カテゴリー: ステロイド

今日の昼間、唐突に気付いたのですが、何だか手足の脱力感を感じない！
あれ？いつからだろう？
もちろん全くなくなった訳じゃなくて、出る時もありますし、
今現在多少の脱力感はありますが・・・。

でも全く感じない事なんてなかったのに、気付いたら全く感じない時もある！
やっぱりステロイドが1日5㎎になった事と関係あるのかな？
副腎皮質が正常なら、天然のステロイドが毎日5㎎体で作られてるはずだもんねぇ。
数値だけで言ったら問題ないような気もするけど、やっぱり天然物と人工的な物とでは違うんだろうな～(-“-;)

夜になるとやっぱり脱力感が若干強くなる感があります。
1日の疲れが出るって事なんだろうか？
あと、足の重さはやっぱりなくならないかな。
病気になる前のようには、やっぱり戻れないんだろうな。
もちろん、大分楽にはなっているけど。

脱力感や足の重みで思い出すのは、退院直後の事。
ちょうど市役所に用事があって出かけた日の事です。
多分退院後まだ1週間経つか経たないか、くらいの事だったと思います。
市役所で用事を済ませて駐車場を歩いていたら、突然雨が降り出しました。
普段だったら小走りで急いで車に戻る所ですが・・・走れなかったんですよねぇ。
足が重いとか脱力感が、とかじゃなくて、走るだけの力が足にないっていう感覚・・・。
う～ん、うまく説明できないなｗ
無理して走ったら、足がその負荷に耐えきれずに転びそうな感じというか。
何とか出来得る限りの早足で車に辿り着きましたが、結構濡れてしまいました。
でも走りそこねて 転ぶよりは遥かにいいですよねｗ

私、入院中にブレーカーが落ちたように、一瞬にして足の全ての力が抜けて尻もちを付いた事があるんですよ。
入院中多少動けるようになってリハビリも始まった頃です。
ちょっと外の空気が吸いたくて、エレベーター脇にあったテラスに出ようとしたんです。
でもちょっと段差が大きくて躊躇したのですが、ゆっくり慎重にやれば大丈夫だろう、と思って、乗り越えようとしたんですが・・・。
重心を片足に全部かけた瞬間、本当にブレーカーが落ちるように一瞬で足の力が全て抜けて、立っていられなくなりました。
その時、「きっと今の足が耐え切れる以上の負荷がかかったら、自動的にブレーカーが落ちる仕組みなんだな」、と思いました。

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余談ですが、私が入院していた病院は、エレベーターと病棟が自動ドアで仕切られていました。
テラスへの出口で立ち上がれなくなった私。
ちょうどテラスのドアの取っ手を掴んで、段差をまたいで尻もちをついた状態。
そんな時に限ってエレベーター前には誰もいないし、ナースステーションは自動ドアの向こう（しかも少し距離がある）。
相当な大声を出しても、聞こえるかどうか分からない場所。
当然こんな所にナースコールのボタンなんてないｗ
どうしようかなー！
と考えつつ自力で立ち上がる努力をしましたが、取っ手を掴んだ腕の力を使って立ち上がろうとしても全然立ち上がれない。
あの頃は座った状態から自分の力だけでは立ち上がれない頃だったんです。
そこでふと、背中から立ち上がってみたらどうか、と思いついたのです。
腕で体を前に向かって起こそうとせずに、重心を背中に移して、後ろにもたれながらズリズリと、何とか立ち上がれないだろうか？と。
その方法で、徐々に立ち上がる事が出来た時は本当にホッとしましたｗ
正直知らない人がエレベーターから出て来た所に 妙な所に座った状態で
「すみませんが、看護師さん呼んでもらえますか？」
とか頼むのは恥ずかしい！と思ってましたからｗ

そういう経験があったので、「今走ったらブレーカーが落ちるな」というのが
感覚的に分かったんですよね。

あの頃と思うと本当に筋力が回復したものです。
今は走るどころか、ジャンプだってできる！ｗ
筋炎だけだったらほぼ寛解と言っていいんだろうけどなぁ。
問題は間質性肺炎ですねー。
こればっかりは本当にどうしようもないので・・・（´・ω・）

年明け最初の受診日でした(´ω｀)
一番気になるKL-6（肺の線維化）の数値は・・・微増。
まぁ、横ばいと言っていい感じではありますが。
でも、どうせ横ばいなら微減の方がまだマシなんだけどな～（´・ω・）
どうにもKL-6が落ち着かないのが気に入りません！
何度も言うけど、本当にこれで自覚症状とか全くないんですけどねぇ。
それでもステロイドは6㎎から5㎎に減ることになりました。
私の今までの感覚から、ステロイドの増減がKL-6にそんなに影響を与えていない感じなので、まぁ大丈夫なんだろうなぁ、と思っています。
本当にそろそろ上げ止まってくれないと困るんだけどなぁぁぁぁorz

