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快眠 睡眠

眠剤を飲むタイミングを変えてみた結果

葛根湯のお陰か、昨夜よりは体調が良いです、こんばんは!

昨夜、中途覚醒のタイミングで眠剤を飲もうと、寝室に水と眠剤を用意して眠りました。
案の定、寝付きはいつも通り問題なく、すぐに眠る事ができました。
目が覚めたのは午前3時30分頃。
そのままだと、きっと朝まで眠れずにウトウトする羽目になるのは分かり切っています。
早速眠剤を飲み、再び布団に入りました。

結果、眠れました。
眠れたのですが、いつものタイミングで飲んだ時と大差ない!
いつも長男が5時50分頃起きるのですが、その物音で目が覚めました。
その後時々目覚めながらウトウトして、途中で外が明るくなって来たのが気になりアイマスク着用。
それで次に目が覚めたのは午前8時頃でした。
まぁ、途中何度か目覚めながらも8時まで眠れたのはすごいです。
私にしてはすごい朝寝坊な時間。
いつもはどんなに頑張っても7時過ぎには目が冴えてしまいますからね。
やっぱり眠剤の効果なんでしょうね。

・・・でも。
眠剤を飲んだ後何度か中途覚醒した記憶があります。
スマホで時間を確認するほどはっきり目覚めた訳でもないけど、期待したほどぐっすり眠れていた訳でもない。
これなら、いつものタイミングで飲んでも同じだな、というのが感想ですね!

現状で少しでも快眠を得るための実験だった訳ですが、期待したほどの結果じゃなくて残念。

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膠原病 ステロイド 睡眠

しつこい風邪はステロイドの副作用が原因?

先週の名古屋行きで風邪をもらって来て、昨日辺りからようやく体調も戻ったのですが・・・。
なぜか今日、夕方からまた体調が怪しくなっています!
( ;´Д`)いやぁぁぁぁぁー!
収まっていた頭重感と首の付根のだるさ。
微熱はないのですが、この際熱の有無よりこのだるさ!
そして、熱が必ず出る前兆の「喉の違和感」。
これ私にとっては相当ヤバイです。

やっぱりステロイドのせいで治りが悪くなっているのでしょうか?
蚊に刺されても1週間くらい痒みが治まらないし、これもステロイドのせいなんじゃないかなーと思っていましたが、
風邪もやっぱり治るのに時間がかかるんですかねぇ(´・ω・)

私は、今まで喉に違和感が出て熱が出なかった事は1回しかありません!
その1回というのは今年の夏で、早めの葛根湯で熱を回避できました。
なので、先程急いでまた葛根湯を飲みました。
これで発熱を回避できるといいんだけど・・・。
この程度の違和感ってタカをくくっていると、本当に必ず熱が出るので。

明日は子供達に朝早い時間の予定がないので、ちょっとしたチャレンジをしたいと思っています。
私はステロイドの不眠のせいで、毎日眠剤を飲んでいますが、寝付き自体はとても良いのです。
眠剤なしでも、寝付くのに10分かかってないと思います。
でも眠剤なしだと、中途覚醒した後が眠れない!
眠剤を飲んでもここ数日は早朝覚醒で5時前後に目が覚めてしまうのですね。
地味につらい。
なので!
今日は眠剤なしで一度寝て、中途覚醒した時に眠剤を飲んでみようと思っています。
そうすると朝眠剤の影響が何時まで残るか分からないので、一応次男には事情を話して了解をもらいました。
まぁ、夜中の2時とか3時に目が覚めても眠剤の影響感じたこともないので、大丈夫だろうとは思いますが。

たまには朝日の眩しさで目覚めてみたいんだよorz
明日は何時に目が覚めるだろう。
ちょっとワクワクですね(*´∀`)

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

膠原病だと保険には入れない?

毎日難病のつらい症状と戦っている人も多いと思うのですが、これからの季節、また色々大変な症状が出る方もいると思います。

私は元々健康で、病気らしい病気はほとんどしたことがありませんでした。
なので、毎月払っている保険料をもったいなく感じて、
「やめちゃおうかな?」
と思っていたくらいです。
結果として、やめないでいて本当に助かりました。
生活に余裕がなかったので、減額に減額を重ねたショボい保険でしたが、それでも入院費用と同額くらいの保険金が下りました。
高額療養費制度+民間保険で、病院への支払いがトントンでした。
ただ、病院への支払い以外の場所で発生した分は足が出ています。
テレビカードとか、入院中に利用したコンビニ代とか、パジャマの替えとか。

