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膠原病 間質性肺炎

扇風機おばさんの死因と自分の寿命

さっきテレビで見てたんですが、一時話題になっていた韓国の扇風機おばさんっていたじゃないですか?
あの人の死因についてやってたんですよ。
懐かしいなーなんて思いながら見ていたんですが、「肺炎」って出た瞬間に
「もしかして・・・」って思いました(-“-;)
ただの肺炎だったら、わざわざテレビで取り上げないんじゃないかと思ったんですよね。
案の定でした。
間質性肺炎だったそうです。
顔に異物を混入し続けて、免疫に異常が出たとか。

怖い・・・。
今まで自己紹介の時に
美空ひばりさんの死因になった間質性肺炎なんですよー」
みたいな事を言ったりしていたのですが、これからはここに
美空ひばりさんや、あの扇風機おばさんと同じ、間質性肺炎なんですよ」
と新たに付け加えるかも知れません。
有名人を引き合いに出すと、理解されやすいですからねぇ。

やっぱり怖い病気なんですよね。
分かってはいましたが・・・再認識しました。
何しろ入院中に、陸にいながら溺れるような苦しさも体験しましたしね。
あれは本当に恐怖でした。
やっぱり、私が死ぬ時は間質性肺炎が死因になるのかなぁ。
間質性肺炎持ちで老衰で亡くなった人はいるのだろうか?
あんなに苦しい思いをして死ぬのはヤダなぁ(´・ω・)

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最近事あるごとに、自分の寿命について考えてしまうんですよね。
20年後の事を考えていて、
「私まだ生きてるのかなぁ」
とか。
今かなり調子がいいので、20年後なら何とか行けるような気はしているのですが、
それが30年後になると非常に自信が持てないんですよねぇ。
さすがにそれまでには、何とか子供たちがそれぞれの方法で独立している事を願ってやみません。

とにかく気になるのは長男の事。
長男が悲しむような事だけは避けたいのです。
できればグループホームで暮らすうち、長男の心の中で私の比重がどんどん低くなって行ってくれる事を願っています。
前に
「もしお母さん死んじゃったらどうする?」
的な事を長男に言った時、見たこともないほど不安そうな顔をして
「ヤダ!」
と言われてビックリした事があるのです。
普段リアクションの小さい長男が、あんなにはっきりしたリアクションをするとは思っていなかったので、とても驚きました。
と同時に、絶対長男にはこんな顔はさせたくない!とも思いました。
長男のためにも、少しでも長生きしたいんだけどなぁ(´・ω・)

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子供 自閉症、知的障害

【自閉症】長男と散髪【知的障害】

今日は長男もお休みだったので、久しぶりに床屋さんに連れて行きました。
髪型にこだわりがある訳でもないので、1000円カットのお店でw
でも久々に行った1000円カットのお店は、知らない間に1200円に値上がりしていました(-“-;)
どんどん値上がりするなー!
これで消費税が上がったら、またその分値上げするんだろーなー(‘ω`)

それはともかく床屋さん。
長男は散髪が大好き。
きっとスッキリサッパリするからなのだと思います。
いつも散髪が終わって床屋さんを後にする時の長男は、
ニッコニコのすっごくいい笑顔ですw
もう22歳だけど、そんな長男はとっても可愛いなーと、毎回思っている私。
親バカなのは分かっていますがw

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いまでこそこんな床屋さん大好きな長男ですが、小さい頃はやはり散髪が苦手でした。
小さい頃は床屋さんではなく、知り合いの美容師免許を持っている人の自宅で散髪をしてもらっていました。
今思えば、散髪に慣れるためには最良の場所ですね。
当時の長男は散髪用のケープを付けて鏡の前に座らせると、
恐怖と緊張で硬直していました。
そんな長男に優しく声かけしながら散髪してくれる知人。
でも緊張MAXで、いよいよこれ以上は無理・・・となると、そこで散髪は終了。
無理のない範囲で、徐々に慣らして行く事ができたのです。

そんな散髪に慣れさせる苦労など微塵も味わった事のない旦那が、昔長男を散髪に連れて行った事があるのですが。
知人宅で大分慣れたとはいえ、私はとても心配していました。
そして散髪を終えて帰ってきた旦那が一言。
「心配しすぎ。全然おとなしかったよ」
(゚д゚)ハァ?
そこに行くまで、どれだけ私(と知人)が苦労して慣らして来たと思ってんだ?
その苦労の上に、今日の楽な散髪が成り立ってるんだろうが!
フ  ザ  ケ  ン  ナ  !! 
こっちの苦労も知らずに、父親なんて気楽なもんだよ!( `д´) ケッ! 

