら、ちょっとクラスで浮いてた変わり者程度でも、今きちんと診断したら発達障害となってしまうんじゃないかなぁ。
大人になってから本を読んで、自分が発達障害の症状に該当する、と思う方も多いんでしょうね。
でもキチンと自立して食って行けていて、自分で不都合を感じていなければ、そんな診断なんかどうでもいいことだと思います。
問題は、生き辛さを抱えながら暮らしている人。
そういう人に取っては、発達障害等の診断には意味があると思います。

ウチの長男はまごうことない自閉症、知的障害なので、こういうレベルとは乖離しているのですが。
次男が軽度発達障害なんですよね～。
だから、接していても普通は分からない程度です。
ちょっとドン臭い奴だな、程度なんですがね。
でも検査をすると、やっぱり発達に凹凸があって、そこで障害名がついています。
得意な分野と不得意な分野の差が激しいのです。
他にも、やっぱり人と接するのが苦手です。
世が世なら、この程度だったらクラスに1人はいる「ちょっとドン臭くて不器用な奴」くらいで収まったんだろうなーと思っています。

そんな彼も来年は20歳。
長男と比べたら知的障害はないし、普通に専門学校に行ってバイトもしている彼ですが。
やっぱり本当に不器用です。
まず、嘘がつけない。
裏を返せば正直者、という事なのですが、「上手に」嘘がつけないと、自分に不利益になります。
学校の課題で忙しいのに、バイト先からバイトに入って欲しいと言われてうまく断れないとか。
バイトを断る口実なんていくらでもあるのに、次男にはそれが上手く思いつかない。
仕方がないので、私が
「これこれこう言えばいいんだよ！」
と嘘のつき方を教える羽目に・・・orz
学校を疎かにしてまでバイトに行くなんて馬鹿げていますからね。
その辺は協力せざるを得ません。

次男の場合は、診断なしにここまで来てたら、多分色々不都合もあったと思います。
どうしても比較対象が長男になってしまうので、家庭内ではとても優秀に見える次男ですが、健常児の中に入るとやっぱり相当なドン臭さでしたからね（´・ω・）
根はいいヤツなので、もうちょっと世渡り上手になってうまく世間を乗り切って行って欲しいと願ってやまない私なのです。

自分が死んでしまった後の、重度の障害を持つ我が子の事・・・心配ですよね。
私は長男の障害が分かった時から、ずっと将来の事を心配していました。
幼児期は就学先、養護学校時代は卒業後の事。
そして今は私が死んだ後の長男の事がとても心配です。
正確に言えば、長男が小さい時から、私の死後の長男の事はずっと心配でした。
「長男より1日でいいから長生きしたい」
私は長男が小さい頃から、ずっとそう思って生きて来ました。

長男が保育園の頃、同級生で同じく障害を持った子が事故で亡くなりました。
気の毒に思う一方で、私は亡くなった子のお母さんが少し羨ましくもあったのです。
こんな事を書くと「ひどい親だ」と思う方もいるかもしれません。

私は長男の障害を知った時、もう一生出られない真っ暗なトンネルに放り込まれたような気持ちでした。
亡くなった子のお母さんは、トンネルから出られたんだな、そして、もう自分の死後の事を心配する事もないんだ、と。
羨ましい気持ちを否定する事ができませんでした。
もちろん長男に死んで欲しい訳なんて、あるはずがありません。
でも、羨ましかったんです・・・。

だから今でも、知的障害のある人の寿命は平均より短い、なんて話を見かけると、それが事実であって欲しいと思う自分がいます。
私がいなくなったら、長男はきっと寂しがるだろう。
もしかしたら悲しむかも知れない。
そんな思いはさせたくないんです。
長男の一生を、最後まで守ってから死にたいんです。

今年5月に主人の母が亡くなりました。
長男は特に悲しげな様子もなく、通夜に参列していました。
その数日後に、私は長男に言ってみたのです。
「おばあちゃん死んじゃったね。でもアンタ泣かなかったね。お母さんもアンタよりは先に死ぬけど、その時も泣かないの？」
その途端長男の顔が、見たこともないほど不安そうな様子に歪み、
「ヤダ！」
と言ったのです。
こんなはっきりした反応が返って来るとは思っていなかったので、驚きでした。
あ、私の言った事の意味が分かったんだ、とちょっとビックリしたと同時に、私が死んだらこの子はどんな思いをするだろう、と怖くなりました。
私が長男に望んでいる事は「毎日楽しく笑って暮らしてくれる事」です。
それ以外の事は望んでいません。
それなのに、私が原因で悲しませるのは嫌なのです。
他の原因での事なら、私が慰めたり、長男の楽しめる事をして気を反らしてやる事もできます。
でも、私の死が原因で長男が悲しんだら、誰も長男の慰めにならない。
長男を本当に理解しているのは、私だけだと思っているから。
主人は育児にほぼノータッチでしたし、次男とは特に仲の良い兄弟ではありません。
お互いがお互いにほとんど無関心で、まるでひとりっこが2人いるような兄弟関係なのです。
それが証拠に、長男が本音をぶつけて来るのは私に対してだけなので、私の自惚れという訳ではなく、事実だと思っています。