それにしても高額療養費制度は有り難いですね!
これがなかったら1ヶ月で60万とか80万かかってましたよ・・・。

で、やっぱりこういう体験をすると、もっと医療保険を手厚くしたいって思うじゃないですか・・・。
でも、もうダメなんですよねぇ。
病気にかかってしまったら、新しい保険には入れない(´・ω・)
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ただ、膠原病と一口に言っても色々な病気がありますので、病気によっては条件付きで入れる場合もあります!
私の場合、多発性筋炎なら条件付きで入れる保険もあるようです。
が!
間質性肺炎も合併しているとなると話は別です。
調べた所、間質性肺炎にかかっていると、ありとあらゆる保険は全く入れません!
死亡保険も医療保険も、基準の緩めなガン保険ですらバツです。
他の病気では注釈で入れる場合の条件等あったりしますが、間質性肺炎の場合、問答無用で一つの注釈もありません。
容赦ない拒絶!

日額1万円にしたいなぁ(´;ω;`) ウウッウウッッ
もし次に入院するとしたら、もう二度と大部屋はゴメンです!
ストレス溜まりまくりました。
日額1万円なら、何とか差額ベッド代も賄えるんですよねぇ。

でも、ネットで入れる保険で今の所唯一入れそうな保険があったのです。
ただ、退院後2年経たないと入れないので、あと1年が過ぎるのをジリジリ待っている状態ですw

あ、どんな病気でも個人年金なら無審査では入れますので、それはもう始めています。
結局治療に使えるお金さえあれば、保険なんていらないんですけどね・・・(´・ω・)

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子供 自閉症、知的障害

保育園時代の自閉症児の悩み

障害児育児しているお父さん、お母さんいつもお疲れ様です!
我が家の長男(自閉症&知的障害)の保育園時代の「困った!」を思い出したので、書いてみようと思います。
自閉症というのは本当に人それぞれなので、参考にはならないかもしれないですが。

長男は障害児の母子通園に1年半通った後、年中から保育園の障害児枠に入園しました。
他の子たちはほとんど年少から通っているので、受け入れてもらえるのかどうか心配でしたが、幸い先生もクラスの子達も暖かく長男を迎えてくれました。
長男の障害特有の反応も、
「長男君面白い!」
と好意的に受け止めてもらえました。
子供の柔軟性ってすごいなぁ、と思ったのを覚えています。
長男も毎日楽しく通っていました。
楽しく通っていたはず・・・なんですが。

日曜の夜に、私が翌日の保育園の支度を始めると、泣き叫んで嫌がるんですよ。
「保育園、行かない!」
って、自閉症独特のイントネーションでw
自閉症のお子さんをお持ちの方は分かると思いますが、一度火がついたら何をどうしようが油を注ぐだけなんですよね。
目を合わせただけでよけい泣き叫ぶし。
一番効果的なのは『放って置く』。
本当にこれしかないんですよね~。
なので、長男から目をそらしつつ、聞こえないふりをしてひたすら翌日の準備を続ける私。
それなのに長男はそれも我慢できないらしく、私の視界にわざわざ入る位置に移動して来たり、私の手を取ろうとしたり。
アンタそれで私が相手をして大人しくなるなら、いくらでも構うけど!
火に油になるだけじゃん!
と思いつつ、再び長男を視界から外す私。
エンドレスで、これが延々30分~40分続きました。
毎週!w
40分も経つ頃には諦めがつくのか納得するのか、とりあえず気が済むようで、大人しくなっていました。
保育園は好きなのに、やっぱり土日と家でゆっくりすると行くのが嫌になるようで・・・。

だったら長男が寝てから支度すればいいじゃん!
と思うでしょ?
やりましたよ~、当然!
そうしたら、この延々と泣き喚く30分を、
月曜の朝に
やるんですよ、この子orz
ただでさえ忙しい朝に、そんなのうっとおしい事この上ない!
という訳なので、どうしても日曜の夜に済ませておくしかないんです。
長男に取って、月曜からまた保育園に通うための儀式というか、そんな感じになっていたんだと思います。
なので、まぁ私も付き合わざるを得ないなぁ、と腹を括っていた訳です。

あれだけ困っていたこの悪癖も、いつ収まったのかは全く覚えていないんですね。
少なくとも、養護学校時代には全くやっていなかったので、保育園時代に収まったんだろうなぁ。
散々悩まされた数々の長男の悪癖の内、収まったのを覚えているのって1つくらいしかない・・・。
もっときちんと色々記録しておけばよかったなぁ、と後悔しきりです。