とにもかくにも。
今では、そんな時期があった事すら信じられないほど散髪大好き長男。
当然自分で髪型の注文などつけられないので、長男の代わりに私が美容師さんに伝えなければなりません。
常連と言えば常連だけど、チェーン店なので割と毎回違う人が担当になります。
個人店の常連になれば
「いつものようにしてください」
で通じるようになるんだろうなー。
その方が楽でいいんだけど、いまさら店を変える気にもなれない私なのでしたw

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膠原病 多発性筋炎 間質性肺炎 ステロイド

【多発性筋炎】そろそろ2年・・・【間質性肺炎】

私が間質性肺炎の症状を自覚したのは、2017年の5月初めでした。
そろそろ2年が経つんですね~。
早いものです。

もちろん最初はそんな重篤な病気とは思わずに、単なる風邪だと思っていました。
一番最初の症状は、微熱と倦怠感でしたから。
いつまで経っても下がらない微熱に疑問を持ってネットで調べて、
『2週間微熱が下がらないのは異常。病院で検査を』
という記事を読んで戦々恐々としたのをよーく覚えています。

決定的におかしい!と思ったのは、5月の下旬に次男の学校の保護者相談会に参加した時。
微熱を押して参加したものの、普通に歩くだけで息切れし、ゆっくり階段を登ったのに立っていられないほどの息切れと疲労感を感じ、自分の体に尋常じゃない異常が起こっているのを感じました。
自覚できない部分でいつから進行していたのかは分かりませんが、
この時期になるたびにきっと毎年複雑な気分になるんだろうな~。
次男が専門学校に入学した時とぴったりリンクしているので、次男の学校に行くのが、正直未だに好きではありません。
保護者相談会に行った帰り道、電車を待つホームで立っていられなくて、しゃがみ込んだ事を思い出します。

そういう事もあって、2年生時の保護者相談会は迷わず欠席しました。
今まで何回か次男の学校に行っていますが、具合が悪くならなかったのが
たったの1回しかないんですよねー。
偶然とはいえ、そりゃ行きたくなくなっても仕方ないでしょw
でも今年は最終学年だし、去年散々進級問題でご迷惑をかけたしで、来月の中旬の相談会に参加しようとは思っています。

さっき間質性肺炎について色々調べているうちに分かった新事実。
KL-6は、そもそも肺ガンのマーカーだったって事。
医学的には常識だったのかも知れないけど、素人な私にはびっくりの新事実でした。
だから、間質性肺炎の症状が悪くなっていないのにKL-6が上がってきたという時は、肺ガンがある場合もあるとの事でした。
ちょ・・・私自覚症状全くないのに、じわじわKL-6上がってるんですけど・・・。
次の診察で、肺ガンについてちょっと聞いてこようかなぁ。
毎月レントゲン、半年に1回くらいCT撮ってるけど、これだけじゃやっぱり分からないんじゃないのか?
やっぱりちゃんとガン検診は受けるべきなのは分かってるんだけど・・・。
前々から気になっている野ぶどうエキスも試してみたいと思いつつそのままだし。

今日イタズラをしたうにを追いかけていて、ちょっと息が切れるのを感じました。
ものすごく苦しいとか、激しい息切れとかではないですが、動いた量の割には若干息が切れる感じです。
きっと病気になる前だったらこの程度で息は切れなかったはずです。
来年3年目を迎える頃には、もっと息切れするようになっているんでしょうか(´・ω・)
私に残された時間は、あと何年なんだろうなぁ・・・。

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日記

GW突入、私の計画書

いよいよ10連休に突入しました!
今年は私も10連休です。
しかし10日間なんてあっという間。
今のうちにやるべきことや注意点を整理して記しておこうと思います!