出口のない真っ暗なトンネルと思っていたあの頃・・・。
今も相変わらずトンネルの中だけど、随分明るいトンネルになったと感じています。
長男本人は何も変わっていない。
変わったのは、私の長男に対する意識なのでしょうね。

うちの長男は21歳。
もう立派な成人です。
IQは27前後なので、知的年齢は6～7歳？
でも情緒的には4～5歳なのかなぁと思っています。

自閉症の子を育てた人には分かってもらえると思いますが、自閉症故、妙にかわいいって感じる事ってありませんか？
例えば喋り方。
うちの長男は、すごく「棒読み」なんですよね。
喋り言葉が、尽く棒読みくさい。
演技のヘタな人がセリフを棒読みする、みたいな・・・。
なので長男が言うセリフも
「あ、びっくりした（棒読み）」
「雨、振ってる（棒読み）」
「ありがとう（棒読み）」
いちいち語尾に「（棒読み）」を付けずにいられませんｗ
自分で言葉を組み立てる事ができないので、耳から入って来た言葉をそのまま発している感じですね。

今はしなくなりましたが、幼児期は発する言葉がほとんど疑問系だった事がありました。
例えば、保育園に行きたくない時に
「保育園、行かない！？」
と疑問系で叫ぶんですよねー。
何で普通に言わないの？
何で全部疑問系？
と思って、主治医の児童精神科の先生に聞いてみたら
「自分が言われた言葉をそのまま覚えて喋っているから」
と言われました。
ああ、なるほど。
何かする時はいつも長男に向かって
「○○する？」
みたいな聞き方しますもんね～。
だから、それが正しい言い方なんだと思ってしまっているって事だったんですね。
今はさすがに疑問系で喋る事はなくなりましたが、棒読みはきっと一生変わらないんだろうなーと思っています。

そして食べ物の好み。
長男の好きなおやつは「きのこの山」と「たけのこの里」。
以前作業所の職員さんに長男の好きなお菓子を聞かれた時に、この2つだと答えたら
「かわいいｗｗ」
と大受けしましたｗ

大声で歌を歌うとかもあります。
私の前では決して!歌ってくれないのですが、自室でたまに気持ちよさげに歌っているのが聞こえる時があります。
家の中でそんな大声で歌ったら聞こえるに決まってるじゃん、と思うのですが、私に聞こえてないつもりで、それはそれは気持ちよく歌っているｗ
おバカだな～と思いつつ、そこが可愛いのですｗ
しかもその歌っている歌は「森のくまさん」とか「ミッキーマウスマーチ」とかだったり。
21歳の成人男性なんですがｗ

あとは単純に幼い所でしょうか。
自閉症だからっていうよりは、これは知的障害ゆえかな、と思うのですが。
未だにイタズラで大人の気を引こうとする事がありますし、私に「そんな事言っちゃダメだよ」って言われる言葉を分かっていてわざと喋って、こっちの顔をチラチラしながらニヤニヤしていたりｗ

全体的に幼い長男ですが、こんな子でも思春期は年相応に訪れたから不思議なものです。
やっぱり思春期っていうのは、身体的なホルモンの影響なんでしょうね。

いろいろ「可愛い」長男ですが、やっぱりこれは『親バカ』視点なんだろうなーと思います。
長男に「アンタは本当に可愛いねぇ～」
なんて言っていたら、次男に
「どこが？」
と呆れられた事がありました。

ただ、愛嬌のあるタイプでにこやかな子なので、関わってくれる方々の受けはいいんです。
養護学校の小学部時代に、受け持ってもらってもいない高等部の先生から
「長男くん、かわいいですね！」
とお褒めの言葉を頂いた事もあって、とても嬉しかった思い出があります。
こんな障害を持っている以上、周りの方々の助けは必須です。
少しでも周りの人にかわいがってもらえるなら、親としてこれほど嬉しい事はありません。