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日記

高齢猫の餌事情 その後

先日の名古屋行きが原因で、見事に風邪を引いてしまった私ですが、
皆様お体は大丈夫でしょうか!?
先日ウチの猫がご飯を食べなくなったのですが・・・。
その後、せっせと猫缶を小分けして、人肌程度に温めて、ドライフードと混ぜて与えていました。
猫缶の味に慣れてしまったろうから、ドライフードオンリーに戻すのは難しいかなぁ、と思っていた所、我が家の猫エサ係の次男が(きっと餌やりの手間が増えて嫌になったんだろうと思われる)
「ドライフードだけやってみてもいい?」
と聞いてきたのでやらせてみたら、ほぼ問題なく完食しました・・・w
なんだったのアンタ!

ウチはいつも猫エサはAmazon定期便で

↑こちらを購入していました。


アイムスや

ヒルズなど、結構評判の良いキャットフードを試した結果、ウチはピュリナワンに行き着いた、という訳です。

そうしたら今朝、Amazonの広告で、ピュリナワンからグレインフリーのキャットフードが出る、というではありませんか!

そもそも肉食動物の猫。
穀物含有量は少ない方が良いって聞いたこともある。
ここ数年ずっと同じ餌だったし(だって高齢猫用ってバリエーション少ないんだもの)
ここらで変えてみるのもいいかも知れない。
そう思って、今まで定期便で頼んでいた餌をキャンセル。
グレインフリーのこちらを買ってみる事にしました。
目先が変われば、またドライフードオンリーでも食べてくれるかもしれないし・・・。
そう思って新しい餌を注文する事に決めたのに、あっさりドライフードオンリーに戻った我が家の猫orz
まぁ、また飽きて食べなくなるかもだし、いいか。

ちなみに次男がエサ係をやっているのは、本人の意思です。
ウチの猫は私以外の人間にはあまり懐いていませんw
特に旦那はむっちゃ嫌われてます(;゜ж゜;)
数年前、猫に好かれたい次男が、
「どうしたら猫ちゃんと仲良くなれるかな?」
と聞いて来たので、
「そりゃ、動物なんてエサやれば一発だよ!」
と答えた所、
「これからは俺がエサをやる!」
と言い出したのです。
その甲斐あって、猫も昔に比べたら多少次男にも愛想良くなったと思われますが、やっぱり膝に乗って来てくれるのは私だけw
そりゃ、10年くらいは私1人がずっと世話していたんだしねぇw
今更猫の意識は変えられませんてw

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

膠原病肺(間質性肺炎)

私は2017年5月に膠原病の多発性筋炎と、合併症の間質性肺炎を患いました。
多発性筋炎の発症率が10万人に2人~6人くらいで、筋炎になった場合の間質性肺炎の合併率は50%なのだそうです。
つまり、私は10万人に1人~3人の割合の人しか罹らない病気にかかってしまった、
という事ですね(´・ω・)
こういう事だけは当たるんだよなぁ~!
宝くじには当たらないのに!
・・・って思って調べたら、宝くじの1等の当選確率の方が遥かに低かったw
そりゃ当たらんw

そういえば去年入院中に、
「これだけの病気になったんだから、サマージャンボは当たりそうな気がする!」
と思って、母に買って来てもらったんだけど、見事に全部外れたっけw

間質性肺炎で亡くなる場合は急性増悪が原因の事が多いそうですが、
私の場合、入院した時点で既に急性増悪になっていたそうです。
確かに、症状を自覚してから1ヶ月足らずでどんどんガンガン悪くなって行きましたからね!
あのまま放置していたらきっと死んでいたんでしょうね。
放置しようもないほど具合が悪かったから、無理な話ですが・・・。

多発性筋炎の症状よりも、間質性肺炎の症状が先に出たので、てっきりメインの病気は間質性肺炎なんだとばっかり思っていました。
病院でもそういう細かい説明は全くしてもらえませんでしたし(´・ω・)
更に言えば、難病だっていう事も自分でスマホで調べて初めて知りましたw
説明しなさすぎですねぇ(-“-;)
更に更に、医療費の助成が受けられるっていうのもまーったく!教えてもらえませんでした。
本当に、スマホがなかったら何にも知らずに退院していたと思います。
ちゃんとお医者さんが教えてくれれば、入院中に受給者証の申請手続きをして、
もっと入院費が浮いたはずなんですけどね(。-`ω-)