まずやるべきこと・・・

仕事関連で、先延ばしにして来たことを、この連休中に1つでも完成させたいです。
あと、毎日コツコツ続けないとならない仕事もありますし・・・。
会社はお休みですが、自宅でできる仕事関連の作業はあるんですよねー(`-ω-´)

長男のレジャー

ほぼ作業所が開所してくれるので10連休とはいきませんが、長男には3連休が2回あります。
土日は普段利用している福祉サービスがあるのでいいのですが、それ以外の休みの日は私がどこかに連れて行ってやらなくては。
結局どこに行っても混んでいると思うと、場所決めにも力が入らず・・・何も決めていません。
とりあえず、近場でドライブですかねぇ。

(それなりに)規則正しい生活

私は休みの日と言っても、さほど普段と生活リズムが変わる訳でもないので大きな問題はないですが。
朝起きる時間は1時間ほど遅くなりますが、それ以外は普段と変わらないので、生活リズムは多分大丈夫w
食事時間も、朝食以外はズレ込む事もないですね(*´∀`)

勉強時間の確保

仕事関連の勉強のために買った本が、山積み状態。
これを少しでも読んでいかなくては。
でも本読むの遅いし、なかなか内容が頭に入らなくて・・・(´・ω・)
漫画ならすぐ読めるし、内容もしっかり覚えられるんだけどなー(-“-;)

好きなことに没頭できる時間も!

手放しで遊び呆ける訳には行かないけど、せっかくの休みなんだから、
自分の好きな事も思い切りしたいですよね!
好きなだけ漫画を読み、艦これをプレイし、ネットで遊ぶ。
まぁ私の余暇なんてこの程度ですよ・・・w
これらができれば大概満足なので、これも問題ないですねw
ただ、心置きなく遊べる日を1日か2日は設けたいですね。

しかしザックリやる事を決めても、毎日のタイムスケジュールを決めないと結局ダラダラになる予感。
しかもお昼ご飯の後は必ず昼寝したくなる!
休みの日はいつもそうだ!
・・・まぁ、やることさえやっていれば昼寝は良しとしよう!
どうせそんなに長時間寝る訳でもないしね!

何だかんだ言って、今日はかなり艦これのクエストを進める事ができました。
という事は、今日はそれなりに遊んだという事ですね(-“-;)
でも勉強時間も少し取ったし、やるべき仕事もノルマはこなした!
でも、明日からはもう少し締めて行こう・・・(,,’Д’)

あ!
あと大事な事を忘れていた・・・!
次男の旅行支度!
本人だけに任せておいたら心配で夜も眠れん!
何しろ担任の先生から名指しの手紙で直々に頼まれているから。
頼まれてなくても心配だから手伝うつもりだったけど。
レンタルスーツケースを手配しているけど、届くのが5日。
その時に一緒にチェックしながら荷物を詰めて行かなければ。
・・・めんどくせぇorz

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日記

【保護猫】やっと開放!【うに】

未だに耳の皮膚病で病院通いを続けるうに。
せっかく良くなっていたのに、前回また汚れがひどくなっていたせいでまた通う羽目になってしまった(´・ω・)

そしていつもの耳掃除です。
ものすごい糞力で嫌がって逃げようとするうにの両手両足を押さえつけての耳掃除&投薬。
あれ?
今日は汚れがすごく少ない・・・。
前回やたらと汚れが増えていたのに、何で?
耳を汚す細菌がいなくならないと治療終了とはならないので、汚れが減る=細菌がいなくなる、という事なのです。
今日の耳の汚れを診た獣医さんが、とりあえず「今回で通院終了」だそうです!
ヤッター!
一応2週間後にまた様子を見るために連れて来て下さい
投薬ももういいです。
だそうです(*´∀`)

でも、その状態から1度悪くなっているから、手放しで安心はできない・・・。
だからって、あの糞力で抵抗するうににまた投薬するのはもうイヤです(‘ω`)

まぁ病院通いで良かった事もないでもないのですよ。
毎回体重を測るので、うにの成長度合いが良く分かりましたし。
ぽてちんは人間用の体重計に大人しく乗ってくれるので、苦労する事なく体重を測る事ができますが、普通にうには無理だと思われますw
私が抱っこして体重を測って、その後で私の体重分を引けばいいんだけど、
なんだか正確さに欠ける気がして気が進みません。
なので病院でちゃんと測ってもらえるのは、やっぱり有り難いです。
保護した当初は800gしかなかったうにも、今は2.3kgほどになりました。
約3倍ですw