今でこそ落ち着いているものの、長男には困った癖がイッパイありました。

今までも書いてきましたが、保育園時代の悩みとか、自閉症特有のこだわりとか。
まぁ、自閉っ子に困った癖が多いのは当たり前ですよねｗ

大きくなるにつれて少しずつこれらの『困った』は少なくなりましたが、大きくなってから出て来た『困った』もあったんです。
養護学校中等部3年生の頃、教室の移動をする時にガラス窓を叩く、という悪癖がありました。
ただ、これは本当に中学3年生の時だけで、正直担任の先生の接し方のせいだったと私は思っています。
先生は先生なりに、色々やめさせようと工夫はしてくれていたのですが、尽く的外れというか・・・。
なぜか「口で言って」やめさせようとするんですね。
私は、長男を窓際から離して、先生が手をつないでやって下さい、とお願いしたんですけどね・・・。
案の定、物理的に窓際から離して歩かせてくれれば、長男は何もしなかったそうです。
要するに先生に構ってほしくて、長男はわざと窓ガラスを叩いていたんです。
でも先生は口頭の注意でやめさせたかったらしくて、「長男と手をつないで窓際から離して歩く」というのをすぐにやめてしまったらしくて。
口で言って言うことを聞くような子なら、養護学校通ってませんよ・・・（´・ω・）
他にも色々あって、どうもこの先生とは合わんな・・・と思った次第です。
その後高等部へ進学した長男は、「窓ガラスを叩いて困るんですが」などと他の先生から1度も言われる事もなく無事養護学校を卒業しました。

その他にも、放課後児童デイサービスで、送り迎えの車で悪ふざけをしてしまっていた時期がありました。
運転手の方が車を離れた隙にクラクションを鳴らしたり、車の天井をドンドン叩いたり。
特にクラクションは長い間尾を引いていて、治まったのは養護学校卒業後、児童デイサービスから地域活動支援に移行してからでした。
これも「窓ガラス」と根本は同じ。
構ってほしくてやってしまうんですよね。
こういうイタズラをすれば、周りの大人が慌てて構いに来てくれるという事を分かっていましたから。
その証拠に、長男はこの手のイタズラをする時は必ず笑顔でしたorz
地域活動支援の職員さんは、「クラクションを鳴らしたらバツとして地域活動支援への参加不可」という方法でこの悪癖を矯正しようとされました。
実際、それで参加できなくなった事も数回ありました。
でも、これで理解してくれるくらいなら本当に苦労しないんですよねぇ(‘ω`)
なので、私は「罰を与える」のとは逆の、「ご褒美」方式を提案しました。
普通の人だって、達成できなくて罰を与えられる（マイナス）より、達成できたらご褒美がもらえる（プラス）の方が嬉しいじゃないですか。
知的障害のある長男なら尚更だと思ったんです。
案の定この方法が効いたようで、それからほどなくして長男の「構って欲しくてクラクション」はなくなりました。

今、ウチの家族の中で一番安定した生活を送っているのが長男なんですよね。
羨ましいくらいｗ
たまに私が接し方を間違えて怒らせてしまう事があるくらいで、本当に落ち着いています。
まぁ、こうやって油断していると、その内私がウッカリやらかすんですけどね・・・ｗ

昨日今日といい天気だったのに、ほぼ1日中家にいた私です（´・ω・）
今日は夕方、ショートステイに長男をお迎えに行きました。
私の束の間の1人の時間は収束です。
まぁ、今回も長男に取って楽しいショートステイだったようで何よりです(*´∀｀)

昨日も書きましたが、長男がショートステイに通うようになったのは、将来を見越しての事。
グループホーム希望だという事を言ったら、長男の通う作業所の職員さんに
「自宅以外の場所で寝泊まりする練習をするといいですよ」
と勧められたためです。
長男がショートステイに月イチで通うようになって大体1年くらい。
今の所に決める前に、他の施設を2箇所見学しました。

1箇所目は、家から割と近い場所。
比較的新しくて、広い施設でした。
そこには、長男を担当してくれている相談員さんも常駐しているし、悪くはないかな、という印象でした。
でもあまり馴染みのない場所で、ここで過ごす長男がちょっとイメージできませんでした。

2箇所目は、1箇所目からもう少し・・・車で5分くらい遠い所でした。
まず、ここはかなり重度な人の多い施設で、長男が就労継続支援B型に通っている事を伝えると、
「B型の人だとちょっと（それより重度の人が多くて）合わないかもしれないですね」
と言われました。
最重度の人が多いだけあって、ありとあらゆる出入り口は施錠が徹底されていました。
「こちらが男性用の棟です」
と言われてドアをくぐった途端、異臭にびっくりしました。
居住室や廊下に渡るまで、棟全体がオシッコ臭いんです・・・。
これはさすがに・・・言い方は悪いですが、「こんな所に長男を泊まらせるのは可愛そうだ」、まずそう感じました。
きっと最重度の知的障害の方が多いので、トイレ以外の場所で粗相をしてしまう事が多いんでしょうね。
ウチの長男も重度知的障害ですが、トイレ自立はきちんと出来ています。
それすらできない人が多いという事なのか・・・と正直ちょっとショックを受けたのを覚えています。
一緒に見学してくれていた相談員さんにはやんわりと
「ちょっとここだと長男はビックリしてしまうと思います」
とお伝えして、お断りしました。