だから、今もし同じ病気で入院している人で知らない人がいたら、すぐに受給者証の申請手続きをするべきだ!
と強く言いたい!
普通に生活していたら、大抵の人は知らないと思うんですよ。
まぁ、普通は病院で説明してくれるんでしょうけど・・・私の入院した病院では、こちらから聞くまで全く一切!教えてもらえませんでした。
割と根に持ってますw

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子供 自閉症、知的障害

障害児の育児でつらい思いをしているあなたへ

障害児を育てていて一番つらいのは、やっぱり幼児期だろうなぁ~、と
当時を振り返って思います。
とりわけ、赤ちゃん時代から保育園に入園するまで辺り。
私の場合、長男が2歳半くらいの頃から、年中で保育園の障害児枠へ入園する辺りまでかなぁ。
もちろん、その後もつらい事はたくさんありましたよ。
でも、段々子供も成長するし(こだわりも本人なりに乗り越えられるようになって行く)、
こっちも少しずつ子供の障害を受け入れられるようになるんですよね。
そうすると色々な事が楽になるものです。

私の場合、長男の障害を受け入れられた(笑って長男の障害を話せるようになった)のは、
長男が小学3~4年頃だったのではないかと思います。
入学した頃は、まだこんな風に考えていたのですから。

例えば、長男が小学低学年の頃、いつも週末に行っていた大きな公園があるのですが、
長男はそこへ行くたびに自販機でジュースを買いたがりました。
最初は、「ここに来るたびにジュースを買うのが当たり前になるのは良くない!
習慣化させたくない」と思って、
「今日は買わないよ」
と予め言い聞かせて公園へ行く、という事を繰り返していました。
ただでさえこだわりの強い自閉症児。
余分なこだわりはひとつでも少ない方がいい、と思っていました。
公園とジュースが結びついてしまうのが怖かったんです。

長男はその場で言ってもパニクってしまいますが、予め伝えておけば何とか言うことを聞いてくれます。
でも本心ではジュースを飲みたいに決まっていますよね。
何度か繰り返すうちにふと、
「別に毎日来る場所じゃないし、週に1回だけの事なんだから、ジュースくらい買ってやったっていいじゃないか。それで長男がちょっと幸せな気持ちになれるんだから」
そう思ったのです。
それからは、その公園へ行く度に長男は嬉しそうにまず自販機に向かいます。
それで好きなジュースを買って、それを飲んでから公園を散歩するようにしました。
せっかく休日に散歩に出たんだから、長男が嬉しくて笑っていてくれる方がいいに決まっています。
長男が幼児の時には、こういう柔軟な発想は・・・できませんでしたね。
とにかく「こうしなきゃ!」という既成概念に囚われていました。
これは、幼児期に「障害児育児はこうするべき」という既成概念があったからなんじゃないかと思うのです。
健常児よりも我慢ができないんだから、我慢できる時は我慢させないと!
って思い込んでいたんですね。

そしてつい数年前、久しぶりにその公園へ長男と散歩に出掛けた事がありました。
既に長男が20歳前後になった頃でした。
ちょっと歩いた後に自販機があったので、ジュースを買って近くのベンチで長男が飲み終わるのを待ってると、小さい女の子を連れた親子連れが来ました。
女の子はジュースを欲しがっていましたが、お父さんもお母さんも買ってあげませんでした。
とうとう女の子は泣き出しました。
泣き叫んでジュースを欲しがっていましたが、やっぱり買ってもらえず、抱き上げられてその場を去って行きました。

どんな理由で買い与えなかったのか、細かい事情はわかりませんが、
それを見て、私はかつての自分を思い出していました。
「買ってあげて下さい。たまに家族みんなで散歩に来たのだから、悲しい思いをさせないであげて下さい」
と、とても言いたかったですが、全くの他人にそこまではさすがに言えません。
子供が小さい頃は、とにかく
「何でも言うままに与えていたらわがままになる」
って頑なになりがちに思います。
これは健常児でも障害児でも、やっぱり親の考える事は一緒だなぁ、と思うのですが。
せっかくの楽しいお出かけが悲しい思い出になるのは、赤の他人でもやるせない気持ちになります。

私は、長男の障害を認めて行く過程で、長男に過度な期待はしなくなりました。
私が長男に期待している事はただ一つ。
毎日、いつでも笑顔でいてくれれば、それでいい。
子供が笑顔で毎日幸せなら、それでいいじゃないか。
そう思っています。
もう長男レベル(IQ27)になると、そう思わないとやっていられないですからw

今現在。
養護学校を卒業した長男は、希望だった作業所へ毎日楽しく通っています。
大人になった長男は、ふとした表情が子供の頃と全く変わらないなぁ、と思います。
毎日笑顔で過ごせる。
それ以上の幸せはない、と、長男を見ていると思います。

今つらい育児をしているお母さん。
いつまでもその状態は続きません。
近い将来、きっと今の事を思い出して懐かしく思う時が来ます。
頑張れ!