スマホを埋め尽くすうに写真を見てふと思ったのですが、
うにって子猫の割には耳が小さいんですよねぇぇぇ。
普通の子猫って、顔に対して耳が結構大きんですけどねぇ。
ぽてちんもそうでしたし。
もちろん生まれて間もない子猫はこの限りじゃないです。
ある程度大きくなった子猫の話です。
私は結構昔から、猫の耳の大きさにある考えを持っていました。
子猫の頃は耳が大きいけど、大人になったらそうでもなくなるんですよね。
つまり、耳の大きさは子猫の頃からあまり大きくならない、
もっと言うと、猫の成長後の耳の大きさは、子猫の頃にもう決定されてしまっているのではないかと。
なので、大きく育つ子は耳も大きい。
つまり、子猫のくせに耳の小さいうには、あまり大きくならないのではないか、と期待しているのですw

メス猫の平均体重は3kgだって言うし。
既にうには2.3kg。
増えた所であと700gかも知れないw
このまま小さい大人猫になってくれればいいなーと思っています。

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日記 子供

旅行間近

次男が来月海外旅行に行くのですが、今日円をユーロに両替して来たそうなので、見せてもらいましたw
これが紙幣だなんて思えない!
おもちゃみたい・・・( ゚д゚ )

あと2週間足らずで旅行なのですが、次男は正直トロいので色々心配です。
そして次男を心配しているのは私だけではなく、担任の先生もどうやらそのようで・・・。
担任の先生から、旅行に際して親である私に名指しで手紙を貰いましたorz
GW中に不明なことがあった時の為に、担任の先生の個人携帯番号付きでorzorz
次男曰く
「俺落とし物の常連だから」
との事。
もう何度も学校で定期券を落としては届けてもらっているそうですorz
アホすぎる!
やっと定期券をポケットに入れたままズボンを洗濯に出すのがなくなったと思っていたのに!
今度は学校で落としまくっていたとは・・・!
いい加減学べ!
失敗から学べ!
何度も同じ失敗するとか、本当にアホなのか!?
高校の頃は何度次男の定期券を洗濯機の中から発見した事か!
その度に叱り飛ばして、やっと専門学校に上がってからはなくなったと思っていたのに・・・。
成長したなぁ、とちょっとホッとしていたのに、
学校でやらかすなヽ(`Д´)ノ

海外では治安も悪いし盗難が横行しているとかで、その辺も先生は心配しているようです。
何かもう、本当に心配になって来た・・・。

どうせ研修旅行つったって、次男がイタリアに行ってやる事なんて
ジョジョ(5部)の聖地巡礼くらいなものですよ。
大金払ってリスク背負ってまでやるこっちゃないです(‘ω`)
いや聖地巡礼自体は全く否定しませんよ!
私も聖地巡礼は大好きですしね!
数年前、ずっと行きたかった白川郷へ行って、
「ひぐらしのなく頃に」の聖地巡礼をした時は本当に楽しかったですしw

もう、先生もそんなに心配してくれるならずっと次男に付いててくれまいか・・・。
ハッキリ言って、今年はGWよりもよっぽどその後の 次男の旅行に合わせたおひとりさまが楽しみなんですよね。

しかし今のままじゃ心配で、おちおちおひとりさまも楽しめないじゃないか!
とりあえず次男には、毎朝毎昼毎晩の、1日3回!
LINEを徹底させようと思います。
こんなアホたれ、信用できるかーヽ(`Д´)ノ

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日記

【保護猫】ぬか喜び【うに】

もう長~い間、耳の皮膚病で通院中のうに。
耳掃除をして薬を耳に流し込んでやらなければならないのですが、これがもう、繰り返す度にものすごい暴れようで(-“-;)
週に2回も動物病院に通って掃除、投薬をしてもらっているのです。
子猫とは思えない凄まじい力と暴れっぷりで、病院でも3人がかりじゃないと無理な状態。
自宅で1人でやるのはかなり無理になって来ているので、掃除は簡単にして薬だけをちゃんと入れてやる事で精一杯です。

もういい加減通院も耳掃除、投薬にも疲れ果ててるんですよ。
そうじゃなくても動物病院って診察代高いし!
それが先週、先生に
「大分良くなりましたね、これなら来週もう1回来てもらって、それで最後にしましょう」
と言ってもらえたのです。
あーやっと開放される!
通院からも耳掃除、投薬からも、高い診察代からも!!

