障害児を育てながら快眠を目指す難病母！

障害児育児しているお父さん、お母さんいつもお疲れ様です！
我が家の長男（自閉症＆知的障害）の保育園時代の「困った！」を思い出したので、書いてみようと思います。
自閉症というのは本当に人それぞれなので、参考にはならないかもしれないですが。

長男は障害児の母子通園に1年半通った後、年中から保育園の障害児枠に入園しました。
他の子たちはほとんど年少から通っているので、受け入れてもらえるのかどうか心配でしたが、幸い先生もクラスの子達も暖かく長男を迎えてくれました。
長男の障害特有の反応も、
「長男君面白い！」
と好意的に受け止めてもらえました。
子供の柔軟性ってすごいなぁ、と思ったのを覚えています。
長男も毎日楽しく通っていました。
楽しく通っていたはず・・・なんですが。

日曜の夜に、私が翌日の保育園の支度を始めると、泣き叫んで嫌がるんですよ。
「保育園、行かない！」
って、自閉症独特のイントネーションでｗ
自閉症のお子さんをお持ちの方は分かると思いますが、一度火がついたら何をどうしようが油を注ぐだけなんですよね。
目を合わせただけでよけい泣き叫ぶし。
一番効果的なのは『放って置く』。
本当にこれしかないんですよね～。
なので、長男から目をそらしつつ、聞こえないふりをしてひたすら翌日の準備を続ける私。
それなのに長男はそれも我慢できないらしく、私の視界にわざわざ入る位置に移動して来たり、私の手を取ろうとしたり。
アンタそれで私が相手をして大人しくなるなら、いくらでも構うけど！
火に油になるだけじゃん！
と思いつつ、再び長男を視界から外す私。
エンドレスで、これが延々30分～40分続きました。
毎週！ｗ
40分も経つ頃には諦めがつくのか納得するのか、とりあえず気が済むようで、大人しくなっていました。
保育園は好きなのに、やっぱり土日と家でゆっくりすると行くのが嫌になるようで・・・。

だったら長男が寝てから支度すればいいじゃん！
と思うでしょ？
やりましたよ～、当然！
そうしたら、この延々と泣き喚く30分を、
月曜の朝に
やるんですよ、この子orz
ただでさえ忙しい朝に、そんなのうっとおしい事この上ない！
という訳なので、どうしても日曜の夜に済ませておくしかないんです。
長男に取って、月曜からまた保育園に通うための儀式というか、そんな感じになっていたんだと思います。
なので、まぁ私も付き合わざるを得ないなぁ、と腹を括っていた訳です。

あれだけ困っていたこの悪癖も、いつ収まったのかは全く覚えていないんですね。
少なくとも、養護学校時代には全くやっていなかったので、保育園時代に収まったんだろうなぁ。
散々悩まされた数々の長男の悪癖の内、収まったのを覚えているのって1つくらいしかない・・・。
もっときちんと色々記録しておけばよかったなぁ、と後悔しきりです。

障害児を育てていて一番つらいのは、やっぱり幼児期だろうなぁ～、と
当時を振り返って思います。
とりわけ、赤ちゃん時代から保育園に入園するまで辺り。
私の場合、長男が2歳半くらいの頃から、年中で保育園の障害児枠へ入園する辺りまでかなぁ。
もちろん、その後もつらい事はたくさんありましたよ。
でも、段々子供も成長するし（こだわりも本人なりに乗り越えられるようになって行く）、
こっちも少しずつ子供の障害を受け入れられるようになるんですよね。
そうすると色々な事が楽になるものです。

私の場合、長男の障害を受け入れられた（笑って長男の障害を話せるようになった）のは、
長男が小学3～4年頃だったのではないかと思います。
入学した頃は、まだこんな風に考えていたのですから。

例えば、長男が小学低学年の頃、いつも週末に行っていた大きな公園があるのですが、
長男はそこへ行くたびに自販機でジュースを買いたがりました。
最初は、「ここに来るたびにジュースを買うのが当たり前になるのは良くない！
習慣化させたくない」と思って、
「今日は買わないよ」
と予め言い聞かせて公園へ行く、という事を繰り返していました。
ただでさえこだわりの強い自閉症児。
余分なこだわりはひとつでも少ない方がいい、と思っていました。
公園とジュースが結びついてしまうのが怖かったんです。

長男はその場で言ってもパニクってしまいますが、予め伝えておけば何とか言うことを聞いてくれます。
でも本心ではジュースを飲みたいに決まっていますよね。
何度か繰り返すうちにふと、
「別に毎日来る場所じゃないし、週に1回だけの事なんだから、ジュースくらい買ってやったっていいじゃないか。それで長男がちょっと幸せな気持ちになれるんだから」
そう思ったのです。
それからは、その公園へ行く度に長男は嬉しそうにまず自販機に向かいます。
それで好きなジュースを買って、それを飲んでから公園を散歩するようにしました。
せっかく休日に散歩に出たんだから、長男が嬉しくて笑っていてくれる方がいいに決まっています。
長男が幼児の時には、こういう柔軟な発想は・・・できませんでしたね。
とにかく「こうしなきゃ！」という既成概念に囚われていました。
これは、幼児期に「障害児育児はこうするべき」という既成概念があったからなんじゃないかと思うのです。
健常児よりも我慢ができないんだから、我慢できる時は我慢させないと！
って思い込んでいたんですね。

そしてつい数年前、久しぶりにその公園へ長男と散歩に出掛けた事がありました。
既に長男が20歳前後になった頃でした。
ちょっと歩いた後に自販機があったので、ジュースを買って近くのベンチで長男が飲み終わるのを待ってると、小さい女の子を連れた親子連れが来ました。
女の子はジュースを欲しがっていましたが、お父さんもお母さんも買ってあげませんでした。
とうとう女の子は泣き出しました。
泣き叫んでジュースを欲しがっていましたが、やっぱり買ってもらえず、抱き上げられてその場を去って行きました。

どんな理由で買い与えなかったのか、細かい事情はわかりませんが、
それを見て、私はかつての自分を思い出していました。
「買ってあげて下さい。たまに家族みんなで散歩に来たのだから、悲しい思いをさせないであげて下さい」
と、とても言いたかったですが、全くの他人にそこまではさすがに言えません。
子供が小さい頃は、とにかく
「何でも言うままに与えていたらわがままになる」
って頑なになりがちに思います。
これは健常児でも障害児でも、やっぱり親の考える事は一緒だなぁ、と思うのですが。
せっかくの楽しいお出かけが悲しい思い出になるのは、赤の他人でもやるせない気持ちになります。

私は、長男の障害を認めて行く過程で、長男に過度な期待はしなくなりました。
私が長男に期待している事はただ一つ。
毎日、いつでも笑顔でいてくれれば、それでいい。
子供が笑顔で毎日幸せなら、それでいいじゃないか。
そう思っています。
もう長男レベル（IQ27）になると、そう思わないとやっていられないですからｗ

今現在。
養護学校を卒業した長男は、希望だった作業所へ毎日楽しく通っています。
大人になった長男は、ふとした表情が子供の頃と全く変わらないなぁ、と思います。
毎日笑顔で過ごせる。
それ以上の幸せはない、と、長男を見ていると思います。

今つらい育児をしているお母さん。
いつまでもその状態は続きません。
近い将来、きっと今の事を思い出して懐かしく思う時が来ます。
頑張れ！

私の体験等でよければ聞きたい、という方がいましたら、こちらからお問い合わせ下さい(*´∀｀)
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