私の体験等でよければ聞きたい、という方がいましたら、こちらからお問い合わせ下さい(*´∀`)
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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎

閉所恐怖症とMRI

唐突に思い出したけど、入院中の検査でやったMRIの事。
あれ本当にヤダw
ヤダっていうか怖い!
私は子供の頃から閉所恐怖症なんだよorz
あんなの機械見ただけで怖いよ。
何だ、あの狭くて長い穴!
入院前にも、昔何の検査だったか忘れたけど、1回だけやった事がある。
本当に恐怖だった。
「大丈夫、大丈夫、怖くない怖くない!」
って必死で自己暗示かけてたけど、あれ本当に時間かかるんだよね。

多発性筋炎になるまで、CTとMRIが区別ついてなくて、最初にCT撮るって言われた時に非常に怖かったw
実際CTは機械の輪っかが薄いし、時間も数十秒で終わるので全然平気だった。
ググってみたら、平気じゃないのはMRI・・・。
入院中にCTは2~3回やったけど、MRIは1回だったのが救い。

検査前に技師さんに
「アイマスクありますか?」
って聞いてみたけど、やっぱり置いてない、との事。
代わりにタオルを顔にかけてくれた。
入院中は不眠で、このMRI検査の後に病室でAmazonでポチってアイマスクを使っていたので、
次にMRIやるって言われたら持参しようと思っていたけど、結局1回だけで済んだ。

MRTってあの音も不快だけど、やっぱりあの狭い穴、アレが嫌だよね。
途中で腕をちょっと動かしたら、穴が思っていた以上に狭い事に気付いてしまって、そこでまた恐怖だった。
これ以上動いちゃいけない!もっと怖くなる!
って必死で固まってたよw
「私今目開けたら、恐怖で発狂する自信ある!」
って思いながら必死で早く終わるように祈ってたw

昔から『自分の意志ですぐに出られない狭い空間』が本当にダメで。
一度ぎゅうぎゅうの満員電車に乗った時も、閉所恐怖症が出て来て参った。
やっぱり必死で自己暗示して「怖くない、怖くない!」で乗り切ったw
理由なんか分からないけど、怖いもんは怖いのよ(´・ω・)

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子供 自閉症、知的障害

知的障害があるため、保険には入れない長男

自閉症で重度知的障害のある長男は、生命保険に入れない。
将来何かあった時の保障がなにもない。
そりゃあ保険会社だってボランティアじゃないし、仕方ないと分かっている。
頭では分かってるんだけど、感情で割り切れないものがあるのも事実。
でも、個人年金なら入れる!
さすがに契約者になるのは無理だけど、契約者を親にすれば長男を被保険者にする事は可能。
自分の名前さえ書ければ、長男も立派な被保険者として、個人年金に入れるのだ。
しかも「保険」じゃなくて「年金」だから、無審査!
何かあった時のための保険に入れないなら、
何かあった時のためにお金を貯めておくしかないのだ!
しかも銀行の利率のウン百倍で増えるし・・・。

やっぱりどう考えても親が先に死ぬんだし、少しでも不自由なく暮らして行けるように、お金を残してやりたい・・・。
そう思って先日、長男を被保険者、旦那を契約者にして個人年金の契約をしました。
あとは成年後見人をつけなければ。
でも何年か前に成年後見人のセミナーを受けたっきりだから、
すっかり忘れてしまっている(´・ω・)
まぁ、ネットで調べれば問題ない!・・・多分w

私がこんな病気になってしまった以上、
いつ死んでもいいように準備はしておく必要があるよねぇ。
障害があるなら猶更だけど、障害あるなし関係なしに、子供が小さいうちから資金準備はしておくべきですよ!
本当に声を大にして言いたい!
準備は少しでも早くするべきです!
その方が増えるんだから!
詳しい話を聞きたい人は、こちらから個別に問い合わせてみて下さい。
お力になれると思いますよ。
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