・・・それなのに・・・。
火曜日に病院に行った時、なぜかまた増えている耳の汚れ。
先週はあんなに少なかったのに、何事っ!?
あー・・・これじゃまた通わなきゃならないんじゃ・・・
と思っていたら案の定。
先生から「また週末に来てください」とのお言葉を戴きましたorz

いつまで続くのかなー(;ω;)
うにもかなりストレス溜めてるとは思うけど、そりゃこっちも一緒なんだよ!
素直に耳掃除を受け入れてくれれば、もうちょっとスムーズに治るんじゃないのかなぁ(´・ω・)

そんなうにですが、我が家では待望の私以外の女子wですので、
最近のあだ名は「乙女」ですw
かなりわんぱくでやんちゃな乙女ですがw

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日記 艦これ

艦これの思い出

金剛改二丙が実装されましたねー(*´∀`)
やっぱり最近のコニシさんはいい仕事をする!
金剛改二が実装された頃は、改のグラの方が良すぎてなかなか改二にする気になれず、しばらく改で運用していたのも懐かしい思い出!
もう5年以上も前の事。

今まで色んなネットゲームしてきたけど、5年以上もプレイし続けてるのって艦これが初めてです。
大概2年前後で飽きてログインしなくなるんですよねぇ。
流行りだした頃は嫌悪感すら持っていました。
「どいつもこいつも艦これ艦これって!」
みたいなw
どうも流行り物には拒否反応を示すクセがあるので。
当時のネット友達に
「艦これやんないんすか?」
と聞かれて、まぁちょっとやってみようか、と思ったのがキッカケでした。
当時は希望者過多でゲーム登録も抽選でしたねぇ。
抽選情報がTwitterでしか得られなかったので、そのためにTwitterも始めました。
私がTwitterを始めたのは、艦これをプレイするためだったのですw

抽選を勝ち取っていざプレイを始めてみた所・・・何となく6時間ぶっ続けでプレイしている自分がいたんですよね~w
これだけプレイし続けていられるって事は、ゲームとして面白いって事なんだろうなぁ、と思っていたのを覚えています。

当初は金剛ちゃん目当てでプレイをしていたので、最初のケッコンは金剛ちゃんでした。
1個だけ配られる指輪は金剛ちゃんに使ったのです。
しかしその後大和の存在を知り、あっさり心変わりした私なのでしたw
ごめんよ金剛ちゃん(´・ω・)

私は昔から可愛い女の子キャラクターが大好きなんですよ。
サイボーグ009の003とか、ラムちゃんとか。
なので、可愛い女の子が山のように出て来る艦これには、ハマって当然といえば当然なのかもしれませんw
いや、いくらキャラが可愛くても、ゲームとして面白くなければやらないなw

着任後1ヶ月で始まった初イベントで武蔵と矢矧をゲットできたのは、今でも自慢していいネタだと思っています(`・ω・´)

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快眠 睡眠

ここ数日の睡眠事情

眠剤を飲まなくなって2週間ほど経ちました。
朗読音声のお陰で、中途覚醒から何とか再入眠できています。
中途覚醒も多くて1晩に4回くらい。
普段は大体2~3回です。
時には中途覚醒がない事もあります。
そして、中途覚醒する度にスマホで朗読音声をかける毎日ですw
これ、朗読音声がなかったら半分は絶対再入眠できてないと思います。
まったく朗読音声様様ですね(*´∀`)

ここまで眠剤なしが定着したら、更にその先を行く快眠の工夫を、そろそろなにかしたい所ですね!
はちみつミルクは気が向いた時に飲んでいますが、最近ちょっと暑くなって来たので、温めずに冷たいまま飲んでいるのですが、これじゃ効果が半減したりするのかな?
明日は久々にちょっと温めて飲んでみようと思います。