眠剤は、年末年始の休みからずっと半錠を維持しています。
中途覚醒、早朝覚醒が多少増えましたが、ちょっと不安定になっただけで、
この程度ならこのままで問題ないと思います(*´∀｀)

で、先日同じく筋炎の方のブログを読んでいて、握力の数値が出ていたんです。
それで握力が10なかったっていう話を読んで、
「そういえば私って入院中の握力いくつだっけ？」
と思ったのですよ。

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確かリハビリの時に測ってもらったはず。
でもいくつだったのかぜんっぜん思い出せないのです。
数ヶ月前に測ってもらったら、両手とも30前後で、私の年齢の平均くらいでした。
もう筋力は回復したって事なんだな～、と嬉しくなったのですが、
じゃあ入院中はいくつだったかが、どうしても思い出せません。
なので、今日リハビリの先生に聞いて来ました。
とっくに退院した私のために、わざわざ調べてくれた先生に感謝です。
2017年7月で、両手とも21だったらしいです。
アレ？思ったよりあるなｗ
もっと少なかったのかと思ってたんだけど・・・。

私時々思うんですけど、元々丈夫だった人って、難病にかかっても寛解しやすいとかあるんでしょうかね？
私は子供の頃から本当に体が丈夫だったんですよ。
そして同じ膠原病の方々のブログや体験談を読んで思った事は、
どうやら私は他の人より大分予後がいいらしい、という事。
退院後2ヶ月しない内に働きだす事ができたし、今だって特にどこか痛いとか辛いとか、ないんですよね。
あるのは変な脱力感だけ。
ステロイドの離脱症状も全くと言っていいほどないですし・・・。
むしろ飲み忘れても全く何ともないです。
突然飲むのやめても、別にどうともならないんじゃないかと思えるくらいです。
（怖いから絶対やりませんけど！）

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ステロイドは夢の5㎎まで減量になりましたが、
この先どうするかは先生も決めかねているようです。
多分しばらくは5㎎維持になるんじゃないかな、と思っています。
そうなると今度は免疫抑制剤ですね～。
これは減らして行けるのか？

私はステロイドを飲み始めた当初、
ステロイドだけではなかなか効果が出なかったのです。
そこで免疫抑制剤を3カプセル投与して、様子を見て、その後4カプセルに増やした所で安定したので、その後ずっと4カプセル飲んでいます。
これもいずれ減らして行くと思うんですが、私の場合入院中の経緯から考えて、ステロイドよりこちらの免疫抑制剤を減らした時の方が、状態が悪くなるんじゃないか、と密かに恐れています。

そうそう、1年ちょっとぶりに骨密度も測ってもらって来ました。
結果110％ほどだったので全く問題ないレベルでした。
が、前回は130％超えてたんですよねぇ。
下がってる！！
薬の影響なのか先生に聞いたら、年齢的にそろそろ下がって来る頃なので、
一概に薬のせいばかりとも言えない、的な事を言われました。
普段カルシウムが不足気味だという自覚があるので、
真面目にカルシウムサプリを飲もう！
買ってあるくせに忘れちゃってて滅多に飲まないんですよ。
意味ねぇじゃんorz

ビバ！ブログ100記事目ヾ(ﾟωﾟ)ﾉ゛
今日は何だか手足の脱力感が強目です。
脱力感が強いと、手の震えも出やすいんですよね～。
特に思い至る原因もないのに、ランダムに脱力感が強くなるのは、一体何なのか？
こういう日は足も重いんですよね。
歩きにくいというほどではないのですが・・・。

主治医の先生にハッキリ断言された訳じゃないけど、これってやっぱりステロイドミオパチーなんだと思います。
ハッキリ断言はされていないけど、ミオパチーの可能性もあるっていう感じでは言われていますしね。
筋炎の場合は、原病の悪化かミオパチーかを判別するのは困難なのだそうですよ（´・ω・）
だから先生もハッキリ断言する事は出来なかったんでしょうねぇ。

ステロイドはもう6㎎まで減ってるんだけどなぁ。
6㎎は、もう『大量摂取』とは言わないと思うんだけどなぁ～（；ω；）
何だかキーボードを打つのもちょっとだけしんどいです。
今日は本当にいつもより脱力感強目(-“-;)
痛みとかないだけマシだけど、ここまで脱力感強いのは滅多にないだけに、理由が知りたいなーと思うのですが・・・。