そして、市内では最後の施設の3箇所目。
ここは長男が保育園時代に一時預かりをしてもらっていた場所なので、私にも長男にも馴染みがあります。
居室も広すぎず狭すぎずだし、建物も比較的新しくてキレイ。
養護学校時代にも見学に来ていた事もあって、やっぱりここが一番だと感じ、3箇所目の施設で申し込む事を決めました。
保育園時代に来ていたことを、長男もちゃんと覚えていて、とてもスムーズに入所する事ができました。
それからは毎月楽しく利用できているという訳です。

グループホームに入れる目処は全くありませんが、作業所の職員さんによると
「決まる時は本当に突然です」
との事なので、気長に待っています。
将来の事を考えると早く決まって欲しいですが、まだ長男と離れて暮らすのは寂しい、というのが正直な所です。
でも、長男が自立してくれれば、私の肩の大きな荷物が一つなくなる訳で・・・
それはそれでとても助かるのは事実。
何とも複雑な心境ですね。

数日前の予報では、今日は雨だったのですが、実際1日中いい天気でした。
こんないい天気でも、インドア派の私は午前中に買い物に出ただけ。
ちょっと勿体無い気もするのですが、家でパソコンいじったり本を読んでいたりする方が楽しい（´・ω・）

今日は長男がショートスティへ行く日。
そして次男は22時までバイト。
旦那は夜勤。
2ヶ月ぶりのおひとりさまの夜ヾ(ﾟωﾟ)ﾉﾋｬｯﾎｳ♪
朝から夕飯は作らない気満々！ｗ
先月は非常に腹立たしい事に、旦那の休みにぶつかってしまったため、おひとりさまの夜はなかったんですよね～。
月1回だけのささやかな贅沢なんですよ。
邪魔しないでもらいたい！

1人で食事に行こうか、もしくは1人飲みとかしちゃおうか！
とか考えましたが・・・インドア派なので、やっぱり気が乗らないｗ
サンドイッチ買って来てそれを夕飯にしました。
お風呂もやめてシャワーのみ。
テレビもつけずにずーっとパソコンのアニメチャンネルで、懐かしの「愛の若草物語」を1話から延々と見ていますｗ
あー、きっと私1人だったら毎日すごくいい加減な生活になるんだろうなーって、今日実感しました。
ご飯なんかきっと作らない。
毎日お惣菜とかお弁当とかで済ませそう。

昨日も書いたけど、今の私の一番の望みは
「誰にも煩わされず、自分の事だけ考えて生きて行きたい」
です。
これを人に話したら、「相当ストレスが溜まってるんだね」って言われましたが・・・
実際その通りだと思います。

今仕事で非常にジタバタしていて、正直自分の事で手一杯なんです。
なのに旦那のストレスや、次男の進級問題を持ち込まれたりする訳です。
次男の進級問題が起こった時なんか、ストレスで一晩ほとんど寝付けませんでしたしね。
旦那は子供の事にノータッチだし（それがそもそもおかしい！）相談した所で何の助けもしてくれないのは分かっているので、相談しません。
「何もしてくれない」という余計なストレスが増えるだけなので ヽ(｀ω´)ﾉ

なので、次男がバイトから戻る23時近くまで1人でいられる日がすごく有り難いし、心が安らぐ・・・。
本当は週1回くらいのペースでこういう日があると、非常に嬉しい。
お金に余裕があれば、週1回くらいどこかビジネスホテルにでも1人で篭りたいくらい。
でも、実際は長男がいたらそれも無理なんですがね。
だから、長男が月イチで利用しているショートステイの日が今は非常に貴重なんですよねぇ。

ショートステイが利用できるようになったのは、成人してから。
施設によっては児童の受け入れもしているらしいですが、ウチの居住区では児童の受け入れはしていなかったのです。
将来グループホーム入所希望だという事を作業所の方に伝えたら、自宅以外で寝泊まりする事ができるように、練習としてショートステイを利用すると良い、とアドバイスされたからです。

もしも児童も受け入れてくれる施設があったら、絶対に利用していたと思います。
やっぱり母だってたまには子供と離れてリフレッシュしたいですよ。
私は長男の修学旅行に合わせて、1人で旅行に出たくらいですからねｗ
それだけ「1人になること」に飢えているのですｗ
次男や旦那は多少放っておいても自力で何とかなりますが、長男は無理ですしね（´・ω・）
でも、いざ長男の入れるグループホームが見つかって別々に暮らすようになったら、泣くと思うんですよねぇ・・・。
我ながら複雑な気分なんですがｗ