快眠といえば、冬用の綿100%パジャマが暑くなって来たので、春~初夏で着られる薄手の綿100%パジャマを購入しました(*´∀`)
本当に快適です。
綿はいい仕事しますねぇ(´ω`)
綿パジャマの快適さを知ってしまったら、もうスウェットなんかに戻れませんよ。
夏はTシャツ短パンで寝ていた私ですが、今年は夏用の綿100%パジャマを探してみようかと思います。

そしてやっぱり一番の秘訣は、程よく疲れている事なんだろうなー。
でも休日のお昼寝って、抗いがたい魅力があるんですよね。
正直、お昼寝は趣味の一つなんですよ。
情けない趣味でお恥ずかしいですがww

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子供 自閉症、知的障害

なぜマイナス報酬が主流なのか

子供の躾に限った事でもないんですが、
『約束を守れなかったらバツとして○○だよ』
っていう方法で、約束事を守らせようとしたりしますよね。

ウチの長男は自閉症&知的障害なので、こういう場面に出くわすことがしょっちゅうだったのですが。
例えば長男は、送迎の車に乗るとふざけて、運転手さんが少し席を外したスキにクラクションを鳴らす、というイタズラにハマっていた時期がありました。
作業所の方も私も、散々注意するんだけどなかなかやめてくれない。
長男の心理としては、イタズラを見つかって職員の方に怒られる(構ってもらえる)のが楽しくて仕方ないのです。
でも良くない事だから、やめさせなければならない。
そこで作業所の方が出した改善案は、
『クラクションを鳴らしたら長男の楽しみにしているイベントへの参加を不可にする』
というものでした。
これで何度かイベントへ参加できずに帰される事もありました。
けど、私はこの対応が非常に疑問だったんです。
どうして『守れなかったら罰則』なんだろう。
『守れた時にご褒美』を貰えるほうが、健常者だって嬉しいに決まってる。
ましてや障害を持つ子供ならなおさらなんじゃないだろうか?
できて当たり前、できなかったらバツを与えるっていうのがそもそも子供の気持ちを考えていないんじゃないか、と思ったのです。

やっちゃダメと言われたイタズラをする長男が悪いのはもちろんです。
でも、やらないのが当たり前、やったら罰則、というのじゃ、本人だって嬉しくないと思うんですよね~。
イタズラを我慢する張り合いがないというか・・・。
だから私は職員の方に、
「イタズラをしたらバツを与えるんじゃなくて、イタズラを我慢できたらご褒美をあげるという方法でやってみたい」
とお願いしてみました。
イタズラをせずに帰宅した日は、長男の大好きなお菓子を与える事にしたのです。
もちろんベッタベタに褒めながらw
この方法が良かったのか、その後なんとなく長男の困ったイタズラはなくなりました。

そもそも、知的障害のある長男に
「イタズラをした事」と「イベントに参加させてもらえない」事の因果関係は理解できていなかったと、私は思っています。
言葉で何度もそう言われたから、言葉面は分かっています。
「どうしてイベントに連れてってもらえないの?」
と聞かれれば
「イタズラしたから」
と答えます。
でも、その意味を理解はしていない。
だけど、このやりとりをした人は、長男はちゃんと因果関係を理解していると思ってしまう。
いや絶対理解できてません。
自閉症児は意味が理解できない言葉をオウム返ししますよね。
それと同じです。
長年長男を見てきた私は分かります。
長男は理解できていない!

でも、褒められると理解できるんですよね。
「今日はイタズラしなかったんだ!偉いねぇ。これご褒美だよ」
と好きなお菓子をあげると、
イタズラをしなかった=お菓子がもらえる
の因果関係は理解できるのですよ。
だって褒められるし、お菓子はもらえるし、嬉しいことだらけ!
そういう嬉しい記憶って定着しやすくないですか?
なので、何か教える時には、私はプラス報酬で教えるほうが効率がいいと思うんですよね。
でも世の中は圧倒的にマイナス報酬で躾をする場合が多い。

今子供の躾等で困っている人がいたら、ちょっとものは試し、って感じで、プラス報酬を試してみて欲しいなぁと、いつも思う私なのです。

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