まぁ、他に困った症状がないんだからこれくらい全然平気ですよ！
毎日痛みやだるさと戦っている人だってたくさんいる！
手足の脱力感くらいでウダウダ言ってたらバチが当たりますね！

1週間ぶりの仕事でした！こんばんは！

今日は仕事始めという事もあって、午後過ぎまでずっと営業所でデスクワーク。
その後少しお客さんの所を回って・・・後は帰宅するだけ、という時になって、
妙に手に脱力感が出ている事に気づきました。
ていうか、気付いたというよりいきなり脱力感が出て来た！
と言った方が近いと思います。
さっきまで全く何ともなかったのに？
いきなりハンドルを握る手と、腕にも妙な脱力感！
何で！？
特に疲れたとか忙しかったとかいうなら分かるけど、
全然そんな事ない・・・。

やっぱり1週間ぶりに仕事に出たせいなんでしょうかねぇ(-“-;)
多少の脱力感が出たと言って、特に生活や運転には支障はないんですが、
気持ち悪いんだよぅ（；ω；）
なんて表現したらいいのかなぁ、この感じ・・・。
脱力感と同時にちょっと震えも出やすくなってます。
力が入らない感じがするんだけど、実際は普通に力を入れる事ができるし、
何とも形容し難い感覚です。
強いて言えば「力を入れるのに、普段よりちょっと労力が必要」？
みたいな・・・？
そうだ、物を持ち運ぶにも、いつもより余計に力を入れないと運べない、
っていう感じ。

あと、ムズムズするんですよねぇ・・・。
このムズムズする感じがキモチワルイんです。
これってムズムズ病と似ているのかな？
ああ、今気付いたけど、手に力を入れずにしているとかなり楽だし、
ムズムズ感もあまり気にならないなぁ。
でも、たかがマウスを操作する程度に力を入れても腕が疲れる感覚。
これが今日は手に出ているけど、足に出ることもあったり。
きっとこれは一生なくならないんだろうなぁ～（´・ω・）

今日は退院後16回目の受診日でした！
結論から言います！
KL-6が100上がってましたー！！！！！
(ﾉД`)ﾟ.*・
なーんーでー！？
咳も出てないです！
体調別に悪くないです！
思い当たる節が全くないのに、着々と上がって行くKL-6の数値！
怖すぎる（；ω；）
ていうか100って上がりすぎじゃろ！！
800超えてしまったわ！
お陰で、今日から5mgに減ると踏んでいたプレドニゾロンが現状維持（6mg）になりましたよorz

何だかなぁ。
これで体調が悪いっていうなら仕方ないなぁって思うんだけど・・・
至って普通。
自分的には全く問題ないのに。
主治医のA先生も、
「ステロイドは（一生）飲み続けた方がいいかも知れないですね」
って言ってたし。
でもこないだの春にKL-6が平常値から600ぐらいに上がった時にステロイドを一時増量したけど、それで特に数値が下がったって訳でもなかったんだよねぇぇ。
結局増やしても大差ないですよね・・・って今日も先生と話したんだけどね（´・ω・）
このまま1000とか、すぐ超えちゃいそうでもう泣きそう（´；ω；`） ｳｳｯｳｳｯｯ

そして眠剤ですが、半分に割って飲んでも良いとの事なので、この正月休みで減薬を目指します。
ステロイドが減らせないなら、他の薬を少しでも減らしたい！

余談ですが、採血後の絆創膏を取ってビックリ！
すっごく跡が残ってる！
いつも全然跡なんか残らないのに。
そういえば針を刺された時、いつもより大分痛かったなぁ。
今日の採血してくれた人はちょっとヘタクソだったっぽい・・・。

あと、今日はCTを撮ったせいで、病院の受診料だけで25000円超えてましたorz
これに薬代を合わせたら6万近くになる所だったけど、ギリギリで受給者証が届いたお陰で5000円で済みました。
ほんっとうに有り難いです(ﾉД`)ﾟ.*・
これだけたくさんの薬を貰って、無料で帰るのが気が引けたくらい！
ありがとう、国！

間質性肺炎の事を調べれば調べるほど、よく今元気で働いていられるな、と我ながら感心せずにはいられません。
特に恐れられている急性増悪。
後から知ったのですが、私は入院した時点で急性増悪を起こしていたそうです。
『急性増悪』
最重症の場合、死亡率は80％、乗り切ったとしても平均予後は6ヶ月！
と書かれたサイトを見つけて、今ガクブルしています。
私は最重症というほどではなかったのか、それとも運が良かっただけなのか。
それは分かりません。

入院する前はもう何もできないくらい体調が悪くて、毎日が本当につらかったです。
毎朝目が覚める度に
「また苦しいだけの1日が始まる・・・。こんなのが続くなら死んだ方がマシだ。」
と絶望的な気分で起きたのを覚えています。
子供もいるし、寝ている訳にはいかないけど、起きた所で本当に何もできない。
椅子に座っているだけで精一杯でした。
心配した母が買ってきてくれたおにぎりやお弁当を、子供達に放り投げるだけの毎日。
ここまで体調が悪いと、私自身は食欲など全くありませんでした。
なのに、お腹は空く不思議！
お腹がグーグー鳴っているのに、何も食べたい物がないという経験を、生まれて初めてしました。
本当に食べたくないけど、お腹が空き過ぎても気持ち悪いので、仕方なくゆで卵をボソボソ食べていました。

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あのまま放置していたら、きっと私は死んでいただろうなぁ。
尤も、あそこまで体調悪いのに病院に行かないバカはいないですがｗ
幸運だったのは、すぐに膠原病の見当をつけてもらえた事ですね。
都会の大きな病院ですら、原因不明でたらい回しにされた挙げ句、何年もたった後でやっと正しい診断がされた時にはかなり進行していた、なんて話もネットでよく見かけます。

逆に私の場合、急性増悪で急に悪くなったからこそ、比較的早期で発見されたんだと思います。
徐々に進行していたら、きっとなかなか病院には行かなかっただろうと思いますし。
まぁ結果論ですが、初期に急性増悪になって、体力のある比較的若い内に回復できたのは運が良かったかな、と思っています。
これが80代とかだったりしたら、回復する体力があったかどうか・・・。

今現在、間質性肺炎の症状は落ち着いています。
以前に比べて息切れがしやすくなったかな？という程度で、普通に生活する分には全く支障ありません。
でもこの先、再び急性増悪にならないという保障はどこにもありません。
風邪やインフルエンザには、絶対にかからないように気をつけなければ。
そう言いつつ、退院後2回風邪をひいてしまっていますが・・・。

やっぱりどのサイトを見てもストレスは良くないそうなので、気をつける事ができるのは、風邪を引かないことと、なるべくストレスを溜めない事しかないのかな。
ストレスを避けられるものなら避けたいけど、こればっかりはねぇ（´・ω・）

去年患った膠原病（多発性筋炎）の原因は、旦那のストレスが一番の原因だと、割と本気で思っている私です、こんばんは。

でも、元々なりやすい要因があったのか？と思える出来事があったのも事実。
実はこの病気になってから初めて知ったのですが、私の父方の祖母がリウマチだったそうです。
物心ついた時には既に亡くなっていたため私の記憶には残っていないのですが、去年入院した時に母が先生に
「この子のおばあちゃんがリウマチだったんですが、遺伝ですか？」
と聞いていたので、そこで初めて知りました。
膠原病と遺伝の因果関係は諸説あるので何とも言えないとは思いますが・・・。

もう1つ気になる事はありました。
長男の妊娠中、朝目が覚めた時に手の指が固まって動かなかった事が何度かありました。
痛みは全くなく、ただ指が動かないのです。
ベッドの縁に指を引っ掛けてそのままぐーっと引っ張れば指が伸ばせたので、そうやって対処していました。
当時産院の先生に聞いた記憶があるのですが、結局原因は分からずじまいでした。
出産後は全くそんな症状が出なかったし、なぜか次男の時にも症状が出なかったのであまり気にしていませんでした。
今思えば、あれってやっぱりリウマチになりやすい要素があったって事じゃないのか？と思っています。

でもそれが分かった所で今更どうしようもないし、第一
「それ膠原病の前兆だから、気をつけた方が良いよ！」
と言われたとしても、何をどう気をつけるべきなのかも分かりませんｗ

どうしようもないと言えばKL-6（肺の線維化）なんですが。
これこそ本当にどうしようもないんですよね～。
今私はKL-6が740くらいなんですが、春くらいからじわじわ上がって来てるんです。
去年の今頃は何とか正常値だったんですけど（´・ω・）
少しでも数値を戻したくて、
「日常生活で何か気をつける事ありますか？」
と先生に聞いてみましたが
「ん～、ないですねぇ」
とあっさり言われて撃沈した私。
ストレスも食生活も生活習慣も、関係ないようです・・・。
せめて何か良い方法があればいいんだけどなぁ。
誰かKL-6を下げる方法教えて（´；ω；`） ｳｳｯｳｳｯｯ